Ilddåben

Efter lang tid med inaktivitet var det på tide at komme i gang igen. Det var måske lidt vel overilet i begyndelsen, for det er ikke altid at kroppen er enig i hjernens lyst til at der skal ske noget. Men så får jeg kontant besked.

Dette er den femte af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel det at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«. Den tredie hed »Troede først det var himmel eller helvede« og den fjerde »Den første tid efter«.

Med vel overstået jul og nytår var det blevet 2011 og efter min egen mening på tide at komme i gang igen. Jeg lagde allerede ud mandag den 3. januar med at tage på arbejde i Odense. Onsdag den 5. var jeg på Social- og  Sundhedsskolen i Ringsted og levere et 4 lektioners foredrag – en af de optimale måder at få checket, om min stemme kunne bære igennem.

Alt er klappet og klart til at drage ud i verden den maj i 2011. Det eneste, der mangler er føreren, der lige skulle tage billedet mens copilot og jeg venter utålmodigt på at komme afsted.

Det lykkedes, men jeg havde endnu ikke helt fået styr på, hvordan min nye status skulle vægtes i mit foredrag. Jeg havde ikke lyst til at dramatisere det at bruge respirator. Endnu havde jeg ikke praktiske erfaringer nok – og fotos nok – til at vise, at respirator ikke er nogen hindring. Jeg kan godt lide, at der er lidt realiteter bag, når jeg skal fortælle om det.

Jeg startede byrådsarbejdet igen den 10. januar, hvor min status som løsgænger samtidigblev ændret til at repræsentere Enhedslisten. For mig at se den helt perfekte timing.

Det varede dog ikke længe før jeg var nødt til at tage den med ro et par uger fordi det viste sig, at jeg nok havde været lidt vel optimistisk med, hvornår jeg var parat til at starte.

Der var nogen tvivl om, hvad der var galt, men diverse undersøgelser viste, at det ikke var nogen form for betændelse, hvilket jo var fint. Da jeg havde været igennem den periode gik det fint foråret igennem frem til maj, hvor min virkelige ilddåb skulle stå.

Indtil da havde jeg holdt mig fra de helt store udskejelser uden for huset, fordi jeg syntes det var for besværligt at overnatte uden for huset med alle de remedier, der skulle med efter jeg havde fået respirator.

Jeg var dog udmærket klar over at det ikke var holdbart på denne måde. Jeg kunne ikke i al fremtid lade være med at deltage i noget, hvor jeg skulle overnatte uden for huset, bare fordi jeg var blevet respiratorbruger. Det var klart, at det måtte prøves af – og at det skulle ske inden jeg kom ind i den “vanetænkning”, at det ikke kunne lade sig gøre.

Fra Muskelsvindfondens landsmøde 14. maj 2011.

Det kom helt af sig selv i maj 2011. Her hobede sig en række møder op, der foregik hist og pist. Det startede i den lette ende med et repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer. Det foregik i Kolding og var kun en enkelt overnatning.

I situationer, hvor vi skal køre langt i bil og der er mange situationer, hvor der et brug for ekstra hjælp, har jeg mulighed for at søge om få en ekstra hjælper med. Ellers kan jeg bruge af den uges ferie om året, som min kommune stiller til rådighed med ekstra hjælper.

Før jeg fik tracheostomi rejste jeg en del, og kendte de problemer, der opstår under rejser. Et enkelt eksempel er hotelværelser herhjemme, der sjældent lever op til at kalde dem “handicapvenlige”. Man har typisk gulve med tæpper, hvor min transportable lift er tung at skubbe. Liften kan kun få steder køre liften ind under sengen – måske hvis vi selv har klodser med til at lægge under. Ofte er der ikke niveaufri adgang til badeværelset. Ofte er badeværelset så lille, at hjælperne ikke kan manøvrere liften rundt.

Med to hjælpere kan det som regel lade sig gøre, og prøveturen til Kolding gav gode erfaringer om alt det, vi skal huske at have med i den omfattende bagage. Det medførte en ny slags pakkeliste, som kan skæres til alt efter, hvad der er brug for i den enkelte situation. Det er afhængigt af, hvor mange dage vi er afsted, hvad vi kan forvente af opholdsstedet osv.

