Troede først at det var himmel eller helvedet…

Vi husker alting i et større perspektiv – og glemmer heldigvis ofte de fortrædeligheder vi møder undervejs. Det er jo noget så banalt som “at komme ud på den anden side”.

Dette er den den tredie af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel det at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«.
Af Jan Jakobsen
Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.
Det mere funktionelle end egentlig kønne højhus ved Blegdammen, der etage for etage rummer så mange fortællinger om menneskers liv på godt og ondt. Begyndelser og slutninger...

Det mere funktionelle end egentlig kønne højhus ved Blegdammen, der etage for etage rummer så mange fortællinger om menneskers liv på godt og ondt. Begyndelser og slutninger… For mig blev det en begyndelse til noget, der foreløbig er en succes.

Egentlig står meget af det hen i tåger. Jeg vidste den onsdag jeg tog hjemmefra, at der gik lang tid inden jeg kom hjem igen. Jeg vidste, at en sådan indlæggelse som jeg stod over for ville tage ca. 6 uger. Målet var jo både at få det isenkram, der fremover skulle være en del af mig, og det hjælperhold, der også var en anden uomgængelig del af min nye identitet, til at spille sammen som en ny og uprøvet del af mit liv.

Derfor var jeg også bevæbnet til tænderne med computer, Ipad, højttalere og alt det elektroniske isenkram, som jeg overhovedet kunne forestille mig som en del af en ganske nødvendig overlevelsespakke på 7. etage i et højhus ved Blegdammen.

Jeg skulle indfinde mig i det berømte højhus klokken 11.00 og allerede kl. 7.21 fyrede jeghenslængt over en kop kaffe verden med en af mine mavesure morgenkommentarer på Facebook, som jeg allerede dengang havde taget til mig som mit organ for information: “…vil da gerne belemre verden med det lille spæde udbrud, at hvis vi ikke snart får lettet røven og gennemfører fundamentale (ikke fundamentalistiske) forandringer, så vil vi blive vidner til socialstatens endeligt. Så det er nu kreativiteten skal stå sin prøve…”.

Jeg blev efter rettidig ankomst installeret i den stue, der den næste tid skulle gøre det ud for mit hjem. Rummet var halvstort med et klinisk udseende og mindelser mere som et fængsel end som et sted, der skulle minde om trygge rammer for overgangen til en ny og hidtil ganske uprøvet fase af mit liv.

Den obligatoriske sygeseng stod med hovedgærdet op ad en væg, der var fyldt med kontakter, håndtag, skærme og ikke mindst den blå/hvide maskine, der stod parat til, når alle forberedelserne var gjort, at tage over med hensyn til det, der var “the mission”: at befri mig fra den opgave med at trække det vejr, der efterhånden var blevet en stadig større besværlighed og svøbe i mit liv.

Et mindre fjernsyn skuede fra sit drejestativ på modstående væg ud over det højloftede rum med det store vinduesparti. En læderlignende stol, der mest af alt så ud til at udmærke sig ved at være nem at spritte af, stod i et hjørne sammen med et lille bord og en lampe. Arrangementet skulle de kommende uger udgøre det som base for de hjælpere, der hver 12 timer i træk tog sæde her for at følge mine mindste bevægelser i sengen med sengehest og sygebord.

Jeg blev på behørig vis installeret i højhuset med alle de de introducerende øvelser og samtaler, der er uomgængelige som begyndelse på projektet: udfyldelse af skemaer med CPR-nummer, medicinforbrug, madvaner, forundersøgelser, røntgenbilleder af den hals, der er operat samt de sidste informationer for morgendagens hændelser.

Veltilpas bevæbnet med kaffekande, adskillige afsnit af "klovn" og ikke mindst musik gik dagene helt tåleligt efter der kom mere struktur på den nye virkelighed.

Veltilpas bevæbnet med kaffekande, adskillige afsnit af “klovn” og ikke mindst musik gik dagene helt tåleligt efter der kom mere struktur på den nye virkelighed.

Kl. 19.30 kom endnu en Facebook-banbulle; denne gang fra selveste højhuset: “…har de næste uger tænkt sig at lege gammel sur mand, der vil sidde i et højhus, skue ud over verden og kommentere især småt. Inspireret af et indlæg i Aftenshowet vil jeg måske også give mit cv en overhaling, så det mere afspejler det, jeg synes jeg kan, end det jeg reelt kan…”. Jeg husker ikke den nøjere baggrund for dette udbrud.

Næste morgen bliver jeg vækket og får de døsende midler, der skal til inden festen kan begynde. Jeg bliver kørt til operationsstuen fulgt af min hjælper, der som noget af det sidste sagde “vi ses”. Jeg ved ikke om det var min humoristiske sans, der slog igennem eller hvad, ihvertfald svarede jeg: “Ja, hvis jeg vågner igen.”

