Min historie

Denne side er sidst tilføjet nyt indhold/ændret juli 2023.
_______________

På denne side vil jeg fortælle min historie i en mere kronologisk form. En del af det er, at jeg altid har levet et liv, hvor jeg i særlig grad har været afhængig af hjælp fra andre… et faktum, det har påvirket hele mit liv og giver mig mange muligheder – ikke mindst da hjælpen blev “professionaliseret” i form af hjemmepleje og senere hjælperordning,

Jeg har en ide om, at jeg gerne vil gøre denne side brugbar for dem, der blot er nysgerrig på, hvordan man klarer det praktiske liv med et handicap. Det er en hårfin balance mellem privatliv og det, der skal “udstilles”. Jeg ved ikke om det lykkes, men jeg prøver.

Det kan være svært at skrive en side som denne. Det må ikke blive en “klynkeside”, men skal være et forsøg på at give et reelt indblik i, hvordan det er at leve med et handicap og skabe muligheder det til trods.

Det bliver også svært at holde adskillelse mellem venner og de, der blot kommer meget tæt på, fordi jeg har brug for hjælp. De kan ikke undværes, men hører egentlig slet ikke hjemme i mit liv, hvis jeg prøver at se mit liv som et familieliv som det, der er “almindeligt”.

Det er svært at leve som en almindelig familie som vi (forsøger at) gør(e) det. Særligt går det ud over min familie, der får påtvunget et mystisk “fællesskab” med diverse mennesker, der nødvendigvis må komme i huset for at yde hjælp på den ene eller den anden måde.

Hvis du vil vide mere om selve det at have muskelsvind, så er det ikke her, du skal finde det. Det er godt beskrevet på Muskelsvindfondens hjemmeside og på hjemmesiden for Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Du finder links til begge sider under ‘Links’.

Denne side er et historisk tilbageblik på mit liv. Jeg lægger vægten på den betydning som det hr at vokse op og leve med et handicap. Og det er jo så alligevel ikke rigtigt, for det bliver jo i høj grad mit liv som jeg ser det fra et andet sted, da det skete. Altså i tilbageblikkets ulidelige bagklogskab.

Jeg kan i glimt huske stemninger, oplevelser og ting jeg har været ude for. Det bliver derfor ikke en sammenhængende historie, for barnet er nu erstattet af en voksen, der ser tilbage – og uvilkårligt bruger et helt livs erfaringer og tolkninger på den barndom, der kun er i glimt.

Heldigvis er der hen over årene dukket billeder osv op, der kan være med til at vise, hvordan det var, og som også hjælper til at genkalde glimt af erindringer. Jeg bruger meget af dette fotomateriale, selv om det fylder en del. Det er nemlig også med til at fortælle en historie om et liv med handicap, som er meget anderledes end det liv unge med handicap kender til i dag. Unge kan ikke bruge vores “lidelseshistorie” til så meget, men at kende historien kan være med til at skærpe en bevidstheden om den rolle, vi selv spiller, når det gælder om at forbedre vilkårene for at leve et godt liv med vores handicap.

Min historie starter en nat i 1955. Ca. 45 minutter efter midnat tirsdag den 8. marts kom jeg til verden på sygehuset i Ringsted. Der var ved fødslen ikke noget, der antydede, at jeg ikke var et “helt normalt barn” født ind i en helt normal familie. Denne familie bestod ved min fødsel af min far, der var smed og min mor, der var uddannet syerske. Allerede i 1951 havde de fået min storebror Steen, der er 3 et halvt år ældre end mig – og som ikke har muskelsvind.

Som jeg har fået det fortalt var det først da jeg var omkring et par år, da det for alvor gik op for mine forældre, at der var noget galt med deres yngste søn. Naturligvis havde man undret sig over, at jeg ikke rejste mig op som alle andre børn og var begyndt at gå. I begyndelsen slog man det hen med, at ikke alle børn udviklede sig lige hurtigt. Da jeg var et par år blev mine forældre mere betænkelige og blev derfor af familielægen henvist til en specialist på Dronning Louises børnehospital.

Specialisten var imidlertid skeptisk over for om der virkelig var noget galt og efterprøvede derfor først, om det virkelig kunne passe, at jeg ikke kunne gå. Han tog derfor og holdt mig på et terrassogulv med benene solidt plantet på gulvet – og slap mig derefter for at se, om jeg ikke begyndte at gå. Det gjorde jeg ikke. I stedet vimlede jeg om og slog hovedet i gulvet. Det gjorde min far temmelig vred og bevirkede, at der nok burde foretages nogle flere undersøgelser.

Jeg fik så taget en vævsprøve (muskelbiopsi) i mit højre lår. Allerede på det tidpunkt var det en anerkendt metode til at konstatere en række sygdomme som f.eks. muskelsvind. Forskellen på biopsi dengang og i dag er, at det på det tidspunkt krævede et i forhold til i dag operativt indgreb – ikke stort – men ihvertfald nok til, at jeg den dag i dag har et temmeligt synligt ar på mit lår, der er ca. 6 cm langt. Prøverne viste, at jeg havde muskelsvind. Allerede dengang stillede man en temmelig præcis diagnose. Jeg har den type muskelsvinds, der i dag går under betegnelsen SMA-II.

SMA er en muskelsvindtype, der ganske vist er arvelig, men ikke går i arv på samme måde som andre typer muskelsvind. SMA forudsætter, at begge forældre er bærere af denne type, hvilket vores forældre jo så må have været. Man kan godt være bærere af SMA uden selv at have den. Faktisk er den så speciel, at det i virkeligheden kun i gennemsnit er hver fjerde i en familie, der får SMA, selv om begge forældre er bærere. En bliver slet ikke bærer, men er helt fri for SMA og fører den slet ikke videre, mens to andre er bærere uden selv at have nogen tegn på at have den. Sådanne to var mine forældre og jeg fik den fra dem. Der er således intet underligt i, at min storebror ikke har sygdommen. Der er heller intet underligt i, at jeg ikke har kendskab til andre i min familie, der har den.

