Målet med denne hjemmeside er at fortælle om livet med et handicap – i dette tilfælde mit handicap, for det kender jeg bedst. Både de hindringer, det har budt på – og de muligheder, der heldigvis også har været. Det gør jeg ved nogle nedslag i mit arbejdsliv, min fritid samt lidt i mit private liv.
Jeg er født 1955 med muskelsvind type SMA II. Jeg blev diagnosticeret ca. 3 år gammel og kørestolsbruger da jeg var 10 år. Fik tilkendt højeste førtidspension i 1971 – alene på min diagnose. Fik min første el-kørestol, da jeg begyndte på gymnasiet i 1972. Blev student 1975 fra Køge Gymnasium.
Var efter gymnasiet et år i praktik og som vikar på Sdr. Parkskolen i min hjemby Ringsted. Den rummede også dengang et center for hørehæmmede, hvor jeg fik en del vikartimer.
Begyndte i 1976 på RUC sambas og læste derefter samfundsfag og kommunikation. Har en bachelor i kommunikation.
Allerede fra ‘76 var jeg handicappolitisk aktiv i det, der dengang hed Landsforeningen af Vanføres Ungdomskreds. Det er i dag Dansk Handicap Forbund (DHF). Det handicappolitiske arbejde blev efterhånden afløst af et mere alment politisk arbejde. Nu beskæftiger jeg igen mest med konsekvenserne af at leve med et handicap under den førte yderst kritisable politik.
Fra 2002 sad jeg i Ringsted byråd frem til august 2021, hvor jeg måtte opgive byrådsarbejdet pga en ny, tilstødende sygdom – trigenimusneuralgi. Først sad jeg i byrådsgruppen hos SF. I august 2010 valgte jeg efter mange overvejelser at forlade SF. Det var på det tidspunkt især den generelle udvikling i SF, der var årsagen – og ikke mindst det faktum, at SF ikke klart og tydeligt gik ind i den debat om handicap og kommunale budgetter, som i foråret 2010 blussede op efter at have ulmet siden kommunalreformen trådte i kraft 1. januar 2007. Vi blev vidne til, at SF stiltiende så til mens borgmestre fra såvel Venstre som Socialdemokraterne kom med uhyggelige angreb på mennesker med handicap. Helt i front var den nu afdøde socialdemokratiske borgmester i Horsens og formand for Kommunernes Landsforening, Jan Trøjborg, skarpt fulgt af Ikast-Brandes Venstre-borgmester Carsten Kissmeyer-Nielsen. Samtidig udgav KL en eksempelsamling på, der skulle tjene som dokumentation for, hvor dyrt og krævende handicapområdet var for kommunerne… Altsammen under larmende tavshed fra SF. Med den slags venner behøves vi ingen fjender – og så synes jeg ikke det er skam at lade venskab fly.
Mit politiske arbejde bygger på, at vi kun skaber handicappolitik ved, at vi er en del af samfundsdebatten og her skaber forståelse for, at vi som mennesker med handicap må kompenseres for at have en rolle som vigtige samfundsborgere på den ene eller den anden måde.
Mit handicap har betydet meget for de tanker, jeg har gjort mig om politik og mine holdninger til det samfund, vi lever i. Det har gjort, at jeg har erkendt nødvendigheden af at være med til at skabe forbedringer for de mange frem for de få. Jeg har som nævnt siddet i Ringsted Byråd i næsten 20 år. Men jeg mener på ingen måde, at det skaber forandring. En væsentlig forudsætning for forandring er den aktivisme, bevægelser som fx #enmillionstemmer i øjeblikket er eksponent for: man giver de, der ellers ikke bliver hørt, stemmer at tale med, der går imod tidens strømme og problematiserer en dybt forsimplet samfundsdebat. Den er båret af to meget ledende spørgsmål: er du produktiv og nyttig for os eller er du uproduktiv og dermed en økonomisk belastning? Det er et farligt aspekt, omend stadig ikke så synligt i debatten om aktiv dødshjælp, som kører sideløbende med reduktioner i støtte på det specialiserede område.
