Et oplæg, jeg holdt ved et møde om hjælperordninger arrangeret af Dansk Handicap Forbund i Odsherred og Holbæk 28. september 2017.
Hjælperordninger har gjort en fantastisk forskel for os med handicap. De har givet os en handlefrihed og er en af de landvindinger, som vi virkelig har fået kæmpet igennem – over en meget lang årrække. Faktisk helt tilbage fra begyndelsen af 1970’erne, hvor det startede som den såkaldte Aarhus-ordning.
Det er imidlertid ikke historien, jeg vil fortabe mig i, selv om den på mange områder også er interessant. Det har Jørgen Lenger fra Muskelsvindfonden bl.a. skrevet nogle fremragende artikler om.*
Selv har jeg en Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) efter Servicelovens §96. Den kører 24 timer alle ugens 7 dage. Jeg har 5 faste hjælpere og en afløser. Det er en ordning, der også omfatter respiratorovervågning. Jeg har haft den ordning siden 2010, hvor jeg fik respirator. Før den tid havde jeg en kombination af hjælpere og hjemmehjælp.
Det jeg vil gribe fat om, er den betydning, som min hjælperordning har for mig. Det vigtige lige her og nu er nemlig, hvordan min hjælperordning skaber forudsætningerne for det jeg kan – for de muligheder jeg har. Eller sagt på en anden måde: hvad kunne jeg ikke, hvis jeg ikke havde hjælpere? Mit svar skal I nok få senere.
Vi kan jo starte her i dag. I morges startede min dag kl. 6.30. Jeg skulle have morgenkaffe, lidt at spise, have suget mine lunger for slim. Faste rutiner, der skal følges hver morgen, fordi jeg er respiratorbruger. Jeg skulle tages op, toiletbesøg, bad, tøj på, liftes adskillige gange inden jeg efter ca. halvanden time sad i min kørestol.
Inden jeg kom her, har jeg været på arbejde. Jeg arbejder på en skole 8 timer om ugen i fleksjob. Arbejdet er fordelt på hele ugen. Der er er en del hjemmearbejde, men torsdag er jeg fast på skolen nogle timer. Det betyder ikke, jeg ikke skal ud af huset på andre tidspunkter. Der kan være andre dage, jeg pludseligt skal afsted. Det ville ikke kunne lade sig gøre uden min hjælperordning.
Når jeg er på arbejde, tager jeg ofte fotos til nyhedsbreve, skolens webside, facebook osv. For at kunne det, skal jeg have monteret mit kamera og en tablet på min kørestol. Jeg har også brug for hjælp undervejs mens jeg tager billederne. Måske skal jeg undervejs også holde en pause og have en kop kaffe eller 2. Det bevirker så toiletbesøg. Altsammen ting, der kræver, at min hjælper er til stede og kan hjælpe mig. Meget af det er trivielle småting, hvor jeg ganske enkelt har brug for min hjælper for at det kommer til at fungere.
Alene i dag er jeg blevet liftet op eller med af min bil 8 gange indtil videre, kørt i bil til arbejde, hjem igen, hjemmefra og herop – og nåja, lidt indkøb undervejs. Det kræver både kørsel, tage varer, lægge dem på båndet, samle dem og lægge dem i indkøbsnet og videre.
Jeg ville heller ikke kunne arbejde hjemme uden min hjælperordning. Konstant er der småting, jeg nødvendigvis skal have hjælp til. Tage min bærbare computer frem. Tømme et kort for fotos. Lægge mig hen at hvile, klø mig på næsen, hvis det er det, der skal til.
Altsammen ganske banale ting, som mennesker gør tusind gange hver dag, men hvor jeg er nødt til at have hjælp til eller have min hjælper til at gøre, for at kunne fungere. For at kunne leve et liv så tæt på det normale som muligt.
Jeg mener det ikke som en beklagelse, når jeg beskriver mine muligheder med hjælpere. Det er jo en gave, at have muligheder. Det er ikke hæmmende eller begrænsende at have hjælpere og at være kørestolsbruger. Både min kørestol og min hjælper udvider min frihed – det er ikke noget, der begrænser mig. De er – selv om min kørestol er en ting – et hjælpemiddel – og min hjælper – der er et menneske – med til at kompenserer for mit handikap. Gør det lettere at leve mit liv på de betingelser, jeg nu engang har.