Både drenge og piger kan få SMA. At den er så relativ sjælden, gør, at der ikke er den store fare for at få børn, der også får sygdommen. Med lidt omhu kan man sikre sig ved ikke at få børn med én, der også er bærer af SMA, hvilket relativt enkelt kan checkes i dag. Interessant er det vel, at den skelnen mellem forskellige muskelsvindtyper, som er nødvendig, hvis man vil fortælle os med muskelsvind, hvad vi bør og ikke bør, altid tager udgangspunkt i “laveste fællesnævner”. Jeg er gennem mit liv tudet ørerne fulde om, at jeg da endelig ikke måtte få børn – de fik jo muskelsvind. Det er rigtigt, at det gælder for nogen typer muskelsvind, men det bliver let til, at det gælder alle. En pointe er, at det skal man selv checke og ikke forlade sig på, hvad der forlyder fra “folkemunde”. Hvis du vil vide mere om muskelsvind, så læs på Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside. Her findes der beskrivelser af de enkelte typer muskelsvind. Det giver en langt mere detaljeret viden om både årsag og konsekvenser.

Min far var uddannet smed og startede på et tidspunkt egen virksomhed, vognfabrikken Varig, som startede under små forhold i en baggård mellem Nørregade og Bøllingsvej. Lokalerne var dog snart for små og det blev nødvendigt med en udflytning til den helt nybyggede fabrik på Sorøvej.

Min far og mor var begge tilstrækkelig lokale til, at både min storebror og jeg har oplevet at have nogle af de samme lærere på den skole, hvor vi gik. Ikke så mærkeligt, for det var dengang hvor der endnu kun var en enkelt folkeskole i Ringsted by, som dengang hed Ringsted Borger- og Realskole. Det var først da byen voksede, at der blev behov for flere og større skoler. De havde da også mødt hinanden netop på skolen, hvor min mor kun gik en enkelt klasse under min far. I  sin ungdom spillede min far i et orkester. De blev gift i 1949 og fik som nævnt min storebror i 1951. På Det tidspunkt boede de i en lejlighed på Bøllingsvej, men flyttede inden jeg blev født ind i ejendommen Nørregade 42.

Det var et typisk 2-etagers byhus, hvor der var to stuer, køkken og toilet forneden. Desuden to rum, der blev brugt til virksomheden – dels til min fars eget kontor og til bogholderiet, der bestod af to damer.

Min bror og jeg havde fælles værelse ovenpå og sov i køjesenge, som det var meget almindeligt på den tid. Jeg har ingen erindring om, at jeg selv kunne komme op ad trappen, men jeg har en tydelig erindring af at kunne komme ned ved at glide ned trin for trin. Jeg husker naturligvis, at jeg blev båret op ad trappen og at det ofte var min far, der gjorde det.

Hos os boede også virksomhedens værkfører, der hed Egon Jakobsen, og på det tidspunkt var ungkarl. Det gav anledning til forviklinger, at Egon også hed Jakobsen, men han var ikke i familie med os. Han var en djærv jyde med benene solidt plantet på jorden. Også han tog sig en del af mig i min barndom. Da mine forældre blev skilt og min far solgte sin andel af fabrikken, der i mellemtiden var blevet til et aktieselskab blev Egon en del af den nye ejerkreds.

Nogle af mine erindringer fra Nørregade var, at der var et lille rum under trappen, hvor bl.a. støvsuger og lignende ting kunne gemmes af vejen. Det hindrede ikke at min storebror og jeg kunne fikse plads til en lille hule, hvor vi kunne gemme os bevæbnet med en lommelygte. Det var selvfølgelig min bror der førte an og kunne skræmme en i forvejen ikke alt for kry lillebror med spøgelseshistorier, der fik et ekstra pift, når han satte uhyggeligt lys på fortælleren. Men spændende var det.

Der er mange andre erindringer om dette liv midt i en købstad, der stadig havde indtil flere slagtere, købmænd, grønthandlere og fiskehandler var med til at sikre et vist liv i byen. Men derud over

Min familie bestod også af min morfar, mormor, farfar og farmor. I mine første leveår boede de ganske tæt på os og spillede alle en vigtig rolle i min barndom.

Min morfar, Martinus, arbejdede siden min mor var barn, som arbejdsmand på Ringsted Jernstøberi, der var en af Ringsteds store virksomheder. Han stammede oprindeligt fra Randers-egnen, men kom til Sjælland, hvor han blev gift med min mormor, Anna, i 1919. Hun kom fra Haraldsted, og var en ud af en søskendeflok på seks børn.

Nogle af min mormors søskende husker jeg ganske tydeligt. Blandt andet “moster Ellen”, som jo var min mors moster. Hun kom ofte og kørte tur med mig, mens vi boede i Nørregade. Hun var den yngste i søskendeflokken og 8 år yngre end min mormor. Hun boede i en årrække i Søndergade, og flyttede senere til Fynsgade. Hun havde på et tidspunkt haft en sygdom, formodentlig cancer, der satte sig på struben. Hun havde i en del år et hul i halsen, hvor der sad en metalplade med et hul i, som hun skulle holde for, når hun skulle tale. Det må svare til den tracheostomi, jeg har i dag omend funktionen var en anden. Hun talte lidt skrattende, og hvis man ikke var vant til det, kunne det godt virke lidt uhyggeligt. Det var netop dette hul i halsen, som gjorde, at hun døde. En dag blev hun fundet i sin lejlighed, hvor hun åbenbart var blevet syg og var kvalt på grund af luftmangel. Jeg husker ikke hvornår, men det må have været omkring 1968.

Også morbror Frederik, der var tømrer, husker jeg. Både ham og hans kone Martha kom ofte hos min morfar og mormor. Frederik kom også tragisk af dage ved en bilulykke. Hvornår kan jeg ikke huske, men jeg husker, at jeg engang har set et avisudklip om ulykken, der skete på Køgevej.

I hele min barndom boede min morfar og mormor dog i Nørregade i en lejlighed over en farvehandel i nr. 29. De må være flyttet til den lejlighed i begyndelsen eller midten af 1950’erne.

