Jeg har altid troet på eksemplets magt. Og med den forståelse af min rolle og min verden er jeg gladeligt taget ud og fortalt i oplæg og foredrag, hvordan jeg ser verden, land og by med mit handikap. Jeg har gjort meget ud af, at min historie kun er en ud af mange – men at det kun er mine oplevelse, jeg kan fortælle om. Essensen har hele tiden været, at vi alle er født og har ret til at være her uanset om vi er højtkæftende eller bare gerne vil leve det stille liv.
Beskrivelsen ovenfor er naturligvis meget forsimplet. Det ligger i selve det, at det er beskrevet på ganske få linier. Men den fornemmelse, jeg ofte sidder tilbage med, når jeg har holdt foredrag og oplæg, er at folk opfatter det som en god fortælling. Ofte bliver det sagt højt med ord som “du er jo en solstrålehistorie”, “et lysende eksempel” eller lignende.
Jeg har ikke lyst til at være hverken en solstrålehistorie eller et lysende eksempel. Jeg har lyst til at fortælle, at vi alle er en del af helheden og at det er fællesskabet, der afgør, hvor kort eller langt væk fra centrum eller periferi, vi er. Det afhænger af, i hvilken grad vi er i stand til at skabe opmærksomhed på vores kollektive udfordringer med et handikap.
Man kan spørge, hvad der er galt i at være en solstrålehistorie eller et lysende eksempel? Det er der kun noget galt i set i det perspektiv, det giver gløder til forestillingen om, at det jo sagtens kan lade sig gøre at få et godt liv med et handikap, blot man har den rette fighterånd. Det er for mit vedkommende det modsatte af, hvad jeg står for og gerne vil nå: at fortællingen skal bidrage til forståelsen af, at der er tale om en kollektiv indsats for at sikre fokus på handikap som ulighedsskabende faktor vi må gøre op med for at skabe et lige udgangspunkt. Først når vi er nået dertil, bliver det den individuelle indsats, der kan komme i fokus.
Sarah Glerup har talt om superkrøblinge 2). Jeg har, i lighed med det Sarah Glerup siger, ikke lyst til at være med til at skabe falske forestillinger om, at man sagtens kan klare sig i dette samfund trods et handikap – at det alene handler om at have den rette fighterånd. Det er og bliver en illusion i et samfund, hvor vi mere oplever en ulige kamp, som vi kun ved en kollektiv indsats ændrer.
Jeg oplever desværre også en tendens til, at vi sætter alt for meget lid til, at hvis vi blot appellerer til humanismen, så løser alle problemer sig for mennesker med handikap. Det udvander de fælles problemstillinger, vi står med – og derfor tror jeg stadig på eksemplets magt 2). Jeg tror på, at mangfoldigheden i fortællingen er vigtig. At det er vigtigt, at så mange som muligt bidrager til fortællingen – og at vi husker, at vi hele tiden skal uddrage det fælles i vores historie. Jeg mener, vi har brug for den fortælling og at vi skal udvikle den.
Vi skal formå at gøre det til fyrtårnet og solstrålehistorien, at vi er her og gør krav på ikke at skulle bruge mulighederne, men at kunne bruge dem. Kun når mulighederne er der, kan vi vælge dem. Så banalt er det.
1) Interview i Information 19. maj 2017: En lesbisk venstreradikal storesøsterhumanistnørd med muskelsvind
2) Jeg har i et af årets tidligere blogindlæg (Når jeg sidder lænket til min rullestol) været inde på mulighederne for at erobre vores egne fortællinger om det liv, vi lever med et handikap:
