Ilddåben

Efter lang tid med inaktivitet var det på tide at komme i gang igen. Det var måske lidt vel overilet i begyndelsen, for det er ikke altid at kroppen er enig i hjernens lyst til at der skal ske noget. Men så får jeg kontant besked.

Læs resten

Udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder | Kommentarer lukket til Ilddåben

Den første tid efter

At få respirator blev for mig en lettelse. Jeg skulle ikke bruge nær så mange kræfter på at trække vejret som før. Alligevel blev livet ikke med et trylleslag bedre. Men det kom med tiden – og undervejs blev jeg nogle erfaringer rigere.

Læs resten

Udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder | Kommentarer lukket til Den første tid efter

Alle muligheder for at få et godt liv

Jeg synes, det er en lidt fordrejet debat, der kører omkring hjælp til at leve sit liv. F.eks omkring pigen Julianna Snow, jeg tidligere har omtalt her.

Hun er 5 år, og har som jeg muskelsvind. Hun har med den rette opbakning alle muligheder for at få et godt liv. Det er der mange eksempler på over hele verden. Alligevel gør hendes forældre det til et spørgsmål om, at de bakker hendes ønske (!) om at dø op. Så sent som i dag behandler Kristeligt Dagblad emnet “Kan et barn vælge himlen?” Læs resten

Udgivet i Om mit foredrag på facebook | Kommentarer lukket til Alle muligheder for at få et godt liv

Troede først at det var himmel eller helvedet…

Vi husker alting i et større perspektiv – og glemmer heldigvis ofte de fortrædeligheder vi møder undervejs. Det er jo noget så banalt som “at komme ud på den anden side”.

Læs resten

Udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder | Kommentarer lukket til Troede først at det var himmel eller helvedet…

Et liv med hjælp(ere)

Det er en absolut forudsætning for at få respirator, at jeg er døgnovervåget. Det betyder, at jeg hele tiden har hjælpere hos mig, der kan træde til, hvis der opstår problemer med respirator, slanger, slimansamlinger i lungerne m.v.

Læs resten

Udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder | Kommentarer lukket til Et liv med hjælp(ere)

Det “svære” valg

Man får ikke bare respirator. Forud ligger en lang historie, hvor andre initiativer først sættes i værk. For mig var det en proces på cirka syv år, for det hele begyndte i 2002…

Læs resten

Udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder | Kommentarer lukket til Det “svære” valg

Om siden »DEAR JULIANNA«

Dearjuliannacoll

Jeg bliver voldsomt opmuntret af at læse beretningerne på siden “Dear Julianna”. Et godt initiativ, der fortæller børn verden over med f.eks. muskelsvind, at de kan få et godt liv med respirator. Det er nødvendigt, for mange steder i verden bliver man fejlinformeret af “fagkundskaben”.

Og det er os voksne, der er i situationen, altså selv bruger respirator eller véd, at vi kommer til at stå over for valget, der beretter om vores liv og det, vi får ud af at få dette tilbud.

At fortælle historien om det gode liv er en helt rigtig positiv måde at formidle på. Det peger fremad og viser, at en respirator er et hjælpemiddel, der på linie med mange andre hjælpemidler kompenserer os og giver livskvalitet. Læs resten

Udgivet i Nyheder | Kommentarer lukket til Om siden »DEAR JULIANNA«

Ny »Et minut med muskelsvind« – om musik

AVENUE

Mange mennesker har svært ved at forestille sig, hvordan det er at have muskelsvind. I nogle situationer påvirker det meget – i andre slet ikke. Se med her, hvordan det har været, fordi jeg har haft mange gode venner og i mere end 10 år bl.a. kunne spille keyboards i forskellige bands… uden så meget som kunne bære et kg af de tonsvis af udstyr jeg havde. Dette er endnu en sekvens i serien »Et minut med muskelsvind«. Flere følger…

Se filmen her: Et minut med muskelsvind – musik – [mp4]

Se andre filklip Se flere »Et minut med muskelsvind«

Udgivet i Om mit foredrag på facebook | Kommentarer lukket til Ny »Et minut med muskelsvind« – om musik

REFORMRAMT – MEN IKKE FORSKRÆMT

Vi er fire, der er gået sammen om at skrive dette:
REFORMRAMT – MEN IKKE FORSKRÆMT…
Handikamp er klassekamp. Seks historie om handikappedes vilkår i konkurrencestaten.
Af Bjørn Svensson, Sarah Glerup, Peter Mikkelsen og Jan Jakobsen, som har været offentliggjort på Internetportalen Modkraft og i Tidsskriftet Solidaritet nr. 3, august 2015.

Indlæggene findes også her på siden. Reformramt men ikke forskræmt.

Jan Jakobsen: "At leve med et handicap" - et foredrags billede.
Udgivet i Om mit foredrag på facebook | Kommentarer lukket til REFORMRAMT – MEN IKKE FORSKRÆMT

Reformramt – men ikke forskræmt

økonomisk_incitament

Illustration: Sarah Glerup.

Handikamp er klassekamp. Seks historie om handikappedes vilkår i konkurrencestaten.

Denne samling artikler handler alle om handikap på den ene eller anden måde. Vi – Bjørn Svensson, Sarah Glerup, Peter Mikkelsen og Jan Jakobsen – er fire vidt forskellige mennesker. Men vi har to ting til fælles: Dels vores engagement på den danske venstrefløj omkring Enhedslisten. Dels at vi enten arbejder med eller selv har et handikap.

Læs resten

Udgivet i Artikler og kronikker, Handicapdebat, Nyheder | Kommentarer lukket til Reformramt – men ikke forskræmt