Et billede, jeg husker, er min mormor, der elskede at sidde med sin cerut og kigge ned over livet i Nørregade. Jeg husker hende ikke som specielt nysgerrig eller snagende i andres liv, men blot interesseret i bylivet. Lejligheden var med to stuer mod Nørregade og et køkken mod gården. I begyndelsen var der et fælles toilet nederst i opgangen. Det blev dog på et tidspunkt lavet om, så der blev fjernet nogle skabe i entreen, så der blev plads til et lille toilet. Deres soveværelse lå på 3. sal i noget, der engang måtte have været et pigekammer. Jeg har kun et enkelt billede af det på nethinden, som er meget svævende. Det skyldes nok, at jeg, når jeg overnattede hos dem altid sov nede i stuen. Først på to halvrunde lænestole, der blev skubbet sammen og senere på en sovesofa.

Jeg sad ofte på min cykel i min morfars og mormors lejlighed. Når jeg var båret op i lejligheden fulgte den troligt efter, for det var min eneske mulighed for at bevæge mig bare lidt rundt. Det kunne jeg godt på det lige gulv. Når jeg sad på cyklen, kunne jeg lige nå op og følge med i gadelivet på den modsatte side af Nørregade. I dag er der en særdeles aktiv Facebook-gruppe, hvor der jævnligt dukker fotos op, som er nøjagtigt som jeg husker gaden og dens forretninger. Ofte sad jeg også i køkkenet oppe på køkkenbordet og kiggede ud af det, der for mig dengang var et stort køkkenvindue. Her kunne jeg følge med i, hvad der skete i farvehandelen, når de fik varer hjem, der blev kørt ind gennem porten på sækkevogne eller båret.

Min morfar og mormor havde i nogle år kolonihave i Virkelyst. Ikke mindst min morfar tilbragte mange timer i kolonihaven, men jeg har også selv mange erindringer om den have, som de må have købt engang midt i 1960’erne. Jeg kan huske huset, der havde navnet “Valodia”, som fremgik af et bræt på husets forside. En slet hentydning til, at der åbenbart har været gjort lidt grin med, hvordan den tidligere ejer havde opført huset.

På et tidspunkt flyttede min mormor og morfar til en “moderne” lejlighed i blokkene på Sdr. Parkvej. Her nåede de at holde guldbryllup i 1969 inden min morfar døde et årstid efter. De flyttede fra Nørregade fordi min morfar blev stadig mere stakåndet. Det var en direkte følge af hans mangeårige arbejde på Jernstøberiet. Det var en forfærdelig tid, hvor han blev stadig mere kortåndet af de små støvpartikler, det gennem årene havde bidt sig fast i lungerne og fik dem til at forstene, når de sandblæste elementer. Bindevævet i lungerne blev langsomt men sikkert nedbrudt indtil det var helt umuligt at trække vejret. Han var langt fra den eneste af de gamle arbejdere på den fabrik, der gik en grusom død på grund af silikose, som sygdommens fine navn var. I daglig tale var det stenlunger.

Jeg var ikke selv med til min morfars begravelse. Jeg var hjemme hos os selv, hvor der skulle være det obligatoriske kaffebord bagefter for den nærmeste familie. Jeg kan nogenlunde stadfæste bisættelsen af én bestemt grund: jeg havde lige fået en kopi på spolebånd af Bob Dylans album “New Morning”, der udkom i oktober 1970. Der er nok ikke gået lang tid før den er blevet købt. På det tidspunkt var vi godt orienteret gennem radio og ikke mindst New Musical Express, der var den autoritative kilde for alle musikelskere. Jeg husker, at jeg sad på mit værelse og hørte den, mens jeg ventede på kaffen. “New Morning” har altid haft stor betydning for mig. Jeg er helt sikker på, at jeg ikke har forbundet min morfars død med noget forfærdeligt. Så ville jeg have forkastet “New Morning” totalt, som jeg har gjort med andre plader, som jeg forbundet med noget dårligt. Det er bestemt ikke tilfældet. Den plade har fulgt mig hele mit liv og gør det til stadighed.

Min mormor var et af de faste holdepunkter i mit liv. Hun havde i store dele af sit liv den helt faste overbevisning, at hun døde før min morfar. Det skyldtes bl.a. hendes hjerte, hvor hun ofte havde kramper. Hun fik da også nogle piller mod det, som heldigvis fik det til at stoppe igen. Det førte dog til mange formaninger til min morfar om, hvordan han skulle forholde sig efter hendes død. Jeg kan ikke huske dem i dag, men jeg kunne dengang huske det hele i detaljer. Så hvis min morfar havde glemt noget kunne han blot spørge mig.

Min mor, der blev født i 1926 og var enebarn, fortalte ofte om sin barndom, der blev levet i gaderne omkring Kongensgade i Ringsted. Da hun blev konfirmeret i marts 1940 fortæller kirkebogen at adressen var Kongensgade 12. Hun  blev gift med min far

Min farfar, Albert, blev født i 1892 og var fra ca. 1918 telefonmontør ved det, der dengang hed KTAS (Kjøbenhavns Telefon Aktie Selskab). Oprindeligt kom han fra Slagelse-egnen, nærmere betegnet Slots-Bjergby. Han havde før han blev gift bl.a. gjort tjeneste på Panserskibet Peder Skram – det største af de tre panserskibe Danmark havde omkring 1. verdenskrig. Han blev gift med min farmor i 1918. Hun var 5 år yngre end ham, og kom fra Munke Bjergby, hvor de også blev gift. Senere blev han såkaldt formand, og havde kun ganske få meter på arbejde, da den lokale stamplads lå lige op af det hus, som de byggede allerede da de blev gift. De fik 3 børn. Forst min faster Hilda i 1919. Så min anden faster Mary i 1920 og endelig i 1924 vores far, der egentlig var døbt Erhard Vagn Jakobsen, men aldrig blev kaldt andet end Vagn.

Både min mormor og min farmor var i hele min barndom såkaldt hjemmegående, hvilket var ganske heldigt, for vi havde god brug for hjælp fra dem begge.

Jeg kan ikke huske, at jeg følte nogen særlig frustration over mit handicap i min barndom – det kom først, da jeg blev lidt ældre.

