Om siden »DEAR JULIANNA«

Jeg bliver voldsomt opmuntret af at læse beretningerne på siden “Dear Julianna”. Et godt initiativ, der fortæller børn verden over med f.eks. muskelsvind, at de kan få et godt liv med respirator. Det er nødvendigt, for mange steder i verden bliver man fejlinformeret af “fagkundskaben”.

Og det er os voksne, der er i situationen, altså selv bruger respirator eller véd, at vi kommer til at stå over for valget, der beretter om vores liv og det, vi får ud af at få dette tilbud.

At fortælle historien om det gode liv er en helt rigtig positiv måde at formidle på. Det peger fremad og viser, at en respirator er et hjælpemiddel, der på linie med mange andre hjælpemidler kompenserer os og giver livskvalitet.

Dette budskab har langt mere vidtrækkende muligheder end mange andre indlæg vi kan finde på. Det kan være en metode, der kan gøre op med de ellers meget defensive input, vi både selv kommer med og ser på de sociale medier. At kunne fortælle så  livsbekræftende fortællinger, som det sker her, er der langt mere perspektiv i, for vi “risikerer”, at de rent faktisk virker og kan tilføje debatten afgørende nyt.

Selv om web-sitet i skrivende stund kun er et døgn gammelt, strømmer det allerede ind med beretninger fra beredvillige voksne, der kan berette om alle de positive erfaringer, der er med brug af respiratorbehandling. Og det er langtfra kun danskere, der er leverandører, selv om vi er et af de lande, der er gået forrest med denne behandling. Det forpligter os også til at dele såvel vores egne beretninger som beretninger fra resten af verden.

Da jeg for snart 5 år siden selv skulle gøre mig mine overvejelser om, hvorvidt jeg selv ønskede at komme i respirator, var jeg ikke selv i tvivl om, at det ville jeg. Jeg fik dog mange advarsler imod det fra ikke mindst de venner og bekendte i østeuropa, der selv har muskelsvind og er afhængige af hjælp og for en dels vedkommende selv er afhængig af hjælp til at trække vejret. Her bruger man maske og ikke støtte gennem invasiv behandling (indgreb, der bl.a. indebærer indtrængen i kroppen ved hjælp af snit).

Når jeg hørte deres argumenter, var jeg ikke et sekund i tvivl om, at det i særlig grad var socioøkonomiske overvejelser, der spillede ind og kun sekundært egentlige argumenter imod selve behandlingsformen. Det kom på mig til at virke uvidenskabeligt og mest som en frygt for, at argumenter for brug af respirator ville blive modtaget som krævende i forhold til samfundet. Én ting er dog for mig sikkert: jeg er glad for at jeg fik – og tog imod – tilbuddet om respirator.

Beretningerne kan derfor også blive et afgørende indspark i debatten om velfærd. For pludseligt bliver det synligt, og dermed også mere forståeligt, at her er en livsforlængende indsats, der virker for ikke mindst de af os, der ha muskelsvind. Så bliver økonomidiskussionen mere sekundær. Både herhjemme og også i andre lande, hvor der sagtens kan blive råd til velfærd.

Læs beretningerne på siden »Dear Julianna«

Læs Muskelsvindfondens artikel om indsatsen