Spørgsmål om Muskelsvindfonden som løftestang

Spørgsmål om løftestang: Noget at det jeg altid har været mest stolt af i mit mangeårige virke for mennesker med et handicap i Muskelsvindfonden er at vi ved godt at vi alene ikke altid står stærkest. Vi har også anstændighed nok til at tale andres sag ikke blot når det betaler sig for os selv. Som eksempel kan nævnes flygtninge der kommer hertil med et alvorligt handicap, som ikke får den nødvendige hjælp. Hvordan vil en ny formand bruge løftestangen? Vi hørte på opstillingsmødet en hvis uenighed i synet på hvordan man ser på DH. Jeg synes personligt at DH står svagt. Hvad skal vi gøre ved det? Mere eller mindre DH?

Svar: Dit spørgsmål om løftestang indeholder dybest set 5 forskellige elementer, som jo hver især kan være ganske vigtige for os. De fører dog vidt omkring så jeg er nødt til kun at tage dele af det som stikord. Spørg ind, hvis jeg kommer for let hen over noget.

Jeg er selv glad for, at vi har anstændighed nok til at kæmpe andres sag – og det mener jeg vi skal blive ved med. Det skal være med udgangspunkt i nogle vægtige handicappolitiske principper som jeg også gør mig til talsmand for andre steder. Vi skal tage Plads til Forskelle alvorligt og det er jo netop en løftestang inden for det handicappolitiske felt og en opfordring til samarbejde med andre bevægelser, som vi kan hente inspiration og sparring fra når det gælder om at nå ud til almindelige mennesker med eksempelvis vores formidling.

Det er for mig ikke ensbetydende med, at vi skal “redde” hele verden. Vi skal holde os indenfor Muskelsvindfondens handicappolitiske rammer. Dem bør vi jævnligt kigge på for, da jeg fornemmer, at der blandt vore medlemmer og helt ind i vores repræsentantskab er en usikkerhed omkring, hvad begrebet handicappolitik er – og den løbende udvikling, der er i det.

Selv inden for en veldefineret ramme af, hvad handicappolitik er, mener jeg vi skal være varsomme med de opgaver, vi påtager os. Gælder det handicap generelt mener jeg, vores væsentlige støtte må være gennem DH. Gælder det et eksempel som det du nævner vedrørende flygtninge der kommer hertil, må en mere pågående indsats være omkring sager, hvor mennesker med muskelsvind er kommet til Danmark og står til f.eks. udvisning til et land, hvor man ikke vil kunne overleve med den behandling, man får der. Det har der været et par eksempler på, at vi har været involveret i og jeg er stor tilhænger af, at vi bevarer denne form for indsats og anstændighed. Direkte indblanding i flygtningepolitik mener jeg ikke vi kan eller skal. Vi kan i den sammenhæng diskutere nogle handicappolitiske vinkler i vores demokratiske fora, som vi så kan arbejde ud fra, hvis der viser sig behov for det.

Det leder ind på andre løftestænger set internationalt. Muskelsvindfonden var i mange år blandt de ledende i EAMDA, Sammenslutningen af Muskelsvindorganisationer i Europa. Evald var medstifter og i en årrække formand. Omkring sammenbruddet i Østeuropa var vi med til at styrke muskelsvindorganisationerne i nogle af de baltiske lande og var her løftestang for en udvikling, der klart understøttede bedre vilkår i disse lande. EAMDA’s organisering, der i dag helt klart har en vægt i den tidligere østblok, er blevet svækket.

Næsten alle lande vi almindeligvis identificerer os med, har meldt sig ud, eller, som vi selv, valgt at være passive medlemmer. Jeg har selv været med i EAMDAs bestyrelse og var med til at beslutte passivt medlemskab. Opgaven at bringe EAMDA på banen som en aktiv spiller igen, var og er i øjeblikket for stor til at vi kan bruge både menneskelige og personlige ressourcer på det. Det er dog endnu én af de ting, vi løbende skal vurdere. Med til historien om EAMDA hører også at al forskning er taget ud af brugerorganisationen og lagt ud i faglige og forskningsmæssige fora, hvor bl.a. Jes Rahbek spiller en rolle.

Vi gik på et tidspunkt ind i et forsøg på at skabe samarbejdet Muskel-Norden. Jeg kunne godt tænke mig, at vi på et tidspunkt bliver mere aktive og får tilført lidt ilt til dette samarbejde. Der er for mig ingen tvivl om, at vi også med Norden som løftestang ville kunne medvirke til en udvikling af nye europæiske samarbejder. Sidste dog kun en mulighed ad åre. Lige nu kan og bør vi ikke. Vi må starte lokalt. Der er i Norden for mig at se også muligheder for at samarbejde på BPA-området, som jeg også kort nævnte på valgmødet i Aarhus 10. maj.

Som formand vil jeg bruge løftestangsprincippet ud fra vores etiske grundholdninger. Vi kan ikke forsvare over for medlemmerne at negligere et blik på økonomi og menneskelige ressourcer, som det kræver. Det må dog ikke være styrende, som det for tiden er i kommunerne.

Taler vi løftestang på et andet plan er Sarah Glerups deltagelse i X-Faktor jo et glimrende eksempel på, hvad enkeltpersoner eller grupper kan gøre og som vi kan understøtte med omtale og ved at sikre viral deling. Det har skabt verdensomspændende fokus på respiratorbrugere og vores muligheder.

Endelig er der DH. Jeg mener vi skal bruge nogle kræfter der. Jeg har skrevet en artikel om det, der har været bragt på Altinget. Læs den her: http://www.altinget.dk/…/debattoer-handicapbevaegelsen…

DH fungerer, som jeg også nævner i artiklen, ikke optimalt i dag. Et vigtigt punkt jeg mener, vi i Muskelsvindfonden må bruge tid på, er den lokale DH-organisering. Som medlem af DHs forretningsudvalg “dumpede” jeg ned i et udvalgsarbejde omkring DH-afdelingernes rolle. For mig har både handicaprådene og de lokale DH-afdelinger en central placering i kampen ude i kommunerne. Som jeg nævnte på valgmødet i Aarhus 10. maj, er vi i Muskelavindfonden nødt til at øge vores støtte til de medlemmer, der kommer i klemme i kommunerne. Jeg sagde dog også, at den situation på sigt er uholdbar og at vi er nødt til at følge flere spor. Et af dem er udviklingen af DH lokalt.

Jeg må påtage mig en del af ansvaret for, at betydningen af DH – ikke som det er, men som det bør være i fremtiden – tilsyneladende ikke er kommunikeret tydeligt nok ud til repræsentantskabet. Det må vi tage fat på i det kommende repræsentantskab.

Og til de, der har en statisk opfattelse af, hvad DH er, så er det nok værd at bemærke, at det bedste DH har gjort i årevis er skabelsen af Handicaporganisationernes Hus. Det skaber synergi og genererer samarbejder på tværs af organisationerne, som vi aldrig har kendt før. Det baner vej for nye måder at tænke på i DH selv. Jeg er sikker på at vi kan være med til at puffe til forandringen også uden at bruge ret mange flere ressourcer på det i Muskelsvindfonden end nu. Det kræver dog at vi forstår betydningen.