På denne side har jeg ikke koncentreret mig så meget om min generelle historie, men den kan du læse ganske kort her. Den udvidede fortælling finder du her.
At leve med hjælp
”Forskellen er bare, at lige nøjagtig hjælpeordningen ikke kun handler om et serviceniveau, der kan trækkes lidt ud og ind. Den er tværtimod selve grundlaget for nogle menneskers livskvalitet og frihed, som er to begreber, der ikke kan gradbøjes…”
(Jørgen Lenger)
Indledning: et sælsomt sammensurium af historie, dybt personlige tanker, erindringer, reflektioner og holdninger
Hele denne hjemmeside er et produkt af mig, det jeg er og det jeg står for. Det er min historie, som jeg ser den gennem mine filtre, mine oplevelser og min udvikling. Egentlig er dette afsnit om at leve med hjælp og i afhængighed en bearbejdning af noget, der var tiltænkt en hel anden sammenhæng, men som kuldsejlede. Det satte dog en proces i gang, som jeg er nødt til at forfølge og lægger frem her.
Jeg er ikke metodisk i den forstand at jeg fotografisk ser på et fænomen og beskriver det objektivt. Jeg bruger min personlige tilgang til et emne som hjælp og afhængighed. Ingen ved, hvad afhængighed er, hvis man ikke sev har prøvet det. De, der lever med hjælp, vil kunne genkende fragmenter eller snarere glimt. Afhængighed kan nemlig ikke beskrives klinisk og intellektuelt, men er en helvedes angstprovokerende og dybt personlig oplevelse uden begyndelse og uden slutning, hvis vi ser bort fra de to yderpunkter, der afgrænser det hele: vi fødes – og vi dør. Derfor bliver det på nogen måder også sælsomt, som antydet i overskriften.
Mellem de punkter ligger vores helt egen historie, som vil være så individuel, at den i værste fald ikke kan bruges af andre end hovedpersonen selv. I bedste fald kan nogen genkende sig selv og måske uddrage noget, der kan betragtes som alment. Også fordi der ikke fra begyndelsen er tale om en veltilrettelagt film med en tydelig drejebog med en god og vedkommende dialog, beskrivelser af, hvor vi går, står og ser ud. Vi ved aldrig i hvilket akt og hvilken scene, vi er, men må hele tiden revidere, skrive til, tage ønskescener ud og tage bestik af kursen.
Hver dag bliver en kamp for at få det til at hænge sammen – skabe en helhed, der giver mening lige her og nu. Det tager mange år – eller gjorde for mig – at se historien i det. Derfor har jeg jo heller ikke lavet notater, rapporter eller reflektioner undervejs, men ”vågner” tilfældigt et sted, undervejs, hvor ydre omstændigheder trænger sig på og tvinger mig til at ”face” det: Afhængigheden, nødvendigheden af hjælp er et livsvilkår, der ingen vej er udenom, hvis vi vil leve – og det vil de fleste af os, når nu vi er så heldige at vi bo i en del af verden og i et samfund, hvor vi i fællesskab har kæmpet os frem til, at det er blevet de realistiske muligheder, vi har. Vi skal både være glade, se vores egen rolle i frigørelsen og have en bevidsthed om, hvordan resultaterne er skabt og hvorfor vi til stadighed er nødt til at kæmpe for deres fortsatte eksistens.
For at det for mig skal give nogen mening at skrive om at leve med hjælp, er min egen historie derfor et vigtigt element. Det er min historie, der giver mig mit eget erfaringsgrundlag. Det er den, der hjælper til at anskueliggøre gode og dårlige erfaringer, som jeg har med de forskellige former for hjælp, jeg har prøvet gennem tiden. Derfor er en mere historisk præget erfaringsopsamling en af grundstenene i denne del af min hjemmeside. Jeg vil, hvor det er muligt, inddrage andre erfaringer, jeg er blevet opmærksom på gennem læsning eller samtaler med andre i en lignende situation.
Derfor bliver hele denne fortælling et sammensurium. Tid og rum anskueliggør historien. Det tager år at begribe. Det gav for mig vue tilbage og et behov for at rekonstruere min helt egen historie. Kun for at genopdage den gamle Kierkegard’ske sandhed, at livet leves forlæns, men forstås baglæns.
Også for at opdage, at jeg hele tiden på en eller anden måde har ”haltet bagud”: den hjælp, jeg har fået i dag svarer stort set til den hjælp, jeg burde have haft i går – lidt firkantet sagt. En større bevidsthed om denne sammenhæng kan måske bruges af andre, selv om jeg trods alt ikke er så naiv, at jeg tror, at andres erfaringer umiddelbart anerkendes. Men den samlede bevidsthed ændrer sig over tid, og her skader bidrag ikke.
