Tilhørsforhold til Muskelsvindfonden m.v.

Spørgsmål: Du vil gerne være vores formand.
Så spørg jeg. Med baugrund i hvad, med den korte tid,
du har erkendt dit tilhørsforhold til muskelsvind og til vores forenings særlige kultur.
Kan vi tro på du besidder de særlige muskelsvinds værdier? 
I dit valg oplæg skriver du, om at samle vores mange grupperinger.
På det punkt er jeg helt i tråd med dig, jeg ser nemlig en stingende tendens til
at vi bliver fremmedgjort over for hinanden specifikke problemer.
Fortæl hvordan. Fortæl hvad det er for synergi effekter du kan se.
Hvad er det du ser som mulige udviklings muligheder.

Svar: Tak for dit spørgsmål – og undskyld ventetiden på svar.
Jeg mener godt, at du kan tro på, at jeg besidder evnerne til at føre foreningen videre.
Det er rigtigt, at jeg var længe om at nå frem til, at jeg skulle engagere mig i Muskelsvindfonden. Det er der mange årsager til. Interesserede kan læse mere om det i artiklen om mig fra Muskelkraft nr. 3, 2010. Den hedder “Forbudt at tale om muskelsvind”.
Desuden har jeg jo, selv om jeg valgte ikke at være med i Muskelsvindfonden, bestemt ikke sovet tiden væk hvad angår engagement i handicappolitik. Jeg har en meget lang tradition for at engagere mig i samfundsdebatten. Da jeg endelig i 2007 besluttede mig for at gå aktivt ind i Muskelsvindfonden var det netop, fordi jeg, efter at have bearbejdet nogle barrierer hos mig selv, kunne se, at Muskelsvindfonden var netop fællesskabet omkring de udfordringer, vi oplever i dag.
Det er iøvrigt en af grundene til, at jeg reagerer på, at min ene modkandidat, Lisbeth Koed Doktor, mener at vi ved siden af det, hun kalder “traditionel handicappolitik skal engagere os i bredere samfundsdebat”. Naturligvis skal vi engagere os bredere i samfundsdebatten i det omfang vi har overskud til det – men ikke som Muskelsvindfonden. Vi skal holde os til det vi har fælles handicap eller sygdom. Derudover giver det ingen som helst mening at tale om traditionel handicappolitik. Handicappolitikken er noget, der konstant ændrer sig med samfundet, teknologiske landvindinger og vores situation.
Når jeg vil samle grupperne er det jo fordi jeg kan se, at der kommer en effekt af, at vi er i stand til at samarbejde på tværs af diagnoser. Der er langt mere, der samler os end splitter os – også selv om vi er “en meget broget skare” med langt fra en gående med muskelsvind til én med ALS. Vi kan få glæde af hinandens erfaringer og lære noget af den måde vi tackler problemerne på. Noget af det vi på tværs kan have glæde af at udveksle erfaringer om, kan være kommunikationshjælpemidler, indtagelse af mad og konsekvenserne når vi sidder stille, erfaringer med forskellige typer kørestole og styringsmekanismer blot for at nævne nogle få.
Jeg skal i denne sammenhæng huske at tilføje, at vi fremover er nødt til at arbejde med andre samværs- og kommunikationsformer end de traditionelle, fordi vi har medlemmer, der har svært ved at være fysisk til stede ved arrangementer.
Jeg vil til sidst nævne en enkelt problemstilling, der også er vigtig, når du taler om vores særlige kultur og værdier Medlemmer med overskud har jo altid levet et “todelt liv”. Livet i Muskelsvindsuniverset og det aktive liv i samfundet. Der er ikke noget nyt i det. Det bliver desværre nok tydeligere i de kommende år. Stadig flere bliver mødt med krav om at selv en lille restarbejdsevne skal udnyttes. De kommer til at bruge uforholdsmæssigt mange ressourcer på at få bare et nogenlunde liv. Det betyder at vi virkelig skal lægge vore hoveder i blød for at aktivere nye medlemskræfter i foreningen. Jeg har ikke en fiks og færdig løsning, men jeg kan love, at med mig som formand bliver der sat gang i det!
Jeg håber det er svar nok – ellers giv lyd.
Hilsen
Jan