Jeg har også en erindring om, at jeg, når jeg støttede mig til noget, godt kunne gå ind til den slagter, der havde butik i ejendommen ved siden af vores. Selv om det tog lang tid, kunne jeg gøre det om det skyldtes, at jeg fik en pose flæskesvær, når jeg nåede frem, skal være usagt. Det var dog stensikkert, at jeg under ingen omstændigheder kunne gå hjemigen. Det var så nødvendigt, at slagteren enten bar mig ind til os selv igen eller ringede efter min mor, så hun kunne hente mig.

Jeg kunne altså på et tidspunkt godt stå og også gå en lille smule, hvis jeg kunne holde mig til noget. Jeg har en svag erindring om, at jeg fik nogle skinner på om natten for at sikre, at mine ben fortsat kunne strækkes ud og ikke fik såkaldte kontraktioner. Det hjalp tilsyneladende ikke meget, for i mange år har hverken mine knæ eller hofter kunnet strækkes meget mere  end til ca. 45-48 grader, dvs. siddestilling.

Jeg kravlede allermest rundt. Særligt husker jeg en situation, hvor min far, farfar og farmor var ved at ordne noget ved en terrasse, der var på det sommerhus, vi dengang havde på Enø. Jeg syntes altid, at jeg skulle være med, hvor der skete noget, så jeg kravlede så lysteligt rundt mellem træ, værktøj og søm. Et af sømmene, der sat godt og grundigt i et bræt, fandt vej ind i mit knæ. Det gjorde ondt, men jeg tror ikke det fik mig til at holde mig i ro.

Meget af min barndom husker jeg som om, at jeg, når jeg var ude – og også nogle gange inde – sad på en cykel med nogle forsvarlige støttehjul og en kæp ned bag sadlen, så en voksen kunne have et godt greb i mig. Min far var smed, så den del stod han selv for. Jeg husker at jeg sammen med min farmor kørte eller blev skubbet mange ture rundt på cykel i Ringsted og omegn.

På et tidspunkt, det var omkring 1959 blev jeg sendt til Fysiurgisk Hospital i Hornbæk for at blive trænet. Jeg har ingen fornemmelse af, hvor længe jeg var der, men det føltes i hvert fald som et år eller mere.

Hen mod slutningen af mit ophold i Hornbæk fik vores mor konstateret tuberkulose og fik fjernet den ene lunge. Det betød, at hun var meget svagelig og var væk fra familien en længere periode – vist omkring et år. Min far havde som smed med egen virksomhed, nok, at se til, så i den periode boede jeg mere eller mindre fast hos min farmor og farfar og nogle gange hos min morfar og mormor, der som nævnt alle boede lige i nærheden af os.

Jeg gik i børnehave på den katolske skole, der dengang, som i dag, lå i Dagmarsgade. Jeg går ud fra, at det var fordi jeg havde godt af at komme ud blandt andre børn, at jeg kom i børnehave – noget, der aldrig var på tale for min ældre bror.

Jeg husker, at min farfar, mens jeg boede hos dem, læste op af bøger for mig. Der er ingen tvivl om, at han med sin oplæsning lade grunden til både min lyst til at læse og ikke mindst mine socialistiske holdninger. Han læste blandt andet både Jack Londons ”Når naturen kalder” og Nexøs ”Pelle Erobreren” for mig… alderssvarende eller ikke, så virkede det!

I 1963 blev mine forældre skilt, og vores far forlod familien. Min mor stod alene tilbage med min storebror og mig.

Umiddelbart før mine forældre blev skilt kan jeg huske, at der var lagt op til familiedrama, for mine forældre tog mig med op for at se Geelsgård kostskole, der på det tidspunkt var det ultimative sted for anbringelse af børn med handicap. Det var tydeligt, at min far ville have mig derop – og at min mor ikke ville. I mange år efter troede jeg, at det var min skyld, at de blev skilt. I et sådant spil var det naturligvis min far, der kom til at stå som skurken og min mor som beskytteren. Det blev ikke bedre efter skilsmissen, hvor jeg til hverdag boede hos min mor og kun i ferier hos min far og hans nye kone. Der skulle gå rigtig mange år før jeg overhovedet begyndte at spekulere på, om det måske ikke var en lidt forkert opfattelse af deres roller – og at min far måske gjorde det for at give mig en ballast og sikre mig nogle fremtidsmuligheder.

Jeg tror som udgangspunkt, at alle forældre vil det bedste for deres børn. Jeg kan tænke tilbage på en barndom, hvor der blev gjort mange tiltag, der skulle forbedre mine muligheder. Jeg blev på et tidspunkt indsmurt med en stærk og ildelugtende substans, som ifølge et familiemedlem havde en enestående virkning på mine led.

Det hele blev naturligvis endnu mere uigennemskueligt af, at skilsmissen for min mor var et utroligt skift i social status og livsbetingelser. Fra at være en relativt ubekymret og økonomisk velsitueret tilværelse blev det til et hjem, hvor hver eneste krone måtte gives ud med omtanke. Denne sociale deroute tilgav hun naturligvis aldrig vores far. For mig, der kom længere tid hos min far, end min storebror gjorde, var det et voldsomt spænd at opleve en velsitueret far og en mor, der ikke havde nær de økonomiske muligheder og samtidig var fyldt med bitterhed.

Min mor havde ofte besvær med åndedrættet. Det gjorde også, at hun havde svært ved at bære mig op og ned af trapperne til de skiftende lejligheder, vi kunne få.

De kommende år blev det på mange måder min storebror Steen, der kom til at ”hænge” på mig. Når han skulle ud og lege, så skulle jeg som regel med. Det slider voldsomt på det forhold man som søskende får til hinanden, når ens bror, der kun er tre år ældre, får dette store ansvar. Der var dog ikke så meget at gøre, for med vores mors sygdom var vi dybt afhængig af hans hjælp.

Jeg gik i børnehave på en katolsk skole. Nogle af mine senere klassekammerater, der gik i børnehave sammen med mig, har senere postuleret, at et par krykker, som jeg godt selv husker at være blevet udstyret med, var ganske nyttige for mig i nærkamp – så jeg klarede mig ganske udmærket med dette hjælpemiddel. Jeg husker slet ikke selv at have benyttet krykkerne som kampvåben… og er slet ikke parat til at købe den, for jeg vil helst opfatte mig selv som et fredselskende menneske.

