I en tid med store medicinske fremskridt

Vi oplever i øjeblikket store medicinske fremskridt, der har stor betydning for os med muskelsvind. Det giver nye muligheder for os.

Forleden kunne vi høre nyheden om, at Frankrig nu tilbyder alle med Spinal Muskel Atrofi (SMA) behandling med det medicinske præparat #Spinraza. Det glæder mig meget. Der er efterhånden så mange beviser på, at denne behandling virker yderst positivt på vores livskvalitet, at det er uforståeligt, at vi i Danmark har en mere restriktiv tilgang til brugen.

Man gør det med udgangspunkt i de samme data, som vi hsr adgang til herhjemme, men her i Danmark tilbyder vi det kun til børn med SMA I og II… og kun op til 5 år.

Jeg har for kort tid siden skrevet et Facebook-opslag, der minder om dette blogindlæg. Jeg har dog her tilføjei blogindlægget tilføjet lidt, der går lidt mere om, hvorfor vi forsker og hvad vi vil med det.

Jeg har ingen særlig viden om forskning og er heller ikke inde i detaljerne om de konkrete fremskridt, der sker i øjeblikket. Men jeg kan se, at det går stærkt og at der skabes et håb hos mennesker for et bedre liv ved at modificere konsekvenserne af nogle arter af sygdomme – blandt andet inden for gruppen af muskelsygdomme.

Jeg har selv SMA. Jeg har et godt liv, men i nogle situationer bliver det til et alvorligt handicap, når de kompenserende indsatser ikke slår til. Der er ingen ttvivl om, at også mit liv kunne blive bedre ved at stoppe nogle af de følger, jeg har oplevet ikke mindst gennem de sidste 10 år.

F.eks. er jeg i dag respiratorbruger og værdsætter virkelig den livsforlængende indsats, det har betydet for mig på foreløbig 10 år. Det har givet mig mere energi og endda bevirket, at jeg fortsat kan bibehoolde et arbejde, selv om min arbejdsevnee stadig falder. Langt mere end for geennemsnittet af befolkningen.

Jeg er sluppet rimeligt heldigt, men kan ikke lade være med at tænke på de familier, der har børn ældre end 5 år, der er afskåret fra en behandling, som vi ved, kan give et mærkbart bedre liv.

Et af de traditionelle spørgsmål, vi stiller os selv – også i Muskelsvindfonden – er, om vi ikke er tilfredse med det liv, vi har med vores handicap? Vi har med en enorm aktiv indsats ændret levevilkårene og mulighederne for mennesker med muskelsvind. Vi har øget levetiden markant.

Selvfølgelig er vi stolte over det… men nu er der kommet nye muligheder og nye perspektiver til med de behandlingsformer, der dukker op og som vi ikke havde nogen forestilling om for bare 10 år siden. Herhjemme har man så politisk valgt en noget begrænset målgruppe, der omfatter børn, der er særligt ramt af SMA og er inden for en bestemt alderssgruppe.

Der er dog hul igennem efter den franske beslutning. Og ingen tvivl om, at andre europæiske lande følger efter. Men hvor står Danmark på spørgsmålet i fremtiden med den restriktive brug af #spinraza, vi har nu?

Der er jo ingen tvivl om, at økonomi spiller ind. Der skal dog en god portion politisk kynisme til for at fastholde denne tænkning i et land, der kalder sig et velfærdssamfund.

Det rejser også spørgsmål om forskning og dens rolle. Kan vi i dag forestille os, at man opfandt hjulet, cyklen og bilen for derefter at “skjule” resultaterne fordi det ville betyde enorme udgifter til vejnet etc? Et parallelt spørgsmål er, hvorfor man forsker i medicinsk behandling, hvis den ikke skal komme mennesker til gavn?

Spørgsmålet er naturligvis langt mere komplekst end jeg fremmstiller det her, men der er jo ingen tvivl om at forskning dels er dyrt og dels er der, med den samfundsmodel, vi har, også et profitmotiv med i billedet. Det fordyrer og mindsker brugen af medicinen.

Der er dog en udvikling i dette, for der er begrænsninger i enerettigheder, som betyder, at der kommer andre produkter på markeder, der skal konkurrere på pris.

Et af paradokserne er også, at vi hylder den frie forskning. Men det skal heller ikke tage overhånd med human, kvalitetsskabende forskning, der påfører den moderne konkurrencestat uproduktive udgifter. Her et der helst øje for produktive, vækstskabende samfundsgrupper og ikke tendentielt uproduktive grupper.

Vi vil efter min bedste overbevisning i lang til fremover have brug for både en handicappolitisk indsats og en medicinsk indsats. De vil supplere hinanden og vil derfor også indgå i et prioriteringsspørgsmål, hvor det er vores opgave at presse på og argumentere for, at vi har brug for begge indsatser.

Der er ikke tale om at vi udrydder sygdomme som muskelsvind. Vi ændrer i, hvor voldsomt, de griber ind i vores liv. Netop derfor er vi nødt til at holde en balance i vores aktiviteter i Muskelsvindfonden. De nye behandlingsformer er yderst værdifulde og vi er nødt til give adgang til behandling for en langt større gruppe.

Vil du læse et langt mere dybtgående indlæg om medicinsk behandling og med konstruktive tanker om, hvad Muskelsvindfonden kan gøre, finder du her et fremragende bud af Simon Toftgaard Jespersen: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10156950563471145&set=a.82788026144