Foto af joystick på kørestol
Jeg kan hverken gå, stå, løfte eller lave andet end mindre armbevægelser. Derfor er jeg i mange situationer afhængig af hjælp fra andre.
Hjemme
Jeg har en række hjælpemidler som f.eks. min uundværlige el-kørestol, loftlifter i soveværelse og badeværelse, døråbnere på yderdørene og en seng, der kan hæves og sænkes, så den passer til hjælpernes højde. Den kan også elevere såvel hovedgærde som benende, så jeg selv kan skifte stilling om natten.
Masken, som jeg til 2010 havde på om natten.
Om natten sov jeg indtil 2010 med en såkaldt c-pap-maske. Masken gjorde, at jeg fik et lufttryk, så jeg fik styrket min lungefunktion. Det er ofte et problem, når man har muskelsvind. Trækker jeg ikke vejret igennem hele natten, betyder det, at blodet ikke bliver iltet. Det gør, at jeg bliver træt og falder i søvn på de mest umulige tidspunkter. Med det som alternativet lærte jeg ganske hurtigt at leve med masken. I 2010 fik jeg imidlertid brug for respiratorbehandling via en trakeostomi. I en periode fik jeg kun hjælp til at trække vejret om natten. I 2013 gik jeg – som mange andre respiratorbrugere – over til at bruge respirator døgnet rundt.
Jeg fik foretaget min trakeostomi på Rigshospitalet o november 2010. Det tog fem uger, fordi der i forbindelse med operationen også skal oplæres et hjælperhold.
En trakestomi er en mindre operation, hvor jeg har fået lavet et hul ind til luftrøret i halsen. Dette fik jeg lavet i november 2010. Til hullet har jeg fået fæstnet en trakeostomitube som er et kort, blødt plastikrør. Tuben sidder permanent på halsen, men bliver skiftet og rengjort ugentligt af mine hjælpere. Respiratoren tilsluttes tuben. Respiratoren er meget driftsikker. Jeg har dog af sikkerhedsmæssige årsager to respiratorer, så jeg altid har en i reserve hvis den ene skulle svigte.
Tuben bruges også til efter behov at suge slim op fra lungerne. Det foregår ved hjælp af et sugekateder, der er et smalt og fleksibelt plasticrør, der føres ned i lungerne. Sugekatederet er tilsluttet en sugemaskine, som virker som en støvsuger.
Jeg kan flyttes ved hjælp af min loftlift.
I min hverdag er jeg afhængig af disse hjælpemidler – og af, at de virker. Når teknikken ikke virker, virker jeg heller ikke. Før jeg fik trakeostomi fik jeg de dage, hvor jeg ‘kun’ var hjemme, fast hjælp om morgenen til at komme på toilette, i bad, få støttekorset og tøj på. Desuden havde jeg fast hjælp til at komme i seng. Havde jeg brug for hjælp i løbet af dagen til f.eks. toiletbesøg, få jakke på eller lignende, foregik det ved at jeg ringede efter hjælp. Jeg kunne tilkalde hjælp selv om jeg var andre steder end hjemme. Det var en ordning, der på dey tidspunkt svarede til mine behov. I forbindelse med at jeg fik fast arbejde og en del møder uden for huset samt rejste en del, fik jeg dog mere og mere fast hjælper på.
Ved siden af min seng er placeret de apparater, der nødvendige for min respirationsbehandling.
Min respiratorbehandling kræver, at jeg nu har hjælpere hos mig 24 timer i døgnet. I forbindelse med respirator kom der også en del nyt udstyr ind i vores hjem, som også må bbetragtes som hjælpemidler. Det er plan ved siden af min seng, så det både kan bruges, når jeg sidder i kørestolen og ligger i sengen.
Hjælperne går også til hånden, når der er noget, jeg har brug for hjælp til i løbet af dagen. Det har været en stor lettelse i hverdagen, når det f.eks. gælder transport og en masse småting, der før i tiden skulle være planlagt og i orden før min morgenhjælper forlod mig. Før jeg fik trakeostomi kunne jeg det meste af dagen på en almindelig dag ved min hjemmearbejdsplads klare mig selv. Min arbejdsplads var indrettet, så jeg selv kunne nå de vigtigste ting.