Jeg fortsatte i skolen på Den Katolske Skole, men det blev for besværligt, da skolen var fyldt med trapper, som mine klassekammerater bar mig op og ned af… det blev til flere knubs, når vi nu og da faldt ned af trapperne. I dag undrer jeg mig over, hvad man dengang overlod til børn.

Efter sommerferien 1964 startede jeg på den centerskole for børn med handicap, som netop på det tidspunkt så dagens lys i Ringsted under navnet Centerskolen i Ringsted. Skolen bestod af to grupper: en gruppe børn med bevæge- og eller sproghandicap og en gruppe af børn, der var døve eller tunghøre. Ideen var at skabe en skole, der gav flere pædagogiske muligheder ved at placere den sammen med en almindelig folkeskole. Skolen blev fra begyndelsen skabt som et samarbejde mellem Ringsted Kommune, Vestsjælland Amt, Roskilde Amt og Storstrøms Amt. Det betød også, at vi kom fra næsten hele Sjælland til skolen, som lå i forbindelse med det, der dengang hed Ringsted Borger- og Realskole og senere, efterhånden som der kom flere skoler i byen, skiftede navn til Valdemarskolen. Jeg var en af de få, der boede lige i nærheden af skolen, og derfor ikke havde nær så lang en transporttid som mange af mine nye klassekammerater.

Inden jeg fik en “rigtig” kørestol kørte jeg på centerskolen rundt på en stol, der var lavet af skolens pedel, Conrad Jacobsen. Pedellen og en af mine lærere, Kurt Saltoft, havde talt om, at jeg ikke sad godt på en kontorstol. På det tidspunkt havde jeg ikke nogen kørestol endnu. Det fiksede Konrad så som den kreative sjæl han var – og det kom der den “helt almindelige” skolestol ud af – der “bare” var anderledes ved, at den havde 4 hjul og armlæn monteret. Jeg kunne nå gulvet med fødderne. Det gjorde, at jeg selv kunne komme lidt rundt indendørs ved at bruge benene i den stol. Derfor var jeg meget glad for den og brugte den indtil jeg fik en manuel kørestol, der var langt mjndre handy og mere klodset, da det reelt blot var en voksen-kørestol, jeg nærmest druknede i. Kørestolen havde kun den fordel, at den kunne bruges udendørs.

Centerskolen blev iøvrigt forløberen til ikke mindre end to folkeskoler i Ringsted, hvor man på Asgårdskolen foruden folkeskole integrerede børn med bevæge- og eller sproghandicap og Sdr. Parkskolen, der integrerede døve og tunghøre børn. I 2014 er begge grene igen samlet i Asgårdcentret, der er en del af en skolefusion mellem flere skoler under det samlende navn Byskovskolen.

I løbet af et par år blev jeg “sluset ud” i først én “almindelig klasse”, og lidt senere i en anden, fordi jeg endnu engang tilbragte en længere periode på fysiurgisk Hospital i Hornbæk og derved fik svært ved at følge med. Den sidstnævnte klasse gik jeg i, indtil jeg forlod folkeskolen i 2. real. Det betød meget for mig at komme ind i en klasse, hvor jeg fik kammerater, der boede i nærheden. Det var også et brud med opfattelsen af, at det reelt var mit handicap, der var det største og styrende “indslag” i mit liv. Jeg har i hele mit voksne liv fundet det bydende nødvendigt, at man giver børn med en form for handicap de bedste muligheder for at få den menneskelige og faglige opbakning, som er nødvendig for at klare livsvilkårene bedst muligt. Men jeg må nok også sige, at børn i den gruppe med handicap, som jeg tilhører, gør man en børnetjeneste ved at hive os ud af et almindeligt børneliv for at opprioritere et fokus på vores handicap. Jeg ved godt, det er en svær opgave at skelne mellem at sikre en barndom med mindst mulig indgriben i børnelivet og samtidig sikre den nødvendige støtte. Ikke mindst fordi ordet handicap – og ordet sygdom med – dækker over så mange nuancer og varianter af de mange diagnoser og tilstande, som vi prøver at sammenfatte i et enkelt ord som handicap.

Som så mange andre, så husker jeg mest frikvartererne fra min skoletid. De kom nok til at betyde ekstra meget for mig, fordi vi ofte skulle skifte lokaler på Valdemarskolen. To af mine klassekammerater hjalp mig rundt på skolen, der på det tidspunkt (og forøvrigt først nu 50 år efter er på vej til at blive det i bare nogenlunde acceptabel form) ikke var særligt tilgængelig. Jeg blev trukket op og rullet ned af trapperne i manuel kørestol, jeg ved ikke hvor mange gange i løbet af min skoletid. Vi skiftede lokaler adskillige gange i løbet af en dag, og det gav mange op- og nedture i løbet af årene.

Frikvartererne havde også sit helt eget liv. Engang havde vi fået den ide, at en af mine klassekammerater skulle sidde i kørestolen i et frikvarter i stedet for mig. Jeg blev  placeret på en bænk, hvorfra jeg kunne følge det spil, som vi havde gang i. Pointen var, at min klassekammerat, mens en anden kørte stolen hurtigt gennem skolegården, som vi så ofte gjorde, skulle tabe min vante umiddelbart foran skolens gårdvagter, som blandt andet var vores egen klasselærer, fægte med armene, få stolen stoppet og rejse sig og selv løbe hen og hente den… det var sjovt at følge vores klasselærer i det splitsekund fra “jeg” rejste mig fra stolen og til han fik styr på, hvad der foregik.

Vores klasselærer i denne klasse var også min “indpisker”. Han hed Gunnar Solnør og havde ry for at være lidt af en hård banan. Et ry, der måske kom af, at han også var gårdvagt på skolen. Han fik mig til erkende, at for mig var der kun “den boglige vej”. Han motiverede mig til både at læse og skrive, selv om det ikke altid bekom én, der er så dovent anlagt som jeg, særligt vel at være flittig og målrettet. Ud over min farfar var Solnør nok den, der fik mest betydning for, at jeg læste meget. Det kunne jeg godt lide, og jeg slugte i den periode faktisk alt, hvad jeg kunne komme i nærheden af af bøger.