Under mit arbejde med afhængighed stødte jeg tilfældigt ind i nogle helt nye historier om mennesker med ALS, hvor afhængigheden bliver anskueliggjort på en lidt barsk måde fordi der i en del tilfælde, hvor mennesker får ALS er en hurtig udvikling i sygdomsforløbet, der gør afhængigheden synligt i løbet af meget kort tid. Det får en særlig rolle for de mennesker, der angribes af sygdommen. Jeg kunne så at at sige se mit eget livsforløb i en ekstremt komprimeret form. Det har bekræftet mig i, at nok kan det være vanskeligt at få udenforstående til at se kompleksiteten i afhængighed. Det er langt fra ensbetydende med, at det ikke er betydningsfuldt at være bevidst omnfor både os, der lever i det – og ikke mindst for vores pårørende.
Jeg har valgt at lægge denne fortælling på min hjemmeside. På trods af, at den er dybt personlig og på nogle måder nok grænseoverskridende.
På trods af, at hele afsnittet af hjemmesiden her bliver en “skøn” sammenblanding af historiske fakta og alt det, jeg mener at huske og får lyst til at reflektere over undervejs.
På trods af, at ”At leve med hjælp” er en alenlang fortælling og derfor nok kun læses af nogle få. Men det giver mig mulighed for at lægge den op i etaper. Fortællingen er ikke færdig endnu, og bliver det måske aldrig.
På trods af, at nye detaljer dukker op fra erindringen og kan fyldes på eller trækkes fra. Netfortællingen er et taknemmeligt medie. Den kan ændres, udvides, strammes op eller dramatiseres efter lyst og behov for at skabe den bedst mulige ramme om budskabet.
Ny viden, nye vinkler til anskueliggørelsen kan indføjes og skaber en dynamisk historie. Noget, der ikke nødvendigvis er en ulempe, selv om vi er opdraget til at skrive lineært og ”én gang for alle”. At bryde med den færdige fortælling og arbejde på denne måde bliver en ny metode i min ”palette”, som jeg har lyst til at prøve kræfter med, selv om det uden tvivl giver både øretæver og skæverter.
På trods af, at jeg er påvirkelig af kritik og gerne ændrer sproget, hvor det måtte være blevet knudret i min iver efter at få alt med. På trods af, at det nogle steder virker ufærdigt – hvilket faktisk er tilfældet.
På trods af, at jeg ikke kender målet.
For mig er dette også en politisk fortælling godt sværtet til af mine egne holdninger og påvirket af kampen for at skabe de nødvendige rammer for, at vi som mennesker med handicap kan være en del det samfund, der gerne skal blomstre trods store og ofte grundlæggende modsætninger.
Hvad er en hjælperordning, og hvordan er den overhovedet opstået i Danmark?
Kernen i den danske hjælperordning er, at mennesker med handicap får stillet hjælpere til rådighed, så vi kan leve et selvstændigt liv så tæt på et ‘almindeligt liv’ – altså egne vilkår med selvbestemmelse – som overhovedet muligt.
Mennesker med handicap, hvis eneste fælles udgangspunkt var en fysisk funktionsnedsættelse, blev før i tiden placeret på de plejehjem eller mere eller mindre lukkede institutionstyper, der var den gængse form for “placering” af handicappede i den tidsperiode vi taler om – slutningen af 60’erne og begyndelsen af 70’erne.
Det var en en af historiens mange brydningstider, hvor et oprør mod autoriteter og “skabelsen” – eller snarere genopdagelsen – af en kollektiv bevidsthed var på den politiske dagsorden. Det faktum smittede også af på den bevidsthed, der skabtes hos unge med handicap. Spørgsmål om rammer og frihed rumlede i hovedet på ‘alle andre’ og formedes også i hovedet på disse unge med handicap: hvorfor skal jeg leve i et tvunget fællesskab på en institution, når jeg gerne vil opleve verden og min frihed som alle andre mennesker?
Ind imellem er det denne slags mærkelige tilskikkelser, der er styrende for historien. Derfor står vi i skrivende stund, marts 2014, med et begreb, der hedder Borgerstyret Personlig Assistance – et langt og knudret begreb, der er til at brække tungen på. Derfor forkortes det ofte BPA, så de indforståede hurtigt ved, hvad vi snakker om. Reelt dækker det altså over den hjælpeordning for mennesker med handicap, som har en historie, der går helt tilbage til starten af 1970’erne. Altså ikke en ny opfindelse, men en velkonsolideret ordning, der bygger på mere end 40 års social praksis.
Ideelt set har målet fra starten været at understøtte retten til et liv på lige vilkår med alle andre mennesker, så det også omfatter for mennesker med handicap. Undervejs er ordningen konsolideret og blevet stadig bedre beskrevet ligesom den er blevet udvidet undervejs, så den gælder hele landet – hvilket den ikke gjorde i begyndelsen.