Både min computer og min Ipad er nogle af mine vigtigste arbejdsredskaber og hjælpemidler i hverdagen.
Jeg er, efter eget valg, ikke på pension. Det har jeg ikke været siden 2002, hvor jeg kom i fleksjob og fik min pension gjort hvilende. Fleksjobbet betyder, at jeg ikke behøver at arbejde så mange timer, som det ellers ville være nødvendigt for at have en indtjening. For mig er det vigtigt at have et arbejde og “bidrage” til samfundet. Jeg mener, at det både er en ret og en pligt. Mit første fleksjob var i egen virksomhed. Det betød, at jeg arbejdede hjemmefra i min egen virksomhed. Her var alt indrettet, så jeg på det tidspunkt kunne klare mig selv.
I december 2008 begyndte jeg i et fleksjob som journalist i Servicestyrelsen. Det var mit første rigtige job, hvor jeg skulle ud af huset et antal dage om ugen, og hvor jeg fik kolleger. Jeg har siden haft flere fleksjob.
Den teknologiske udvikling betyder i denne sammenhæng meget. Trådløse netvætk, bærbare computere og tablets giver den nødvendige frihed til at arbejde hvor som helst og uden dét ville det være både besværligt og omkostningskrævende at etablere arbejdspladser. I dag kan jeg reelt klare mig med én tilpasset computer, der bruges til det hele.
Min hverdag er blevet meget lettere af, at meget materiale efterhånden bliver publiceret elektronisk. I dag er jeg ikke i stand til at holde en bog. Al læsning foregår derfor som e-bøger. Når jeg sidder i min kørestol eller ligger i min seng kan jeg styre fjernsyn, computer, tablet, telefon og lys fra enten joystick på kørestolen eller ved hjælp af en mus. Jeg skriver også ved hjælp af enten joystick eller mus. I nogle tilfælde kan jeg også indtale på tablet og telefon og få det omsat til tekst.
Et vue over soveværelset, hvor jeg selv fra sengen styrer lys, fjernsyn, computer, musik og læsning ved hjælp af en mus på et bord.
Uden for huset
Min bil med lift
Jeg har ikke selv kørekort, så det er enten min hjælper eller min kone, der kører min bil. Bilen er indrettet med lift med lift, så jeg jeg kan køre ind i bilen. Bilen er indrettet, så jeg kan køre ind på pladsen ved siden af førersædet. I bunden af bilen er her en elektrisk bespænding, som passer i bunden af stolen. Når jeg skal ud igen, løsnes stolen ved tryk på en knap.
Det er ikke altid lige let færdes på udearealer i kørestol – uanset om man har hjælper eller ej. Foruden trapper, som der er en del af “fra gammel tid”, er det kantstene og dårligt vedligeholdte stier, der udgør nogle af de store forhindringer. I takt med at de kommunale budgetter begrænses, bliver dårligt vedligeholdte fortove og stier et syn vi stadig oftere oplever.
På grund af de mange trapper, der stadig er rundt om, er det nødvendigt også at køre rundt med et par sammenklappelige skinner i bilen. De løser ikke alle problemer, men kan hjælpe til at forcere niveauspring på op til ca. 50 cm.
I bilen er plads til vogn med sugeudstyr, skinner og til at jeg kan køre ind ved siden af førerpladsen.
Det er ikke kønt med dette vogntog, men det virker efter hensigten på kortere ture.
Tog kan i mit tilfælde ikke bruges mere, da jeg af hensyn til respiration skal have eksempelvis sugeudstyr med. Også det at færdes ude er derfor også vanskeliggjort ganske betydeligt. Det kan dog for kortere ture lade sig gøre, når vejret tillader det, fordi vi selv (mine hjælpere og jeg) har tillempet en indkøbstaske på hjul, som kan spændes efter min kørestol.
Skal jeg f.eks. deltage i kurser, seminarer eller udenlandsrejser, har jeg som regel 2 hjælpere med. Denne hjælp bevilges fra gang til gang. Skal jeg i forbindelse med kurser og lignende overnatte andre steder end herhjemme, har jeg en transportabel lift med i bilen. Den kan bruges på de fleste hoteller, men ofte ved jeg det ikke, før vi når frem. Selv om hoteller bedyrer, at de er “handicapvenlige”, kan der vise sig de sjoveste forhindringer, når vi først er på stedet.