I 2002 kom jeg fra førtidspension i flexjob som journalist i egen virksomhed. Dette opgav jeg i 2008, hvor jeg blev ansat i et flexjob som journalist i Servicestyrelsen. Dette måtte jeg slutte i januar 2012 pga. omstruktureringer i Styrelsen. Siden august 2014 har jeg arbejdet som kommunikationsmedarbejder på en skole for unge med handicap. Det gjorde jeg frem til 30. september 2021, hvor jeg måtte forlade dette fleksjob, da jeg overgik til folkepension.
Jeg har gennem mit liv haft en del problemer med at tale om mit eget handicap. Det ændrede jeg på i 2006, hvor jeg gik ind i Muskelsvindfonden. Her sad jeg fra 2008 frem til 2018 i bestyrelsen.
Jeg var fra 2006 frem til 2022 formand for Ringsted Handicapråd og for Muskelsvindfonden blev jeg i april 2015 valgt ind i Danske Handicaporganisationers forretningsudvalg, hvor jeg dog måtte trække mig fra i 2022. Jeg har siden 2017 været formand for Danske Handicaporganisationer i Ringsted.
I 2010 fik jeg alvorlige problemer med iltningen af mit blod. Det resulterede i at jeg blev respiratorbruger. Med respirator fulgte hjælpere døgnet rundt, hvilket jeg ikke havde haft før.
Jeg er gift og har været det siden 1989. Min kone har 2 børn fra et tidligere ægteskab. De er født i hhv. 1979 og 1984. Der kom i 2011 et dejligt ‘barnebarn’ til… og endnu ét i 2014.
Min kone indgår ikke i min hjælp, da jeg har meget dårlige erfaringer med dette. Vi vil gerne kunne bevare det som relationer i et ganske almindeligt forhold mellem ægtefolk.
Vi har i alle årene boet i et parcelhuskvarter i Ringsted Syd. Her er der både natur og ikke særligt langt til bymidten. Området har en meget blandet befolkning. Det har ikke altid været uproblematisk, men det har betydet at Ringsted Syds oprindelige skole, Sdr. Parkskolen, og de stedlige boligforeninger gjorde et stort arbejde for, at det er blevet et rigtigt godt kvarter. Et aktivt lokalområde, der har ‘fostret’ mange gode initiativer.
Der er og især har været en lang række borgerinitiativer i området, som vi har deltaget i. Fra begyndelsen af 1990’erne var der et musicalprojekt i Ringsted Syd, som blev startet som et ‘socialt projekt’ netop med udgangspunkt i Sdr. Parkskolen. Formålet var at få børn, unge og forældre til at arbejde sammen om at skabe fælles sociale aktiviteter. Det lykkedes til fulde at få dette projekt til at køre – og det eksisterer den dag i dag som foreningen Spamus. Det er en succeshistorie, som har haft mange konsekvenser for lokalområdet.
Området fik i begyndelsen af 2000 en såkaldt Multihal, der er blevet centrum for såvel sport som kulturaktiviteter.
Området er nu blevet et centrum for en række skoler. Det har nærmest siden skolen startede i 1971 været planlagt at placere dem her. Sdr. Parkskolen er lavet om fra en almindelig folkeskole til Campusskolen, der modtager elever fra byens folkeskoler, der nu har elever fra 0-6. klasse.
Arbejdsliv
Mit arbejdsliv har været noget af en blandet historie. Der er aldrig stillet noget krav om, at jeg skulle arbejde…
Fra 1987-2008 arbejdede jeg i mit eget personligt ejede firma Jan Jakobsen Kommunikation (JJK). Jeg var fra 2002 ansat i fleksjob i egen virksomhed, som er én af de særlige ordninger, der indtil december 2012 gjorde, at mennesker med handicap kan være en del af arbejdsmarkedet. Ordningen var forbeholdt mennesker, der har en betydelig nedsat arbejdsevne – hvilket vil sige, at arbejdsevnen skal være permanent under 50%. 1. januar 2013 forringes ordningen ganske betydeligt i forbindelse med besparelser på området.