Den startede reelt som en særordning i Aarhus, altså kun i én enkelt kommune i Danmark. På den måde bliver den også et helt unikt eksempel på, hvordan aktivisme fra nogle ganske få menneskers side kan udvikle sig til en god social praksis, der giver historien et ordentligt spark fremad og ændrer vilkårene positivt. Dermed ikke sagt, at det er noget “naturgivet”. Tværtimod: der skal hele tiden kæmpes, hvilket vi ikke mindst ser aktuelt, hvor nedskæringer og krav om kommunal “effektivitet” er et mantra. Derfor bliver det også vigtigt at vide, hvordan det hele er opstået og hvorfor det er blevet, som det er nu.
Jeg vil kort gennemgå ordningen og de vigtigste ændringer, den har undergået i tidens løb. Citatet øverst på siden af Jørgen Lenger er taget fra en glimrende artikel, der findes på netportalen Modkraft. Den hedder “Mennesker med et handicap erobrede selv deres frihed”. Den har foruden pointen ovenfor også det væsentligste historiske rids over, hvordan ordningen er blevet en vigtig del af dansk social praksis.
En lidt bredere beskrivelse af udviklingen af det, der før i Danmark hed særforsorgen, findes i Hanne Reintofts erindringsbog “Et liv – manges liv”. Da jeg læste den berørte den mig dybt, fordi den fik sat nogle historiske perspektiver på plads i min egen bevidsthed. Bogen udkom første gang i 1996. Den viste, hvilken udvikling vi har været igennem i dansk socialpolitik de sidste 50-60 år – og ikke mindst den ureflekterede mangel på forståelse, det har givet os i forhold til andre samfund, der er fattigere end os og derfor ikke kan præstere samme vilkår for f.eks. gruppen af mennesker med handicap. Blot ét eksempel var for mig at få anskueliggjort væsentlige ligheder mellem vilkårene i den danske åndsvageforsorg i slutningen af 1950’erne og vilkårene i Rumænien i slutningen af 80’erne, hvis nogen kan huske den kollektive forargelse, afsløringer af Chauchescu-styret medførte herhjemme.
Endelig er det, som før nævnt, vigtigt for mig at sætte nye perspektiver på den videre udvikling af den ordning, som er rosværdig for det danske velfærdssamfund. En del af de ordninger, der er skabt af velfærdssamfundet, er imidlertid også sammen med hele velfærdsmodellen sat under pres gennem det sidste årti. Det hæmmer udviklingen af bl.a. BPA. Andre velfærdsordninger synes i øjeblikket desværre at være præget af afviklingstendens. Alt dette kræver nogle kommentarer, som jeg passende steder vil nævne.
Aarhus-ordningen og lidt historik
Det hele startede i Århus en gang i 70’erne, hvor en gruppe unge lidt hurtigt fortalt gjorde oprør mod at blive anbragt på plejehjem og i stedet flyttede i egne lejligheder. Det udviklede sig hurtigt, og medførte, at de unge ikke blot tog deres frihed til sig, men også begyndte at bruge den til at leve et liv på egne betingelser.
Selve historien fortælles meget bedre af Jørgen Lenger i ovenfor nævnte artikel, men for at forstå sammenhængen uden at skulle læse andre kilder end dette afsnit, så er en vigtig pointe, at udviklingen mest er præget af en gruppe unges oprør mod at blive henvist til plejehjem i stedet for at kunne leve et liv på egen hånd med den nødvendige støtte. Århus kommune er ofte krediteret for ordningen i mere officielle udlægninger, og Århus kommune har intetgjort for at rette op på denne misforståelse.
Aarhus fik i den periode, hvor ordningen blev opbygget, mange tilflyttere med handicap, fordi ordningen udviklede sig til en så konsolideret praksis, at det blev umuligt for kommunen at lukke den igen. Valfarten vil Århus betød, at man på et tidspunkt var nødt til at gøre ordningen til ikke blot praksis, men også til en del af Bistandsloven, hvor den kom ind under Bistandslovens § 48, så den gjaldt over hele landet.
En bekendtgørelse af 19. juni 1979 fastslog, ‘…at formålet med bistandslovens § 48 var, gennem kompensation for særlige merudgifter ved forsørgelsen, at tilskynde til, at personer med handicap kunne blive i eget hjem…’ I 1986 definerede man personkredsen, der var omfattet af de kompenserende ydelser indeholdt i Bistandslovens § 48 til at være ‘…personer med vidtgående fysiske eller psykiske handicap: åndssvage, sindslidende, epileptikere, vanføre, herunder personer med respirationsinsufficiens, talelidende, blinde og svagsynede samt døve og tunghøre…’ Det er udelukkende paragraffens samlede personkreds. Heri ligger ikke, at der er tale om en hjælperordning.