Det gjorde jeg. Mest af alt som et væld af skarpe lyde og uforskammet meget lys, som gjorde det umuligt at sove mere. De sidste illusioner om dette brast da men begyndte at presse en eller anden afsindig ubehagelig slange ned gennem min næse. Jeg fik en eller anden forklaring, som jeg ikke kunne bruge til noget, for jeg var mere optaget af at komme til at sove igen, for jeg følte mig bestemt ikke udhvilet.

De næste døgn står ganske uklare for mig. Det viste sig, at operationen var forløbet ganske som forventet, hvilket en noget hvæsende lyd ca. 16 gange i minuttet, som kom et sted tæt på min højre skulder, var den behagelige bekræftelse på. Jeg kunne ikke sige noget. Kun meddele mig gennem fagter. Det varede heldigvis ikke ved, og lørdag den 6. november kunne jeg på vanlig manér bekendtgøre for verden og mennesker at jeg havde overlevet. Det gjorde jeg kl. 13.23, hvor jeg på Facebook meddelte: “…Troede først at det enten var Himlen eller Helvedet jeg var kommet til,da jdg vågnede, men det var bare Riget…”

Jeg fik at vide, at selv om selve operationen var vellykket, så havde det ikke været helt ukompliceret, da jeg ikke har så meget hals. Det gjorde det temmeligt besværligt at komme til og man havde under seancen måttet tvinge mit hoved bagover. Med den forklaring blev det knapt så mystisk, hvorfor jeg var så øm i min nakke, som det var tilfældet.

Efter den besked gik der igen nogle dage, hvor jeg ikke helt var mig selv. Der stødte en “komplikation” til, da caliumtallet pludseligt faldt drastisk. Det nødvendiggjorde en vis indsats, og det blev 10. november, før jeg var nogenlunde klar i hovedet igen.

For lidt rask at komme ud over langtrukne og ofte unødigt dramatiserede sygdomshistorier, som jeg selv har svært ved at lægge øre til, så kan det meste af opholdet opsummeres sådan, at det efter komplikationerne ganske hurtigt begyndte at gå fremad. Dagene fik en vis rutine over sig, hvor både mit hjælperhold og jeg langsomt men sikkert fik et greb om, hvordan fremtiden kunne komme til at se ud.

Jeg fik mange og gode besøg af venner og familie. Efterhånden blev det helt sjovt at have dette break i højhuset mens verden og en ny virkelighed så småt begyndte at falde på plads.

Jo, jo juletiden indfandt sig og den store julemand blev hentet frem fra de mørke kældre i højhusets nederste lag for at byde besøgende og nyindlagte velkommen. Og da det nu engang var en respirationsafdeling, hvad var så mere naturligt end at forsyne den smilende julemand med slange og respirator.

Jo, jo juletiden indfandt sig og den store julemand blev hentet frem fra de mørke kældre i højhusets basis for at byde besøgende og nyindlagte velkommen. Og da det nu engang var en respirationsafdeling, hvad var så mere naturligt end at forsyne den smilende julemand med slange og respirator.

Udenfor var det nået at blive koldt. Kun en enkelt gang havde jeg været uden for hospitalets trygge rammer med behørig ledsagelse. Alvoren afløses langsomt af den brok over sygehusmaden, der er et sikkert tegn på at jeg var i bedring.

Hvor stærkt det efterhånden kom til at gå, ses af, at jeg allerede 8. december var klar til at pakke mine ting og sige farvel til et rigtigt godt personale, der havde gjort deres del af indsatsen for det lykkedes.

Dagene var på grund af årstiden mørke. Julebelysningen glimtede som et desperat forsøg på at hindre de værste depressioner  i en vestlig forbrugskultur ved på sin egen lidt kluntede måde at vende mørke til lys. Vi var for alvor kommet ind i julemåneden.

Hjemme igen messer jeg kl. 20.51 ud over Facebook: “…Endelig hjemme igen! Tak til venner og familie for opbakning. Uden jer var livet ikke en skid…”

 

Om Jan V Jakobsen

Handicapaktivist og foredragsholder. Aktiv i Muskelsvindfonden. Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab.Tidligere kontaktperson for Enhedslistens Handicappolitiske Udvalg og formand for DH I Ringsted. Formand for Ringsted Handicapråd fra 2006 til 2022. Byrådsmedlem for SF 2002-2010 og fra 2011-2021 for Enhedslisten i Ringsted.
Dette indlæg blev udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder. Bogmærk permalinket.