Det er ikke ensbetydende med, at jeg stråler som en lille sol, hver morgen, når jeg vågner og ser min hjælper eller bliver liftet over i min kørestol. Det bliver også en form for hverdag og byder også på udfordringer. Kørestolen kan gå i stykker og hjælperen kan blive syg – og så må en anden træde til. Det er ikke det, der er hovedtemaet her i dag. Jeg nævner det blot for at fortælle, at ikke alt er solskin. Der er også udfordringer.
Jeg tror, det er svært at formidle til andre mennesker, hvilken rolle hjælpere spiller i vores liv. Hvordan hjælperne bliver identisk med vores frihed uanset på hvilket plan, vi bruger hjælperne. Det med, hvordan vi bruger hjælperne vil jeg vende tilbage til om lidt. Jeg vil lige gøre friheden færdig først. For det handler om, hvordan vi er tilbøjelige til at se på handikap i vores samfund. Kontrasten mellem det man kunne kalde normalt (hvad det så end er) – og det vi kalder handikap, som så også er en gruppe, der omfatter mange og meget forskellige mennesker.
For at gøre det kort, så er vores handikap ikke os. Handikappet er, når der mangler kompensation for den funktionsnedsættelse, vi skal leve med. Vi er ikke handikappet i os selv, men det er noget vi slæber med os i rygsækken. Den bliver lettere eller tungere, alt efter hvor godt tingene omkring os fungerer.
Sådan er jeg ikke altid sikker på omverdenen ser os. De af os, der er kørestolsbrugere har sikkert bidt mærke i formuleringen ”at sidde lænket til sin rullestol”. Jeg ved ikke, hvordan I har det, men jeg kan jo nærmest høre lænkerne rasle og mærke mig tynget til jorden. Men humlen er jo, at min kørestol ikke er min lænke, den er jo, som mine hjælpere, en del at min frihed.
Den del tror jeg kan være svær at forstå både for dem, der skal administrere den kommunale økonomi, politikerne, og dem, der skal lave sagsbehandlingen – og som er underlagt voldsomme krav om prioritering. Jeg kan tillade mig at sige det, for jeg sidder selv som kommunalpolitiker i min egen kommune. Prioriteringerne er hårde – og selv om der, som vi skal høre om senere, er lovgivning på området, hører jeg jævnligt om problemer med retssikkerheden. Vi ser beskæringer og usikkerhed, som desværre smitter af på den frihed, som hjælperordningerne skal give.
Jeg vil afslutningsvist sige to ting. Den ene er det om, hvordan man vi vælger at bruge vores ordning. Selv med handikap ændrer vores liv sig med alderen. vi bliver ældre og ændrer livsrytme. Gudskelov er vores hjælperordning ikke underlagt en aktivitetspligt. Det er ikke og skal ikke være afhængigt at, hvor aktive vi er. Det kan være nøjagtigt lige så vigtigt at have hjælpere om man vælger at være hjemme eller om man karter land og rige rundt. Frihedsfølelsen er nøjagtig lige stor, selv om det nok kan være svært at forstå for omverdenen.
Den anden ting er, at jeg skal svare på spørgsmålet: Hvad kunne jeg ikke, hvis jeg ikke havde hjælpere? Jamen, det er jo ganske enkelt: jeg kunne ingenting, for jeg er afhængig af mine hjælpere døgnet rundt. Det gør mig ikke noget, for de er og bliver min frihed. Den frihed som kun et velfærdssamfund kan give, hvis vi passer på det i fællesskab.
*) Jørgen Lenger: Mennesker med et handicap erobrede selv deres frihed
http://modkraft.dk/blogindlæg/mennesker-med-et-handicap-erobrede-selv-deres-frihed
Jørgen Lenger: Politisk besluttet løndumping i Danmark
http://modkraft.dk/blog/j-rgen-lenger/politisk-besluttet-l-ndumping-i-danmark