Første gang, hjælperordning mere tydeligt defineres i vejledningen, er i 1987, hvor det nævnes, at der under ordningen i Bistandslovens § 48 stk. 3 ‘…i særlige tilfælde ydes dækning af udgiften ved ansættelse af hjælpere til pleje, overvågning eller ledsagelse af personer med vidtgående fysiske handicap, som bor i eget hjem…’ En nærmere historisk redegørelse for udviklingen i den mere lovmæssige historik findes i et spørgsmål til Socialministeren, som findes under Folketingets SOU 2006-07 spørgsmål 6, besvaret 5. september 2007. Redegørelsen trækker historiske linier helt tilbage til 1949, hvor begrebet husmoderafløser fandt indpas i lovgivningen. Herefter går den over polioepidemien i 1952, som også satte enkelte spor i lovgivningen. Det var i forbindelse med polioepidemien at tracheostomi og automatisk ventilation blev brugt første gang. For de, der har interesse i dette kan anbefales Paul Warwickers bog fra 2006: ‘Polio. Historien om den store polioepidemi i København i 1952’. Både Warwicker og redegørelsen fra Socialministeriet er alt sammen spændende læsning, hvis man gerne vil have et mere samlet overblik over udviklingen af hjælperordningen..
Den nugældende lovgivning om BPA
Jeg vil afstå fra en minutiøs gennemgang af den helt aktuelle lovgivning, fordi den indeholder en række ‘modsætninger’, som der i øjeblikket gøres en lang række bestræbelser på at løse. Vil man skabe sig et overblik over gældende regler er der kun lovgivningen, som kan give det, fordi den løbende kan blive tilpasset.
Der er dog nogle grundlæggende træk i dels den nuværende ordning og den måde, den administreres på, som det kan være værd at hæfte sig ved. Dem vil jeg derfor kort gennemgå. Det er en gennemgang, der er præget af mine holdninger til, hvilke problemer, der er, og hvordan de løses. Som handicapaktivist giver en ‘objektiv’ gennemgang ingen mening. Mit fokus er at fastholde, hvordan vi skaber bedst mulige vilkår for hjælperordningen og de mennesker, der er afhængig af den. Man kan have andre holdninger til, hvad der fungerer bedst, men sådan vil det altid være.
BPA-ordningen i dens nuværende form blev indført i 2009, hvor lovgivningen blev tilført en række gennemgribende ændringer af regelsættet for kontant tilskud ud fra et ønske om, at disse ordninger i højere grad skal skabe mulighed for sammenhængende og tidssvarende løsninger for borgere med et omfattende behov for hjælp.
Vejledningen til loven slår fast, at målgruppen for hjælp efter §§ 95 og 96 er ‘…udvidet, idet kravet til, at borgeren skal kunne fungere som arbejdsgiver for hjælperne, er blevet suppleret med en adgang for borgeren til at overføre sit tilskud efter §§ 95 eller 96 til en nærtstående, en forening eller en privat virksomhed.’
Vejledningen til loven slår endvidere fast, at ‘…det overordnede formål med reglerne om BPA er at skabe grundlag for fleksible ordninger. Borgere, der kan og ønsker at modtage tilskud til selv at ansætte hjælpere, får tilbudt en ordning, der tager udgangspunkt i borgerens selvbestemmelse, og som dermed kan tilpasses borgernes ønsker og behov, så personer med omfattende funktionsnedsættelser kan fastholde eller opbygge et selvstændigt liv…’
Der er imidlertid langt fra disse formuleringer til den reelle virkelighed, hvor der er utallige eksempler på, at der opstår en række dilemmaer i administrationen af opgaverne, som for en stor dels vedkommende skyldes, at BPA er forankret i kommunerne. Administrationen bliver på den måde en del af kommunernes forsøg på at minimere deres omkostninger med vidt forskelligartede serviceniveauer til følge. Det har gennem de sidste år ført til en række væsentlige stridspunkter som udmåling af timer. Der er mange eksempler på, at man har forsøgt at fratage borgerne timer i deres BPA-udmåling og i nogle tilfælde har gjort det. Et andet eksempel er, at det beløb, der skal ydes for at dække administrationsomkostningerne, hvis man overdrager arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed, er vidt forskelligt i kommunerne. Nogle steder så lavt, at private ikke er i stand til at løse opgaven. De på trods af, at der reelt bør være frit valg. Et tredje eksempel er, at kommunerne ikke har anerkendt overenskomsterne for handicaphjælpere. Der findes andre og endnu mere kreative eksempler på, hvad kommuner kan finde på.
