Dagbogsblad fra en “isolation”

Lørdag 28. marts det menneskets år 2020.

Der er nu gået 14 dage i frivillig ensomhed. Der er faldet mere ro over hele situationen og blevet lidt tid til tilbagelænet eftertænksomhed. Ganske sundt.

Det giver plads til nogle dagbogsblade. En dagbog er personlige oplevelser. Men personlige oplevelser er jo kun et udtryk for, at jeg sætter ordene. Oplevelserne bag kan deles af mange med handicap. Både respiratorbrugere, BPA-brugere og de med begge dele. Alt sammen med forskellige procedurer… og tolkninger hos de myndigheder, der skal løse opgaverne.

Forleden hørte jeg Søren Brostrøm tale om mental sundhed og behovet for at koble af fra nyhedsstrømmen med dens evne til katastrofesyn. Endnu engang kloge ord fra denne empatiske mand, der prøver at navigere i et farvand fyldt med politiske klapfælder.

Det hjalp faktisk. Ikke fordi jeg vil tale alvoren i situationen ned. Tværtimod. Fordi jeg kunne mærke, at panikken var ved at gribe mig. Og med god grund. Der er masser at gå i panik over. Det kommer jeg mere ind på.

Men kan jeg ikke holde panikken nogenlunde i skak mister jeg overblikket endnu mere end jeg ellers ville og det er lige så farligt som Corona. For så er jeg tættere på at give op.

Her de sidste 14 dage har 3 af mine faste hjælpere været syge. Corona? Vi ved det ikke, for de kunne ikke blive testet. Eneste valg var at holde alle anbefalinger… vel vidende, at det gik ud over det øvrige hjælperhold.

Alle 3 er nu tilbage efter hver ca 2 ugers fravær. Det havde været billigere for samfundet, hvis testene havde været på plads så vi vidste om det var Corona. Det havde været mindre stressende for både mine hjælpere og mig.

Jeg hilser velkommen at flere testes nu – og at hjælpere kan være blandt dem. Bureaukratiet med alle dets forbehold og kalkuler er intakt selv i denne situation. Få ulden ud af munden. Meld klart ud.

Jeg skulle også tage stilling til håndteringen af min hjælp under krisen. Skal jeg, som mange andre, spærre mig inde med få hjælpere eller skal jeg fastholde det vanlige rul? Et spørgsmål, der er et nærmest religiøst forhold til.

Jeg har valgt ikke at sende nogle af mine hjælpere hjem uden løn. Jeg tror, det trækker ud med denne krise og jeg vil gerne have et intakt hjælperhold, når vi er gennem dette. Med få hjælpere risikerer jeg at køre dem ned, der er tilbage og miste resten. Så er jeg for alvor på skideren.

Der er gået lang tid med at sikre leverancer af de værnemidler, vi har brug for i hverdagen til fx tracheostomipleje. Vi er fortalt, at Danmark er lukket ned for at sikre svage grupper – og selv om jeg ikke ynder at se mig selv som svag er jeg det i sundhedsfaglig forstand.

Alligevel blev jeg kostet rundt mellem instanser, hvor jeg kunne mærke lettelsen, når man kunne undsige sig eget ansvar og sende aben videre. Det gjaldt både kommune, region og sågar den nationale Corona-linie. Sidstnævnte havde det meget lyriske svar “fisk”… og så var den lukket.

Det er løst nu. Den endte hos Respirationscenter Øst, fordi jeg er respiratorbruger. Det var ikke tydeligt kommunikeret ud, hvem der havde ansvaret, og på et tidspunkt slog det mig, at det er dejligt med omsorgen for at beskytte os mod Corona. Men at det måske var OK at dø af dårlig hygiejne. Det er jo en anden statistik.

Undervejs hørte jeg mange søde og velmente forslag. F.eks. at vaske og genbruge handsker eller helt at undlade handsker… Vi må jo alle bidrage til at overleve krisen. Det er jo mindst lige så godt at vaske hænderne. Snusfornuft, men ikke gangbart når når det gælder om at suge sekret op af lungerne…

Det har været hektiske uger. Der er lidt mere ro på, selv om der hele tiden kommer nyt om, hvordan situationen udvikler sig og skal tackles. Angsten forsvinder aldrig helt. Hvornår mon man opgiver at have omsorg for at flest muligt af os overlever og i stedet kun satser på de mest egnede.

Roen giver plads til en yderst positiv læring. Langt om længe er vi tvunget til at kommunikere digitalt. Lidt et paradoks er, at vores handicapbevægelse med mange, der har levet isoleret lang tid før der var Corona-krise, først nu tager disse inkluderende medier til os. Jeg håber, vi udvikler det i vores videre arbejde.

Nogle deler erfaringer. Vi læser, lytter og lærer af hinanden. Fællesskabet rykker padadoksalt nok tættere sammen og skaber ny forståelse og samhørighed. For dybest set er vi, med Harald Herdals ord ukuelige mennesker – lige til det sidste…