Vejen til frihed

Af Jan Jakobsen, journalist

Afhængighed af andre mennesker dækker over mange grader og former for hjælp, selv om det i mit tilfælde alene handler om et fysisk handicap.

Jeg har muskelsvind og i alle de 65 år, jeg indtil videre har levet, har jeg været afhængig af hjælp fra andre. I alle årene har det været i en grad, så jeg har brug for hjælp til alle former for personlig pleje, forflytninger med lift og nogen til at gå mig til hånde nærmest døgnet rundt.

Det betyder ikke, at jeg har haft hjælp lige ved hånden hele tiden. Det har ændret sig igennem mit livsforløb og alt for tit med en vis forsinkelse i forhold til behovet.

Mit fokus her er ikke, hvor svært det var at få hjælp før i tiden, og hvor let det er i dag. Det tror jeg ikke, vi kan italesætte så enkelt.

Der var, såvel dengang jeg blev født, som i dag, forskellige opfattelser af, hvad vi må have af forventninger til hjælp. At vi har drømme og ønsker til, hvad vi kan gøre er vel åbenlyst. Det er vel også åbenlyst, at vi gerne vil have, at vores hjælp organiseres med afsæt i dette.Det er mit udgangspunktet i denne fortælling, der både tager afsæt i den hjælp, der stilles os i udsigt og i det, som næres i vores egne forventninger til, hvad frihed er. Derfor overskriften ”Vejen til frihed”.

Den ultimative frihed er at kunne klare sig selv uden hjælp fra andre. Det er de færreste, der oplever denne frihed. Børn gør det slet ikke. De har brug for omsorg fra voksne til at få mad, toilette og mange andre fornødenheder.

Men det er i en begrænset del af livsforløbet indtil barnet er i stand til at udføre funktionerne selv og opnår større og større uafhængighed.

Så heldigt går det langtfra altid, når man har et handicap. Her fortsætter afhængigheden. I mange tilfælde livslangt fra et handicap ændrer sig mærkbart til det værre eller eksempelvis en ulykke med ét skaber en helt ny situation. Vi opnår som hovedregel kun uafhængigheden gennem den rummelighed i vores hjælp, vi selv er med til at skabe.

Selv opvoksede jeg i et hjem med skilte forældre og kun sammen med min mor og min 3,5 år ældre storebror. Min storebror hjalp med utroligt mange ting omkring mig, hvilket lige siden har givet mig nærmest allergiske anfald, når jeg oplever, at det stadig sker i 2020. Afhængighed er ikke godt for søskendeforhold eller familierelationer i det hele taget. Hverken min bror eller jeg var stand til at se det, for det kræver opmærksomme voksne. Det var i særdeleshed ikke nemt for min storebror i bogstaveligste forstand at slæbe rundt på sin lillebror i mange mulige og umulige situationer.

Det var heller ikke fedt at være afhængig af hjælp fra ens mor, når man var ved at være 20 år for at gøre en lang historie kort. I dag er der trods alt kommet lidt mere hjælp ind i billedet, selv om jeg desværre stadig ser familier, der klarer tingene selv – også omkring puberteten, der ellers er en vigtig del i skabelsen af selvstændighed.

Da jeg blev 21 år, mødte jeg en pige, som jeg blev kæreste med. I begyndelsen tog jeg på weekend hos hende trods ganske umulige boligforhold. Toilet i kælderen, lille lejlighed på anden sal med skråvægge i en dengang saneringsmoden ejendom, hvor alene den smalle trappe mellem 1. og 2. sal skreg på, at her skulle man ikke befinde sig med en kørestol.

Jeg boede der stadig mere tid. Efter mere end et års helt reel kamp lykkedes det at få en stuelejlighed i et alment boligbyggeri. Der blev lavet rimelige boligændringer, men vi fik ingen hjælp i form af aflastning af min kæreste, der varetog al den hjælp, jeg skulle have, samtidig med at vi studerede på RUC. Vi var i samme gruppe, hun var chauffør hver dag – og skulle vende mig nogle gange om natten. Alt det huslige var også hendes domæne.

Vi blev advaret mod den situation af venner med handicap. Alligevel så vi det som et valg, vi selv gjorde, i den sikre tro, at det er rigtigt, som vi gang på gang får tudet ørerne fulde med: At kærligheden overvinder alt. Og godt båret på vej af forestillingen om, at hjælp udefra ville ødelægge forholdet og ikke være til at leve med. I øvrigt noget mange familier stadig kæmper med.

Alt for sent erkender vi, at hvis noget er en dræber for parforhold og menneskelige relationer i det hele taget, så er det det faktum, at når boblen så brister, som den også gjorde for os efter 7 år, så får det meget omfattende konsekvenser. Afhængigheden ændrer relationerne dramatisk.