Det er grundlæggende et spørgsmål om kommunernes selvbestemmelse og ret til at fastlægge deres egne serviceniveauer. Der er ingen tvivl om, at kommunerne med kommunalreformen i 2007 fik et behov for at sikre sig nye opgaver, så man stadig har nogle økonomiske håndtag at dreje på. Her er det så et spørgsmål, om kommunerne er det rette sted at forankre handicapopgaver. Jeg vil, for at sikre et mere ensartet serviceniveau, pege på minimum regionerne og helst staten som udfører på BPA-området, hvilket givetvis vil frigøre mange ressourcer i kommunerne, som kan bruges mere hensigtsmæssigt andre steder. Kommunerne og deres alt for magtfulde organisation Kommunernes Landsforening (KL), vil kæmpe imod, fordi det fjerner nogle økonomiske håndtag at dreje på. Jeg betragter det dog som den umiddelbare konsekvens af, at man ikke kan opføre sig ordentligt.
BPA og respiratorbrugere
Når det gælder BPA og respiratorbrugere, så er der også en række uafklarede problemstillinger. Det forholder sig således, at mens BPA som tidligere nævnt er forankret, så er hjælpen til respiratorbrugere forankret i Sundhedslovgivningen og Regionerne, som ikke har samme tilgang omkring selvbestemmelse, som BPA-området har. Det har bevirket en række groteske situationer, hvor Region Hovedstaden har udliciteret deres respirationshjælp til et privat firma for at få ydelsen så billigt som muligt. Det har reelt bevirket dobbeltdækning, altså to hjælpere, hos nogle borgere, fordi kommunen skal overholde andre regler end Regionen. I langt de fleste tilfælde ville hjælpen kunne ydes af samme hjælper med lidt smidighed og samarbejde.
Det går ud over brugerne på flere måder. For det første er det belastende at have flere hjælpere end højst nødvenldigt – særligt når det skyldes, at instanser ikke kan finde ud af at samarbejde. For det andet er det mennesker med handicap, der får skyld for at være dyre. Kun få reflekterer særligt over, at de økonomiske udgifter også stiger voldsomt på grund af kropumulige bureaukratiske systemer – mens vi får skylden.
Hjælpen i min barndom
Generelt synes jeg, at vi skal være forsigtige med at fortælle hinanden, hvordan vi skal leve vores liv. Vi er hver især bedst til vores eget liv – og betingelserne er forskellige – består af så mange ”parametre” – at det er svært at generalisere.
Det er ikke ensbetydende med, at at vi skal lade være med at viderebringe erfaringer. Det er ærgerligt at begå samme fejltagelser, hvis det kan undgås. Og selv om samfundet konstant er i forandring, er der nogle menneskelige grundholdninger, der forandrer sig knapt så hurtigt. Det levner plads til erfaringer som mine.
Som nævnt er min egen historie vigtig i mine reflektioner over hjælp den hjælp som jeg fik. Jeg tror selv, at jeg er et godt eksempel på, at jeg kunne have undgået nogle problemer gennem mit liv, hvis jeg havde været i kontakt med andre, der var i en lignende situation. Det er naturligvis erfaringer, der først kommer i spil i det øjeblik, jeg selv skulle til at tage over i mit liv. Altså på det tidspunkt, hvor mine forældre ikke længere handlede på mine vegne og slap taget i mig.
Lige præcis i mit tilfælde var det en kamp for frigørelse på flere planer. Hvor almengyldig den er, har jeg svært ved at gennemskue. Det har dog senere givet anledning til nogle reflektioner. Det er nok gennem disse , at jeg bedst kan bidrage med nogle indspark.
Hjælp fra min familie
Fra jeg blev født i 1955 fik jeg gennem mange år hjælp af min familie, som de første 7 år bestod af min mor, min far og min storebror, der er tre er halvt år ældre end jeg.
Jeg kan ikke huske det selv, men jeg har fået at vide, at jeg blev diagnostiseret med muskelsvind SMA Type II da jeg var mellem 2 og 3 år gammel. Det er ganske få erindringer jeg har om, hvad jeg selv kunne på det tidspunkt. Jeg har givetvis allerede som 3-årig skullet have hjælp til en hel del dagligdags funktioner. Jeg har enkelte erindringer om at jeg kunne kravle, men stort set heller ikke andet. Ellers har jeg kun erindring om at blive båret eller kørt rundt i diverse trækvogne, en go-cart, hvor pedalerne var koblet fra, så den kunne skubbes og en cykel med støttehjul. På enkelte billeder står jeg alene, mens jeg på andre tydeligvis får støtte.
Fra jeg var ca. 7 år var det min mor og bror, der hjalp mig, da min far forlod familien. Det var svært. Ikke mindst fordi min mor var svagelig efter hun havde fået fjernet den ene lunge på grund af tuberkulose, da jeg var fem år gammel. I den periode hun var syg var det ofte hos enten min mormor og morfar eller min farmor og farfar, jeg boede hos. Da min mor blev rask var der mange ting omkring hjælpen, jeg skulle have, som hun havde svært ved. Det blev værre med årene, da jeg blev tungere.
