Den første tid efter

At få respirator blev for mig en lettelse. Jeg skulle ikke bruge nær så mange kræfter på at trække vejret som før. Alligevel blev livet ikke med et trylleslag bedre. Men det kom med tiden – og undervejs blev jeg nogle erfaringer rigere.

Dette er den fjerde af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel det at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«. Den tredie hed »Troede først at det var himmel eller helvede«.

Af Jan Jakobsen
Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.

Når der laves et indgreb som trachestomi er det mere end blot en operation. Selve operationen er et mindre indgreb, men konsekvenserne er på mange måder vidtrækkende. Det bliver en fundamental ændring af den måde kroppen fungerer på. At trække vejret er en svær opgave, når kroppen ikke fungerer som den skal, som det f.eks. sker i mit tilfælde på grund af muskelsvind, har jeg svært ved at bruge kroppen og klare de ting som jeg gerne selv vil.

Et godt eksempel på at jeg sider forover, når jef skriver. Ser man godt efter er min sædebund også godt forover. Det gør at jeg får mere “hjælp” til at kunne mere. Jeg har måttet erkende, at det har uheldige konsekvenser på sigt.

Ofte “snyder” jeg med mine siddestillinger for at opnå de bedste muligheder for at bruge mine sparsomme kræfter. Når jeg skrev,sad jeg som regel  foroverbøjet for at få armene så tæt på kroppen som muligt. Så kunne jeg skrive hurtigere og med den mindste udtrætning. Det får andre konsekvenser for kroppen, der slet ikke er skabt til at være krøllet eller trykket sammen på den måde. En af dem er, at det bliver sværere at trække vejret.

Det er klart, at når jeg så pludselig får luft ved hjælp af en respirator, så bliver kroppen aflastet. Jeg bruger ikke så mange ressourcer som før på at få luft – ressourcer som jeg så kan bruge til noget andet. Det var én af de ting, der hurtigt blev det synlige resultat af, at jeg fik respirator og som gør, at jeg ikke et sekund har fortrudt det.

I slutningen af mit ophold på RCØ (RespirationsCenter Øst),var den efterhånden årelange diskussion om ventelister til at få foretaget den tracheostomi, jeg lige havde fået, blusset op igen. Da min operation var et godt eksempel på, at det giver livet et godt kvalitativt skub, blev jeg i både avisartikler1) og et indslag, der blev produceret til TV-Lorrys nyhedsflade 2) brugt som eksempel. I al formidling er konkrete eksempler med til anskueliggøre, hvad det drejer sig om, og i denne sammenhæng syntes jeg bestemt, at det var godt at kunne være med til at sætte “kød og blod” på virkeligheden.

Jeg kom hjem fra RCØ i begyndelsen af december. Det var mindre end 5 uger efter indlæggelsen og selv om der i forbindelse med og umiddelbart efter operationen var nogle komplikationer, som omtalt i en tidligere artikel, gik det rigtigt hurtigt, da der først var kommet styr på det efter en uges tid.

Det var mærkbart, at operationen havde virket efter hensigten.

Planen var, at jeg kun skulle være i respirator om natten, og alle de målinger, der blev lavet, understøttede, at det var en god og realistisk plan.

At være hjemme igen med et hjælperhold, der blev trukket ud af sygehusverdenen og nu skulle stå på egne ben, var naturligvis noget af en omvæltning. Der var ikke længere vejledning at læne sig op at, men nye omgivelser og nye rutiner, der skulle findes og fungere hjemme. Også det var en omvæltning, som er svær at forstå konsekvenserne og omfanget af, hvis man ikke selv har prøvet det.

Samtidig var der stadig noget tilvænning efter indgrebet, som min krop skulle igennem. Det betød, at jeg fik meget slim i lungerne og jeg skulleofte  suges. Det foregår ved at et tyndt sugekateder føres ind ind gennem tracheostomien og ned i lungerne. Sugekatederet er forbundet til en sugemaskine, som så bogstaveligt talt suger slimen op af lungerne som en anden støvsuger.

Et kig ind i mit soveværelse med at det respiratoriske udstyr som det stod stavlet op i begyndelsen.

Hjælperne var naturligvis oplært i teknikken allerede under opholdet på RCØ, men jeg tror ikke, at nogen var forberedt på det omfang, som det havde. Ofte blev jeg suget i både halve og hele timer og det kunne nogle gange gentage sig op til 10 gange i døgnet og kommepludselig  på alle tider. Der var ikke noget synligt mønster i, hvornår det skete – så det var meget vanskeligt at gennemskue og prøve at tage højde for.

Nu, hvor det sker utroligt sjældent, at jeg får så meget slim, er det nemmere at se, at det sker blandt andet ved markante ændringer i kulde og varme og i situationer, hvor rutinerne bliver brudt eller jeg bliver udfordret (nogle vil kalde det i situationer med stresspåvirkning). Desuden hænger det også sammen med, hvis jeg bliver overtræt. Altsammen situationer jeg kan tage højde for, når blot jeg ved det.

Et punkt, jeg ikke var tilstrækkelig opmærksom på, da jeg kom hjem, var alt det udstyr, der pludselig skulle stå i mit soveværelse. Under opholdet på RCØ  skænkede jeg detikke mange tanker, for det jo var et sygehus. Så meget større blev chokket over at se respirator, fugter, sugeudstyr, handsker og meget omplantet i et rum, der før “bare” var mit soveværelse.

Allerede før jeg blev indlagt var der møder med min kommune om boligændring. Planerne blev dog skrinlagt, da jeg sagde nej til et forslag, der betød meget indgriben i hele vores hus – og var langt dyrere end mit eget og mere enkle forslag. Mit forslag ville fungere bedre og var meget billigere, men det tæller ikke altid i mødet med eksperter.

Heldigvis har jeg både før og siden mødt kommunale afdelinger, der har en anden tilgang og hvor vi i samarbejde har fundet gode løsninger, der virker. Men her gav jeg op, selv om det stadig har konsekvenser for både mig og mine hjælpere.

Den første tid hjemme gik med at få rutiner på plads og få hjælperholdet til at fungere i de hjemlige rammer. Det var en periode, der både var en lettelse, fordi det var tydeligt, at jeg konstant fik det bedre men samtidig oplevede store udsving i sugning, som jeg slet ikke var forberedt på. Jeg har senere erfaret, at andre har oplevet det samme ikke mindst i den første tid.

Det var imidlertid ved at være jul, og jeg havde besluttet mig til, at jeg ikke ville tage beslutning om, hvad dervidere skulle ske omkring start på arbejde og start i byråd. Begge steder var aftalen, at jeg først skulle starte efter orlov, når jeg selv var klar til det. Allerede før jul var jeg dog ved at være træt f ikke at være aktiv, så jeg havde nok en lumsk plan i baghovedet om snart at komme i gang igen.

Det blev både jul og nytår i 2010. Fotografier er taget på årets sidste dag i 2010…

1) Artikel i Ekstrabladet  6. december 2010.

2) Indslag TV-Lorry 6. december 2010.