Fra 1. december 2008 til juni 2012 arbejdede jeg som journalist i Servicestyrelsen, som er en del af Socialministeriet. Her arbejdede jeg først med såvel intern som ekstern kommunikation og journalistik. Jeg arbejdede også med styrelsens blad Social Fokus. Bladet beskæftigede sig med styrelsens fire store hovedfelter som var 1) børn og unge, 2) socialt udsatte, 3) handicap og 4) ældre. Arbejdet i Styrelsen ophørte januar 2012 i forbindelse med væsentlig sparerunde og omstrukturering af styrelsen.
Fra 1. november 2012 til 31. december 2013 arbejdede jeg som journalist i Dansk Fibromyalgi-Forening. Jeg blev dog syg og kunne ikke nå at blive rask inden en fastsat frist.
Fra januar og frem til slutningen af august 2014 var jeg på ledighedsydelse. I august 2014 var jeg så heldig at få et nyt fleksjob på AsgårdsCentret her i Ringsted. AsgårdsCentret har indretning, pædagogiske miljø/ramme samt en tværfaglig personalesammensætning, der giver særlig mulighed for at tilgodese elever i svære tale- sprogvanskeligheder og/eller elever, der har fysiske funktionsnedsættelser – herunder elever med høretab og Cochlear Implant (CI).
Fritid
Mine fritidsinteresser er først og fremmest musik. Min musiksmag er bred, men den periode, jeg er mest glad for er rock fra 60’erne og 70’erne. Det er de’psykedeliske’ bands og de midtamerikanske bands jeg er mest glad for. Jeg hører også stadig en del danske bands fra denne periode.
Jeg spillede selv i forskellige lokale rockbands i 70’erne og begyndelsen af 80’erne.
1970’erne var blandt meget andet kendt for en eksplosiv udvikling i antallet af amatørbands ikke mindst i Ringsted og omegn. Det betød naturligvis at der blev spillet på kryds og tværs. Karakteristisk for tiden var også, at muligvis lød det ikke specielt godt, men vi kunne ihvertfald love, at det var højt. Min lyst til at spille kom i virkeligheden fra min bror, Steen, der bl.a. spillede en del “trio-rock”, dvs. kun bas, trommer og guitar. Steen begyndte at spille i 1966 – og det var jo sjovt som en 11-årig lillebror at være lidt med på sidelinien. Steen har iøvrigt selv beskrevet hele sit musiske liv i sin “Band-Story”, som kan findes her.
Selv begyndte jeg at spille i begyndelsen af 1970’ern. Det var mest for sjov, for jeg har jo aldrig kunnet behandle et keyboard så behændigt som de fleste andre. Alligevel lykkedes det, fordi de, jeg spillede med, var rigtig gode til at tilpasse arrangementer m.v. til de muligheder, jeg nu engang havde. Det har givet rigtig mange gode timer og oplevelser, som jeg nødig ville være foruden. Jeg spiller ikke i dag, men i 2000-2007 arbejdede jeg af ren nysgerrighed med musikprogrammering. Det kom der nogle videoer ud af, som jeg har været så letsindig at lægge på YouTube. Lad være med at tage det for mere end det er: nysgerrig eksperimenteren… Se eksempler her.
I kølvandet på de mange bands var der også behov for flere øvelokaliteter og her var der brug for, at musikerne organiserede sig. Det blev blandt andet til den lokale forening MAM – Midtsjællands Amatør Musikere. Det gjorde vi blandt andet med udgangspunkt i, at der i forvejen var et godt samarbejde mellem de lokale bands. Allerede i forbindelse med den første Arbejdsløshedsmarch i ca. 1979 var en del bands gået sammen om at lave en af det utal af støttekoncerter, som også på det tidspunkt var på mode.