Fra jeg var 8 år boede vi i boligblokke, der alle havde trapper. Den blok, vi boede i fra ca. 1966 til jeg flyttede hjemmefra i 1977, og som min mor stadig boede i til hun døde i 1996, var der »kun« fem trin op. Det betød, der skulle hjælp til, når jeg skulle op og ned. Det var ofte min bror, der måtte hjælpe til indtil jeg var 21 år, hvis det da ikke var nogen af mine kammerater eller taxachauffører som gjorde det, når jeg f.eks. skulle i skole eller på gymnasiet.
Al min personlige hjælp og hygiejne tog min mor sig af. Hun måtte bære mig fra mit værelse til toilettet, når jeg skulle på toilettet eller i bad. Til brug ved bad blev der dog opsat en kran i badeværelset, hvilket var en stor lettelse for hende, når jeg skulle liftes ned i badekarret…. og det var ikke en nutidig lift, men i bogstaveligste forstand en industrikran, der prydede loftet i vores badeværelse. Den kunne kun bevæge sig i en lige linje, så den var mest i funktion, når jeg skulle i bad. Trods alt var den derfor en stor hjælp i hverdagen.
Indtil jeg var 21 år gammel havde jeg kun ganske få gange fået hjælp af andre end min mor og kun i situationer, hvor jeg deltog i aktiviteter udenfor hjemmet som f.eks. spejderture eller de ture, jeg var med på, som Stig Guldberg arrangerede for børn med handicap både i udlandet og herhjemme, hvor han drev en feriekoloni, der så vidt jeg husker lå på Lolland. Jeg havde som barn og ung rimeligt mange venner og det tror jeg var min redning. Jeg vidste at der var et andet liv ved siden af det, min mor kunne tilbyde, og det var jeg meget bevidst om. Jeg udviklede mig da også som enhver anden ung med følelser og behov, hvilket også betød, at jeg som 21 årig blev kæreste med en pige, som jeg ganske langsomt flyttede ind hos… på trods af, at hun boede oppe under taget i en tre etagers ejendom med toilet i kælderen.
At være børn, søskende og forældre
Jeg har altid reageret, når jeg hørte om børn, der i teenagerårene stadig var afhængig af hjælp fra deres forældre. Da jeg var barn og ung forekom det ikke sjældent, men det er altså også 45 år siden, og der er siden heldigvis sket meget i den generelle samfundsudvikling, der retfærdiggør, at der på dette felt tages seriøse hensyn til gruppen af unge med forskellige former for handicap.
Jeg var naturligvis glad for den hjælp min mor ydede, men jeg var bevidst om, at det på sigt ikke holdt. Min mor ville ikke kunne yde den hjælp jeg havde brug for hele mit liv. Min mors egen forestilling var, at hendes liv skulle bruges til at hjælpe mig. Det var hendes livsindhold. Indtil jeg var omkring 22 år lå noget andet helt uden for hendes univers, også selv om det åbenlyst var urealistisk i hendes situation. Min bror var på det tidspunkt flyttet hjemmefra. Vi har i min familie aldrig brugt så meget tid på at snakke følelser, så emnet har kun få gange og ganske sporadisk været berørt.
Når man organiserer hjælp til handicappede børn og unge, er det vigtigt at tage udgangspunkt i, at der er nogle helt naturlige livsfaser. For handicappede børn er man nødt til at kompensere dér, hvor den nødvendige pleje og omsorg er mere vidtgående end den omsorg og hjælp som forældre forventes at give helt almindelige og velfungerende børn. Det er okay, at man tager sig af familiemedlemmer. Det er dog nødvendigt at være opmærksom på, at vi har brug for familien som andet end praktiske grise. Familien er det sted, hvor vi skal finde trygheden, blive socialiseret og lære af de erfaringer, der er i familien. Dette er naturligvis en ideal tankegang, der langt fra holder alle steder. Men alt for mange handicapfamilier splittes desværre med store omkostninger til følge, fordi samvær kommer til at handle om det praktiske liv og at man glemmer blot at være en familie (eller får lov til at være en familie). Det er utroligt skadeligt, fordi nogle basale funktioner for en familie går tabt.
Det var på ingen måde dårligt, at min mor og bror hjalp mig, men det var uholdbart i længden.
Dels fordi der kommer nogle helt naturlige grænser, hvor en mors eller en fars hjælp bliver grænseoverskridende. Faktisk er det som teenager med vågnende seksualitet ikke særligt fedt at skulle have hjælp af sin mor.
