Det “svære” valg

Man får ikke bare respirator. Forud ligger en lang historie, hvor andre initiativer først sættes i værk. For mig var det en proces på cirka syv år, for det hele begyndte i 2002…

Dette er den første af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel det at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig.

Af Jan Jakobsen
Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.

Allerede som barn hindrede min muskelsygdom, at jeg kunne bevæge mig. Skulle jeg flyttes, blev jeg båret – eller sad på den cykel med støttehjul, der er forrest i billedet.

Jeg sidder til et møde. Der er mange mennesker, og jeg forsøger at holde mit hoved, men det dingler… og fra munden lyder umiskendelige snorkelyde. Koncentrationen forsvinder, for alle ressourcer sættes ind på at bekæmpe trangen til bare at sove og lade møde være møde.

Vi er i teatret og ser en temmelig morsom komedie. Heldigvis er salen så optaget af at følge morsomhederne på scenen, at de ikke bemærker en enkelt misdæder med dinglende hoved, for hvem al morskab er on og off. Men min kone bemærker det… og gør trods ulige kamp hvad hun kan for at holde mit fokus på scenen.

Vi sidder til en konfirmation, og det mest højtidelige tidspunkt inden tallerknerne fyldes for anden gang er ved at indfinde sig. Nu skal episoder fra konfirmandens barndom og spirende ungdom stilles til skue i en tale. Men ak, den er ved at blive smadret godt og grundigt af mine efterhånden umiskendelige snorkelyde og mit hoved, der dingler.

Det er tre konkrete eksempler, som jeg selv kan huske. Samtidig oplevede min kone stadig oftere, at jeg også holder op med at trække vejret, mens jeg sover om natten.

Jeg måtte til egen læge, der henviste til øre-, næse- og halsspecialist. Her blev de undersøgt, om fysiske tilstande kunne være årsagen. Det var ikke er tilfældet, så jeg blev henvist til en søvnklinik. Her skulle jeg måles hjemme en nat med følere og dingenoter der afslørede søvnrytmen. Målingerne viste, at jeg trak vejret forbløffende lidt i løbet af en nat. Det betød, at jeg ikke fik ilt nok under søvnen og forklarer min evige træthed og hvorfor jeg ufrivilligt faldt i søvn om dagen på upassende tidspunkter.

Jeg blev diagnosticeret med obstruktiv søvnabnø, hvilket gav særdeles god sammenhæng med at jeg har muskelsvind. Da lægerne tog over viste det sig også ret enkelt at finde en løsning. Jeg fik en maske, jeg skulle ligge med om natten. Den gjorde underværker og gav fra dag 1 virkelig gode resultater, der holdt helt frem til 2009.

Da jeg fik konstateret alvorlig søvnabnø fik jeg denne maske, som jeg skulle ligge med om natten. Den hjalp mig meget gennem mere end 6 år.

I hele denne periode blev jeg checket én gang årligt på et regionalt sygehus, da man betragtede det som enkelt at styre og der var venteliste til Respirationscentret på Rigshospitalet (RCØ), som jeg egentlig hørte under. Sygehuset fik faglig sparring fra RCØ. I 2009 blev der imidlertid problemer med iltningen af mit blod igen, og jeg kom i den forbindelse ind under RCØ, hvor jeg blev indlagt til observation første gang i 2009.

Der blev eksperimenteret en del med nye masker og øgning af lufttryk. Det skulle så vise sig, om det var tilstrækkeligt til at give den forbedring, der skulle til. Allerede på det tidspunkt blev jeg bekendt med, at blev resultaterne ikke bedre i den kommende tid, så ville man anbefale trachestomi, dvs. et hul i halsen og tilslutning af respirator.

Jeg blev indlagt til en ny observation i marts 2010, hvor planerne om tracheostomi blev mere konkrete – og endte med at jeg blev indstillet til operationen, som det på forhånd var kendt, at der var mere end 6 måneders ventetid til. Et problem, som vi allerede var bekendt med og tog op i Muskelsvindfondenⁱ i 2008.

I juli 2010 var jeg endnu engang indlagt til en observation, hvor der blev gjort nogle sidste forsøg med nye masker. De faldt heller ikke heldigt ud og der blev sat dato på, hvornår den tracheostomi skulle foretages, som jeg allerede fra marts havde været på venteliste til.