Selv om det var en udviklende periode var det også et periode med store frustrationer. Jeg stod uden redskaber og uden et netværk, der kunne være med til at hjælpe mig igennem de meget vigtige tanker, der er en del af det at være ung på vej til at blive voksen – med et handicap i bagagen. Skal jeg pege på et punkt, der har været rigtigt svært for mig, så er det netop det at være alene med noget, der i virkeligheden er så store spørgsmål, at et barn eller en ung slet ikke har forudsætninger for at tackle det alene. Om det er noget, der er en forældreopgave eller en opgave, som professionelle skal blandes ind i handler for mig mere om, hvilke ressourcer der er til stede i familien end en formel afgrænsning mellem familie og offentligt.

I mit hjem talte man ikke om døden, og slet ikke om den mulighed, at jeg kunne dø af min sygdom. Det blev ganske simpelt tiet ihjel. Min mor lå 100% under for lægernes skråsikre og utvetydige udtalelser om, at hun ikke skulle regne med, at jeg blev en dag over 18 år. Jeg har senere fundet ud af, at denne udmelding var ikke så lidt paradoksal, da netop SMA-II er en muskelsvindtype, der ikke bør have de konsekvenser så sikkert som det på daværende tidspunkt gjorde sig gældende med andre muskelsvindtyper. Det er set i bakspejlet ikke så lidt skræmmende, at man har en viden, som fortaber sig – og at nogle læger senere rent faktisk beskriver et noget mere dramatisk og kategorisk forløb. Ikke engang velestimerede børnelæger er alvidende.

Jeg husker tydeligt en af mine fødselsdage (det har sikkert været den 13.), hvor jeg havde været til undersøgelse hos en højt estimeret overlæge udi børnesygdomme. Efter at have været til møde med ham om formiddagen sad hun og græd under hele fødselsdags-festivitas’en. Hun havde fået beskeden af lægen denne dag, og jeg skulle naturligvis ikke vide det. Jeg havde dog allerede så meget skolegang på bagen, at jeg kunne lægge to og to sammen, så hun behøvede ikke fortælle noget.

Selv da en af mine daværende bekendte døde af muskelsvind var både min mor og jeg selv i stand til at lade som om det slet ikke var det var sket. At det lykkedes totalt at lægge låg på de ubehagelige sider af mit handicap, har sat sine spor på det meste af mit liv. Det er kun ganske få år siden, at jeg selv blev i stand til at håndtere dette uden at gå totalt i panik. Der er kommet en artikel ud af det i Muskelsvindfondens blad Muskelkraft, som du kan finde her. Helt frem til ca. 2003 fik jeg stadig mere svært ved at tackle dette problem – og der gik endnu 3-4 år før jeg nogenlundd fik bugt med det.

Jeg fortæller om disse oplevelser fordi de var med til at give mig et helt forskruet forhold til det liv, jeg skulle leve: det var ikke fokus på at leve livet helt og fuldt, men mere på den skygge, der lå over det, som i mange år blev det dominerende for mig. I dag ved jeg, at det er utroligt vigtigt, at der bliver gjort meget mere ud af at lære unge med handicap at tackle deres livssituation på en helt anden måde end man gjorde for 40 år siden.

Jeg har altid boet i Ringsted og aldrig længere væk end en radius af 3 km fra bymidten. Om det er tilfældigheder eller dovenskab ved jeg ikke, men jeg har aldrig følt nogen grund til at bosætte mig andre steder. Jeg har altid følt mig godt tilpas i byen og aldrig hæmmet i mulighederne for at komme rundt i landet, hvis der er noget, jeg har følt, der trak nok til at jeg ville opleve det. Det er vel også et uomgængeligt faktum, at Ringsted er centralt placeret midt på Sjælland med mindre end 60 km til alle vigtige dele af øen.

At der er tale om en “typisk provinsby”, har heller aldrig generet mig – selv om jeg syntes, at det var morsomt og nemt at trække paralleller til beskrivelserne i Matador, da den dukkede op i TV i 1978. Det kan man såmænd den dag i dag.

I 1972 begyndte jeg på Køge Gymnasium. At det blev Køge Gymnasium skyldtes ganske enkelt, at  det var det eneste gymnasium i miles omkreds, der var blot nogenlunde tilgængeligt.

To af mine klassekammerater fra folkeskolen, kom med til Køge, så jeg var ikke helt alene. Alle tre havde vi gået i klasse i folkeskolen.

Da jeg startede på gymnasiet, fik jeg også min første elektriske kørestol. Det var en fantastisk frihedsfornemmelse pludselig selv at kunne bevæge sig rundt. De fleste frikvarterer drønede jeg bare rundt på gangene. Jeg havde svært ved at holde mig i ro — og jeg må med min utæmmelige frihedstrang have virket ualmindelig underlig på alle andre. Stolen, der ses på billedet til venstre, var på daværende tidspunkt noget af det mest ultramoderne. I dag, hvor der heldigvis er sket en fantastisk udvikling på dette område, ville den være et udstillingsberettiget klenodie på linie med Madam Blå. I virkeligheden var det en helt almindelig kørestol, der havde fået nogle lidt mindre og kraftigere hjul forsynet med et par drivremme, to motorer og samme antal batterier.

Gymnasietiden handlede lidt om lektier, mere om musik og mest om politik for mig.

Gymnasiet kom også på andre områder til at betyde meget for min udvikling og frigørelsesproces. Det var i løbet af denne tid, at jeg blev klar over, at mit liv ikke skulle leves hjemme hos min mor, som ellers så det som sin livsopgave i at “passe” mig. Det var hendes livsindhold, og da hun i forvejen var meget bitter på min far, der havde forladt familien, var hun meget i en offerrolle.

Efter gymnasiet vidste jeg slet ikke, hvad jeg ville. Der var ikke mulighed for transport til andet end gymnasiet. Det var derfor temmelig umuligt bare at komme i gang med en videregående uddannelse. Den daværende leder af centerskolen, Mona Jørgensen, foranstaltede, at jeg kom et år i ”praktik” på Sdr. Parkskolen, der dels var (og er) en folkeskole, hvor der var tilknyttet en del af før omtalte centerskole med en sektion for hørehæmmede børn. Det endte med, at jeg havde en del vikartimer på skolen. Uden at sige noget ondt om skole, så var det med til at sikre, at jeg ihvertfald fandt ud af, at lærer ikke lige var det, jeg skulle bruge min tid på at læse til.