Dels fordi det lagde et stort ansvar på min bror, der tidligt overtog en voksenopgave for en lillebror, der hele tiden fulgte med, hvor eller hvad han end foretog sig. Jeg husker det som meget få gange han var uden mig før han blev så gammel at han begyndte at gå i byen med sine venner. Det var meget forstyrrende for vores forhold som brødre, at han aldrig havde fred for mig. Det har vi fået talt om efterfølgende, men pudsigt nok først efter vores mor døde i 1996. I mange år gav det, som min bror var pålagt gennem vores barndom, forstyrrelser i vores indbyrdes forhold. Noget som vi begge i virkeligheden var uden ansvar for og uden indflydelse på. Også dette reagerer jeg på den dag i dag, når jeg hører om noget i familier med handicappede børn der bare ligner. Selv om der er mere bevidsthed om det i dag, sker det faktisk at jeg til stadighed hører om noget der ligner.
Den anden vej rundt – en forældre fortæller
»…Jeg ville så gerne, at det ”bare” drejede sig om os 4 herhjemme. Emma, Johanne, Jan og jeg. En helt almindelig ordinær dansk familie. Men hver eneste dag er der mindst én kontakt med et menneske i vores liv, som udelukkende er der for at hjælpe os! Fordi vi IKKE kan selv. Det kan jeg til stadighed godt tænke over.. og føle mig ved siden af!…«
Stinne Gommesen er mor til Johanne, der fik konstateret muskelsvind i maj 2009. Johannes familie består foruden af Stinne også af Jan, der er Johannes far og Johannes ældre søster, Emma. At Johanne havde muskelsvind var en chokerende oplevelse, som familien slet ikke var forberedt på. Stinne har 2010-2012 i blogform på Muskelsvindfondens hjemmeside beskrevet de mange tanker og følelser, der strømmede igennem hende i tiden efter Johanne fik konstateret muskelsvind.
Stinne fortæller blandt andet om hendes hjælperrolle i forhold til Johanne:
»…Jeg kan mærke, at jeg er ved at skulle flytte mine grænser for, hvad jeg skal gøre for Johanne. Der står så flot i diagnosen, at børn med spinal muskelatrofi kræver meget af sine omgivelser. Det mærker jeg tydeligt og har faktisk gjort længe. Nogle gange vil hun så meget, ofte det samme som Emma, og det er svært bare at være hendes “tjenestepige” hele tiden.
Det er selvfølgelig ikke uden dårlig samvittighed, at jeg skriver om det her, for enhver mor vil selvfølgelig sit barn det bedste. Men jeg kan godt mærke, at det kræver, at jeg skal op på næste niveau i energi for at kunne være der endnu mere for hende, end jeg er nu!…«
Om forholdet mellem de to søskende skriver Stinne:
»…I går da vi havde madrasserne nede, fandt Emma ud af at løbe hen og hoppe op på dem og smide sig. Skide morsomt for hende. Johanne ville også være med, men det var ikke så sjovt at blive smidt, som hvis hun selv havde hoppet. Så stoppede hun med at spørge til det og kiggede bare på. Hun kunne godt grine af Emma, og det tænker jeg, at der ligger en anerkendelse i….«
Om hjælpere skriver Stinne:
»…Snakken faldt også på, at Johanne uden tvivl vil få behov for personlige hjælpere. Allerede fra børnehavealderen skal der ansættes i det regi, siden hen også herhjemme. Faktisk burde hun nu tælle for 2 børn i vuggestuen!
Vi kan også få en ansat til at tage hende til ridning og svømning. Snakken gik i den forbindelse lidt omkring mine tanker om at skulle tilbage på arbejdsmarkedet til januar. Jeg må indrømme, at jeg rigtig gerne selv vil ledsage Johanne til ridning, så længe hun er et lille barn. Det var der også fuld forståelse for….«
Og senere:
»…Psykologen bad mig også i dag om at finde positive tanker. F.eks. ikke at gøre det til et problem, at Johannes hjælper har sagt op og blive frustreret over at tænke på, hvem der bliver hendes næste hjælper. Jeg gør det på den måde sværere for mig selv ved at se det som begrænsninger. Jeg skal i stedet vælge at se, at der kommer et nyt menneske, som kan præge Johanne med sin måde at være på og lære hende noget nyt. Vi skal se det som en god proces, at der er folk omkring hende, der vil hende det godt.