Det er heller ikke ukendt i helt almindelige parforhold, at dagligdagen ændrer sig, og at de praktiske gøremål slider på de egentlige grunde til, at man er sammen. Man begynder at slide hinanden op og følelserne bliver sat i baggrunden – og ender med at forsvinde for at få den praktiske hverdag til at hænge sammen.

Jeg skal ikke trætte med detaljerne i en lang og opslidende proces, der endte med at lade to mennesker tilbage i hver sin forvirrede og forbitrede tilstand, som det er svært bare at lægge bag sig.

Det betød, at jeg reelt var i en situation, hvor jeg ikke vidste, hvor og hvordan jeg skulle komme i seng om aftenen, den dag, da det hele for alvor var brudt sammen. Det lykkedes at få det ordnet sådan, at to, jeg i forvejen kendte, og som var ledige, blev ansat i ti timer aften og nat på skift, indtil der blev fundet nogle flere. Den hjælp blev suppleret med hjemmehjælp i fornødent omfang, så jeg kunne klare mig.

Det var mit første møde med en hjælp, som ikke blev varetaget af ”frivillige”. Alene det var en kæmpe omvæltning. Aldrig før i mit liv havde det været et krav, at jeg tog ansvar for mig selv. Der var altid nogen til at gøre det.

Det var lærerigt på alle områder. Jeg fik nogle erfaringer med mig i de næste 5 år, hvor jeg boede alene. Min kommune erstattede dog hjælperne om natten med hjemmepleje, der blev indført i 1984. Jeg fik stadig hjemmehjælp om dagen. Det sneg sig efterhånden op i nærheden af 18-20 timer om ugen.

Når jeg skulle i seng, vendes, have toiletbesøg eller have jakke på, havde jeg et kaldeapparat og måtte vente på, at hjælperen kunne komme. Det krævede både planlægning og en del logistik. Oveni trak jeg voldsomt på venner, der boede i nærheden eller kom på besøg. Nogle gange også naboer.

Uanset hvad, betød det en ny form for frihed og en dybere erkendelse af, hvilken belastning det er fysisk at være afhængig af mennesker, der mere burde være i centrum for følelser. Hvad enten det er familie eller samlever. Det var ikke optimalt i forhold til den professionelle hjælp, at der nogen gange opstod ventetider, selv om hjælperne i hjemmeplejen gjorde, hvad de kunne for at for at få det til at hænge sammen. Alligevel var det en milepæl. Det var ikke noget, der særligt ofte strejfede mig, at jeg burde stille krav. At det kunne blive bedre, hvis jeg havde egne hjælpere 24 timer i døgnet.

Det gjorde mig bevidst om, at jeg fremover ville gøre alt for ikke at bringe mig i en situation, hvor jeg var fysisk afhængigt af et menneske, der stod mig nært følelsesmæssigt. Vel vidende, at så kategorisk kan man ikke dele det op. Det fandt jeg ud af og måtte løse. Ikke mindst i seksuelle sammenhænge, da jeg igen følte mig parat til at prøve kræfter med det.I 1988 mødte jeg min nuværende kone. I 1989 blev vi gift og har siden levet sammen. De første mange år også sammen med hendes to børn fra et tidligere ægteskab. De var på det tidspunkt fra 5 og 10 år gamle.

Det blev et nyt kapitel, der bød på en ”perlerække” af situationer, der viser alvorlige begrænsninger i den hjælp, kommunerne er indstillet på at stille til rådighed.

Det er svært foreneligt både med arbejde og med familieliv, når det skal passes ind i en hjemmepleje, som man hele tiden prøver at optimere. Det var situationen nogenlunde samtidig med, at vi var blevet en familie. Man gjorde alvor af at indføre en række tiltag, der gjorde det lettere at se verden gennem regneark. De kaldte det New Public Management.

Konsekvensen var effektiviseringer så omfattende, at sygefraværet blev skyhøjt blandt kommunens faste hjælpere. Der blev købt private vikarer ind til mindst lige så skyhøje priser og med et ofte svigtende ansvar for, at ”borgernes” livskvalitet (et af tidens store fyord), fungerede, som konsekvens. Det blev igen årsag til masseflugt blandt kommunale hjælpere. Det var blevet mere attraktivt at blive ansat i private vikarbureauer.

Jeg nævner det, fordi det blev et vendepunkt i diskussionen om værdighed sat op mod økonomi, som lige siden har præget holdningerne og stadig bølger. Nu i forstærket grad, hvor et nyt “breaking point” blev kommunalreformen i 2007. Den gav kommunerne flere opgaver på handicapområdet med en stadig mere hensygnende retssikkerhed som konsekvens for borgerne.