På et tidspunkt midt i 1970’erne blev jeg aktiv i det, der dengang hed Landsforeningen af Vanføre – i dag har det skiftet til det noget mere nutidige navn Dansk Handicap Forbund. Det var en lokalt funderet organisation, hvor jeg fandt sammen med et par andre unge med handicap, bl.a. andet Torben Madsen, der nu er aktiv i Muskelsvindfonden. Vi kom igen i kontakt med andre unge, der var organiseret i det, der hed Ungdomskredsen. Det bevirkede, at vi heldigvis kom lidt ud over det lokale tilsnit, som var i Vanføreforeningen. Det var mest en hyggeforening præget af ældre medlemmer, som ca. en gang om måneden blev bragt sammen af mennesker uden handicap, som havde et behov for at være aktive sammen. Der ligger intet nedgørende i dette,  for de havde absolut en social berettigelse, men det var ikke lige det, der rakte til os, der var unge i de venstreorienterede 1970’ere. Både Torben og jeg blev aktive i Ungdomskredsen, som også var et af de udviklende miljøer, som jeg kom ind i.

Gennem dette arbejde lærte jeg en pige at kende, som jeg flyttede sammen med i 1976. Først i hendes lejlighed, som lå oppe under taget i en dengang saneringsmoden ejendom på hjørnet af Køgevej og Dagmarsgade. Og for at det ikke skulle være løgn, så var der fælles toilet i kælderen, som jeg dog aldrig nogensinde nåede ned på. Jeg var henvist til at bruge en kolbe i lejligheden… og tage hjem og besøge min mor, hvis der skulle foregå større ting.

Vi begyndte begge på RUC. De første år gik her med at tage en samfundsvidenskabelig basisuddannelse. Samtidig prøvede vi at få en lejlighed, der var mere tilgængelig. Det  gjorde vi naturligvis ved at gå til de relevante kommunale autoriteter, hvor vi hver gang blev mødt af en ekspeditionssekretær, der ikke manglede gode ideer til, hvordan vi kunne løse vores boligsituation. Et af hans mere kreative forslag var, at vi jo kunne flytte ind i min mors lejlighed. Hvor hun så skulle bo fik vi aldrig noget svar på, for min mor ville ikke kunne klare at bo højere oppe end hun gjorde. Der var fem trin op til hendes lejlighed, og ganske vist havde Ringsted kommune efter eget udsagn bestilt en trappelift, men den var aldrig dukket op. Det var nok godt det samme, for den ville aldrig kunne monteres på det smalle plateau på trappeopgangen. De ellers så nøjeregnende kommunale myndigheder havde glemt at måle deres ide op.

Et andet forslag fra vores ekspeditionssekretær, som var under seriøs overvejelse hos de kommunale myndigheder, var at skaffe en lejlighed ved at opsige en borger, der havde fået en handicapvenlig lejlighed i en nyere bydel. Rygtet ville vide, forklarede han, at borgeren vist nok kunne gå ind til naboen og hente avisen, og så kunne vi nok forstå, at så var man da ikke berettiget til sådan en lejlighed! I dag kan vi grine af den slags, men jeg synes nu mere end 30 år senere, at jeg stadig alt for ofte oplever en embedsmandskultur, der synes at hylde det bagvedliggende princip “Tænk småt, så går det godt” – når det gælder smålighed i den kommunale tænkning er vi desværre ikke nået særligt langt.

Flittige besøg på socialforvaltningen, som blev kraftigt intensiveret hen over året, gjorde vores ekspeditionssekretær temmelig træt og det lykkedes endelig i marts 1977 at få en lejlighed. Det skete efter “kun” 10 måneders kamp. Vi fik en lejlighed på Dr. Margrethesvej, hvor der kun var et trin. Et relativt lille problem, som blev klaret med en rampe.

Torbens og mit engagement i Vanføreforeningens Ungdomskreds medførte i samme periode, at vi kom med i en mærkataktion, der blev gennemført i udvalgte byer i Danmark. Det blev en oplevelse lidt ud over det sædvanlige. Vi fik god hjælp af venner og, tør jeg i dag godt røbe, af den lokale afdeling af Venstresocialisterne, som en mørk aften hjalp til med at placere de mange mærkater rundt om på butiksdøre, som vi ikke kunne komme ind af – og jeg skal hilse og sige, at det ikke var få! Det blev gjort med nidkærhed – og hverken den efter lokale forhold så pompøse Sct. Bendts Kirke eller Den Katolske Kirke gik fri af denne nådesløse borgerinformation.

Reaktionen fra den lokale afdeling af Vanføreforeningen udeblev da heller ikke. Til trods for, at vi havde fået god fokus på tilgængeligheden, så rasede den lokale formand voldsomt. Det til trods fot, at han selv havde haft en søn med muskelsvind, og derfor udmærket kendte alle de problemer med tilgængelighed, der var i lokalsamfundet. Han ønskede os smidt ud af foreningen… man var vel en god og besindig socialdemokrat, der måtte reagere på den slags ekstraparlamentariske metoder. Jeg trak mig ud af de lokale aktiviteter, men fortsatte i Vanføreforeningens Ungdomskreds, hvor Hans Jørgen Møller på det tidspunkt var en central person. Sammen var vi bl.a. med til at skrive den såkaldte Hov-resolution om rettigheder for mennesker med handicap, som blev lavet i slutningen af 1970’erne. Samtidig startede vi på bladet Handi-Kamp, hvis første numre blev til på en genstridig og ildelugtende spritduplikator på RUC.

I denne periode flyttede både min samlever og jeg os mere og mere fra det specifikke handicappolitiske arbejde til kommunalpolitisk arbejde. Vi blev involveret i Venstresocialisterne (VS) fra 1977 og frem til 1983. Jeg tror i dag, at den egentlige grund til mit skift mest af alt var, at jeg, som ovenfor beskrevet, fortsat opbyggede et ganske forskruet forhold til mit handicap.

