Et liv med hjælp(ere)

Det er en absolut forudsætning for at få respirator, at jeg er døgnovervåget. Det betyder, at jeg hele tiden har hjælpere hos mig, der kan træde til, hvis der opstår problemer med respirator, slanger, slimansamlinger i lungerne m.v.

Dette er den anden af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel det at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«.

Af Jan Jakobsen
Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.

At være hjælper er ofte et ensomt job med masser af ventetid. Andre gange er der fuld knald på hele dagen…

Det er en vigtigt, at mine hjælpere er kvalificerede til arbejdet hos mig. For at sikre dette skulle det første hold hjælpere, jeg fik, uddannes på RespirationsCenter Øst (RCØ), som jeg hører under. Da jeg fik respirator i 2010 var måden man gjorde det på, at når første hold var uddannet i forbindelse med min indlæggelse, så skulle nye hjælpere oplæres af “gamle” og mere erfarne hjælpere. Det bærende princip var altså en sidemandsoplæring. Sidemandsoplæring er stadig en vigtig del af introduktionen af nye hjælpere, men siden 2010 er denne form suppleret med skriftligt materiale og instruktionsvideoer samt flere tests i tilegnelsen af stoffet. Jeg er tilhænger af, at man på denne måde styrker fagligheden i jobbet. Noget jeg vil vende tilbage til senere i denne artikel.

En af mine store opgaver inden jeg skulle indlægges i november for at få foretaget min tracheostomi var at få sammensat mit hjælperhold. Det skete i samarbejde med min kommune, da min bevilling blev givet som en såkaldt BPA (borgerstyret Personlig Assistance) efter Servicelovens § 96. Det betød at en del af timerne blev afregnet mellem region og kommune. Det var helt naturligt min kommune, der var min samarbejdspartner og bevilgede den økonomiske ramme, som var til rådighed i min BPA.

Det blev aftalt, at der skulle være en kerne på 5 faste hjælpere, der hver blev ansat i gennemsnit 34 timer om ugen.

Er jeg ude at holde foredrag er det hjælperen, der sørger for at computer, projektor og lyd spiller sammen. Her er det et 4 lektioners foredrag på en Social- og Sundhedsskole.

Før jeg fik respirator havde jeg kun ansat en fast hjælper, der kørte min bil til og fra arbejde og gik til hånde på arbejdet. Min hjælp var afhængig af, hvad jeg skulle i løbet af dagen og blev suppleret med ydelser fra den kommunale hjemmepleje. Det betød, at jeg havde kontakt til mange ansat i den kommunale hjemmepleje, der kendte mig og var interesseret i at blive en del af mit fremtidige hjælperhold. Det var derfor ikke noget problem at rekruttere et hjælperhold, der var parat, da jeg skulle indlægges i november 2010. Omkring 20. oktober 2010 var det hold sammensat, som skulle med i oplæringen. Det var et hold med en spredning i alder fra 20 år til 57 år. Kønsfordelingen var 4 kvinder og én mand.

Alle var klar på, at det var et job, der stillede nye krav og ikke lignede den hjælp, jeg før havde haft. At skulle give hjælp i forbindelse med personlig pleje er én ting, mens de grænser det flyttes, når man skal tage ansvaret for respirationshjælpen og f.eks. kunne suge og arbejde med andre grænseoverskridende ting, er en helt anden situation. Det lykkedes dog at få et hjælperhold gennem oplæringen og efter ca. 5 uger på Respirationscentret kunne jeg udskrives 8. december 2010 med et velfungerende hjælperhold, der nu skulle med hjem og fungere i de rammer, som er i vores hjem.

Både under oplæringen på RCØ og hjemme hos os er arbejdsopgaverne for hjælperne veldefinerede. De omfatter hjælp til at komme op, på toilet, bad, komme i tøjet, som jeg har været fhængig af i mere end 50 år. Det har de sidste fem år desuden omfattet alt, hvad der har med respiration at gøre. Det er både den overvågning, der skal sikre, at alt fungerer optimalt og det at hjælperen er parat til at gribe ind, hvis der sker noget akut,  som hvis jeg pludseligt skal suges.  Arbejdet består også i at hjælpe mig med at spise drikke spandevis af kaffe, give mig jakke på, når jeg skal ud af døren, køre min bil, når jeg skal til møder og tusindvis af andre småting, der umuligt lader sig remse op uagtet at de hører ind under før omtalte veldefineredearbejdsopgaver. For princippet er, at alt det, jeg ikke selv kan og som alle andre gør dag ud og dag ind uden at skænke det en tanke, det skal jeg have min hjælper til at gøre.