Friheden røg over tid helt ud, og det gav for os mange konfliktfyldte situationer i de perioder, hvor der var mange vikarer udefra. Det ville være forkert at sige, at det store pres ikke satte sine spor i selve kulturen omkring den offentlige hjemmepleje.

Det medførte situationer, hvor bl.a. stor larm, råben og ringen forkyndte, at nu var hjemmeplejen ankommet. Ingen i huset var i tvivl. Det gentog sig mange gange og helt sikkert til gene for alle – børn som voksne. Familie som hjælpere. Jeg oplevede samtidig nogle situationer, hvor jeg måtte vente så længe på hjælp, at jeg ganske enkelt pissede i bukserne. Noget, der gjorde mere indtryk på mig på end på de vikarer, der havde mere travlt med at få rapport.

I 2002 blev jeg valgt ind i Ringsted byråd, hvor jeg har siddet siden. I nogle situationer gav det, fx. ved flere dages møder i Jylland, mulighed for, at jeg fik én hjælper med. Det blev, da jeg fik et fleksjob (tidligere havde jeg været selvstændig freelancejournalist), udvidet en del, da jeg skulle tidligt op på arbejdsdage og havde brug for en personlig assistent på arbejdet.

I 2009 fik jeg, efter i 7 år at have brugt bi-pap om natten, så alvorlige problemer med min vejrtrækning, at jeg i marts 2010 blev indstillet til tracheostomi og respirator. Det var først, da jeg blev respiratorbruger, at jeg blev bevilget en BPA-ordning. Altså først da det var et krav, fordi man skal være overvåget som respiratorbruger.

Der manglede totalt vejledning om, hvordan hjælpen kunne være organiseret fra kommunen, som jo ellers har en klar vejledningsforpligtelse – også selv om jeg og min familie måske ikke var helt parat til døgnhjælp. Generelt må jeg desværre nok konstatere, at kommunerne i mange år har været mere optaget af, hvordan man kan undgå at give borgerne den rette hjælp end at tilskynde til, at den rette hjælp blev iværksat.

Det er ikke kommunerne, der generelt set rådgiver om bedste muligheder. Det gjorde man heller ikke før 2009, hvor BPA blev indført. Men selv før 2009 var der også lovgivet om helhedsorienteret hjælp, selv om det ikke var helt så velbeskrevet med krav og rettigheder som i dag.

Hvis jeg ville have hængt fast i det, var der mange steder undervejs i min/vores historie, hvor der kunne være stillet nogle store spørgsmålstegn ved den måde, min kommune som så mange andre kommuner har grebet tingene an på. Men det kræver uhyggelig meget viden, tid og formuleringsevne at gå op imod kommunerne. Det er et vigtigt redskab i kommunernes magt.

Ikke sjældent føler jeg, det berettigede ønske, vi har for også at have et frit liv, mistænkeliggøres i forestillinger om, at vi blot er krævende og vil rage til os. Man anser ønsket om, vi kunne være samfundsdeltagere på lige fod med andre, som urimeligt.

Vi har nu levet med døgnhjælp hjemme hos os i snart 10 år. Det er langtfra noget, nogen af os brænder for. Men et livsvilkår vi ikke selv har haft indflydelse på, nødvendiggør det dog. Derfor er det vigtigt med nogle rammer, der kan være vidt forskellige for hver enkelt familie. Vi må kunne organisere os på måder, der medfører mindst muligt gener og alligevel giver mulighed for at være en slags familie. Den størst mulige frihed i vores liv.

I min fortælling her spiller noget historisk ind. Især i den første del af forløbet er det tydeligt, at hjælp organiseret ud fra vores egen forestilling om frihed ikke var fremhersskende. Det fandtes dog allerede i form af en hjælperordning i Aarhus, da jeg var 16-17 år gammel. Det var den, der gav startskuddet til det, der med god grund er kaldt ”verdens bedste hjælperordning”.

Og verdens bedste hjælperordning er værd at kæmpe for. I al sin fremsynethed greb den ind i den drøm, vi har om at kunne gøre et liv, vi mange andre steder i verden stadig ser bundet fast, en hel del friere gennem vores egne handlemuligheder. At der skal kæmpes for det, er der ikke nogen tvivl om. Det er lige så sikkert, at det er os, der selv skal gå forrest. For at fastholde et frit liv. For at udvikle et frit liv. Ingen andre vil gøre det for os.

Denne artikel har (uden fotos) været bragt i BPA-Bladet nr. 3, juni 2020. Den er først lagt på min blog her i januar 2021.