Brugerinddragelse i arbejdet med siddestillinger, når vi lever med et handicap

Dette er en omskrivning af det oplæg, jeg holdt på “Nordisk Siddesymposium 2018“ onsdag den 5. september. Symposiet går på skift mellem de nordiske lande, og blev denne gang afholdt i København i dagene 4.-6. september med Socialstyrelsen som tovholder. Jeg holdt også et oplæg 6. september, der ligeledes kommer på min hjemmeside i en omskrivning, så snart den er færdigbearbejdet.

Den engelste PowerPoint som læsbar pdf finder du nederst i artiklen.

Mit tema er brugerinvolvering. Mit udgangspunkt er at fastholde, at vi som brugere er de allervigtigste samarbejdspartnere for enhver terapeut, når det gælder siddestillinger.

Uden at vi er direkte involveret i processen giver det slet ingen mening at forsøge at ændre på vores siddestillinger. Og det er der god grund til at gøre, når vi skal have et godt, langt liv med et handicap. Et handicap, der gør, at mange af os, som jeg selv, enten er siddende eller liggende på skift gennem vores liv. Det stiller store krav til de løsninger, vi sammen stiller op. De må ikke kun tilfredsstille faglige mål, men skal tilfredsstille også vores helt egne mål som brugere. De er ofte meget bredere end de faglige mål og kan, derfor beskrives som fornemmelsen af frihed.

At hævde vores rolle som de vigtigste samarbejdspartnere er også min konklusion. Så enkelt kan det siges, men der er brug for de mellemregninger, der underbygger konklusionen.

I dag er jeg 63-år gammel og lever “et almindeligt liv” med den forskel, at jeg har  Spinal Muskelatrofi type II, som er en muskelsvind. Det gør bl.a., at jeg har været kørestolsbruger siden mit 10. år. Jeg har desuden de sidste 8 år været afhængig af respirator for at kunne trække vejret. Der er altså brug for nogle kompenseringer, der gør, at jeg kan fungere i min hverdag.

Jeg har absolut ingen faglige kompetencer inden for jeres fagområder. Jeg har viden og erfaring med at leve med mit eget og lignende handicap – og kan sætte mig ind situationer der ligner min.

Min mangel på faglig viden gør naturligvis, at jeg kan komme til til at sige noget direkte forkert om jeres fagområde eller på nogen anden måde fornærme jer. Det er ikke min hensigt. Så hæng mig ikke, hvis jeg siger noget forkert.

Jeg har beskæftiget mig med rettigheder og muligheder i livet med et handicap. De bedste betingelser for et godt liv er en vigtig del af denne kamp. Det indbefatter også respekt for mennesker med handicap og vores ret til valg.

Nogle af de valg vi gør, er ganske enkelt måder at kompensere på, som gør, at jeg f.eks. fungerer bedst. I en periode af mit liv sad jeg f.eks. bøjet ned over mit tastatur, når jeg skrev. Det er uhensigtsmæssigt i længden, fordi det øger presset på lungerne. Det var en “smutvej”, jeg brugte for at udnytte mine egne ressourcer bedst muligt. Der er ingen tvivl om, at den måde at kompensere på skaber problemer. Det kommer jeg med eksempler på i morgen, hvor jeg fortæller fra en mere personlig vinkel.

Der er ikke nogen tvivl om at vi som brugere skal trække på faglig ekspertise, der kan rådgive og formulere konsekvenserne af vores valg klart. Der er heller ingen tvivl om, at vi som brugere har behov for vores “smutveje” for fungere i vores hele hverdag. Vi skal i fællesskab have tingene til at hænge sammen og lytte ligeværdigt til hinanden.

Hvad angår rådgivning omkring mine egne siddestillinger, så får jeg det mest gennem RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM). Det er et højt specialiseret neurocenter grundlagt på initiativ af Muskelsvindfonden tilbage i 1976 som Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter.

For at få det på det rene vil jeg sige, at jeg er temmelig sikker på at I lægger vægt på opmærksomheden på os som brugere. Det er på grund af os, at I forsker i og rådgiver os. Så enkelt er det.

Jeg ser jeres arbejde som yderst vigtigt, fordi det kan hjælpe os til at få et bedre og længere liv.

Jeres faglige kvalifikationer og viden er yderst vigtige for at nå de bedst mulige resultater. Men samtidig med, at jeg anerkender det, må jeg også sige, at det ikke er den eneste faktor, der tæller. Jeres kvalifikationer skal også spille sammen med andre udfordringer i vores liv. Derfor handler det ikke kun om faglighed og den ideale siddeposition. En lang række andre forståelser hører hjemme i den sammenhæng. Ikke kun vores siddestilling. Ikke kun vores handicap, men det hele menneske.

For at nå jeres mål, er jeg næsten sikker på, at I har en proces, der grundlæggende og skåret ind til benet indeholder dette:

• Lyt til brugeren.
• Observer selv problemerne.
• Foreslå brugeren løsninger.
• Vær opmærksom på brugerens reaktioner på jeres forslag.
• Reflektere over den viden I får.

Refleksionen er vigtig:

• Den omfatter bl.a. at I spørger jer selv: Er jeres forslag den bedste løsning – set fra alle vinkler?
• Selvfølgelig tæller jeres faglige viden, men jeres reflektion skal også rumme brugerens samlede situation.
• Mulige løsninger – ikke bare et spørgsmål om jeres løsninger eller brugerens løsninger. Andre aspekter kan f.eks. spille en rolle: det kan være økonomi eller andre hindringer.
• Brugerens reaktion. Den er det absolut vigtigste for mig … uden tvivl.

Der er nogle vigtige ord i denne sammenhæng. Vi kan kalde dem buzzwords. Ord, vi ofte siger, men som vi ikke altid har en fælles forståelse af. Selv om uklare begreber forvirrer, giver det stadig mening at nævne dem:

• Respekter brugeren. Det er vigtigt at respektere brugeren, selv om brugeren ikke er i stand til at beskrive sine behov klart. Kun ved at respektere brugeren kan I lægge den helt nødvendige indsats i at afdække brugerens egne ønsker.
• Hvis I ikke involverer brugeren, er der risiko for at “opfinde” løsninger, der aldrig kommer til at fungere. På den måde bliver mange og gode kræfter spildt. Enten fordi brugeren ikke forstår løsningen eller ikke kan acceptere den.
• Empati – evnen til at genkende og forstå andres følelser. Det beskrives ofte som evnen til at sætte sig i andres sted – men må ikke forveksles med sympati.
• Kommunikation – et spørgsmål om at kunne aflæse de mindste reaktioner hos brugeren – og forstå dem. Vel at mærke på brugerens vilkår og ikke jeres faglige vilkår. Det er vigtigt at huske, at kommunikation er meget mere end det talte ord. Mange med handicap kommunikerer med ord på mange forskellige måder mens andre enten er besværet i denne kommunikation eller ikke kan kommunikere med ord.

Et enkelt eksempel. I en artikel om Hanne, der har A.L.S., fortæller hun om, hvordan andre mennesker nogle gange tror, at hun har en hjerneskade, fordi hun ikke taler så godt. Hun føler sig overhørt og at der bliver talt hen over hovedet på hende. Det nægter hun forståeligt nok at acceptere.

Det fortæller Hanne og mange andre mennesker med A.L.S. om i et projekt lavet af journalist Jørgen Jeppesen for RCfM 1).

Opsummering:

• Der kan være mange skjulte barrierer i et samarbejde. Ikke kun i jeres kendskab til vores reaktioner – men også i vores ofte velbegrundede frygt for at blive sygeliggjort mere end der er belæg for. Det hænger i nogen grad også sammen med vores egen accept af vores situation.
• Som professionelle er det en af jeres opgaver at fortælle os om konsekvenserne, hvis vi ikke følger jeres anbefalinger.
• Det er vigtigt at nå frem til kompromiser, der giver de bedste resultater – både ud fra jeres faglige viden og ud fra respekten for vores ønsker for det gode liv. Det er ikke nødvendigvis det samme.

Og husk, at vi som brugere er de allervigtigste samarbejdspartnere for enhver terapeut, når det gælder siddestillinger.

 Se den fulde PowerPoint som pdf her

(det er en læsbar pdf)