Jeg blev i juli gjort bekendt med alle de forudsætninger og risici, der er ved indgrebet. Da operative indgreb kræver narkose er der altid en risiko. Der var også forudsætninger om hjælperkorps, som jeg vender tilbage til i en senere artikel. Der blev i den forbindelse også talt om familie og det at leve med hjælpere.

RCØ’s plan var, at da jeg efter det operative indgreb formodentlig ville være i stand til at trække vejret selv om dagen, skulle jeg kun bruge respiratoren om natten.

Alt i alt gav RCØ en grundig information om indgrebet. Jeg følte mig så godt klædt på til det, der skulle ske, som jeg kunne blive – med de forudsætninger, som jeg havde. Der blev svaret på mine spørgsmål og mange emner var berørt. Altsammen med den begrænsning, at det er svært at spørge om forhold, som jeg ikke har kendskab til og ikke har nogle forestilling om eksisterer. Det er svært for mig at spørge om noget, jeg ikke ved.

Omvendt vil det for hospitalets personale også være en balancegang at give så ærlig information som muligt og ikke skabe unødig bekymring i forhold til, hvad der skal ske.

Min viden om tracheostomi var i høj grad også baseret på, hvad jeg kunne se hos andre, der havde fået respirator. Og baseret på, hvad de fortalte mig. Der er mange erfaringer gemt i f.eks. Muskelsvindfonden. Det er en varietet af erfaringer, som fortæller om meget heldige udfald, men også om nogle, hvor det er mere kompliceret at vurdere effekten – især den første tid efter et indgreb.

Det mest negative, jeg hørte om tracheostomi, var, når jeg rejste i andre lande. I en periode deltog jeg i en del aktiviteter i den europæiske sammenslutning af Muskelsvindorganisationer, EAMDA. Hvis jeg her fortalte, at jeg var indstillet til tracheostomi, så de fleste meget forfærdede ud og bad mig om ikke at tage imod tilbuddet. Det var mest tidligere østeuropæiske lande, der var aktive i sammenslutningen på det tidspunkt. Her havde man en tradition for maskebehandling, hvilket svarer til den tilgang, man har de fleste steder i verden.

Et ungdomsbillede med min første elektriske kørestol. I dag er min respirator for mig blot et andet andet hjælpemiddel, der er med til at sikre mig et godt liv.

Når vi i Danmark har en anderledes tilgang til tracheostomi så er det ikke mindst historisk betinget. Danmark oplevede nemlig uhyggeligt mange tilfælde af polio under den store epidemi i 50’erne. Denne situation blev banebrydende for respiratorisk hjælp på flere planer netop her i landet – og har skabt en anden kultur og en anden holdning til bl.a. tracheostomiⁱⁱ.

Det var en kæmpe fordel for mig, at jeg kendte til de forskellige tilgange, der er til tracheostomi i “resten af verden” og så i Danmark før jeg begav mig ud i diskussioner om emnet. Det bliver en meget følelsesladet diskussion, der bygger på en række forestillinger om, hvordan livet former sig med et operativt indgreb.

I Danmark har vi yderligere den fordel, at vi har haft hjælperordninger helt tilbage i 70’erne. Tilsammen giver det nogle unikke forudsætninger for at skabe muligheder, som man ikke ser brugt i samme grad andre steder i verden. Under diskussionen af tilgangen til de metoder, man bruger rundt om i verden, er også en ressourcediskussion. Det er langt fra i alle lande, man har den tilgang vi har i Danmark. Nogle steder fordi de økonomiske ressourcer kun er tilgængelige for bestemte grupper i samfundet. Andre steder fordi man mener at den slags prioriteringer hører privatlivet tilⁱⁱⁱ.

Jeg tror, det er vigtigt, at vi holder os Danmarks rolle som foregangsland på respirationsområdet for øje. Vi skal sætte pris på de muligheder, det giver os og vi skal være med til at sikre, at det fortsat er en mulighed – både i Danmark og i andre dele af verden.

På det grundlag, jeg havde at tage stilling på, var det ikke svært for mig at sige ja til at få foretaget indgrebet og få endnu mere liv mellem hænderne.