Ugen efter var det tre dage til Århus for at markere Muskelsvindfondens 40 års jubilæum og holde Landsmøde. Det var et godt eksempel på, at oppakningen ikke behøvede være så stor selv om det var flere dage. Indkvarteringen var på Egmont højskolen, der i forvejen er indrettet på ophold for mennesker med handicap, så det var ikke nødvendigt at sikre plads til min fyldige mobillift, der skal læsses til sidst – og skal ud hver gang jeg skal ud og ind i bilen.

Der findes iøvrigt en optagelse fra jubilæumsfesten 1), hvor det er muligt at høre, hvordan min stemme lød på det tidspunkt. Ikke helt godt, men heller ikke helt skidt.

I dyb samtale med Tomislav Goll fa Kroatien. Om vi diskuterer EAMDA eller vores fælles passion for rock er uvist, for begge dele foregik med lige stor alvor. Fotoet er taget en varm aften i Bratislava i maj 2011 omkring midnat – udendørs og med korte ærmer.

Den store ilddåb var 3 dage efter Muskelsvindfondens Landsmøde, hvor kursen blev sat mod Bratislava. Her var det tid for det årlige møde i EAMDA, den europæiske sammenslutning af muskelsvindsorganisationer. Køreturen til Bratislava tog 15 timer med pauser og var kun ude for den mindre heldige situation, at GPS’en førte os på vildspor, da vi skulle ind til hotellet.

Også denne tur var vellykket – og nok for mig lidt en særlig triumf. Som jeg skrev i den første artikel, »Det “svære” valg«, var det især dem, jeg kendte fra EAMDA, der var meget kritiske og frarådede mig tracheostomi. Det var en fornøjelse at være med og mere frisk end jeg havde været året før, hvor vi mødtes i Milano 17.-19. september; kun 6 uger før jeg blev indlagt for at få gennemført operationen.

Der var imidlertid både i 2011 og 2012 en del problemer med at jeg ofte skulle suges. Ikke konstant, men med meget uberegnelige mellemrum.

I stockholm maj 2011 for at se på velfærdsteknologi. Den tur gav nogle særlige erfaringer bl.a. om hotelværelser.

Det måtte jeg sande, da jeg – også i maj 2011 – som afslutning på en hektisk måned var med byrådets ældreudvalg i Stockholm for at se på velfærdsteknologi. Her blev vi installeret på et hotel, hvor der intet vindue var på værelset og hvor ventilationen alene foregik via et aircondition-anlæg, der var den rene bombe for mig. Det gik nogenlunde den første nat, men den anden nat var sådan et helvede, at jeg måtte opgive at deltage i dagens aktiviteter. Jeg måtte holde mig i ro – og kunne jo ikke blive på værelset, der tydeligvis var skyld i miseren. Sidste nat blev klaret med et gammelkendt rejsekneb: godt og vådt selskab til sent på natten og tidligt op næste morgen. Det begrænsede skaderne og gav en rolig hjemtur for mine hjælpere.

Resten af året forløb på respirator-fronten uden store problemer, selv om der stadig var store udsving. Men jeg havde fået nogle rigtig gode erfaringer, der gjorde det klokkeklart, at det ikke er nogen hindring at rejse med respirator. Jeg tænker ikke så meget over det mere. Den maj måned i 201 gav et skub – og en masse godt materiale til mine foredrag, selv om det nu heldigvis er skiftet ud med nyere eksempler. Et udtryk for at der sker noget.

Skal jeg give nogle erfaringer videre, er det klassiske ikke at anerkende, at det tager længere tid at blive fit for fight. Giv den tid det bør tage – og lyt til gode råd fra fagfolk, der på dette område har mange erfaringer. Det lønner sig i sidste ende.

Ikke “in the middle of nowhere”. Bare en velfortjent pause på en svensk landevej med kursen lagt hjem mod Danmark.

1) Indslag fra Muskelsvindfondens 40 års jubilæum, maj 2011.