Og efterfølgende har jeg tænkt, at der måske ligger noget, jeg skal give slip på i forhold til Johanne. At hun nu efterhånden ikke er så lille, som da hun fik diagnosen. At hun godt kan tåle at omgås mange slags mennesker og derigennem skabe sin egen person. De positive tanker skal selvfølgelig ikke være på et urealistisk plan. Det er f.eks. ok, hvis vi går ind i sager med kommunen med en vis skepsis. Vi skal jo også passe på os selv. Men jeg skal til at finde mig et nyt grundlag at få livsglæde og livskvalitet på…«
»…Jeg ved, at mit behov for at føle kontrollen over Johannes påklædning og færden hænger sammen med det, jeg tidligere har beskrevet, at navlesnoren ikke er klippet. Jeg har meget, meget svært ved at slippe ansvaret, selv om det er midlertidigt. Og derfor er det yderst vigtigt for mig at kunne stole ÈT HUNDREDE PROCENT på, hvad der sker, når Johanne er i børnehaven. Det er især blevet tydeligt for mig i den periode, før den nye hjælper var ansat. Jeg kan godt have samme tendens over for Emma i forståelsen for, om hun trives i sin hverdag. Men det er værre over for Johanne. Jeg er ikke i tvivl om, at det er, fordi jeg har gennemlevet den krise omkring Johannes muskelsvind. I starten var jeg meget bange for at miste hende til muskelsvind, og det viser sig nu på denne måde. Tror jeg. Jeg kan godt føle, at jeg har et stort behov for virkelig at passe på mine børn. De fleste mødre har det vel sådan. Men jeg tror, at jeg har en forstærket følelse på det område…«
Ikke så handicappet!
Der eksisterede allerede hjælperordninger for voksne med handicap, da jeg var 16-17 år gammel. Egentlig tror jeg godt, at jeg vidste det. En slags paradoks i vores måde at tænke på er dog, at vi ofte ikke føler os ‘så handicappede’, at det skulle være nødvendigt. Familien beskytter ofte imod at se realistisk på konsekvenserne af et handicap. Jeg glæder mig over hver gang jeg hører om, at det er gået i orden med en hjælperordning til unge fysisk handicappede, der så selv får mulighed for at leve et selvstændigt liv på egne betingelser. Det sker da heldigvis i de fleste tilfælde endnu trods stramninger.
Unge under 18 år kan ikke få en BPA. Det løses gennem en ledsageordning, der dog har et begrænset omfang på 15 timer om måneden. Den gives til hjemmeboende børn og unge mellem 12 og 18 år under forudsætning af, at man falder inden for målgruppen, som er kørestolsbrugere og andre med svære bevægelseshandicap, blinde og svagtseende, mennesker med udviklingshæmning eller hjerneskade og mennesker med personlighedsforstyrrelse. Ledsageordningen kan dog suppleres med andre tiltag.
En overset problemstilling er den gruppe af unge med handicaps, som har et hjælpebehov, der er mindre massivt og derfor ikke giver adgang til en hjælpeordning, når man bliver 18 år gammel. I denne gruppe kan der også være brug for støtte til at prøve kræfter uden for familien både før og efter man er fyldt 18 år.
Løsrivelse er en kamp
Jeg tænker lidt med gru på, hvad der kunne være sket med mit liv, hvis jeg ikke ”intuitivt” selv havde været i stand til at sætte rammerne for, hvilket liv jeg skulle leve. Intuitivt var det i en eller anden forstand, for jeg havde ikke nogen reel viden om hvorfor jeg gjorde, som jeg gjorde. Jeg håber og tror, at både forældre og unge med handicap får en bedre rådgivning i dag. Det lønner sig for alle parter: det er de unge, forældre og sågar samfund, der står med den bitre pille og skal finde løsninger, når familierelationerne går stykker.
Løsrivelse og det Stinne Gommesen i et afsnit ovenfor kalder »at klippe navlestrengen« er ofte en svær proces. Processen bliver ikke lettere, når det drejer sig om et barn med handicap. Det kræver en bevidsthed om, at nok skal der være et rimeligt sikkerhedsnet, men der skal også være et løfte om at man som forældre også anerkender og hele tiden arbejder med, at et barn kun er til låns, og – også trods et handicap – skal have et selvstændigt liv. Det kræver nogen gange støtte fra andre. Det kræver naturligvis også støtte fra kommune, sagsbehandlere m.v.
I dag, hvor krisen kradser, og der er meget fokus på de offentlige udgifter ikke mindst på handicapområdet, er der en tilbøjelighed til at kommunerne prøver løsninger inden for familiens rammer. De kan ende i en tilbagevenden til tidligere tiders tilstande, hvor det var en helt naturlig opgave for familien at tage sig af syge, handicappede og ældre. Det var imidlertid en struktur, der var voldsomt under opløsning allerede i min barndom. I dag bliver lignende ideer solgt under dække af ansvar over for fællesskabet og opfordringer om at komme krævementalitet livs. Samtidig henviser man til andre samfund, hvor familiestrukturen stadig er som den var i Danmark for mere end 50 år siden. Det er klart at i en verden med stor ulighed og forskellige grader af social udvikling og velfærdsopfattelse, err der side om side forskellige samfundsmodeller.