På disse sider vil jeg fortælle om følgerne af, at jeg er afhængig af hjælp fra andre.
Det kan være svært at skrive en side som denne. Dette er ikke en “klynkeside”, men et forsøg på at give et reelt indblik i, hvordan det er at leve med et handicap.
Det er svært at leve som en almindelig familie som vi (forsøger at) gør(e) det. Særligt går det ud over min familie, der får påtvunget et mystisk “fællesskab” med diverse hjælpere, der nødvendigvis må komme i huset.
Det bliver også svært at holde adskillelse mellem venner og de, der blot kommer meget tæt på, fordi jeg har brug for hjælp. De kan ikke undværes, men hører egentlig slet ikke hjemme i mit liv. Ovenfor finder du nogle undersiden. Først ‘Min historie’, hvor jeg fortæller om mit liv. Dernæst ‘Min praktiske hverdag’, hvor jeg fortæller, hvordan hjælpen praktisk er organiseret. Der er siden ‘Oplevelser med hjemmepleje’ med “gode” eksempler på noget af alt det, min familie og jeg har prøvet, særligt da vi skulle leve med hjælp fra hjemmeplejen.
Jeg har en ide om, at jeg gerne vil gøre denne side brugbar for dem, der blot er nysgerrig på, hvordan man klarer det praktiske liv med et handicap. Det er en hårfin balance mellem privatliv og det, der kan “udstilles”. Jeg ved ikke om det lykkes, men jeg prøver.
Hvis du vil vide mere om selve det at have muskelsvind, så er det ikke her, du skal finde det. Det er godt beskrevet på Muskelsvindfondens hjemmeside og på hjemmesiden for Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Du finder links til begge sider under ‘Links’.