Der er en lidt sjov historie knyttet til Avenue. Da vi samlede besætningen til Avenue, startede det med, at René Tågehøj og jeg talte sammen om, at vi gerne ville lave et band, der knyttede an til de lidt mere symfoniske rocktoner, som var en del f lydbilledet ved overgangen mellem 70’erne og 80’erne. Selv hørte vi en del Genesis og Pink Floyd, hvilket jeg ikke skal udelukke måske smittede lidt af, da vi endelig kom i gang.
Vi havde svært ved at finde en bassist, men gennem et opslag i den dengang lokale pladebutik Hans V. Petersen i Søgade, lykkedes det endelig at komme i kontakt med Jens Ditlev Nielsen, der delte vores musikalske lyster. En trommeslager mente vi at have, da Steen Kristiansen, som jeg havde spillet med i flere omgange, bestemt var interesseret. Vi gik i øvelokalet og de viste sig hurtigt, at vi gik godt i spænd sammen alle fire. Det viste sig også, at Jens’es far, Ditlev, i 40’erne havde spillet sammen med min far i et lokalt danseorkester. En lidt morsom detalje. Jeg har fundet et gammelt billede, hvor min far og Ditlev er med. Jeg har ligeledes fundet et foto fra Medborgerhuset med mig, så man aner tidsforskellen mellem fædre og sønner.
Billedet nederst er af Avenue, hvor jeg sidder godt gemt til venstre bag min gamle, tunge Hammond…. som jeg absolut ikke selv kunne slæbe. Til den hørte en lige så tung Leslie, en mixer, 3 yderligere keyboards og to 200 watts kabinetter. Hertil kom alt det andet udstyr et band i hine tider slæbte rundt på. Når vi spillede, blev jeg løftet over på en kontorstol, så jeg kunne dreje rundt mellem de forskellige keyboards. Billedet er fra ca. 1980. Med i Avenue var René Tågehøj (guitar, sang), Jens Ditlev Nielsen (bas, sang), Steen Kristiansen (trommer) og Jan Jakobsen (orgel, synthesizere og stringere).
Sidenhen, da jeg fik sværere ved at spille dels på grund af tid og dels på grund af, at jeg fik sværere ved at spille live rent motorisk, begyndte jeg at eksperimentere med at lave musik fx. på pc ved hjælp af programmer som CuBase og Band-in-a-box.
Ringsteds rockhistorie fra den spæde start til 1980 er beskrevet i bogen “Ringsted-rock – Da rocken ramte Midtsjælland” af Thomas Gjurup, Jørgen Billing og Arne Rasmussen. Bogen, der har et meget lokalhistorisk tilsnit, kan muligvis stadig købes på Ringsted Bibliotek eller i en boghandel og desuden hos Sekretariatet for Danmarks Rockmuseum, Rabalderstræde 1, 4000 Roskilde, tlf: 46 31 68 54 eller Roskilde Museums Forlag, Munkebro 2, 4000 Roskilde, tlf: 46 31 65 04.
Avenue live Hotel Postgården 2. juledag 1981 – lydfiler finder du henvisning til nederst på siden
Der er tale om et direkte udtag fra PA-mix, så det er begrænset, i hvilket omfang filerne repræsenterer den “ægte lyd”. Optagelserne er lavet af Ole “Lyd” Rasmussen.
Jeg har på et tidspunkt også brugt noget af min fritid på at lave billeder bl.a. ved hjælp af programmerne Poser og Photoshop. Enkelte er blevet til nogle film, som jeg har klippet sammen. Her bruger jeg ofte min egen musik. Du kan se enkelte film på YouTube. Eksempelvis en ældre sag, “Vil du danse med mig”, som er et forsøg på et billeddigt i en verden, før den for alvor blev virtuel. Du kan se det via dette link på YouTube.
Et andet eksempel er en collage af fotos taget på Kysthospitalet ved Kalundborg, før det blev bygget om til lejligheder. Min gamle ven Steen, som jeg også spillede sammen med ind i 80’erne, og jeg tog ofte derop og så de gamle historiske bygninger, mens de stod og forfaldt. Det kom der en del fotos ud af, som jeg senere stykkede sammen til en slags diasserie med min egen musik til. Det blev til “Forfald”, som du kan se på YouTube her.