I 1970’erne var det ikke almindeligt, at kommunerne stillede hjælpere til rådighed. Den eneste undtagelse var vel Århus, hvor en særdeles aktiv gruppe unge med blandt Evald Krog i spidsen. De fik gennemført den såkaldte Århus-ordning.

For min samlever og mig forløb det imidlertid godt i begyndelsen, men det er klart, at selv om der efterhånden kom hjælpemidler ind, der skulle lette hverdagen, så var det en enorm belastning for min samlever. Også på dette område er der sket en fantastisk udvikling – heldigvis. Hvis vi med et handicap skal gøre os nogen som helst forhåbninger om at leve et blot nogenlunde normalt liv, er det en forudsætning, at vi får den hjælp, der skal til, så familierelationerne for vores ægtefæller eller kærester ikke bliver belastet yderligere af, at de påtvinges den praktiske hjælp. Der er i forvejen mange andre elementer i et forhold, der virker belastende. Det er svært at forklare, men jeg har på siden “Oplevelser med hjemmepleje” prøvet at beskrive blot nogle enkelte af mange situationer, som min familie og jeg oplevede i den mangeårige periode vi havde hjemmepleje.

Det har været et af mine mange privilegier altid at have haft mange gode venner. Det har været en af forudsætningerne for, at jeg har fået et rigtigt godt liv. Mit værelse hjemme hos min mor blev et samlingssted for mange, der dyrkede den samme interesse for musik, som har fulgt mig gennem hele mit liv. I dag tænker jeg på, hvor belastende det må have været for min mor at leve i et hjem, hvor hun dårligt kunne høre fjernsynet, fordi vi på mit værelse hørte enten Frank Zappa, Faust, Pink Floyd, Mauricio Kagel eller Stockhausen for fulde hørn godt fulgt op af min bror, der så længe han boede hjemme fra sit værelse på den anden side af stuen sandelig heller ikke lå på den lade side med rimelig heavy musik.

Mine venner har altid accepteret mit handicap…. ellers var de aldrig blevet venner. Men når jeg alligevel nævner det, så er det fordi venskaberne ofte har været sat på hårde prøver. Et glimrende eksempel var, at jeg op gennem 1970’erne og begyndelsen af 1980’erne spillede i forskellige bands. Jeg spillede keyboards. Jeg spillede ikke særligt godt, og der for derfor god brug for at kompensere for det faktum med en masse grej. Det ultimative inden for det var, da jeg anskaffede mig et gammelt Hammond-orgel med tilhørende leslie, en 8 kanals mixerpult og to store Lansing-kabinetter blot som mine egne monitorer. Det siger kun musikere noget, men de, der har slæbt rundt på det, kan til gengæld skrive under på, at det er grej, der er tungt og fylder som et ondt år! Musik fylder stadig meget i mit liv, selv om det udøvende ikke bliver til så meget. Du kan læse mere om dette under “Om mig” / “Fritid”.

Forholdet til min første samlever blev i begyndelsen af 1980’erne ganske tyndslidt for at sige det mildt. Hun hang stadig på al min praktiske hjælp – en situation, som kun blev værre og værre. Det endte da også med, at min samlever ikke kunne klare det mere og måtte flytte fra vores fælles lejlighed. Det var først i denne situation, at jeg blev bevilget hjælp. Det gik til gengæld så hurtigt, at jeg ubrudt kunne blive boende i lejligheden uden at mangle hjælp én eneste dag eller nat. Det skyldtes ikke mindst en hel fantastisk støtte fra gode venner, som jeg var så heldig også havde både evnen til at handle hurtigt og havde de rigtige kontakter at dreje på. Selv oplevede jeg hele denne periode temmelig kaotisk. Set i bakspejlet temmeligt oplagt, for jeg tror, at noget af det værste, man kan udsætte et menneske med handicap for, er uvisheden om, hvordan man skal kunne klare sig uden den fornødne hjælp. Det tænker jeg ofte på, når jeg hører de efterhånden alt for påtrængende eksempler på, hvordan alt for mange mennesker med handicap i dag får frataget deres hjælp.

Løsningen blev i mit tilfælde, at Ringsted kommune ansatte to såkaldte ungdomsarbejdsløse, som der var mange af på det tidspunkt. De skiftedes til at være hos mig 8 timer hver nat – og såvidt jeg husker lidt mere i weekenderne. Når de gik om morgenen kom en kommunal hjemmehjælp, der tog mig op, hjalp mig i bad og sørgede for større indkøb, tøjvask, rengøring og hvad der ellers måtte være, jeg havde brug for hjælp til.

Det blev begyndelsen til, at jeg langt om længe begyndte at få hjælp til at klare de praktiske ting i min hverdag, som jeg ikke selv kunne klare. Det blev anerkendt, at jeg havde brug for hjælp for at kunne leve et liv så tæt på det normale som overhovedet muligt. Det at være afhængig af andre er en helt speciel genre her i livet. Selv om hele denne side er mit liv set fra et handicapperspektiv, så har jeg valgt at tage selve forholdet til det at have hjælpere ud i en overskrift for sig selv, fordi det er så omfattende at fortælle om. Du kan læse det under mekupunktet “Liv med hjælpere”. Alligevel er det et så dominerende del af mit liv, at det påvirker voldsomt og samtidig et så grundlæggende vilkår, som alle med handicap af den kaliber, som jeg har, grundlæggende er nødt til at tage stilling til. Vi er nødt til at lære at tackle det, fordi det er et nødvendigt livsvilkår, som er forudsætningen for at vi kan udfolde os. Og har man bare den mindste appetit på livet, så lærer man det også.

Det er et vilkår, der på den ene side giver en verden af muligheder og på den anden side betyder, at man nærmest er sammen med og afhængig af andre mennesker 24/7. Jeg kan i dag ikke slå en skid, være ked af det, have lyst til at være alene, uden at det involverer et andet menneske – min hjælper, som så skifter hvert døgn i en cyklus på 5 dage. Det skal dog holdes op imod det faktum, at det også er et udtryk for nogle fantastiske muligheder. Kunsten er at leve med det og finde den balance, som er nødvendig.

I begyndelsen, og i mange år frem, blev min hjælp sammensat som en slags “kludetæppe”. Det var mange former for hjælp, der blev stykket sammen til det, som min kommune mente, jeg havde behov for.