Det gør naturligvis at rollerne mellem mine hjælpere og jeg får en ganske speciel betydning. Jeg er 100% afhængig af mine hjælpere og alligevel skal det være mig, der er “herre i eget liv” i samme omfang som alle andre mennesker er det i deres liv. Det stiller krav til hjælperen om at være på og nærværende i forhold til de opgaver, der skal udføres, men samtidig også have en tilbagetrukket og ofte skyggeagtig rolle i mit liv. Selv om man kommer tæt på hinanden er det for mig meget vigtigt, at man ikke kommer tættere på hinanden end arbejdsforholdet kan ophøre til enhver tid. Det er ikke et udtryk for konflikter, men mere at den form for afhængighed er farlig.

En vigtig pointe er, at selv om jeg reelt tilbringer mere tid sammen med mine hjælpere end med min kone, så må hjælperne aldrig blive min primære relation. Det er og bliver forbeholdt min kone og øvrige familie. Hos os bliver hjælperne aldrig en del af familien. Der er tale om et arbejdsforhold, der i videst muligt omfang skal bygge på professionelle relationer. Mine hjælpere opholder sig f.eks. aldrig i vores stue, men har et hjælperrum, hvor de opholder sig, når jeg ikke har brug for dem. Det gør, at arbejdet nogle gange er meget ensomt – og til andre tider er overfyldt med aktivitet afhængig af, hvordan min kalender ser ud.

For nogle kan det sikkert lyde som det rene Slaraffenland at have en hjælper hos sig hele tiden. Det kan dog være en stor belastning. Nogen gange får jeg lyst til at stikke af fra hjælperen bare for at få lidt fred. Det hænderogså, atjeg gør det, men det er aldrig civil ulydighed i mere udpræget grad end at jeg er i telefonisk kontakt med hjælperen, der så kan være hos min i løbet af ganske kort tid. Reelt har jeg mulighed for i en periode i løbet af en dag at sige nej til den overvågning, der indebærer, at hjælperen skal opholde sig inden for syns- og høreafstand. Det er aftalt med RCØ og foreløbig ikke noget problem for mig. Men fra andre brugere får jeg indtryk af, at nogle virksomheder tiltager sig en unødig indflydelse på brugernes liv og at der må kæmpes for at undgå dette.

Transport og betjening af mine hjælpemidler som diverse lifte er også en vigtig del af hjælpernes hverdag.

Et ganske særligt forhold omkring arbejdet som hjælper jeg mener, det er nødvendigt at rette blikket mod, er den lovløshed, som løn- og arbejdsvilkår er præget af. Det er i forvejen blandt de lavestlønnede job – og uforskammet lavt i forhold til det ansvar og de arbejdsbetingelser, der tilbydes. Fagbevægelsen gider ikke røre en finger på dette område – og kommer man ved en fejltagelse alligevel til at gøre det en enkelt ganghandler man hen over hovedet på os, der er brugere og endda i en lang række tilfælde selv er arbejdsgivere. Kommunerne udnytter situationen og lærer lynhurtigt af af hinanden.

Mine hjælpere har været udsat for, at kommunen blot meddelte gennem mig, at man ikke længere ville betale 6. ferieuge. Hvis jeg syntes de skulle have det, kunne jeg bare selv betale. Jeg kender ingen andre grupper af lønarbejdere, hvor staten og kommunerne i samme grad udnytter, at medarbejderne er inden for et et område, hvor man ikke bare kan bruge almindeligt anerkendte aktionsformer såsom strejke. Det gør også, at jeg er i konstant fare for at miste hjælpere, fordi de finder andet arbejde med ordnede forhold og og bedre løn. Jeg kan ikke fortænke hjælperne i det1).

Jeg har én tilbage af det oprindelige hjælperhold, der blev ansat for 5 år siden. Tre af hjælperne var i 2010 så unge, at de først efter 2-3 år var så gamle, at de kunne komme videre i voksenlære som SSH’ere eller SSA’ere. Jeg tror meget på, at det er et godt afsæt at have prøvet hjælperjobbet som ung, men det er ikke et job man skal holdes fast i, selv om det i perioder med stort udbud af arbejdskraft er fristende “blot for at have noget”.

De tre omtalte hjælpere, der kom i gang med uddannelse er alle færdige som SSA’ere og i arbejde. To af dem er stadig afløsere her og giver en hånd med, hvis det kniber. En mere fra det oprindelige hold har valgt at have en løsere tilknytning som afløser. Gennemsnitsalderen for mit hjælperhold er langsomt steget med tiden. Mine hjælpere i dag består mest af folk, der prioriterer den faste turnus, der ligger i jobbet hos mig og som giver større frihed på andre tider. Alligevel er der konstant en fare for at det lykkes skruppelløse sparekommuner at udhule jobbet så meget, at jeg kommer i klemme under de opgangstider, som vores økonomiske system også ind imellem medfører.

1) Man kan læse mere om emnet i Jørgen Lenger: Politisk besluttet løndump i Danmark.