Fotografi synes jeg helt klart er spændende at arbejde med. Jeg kan godt lide at tage fotos, og jeg har gjort det lige siden slutningen af 60’erne med skiftende kameratyper. Nogle af mine fotos kan du se via dette link. Det er vigtigt at huske, at det kun er fritidsinteresser. Jeg er en glad amatør, der drives af nysgerrigheden og glæden ved at eksperimentere med nye muligheden.
Jeg har på et tidspunkt arbejdet med to projekter med kirkefotos. Det ene blev på et tidspunkt til en CD-rom med fotos fra Sct. Bendts Kirke. Det andet var også fotos af alle kirkerne i hele Ringsted kommune. Alle kirkerne blev gennemfotograferet og det var meningen at fotografierne på et tidspunkt skulles lægges på web. Foreløbig kan ses en enkelt prøve med fotos fra Allindelille kirke.
Lidt mere politik – baggrund
Jeg vil også lige omtale mit politiske arbejde lidt mere – og ikke mindst baggrunden for det.
Jeg er født i 1955 og opvokset i 60’erne. Jeg husker min barndom som fyldt med angst for krig. En angst, der helt sikkert blev styrket af bevidstheden om, at jeg ikke kunne klare mig selv. Forestillingen om en ydre fjende, som var essensen af den kolde krig, gjorde sit til at krigsfaren var overhængende. I 1962 blev pjecen “Hvis krigen kommer” delt ud til alle husstande. Den indeholdt alt, hvad der var værd at vide om at overleve en atomkrig. Det var i denne fortættede kold-krigs-atmosfære og med denne ballast, at min senere politiske bevidsthed langsomt blev formet. Angsten måtte vendes til noget konstruktivt i stedet for noget destruktivt.
Vi ændrer os som produkt af vore erfaringer, sejre og nederlag. Vores politiske ståsted udvikler sig. Derfor er det vigtigt at forholde sig til politik som noget dynamisk og noget der er i konstant forandring. Målet eksisterer kun som produkt af, hvad vi vil – og det flytter sig. Vi må finde nye demokratiformer – og nye måder at tackle vores fremtid på. For mig er det vigtigt, at se byrådsarbejdet som blot et – og en lille del – af mange redskaber, vi har.
Jeg blev i maj 2006 formand for Ringsted Handicapråd og har siden arbejdet særligt meget med handicappolitik. Det skyldes både min egen situation og det faktum, at det faktist lige siden har regnet ned med forringelser på handicapområdet. Det skyldes naturligvis, at etableringen af de obligatoriske Handicapråd faldt sammen med kommunalreformen, der trådte i kraft 1. januar 2007.
Jeg vil betegne mig selv som kritisk over for den samfundsudvikling, der er i gang i Danmark. Vi har bevæget os fra en socialstat til en konkurrencestat, der står for en uhørt kynisme – og der er ikke nogen som helst vilje at spore til at at man vil ændre på det. Jeg mener, vi politisk har en forpligtelse til at finde løsninger, der giver forbedringer – ikke for de få, men for de mange.
Jeg mener også, vi er nødt til at sikre, at nationalistiske kræfter ikke tager overhånd. Vi må ikke overtone et menneskesyn, der maner til had mod hverken indvandrere, mennesker med handicaps eller andre mindretal. De, der vil det, findes desværre i rigt mål i vores samfund.
Når alt kommer til alt, handler det meste her i livet om politik og magt – og ikke mindst økonomisk magt – og om, hvem det kan betale sig at investere i. Her kommer mennesker med handicap alt for tit til at trække det korteste strå.
Lidt liveoptagelser med bandet Avenue. Klik på links’ene.
Don’t Throw your Life Away (Tekst & musik: René Tågehøj). 4:31
Headache (Tekst & musik: René Tågehøj). 7:18
The Chosen Crew (Tekst & musik: René Tågehøj) 14:06