For 45 år siden blev i det jyske skabt en forening for mennesker med muskelsvind. En gruppe af unge rebeller vendte sig mod de vilkår man havde, hvis man var blandt dem, der var hårdest ramt og kun havde lille førlighed. Lægerne stod med en sygdom, man stort set var magtesløse over for. De fleste, der var alvorligt angrebet, var kun i ganske lille omfang en del af samfundet. De boede enten hos forældre eller på plejehjem. Det var dér, de unge rebeller startede deres oprør. Snart bredte det sig fra Aarhus ud i det ganske land og skabte både håb og mere frihed.
Det har ført meget med sig i løbet af de 45 år. Det lykkedes ikke kun de unge rebeller at ændre samfundets attitude over for os, men også at ændre vores syn på os selv. Ganske langsomt blev den jyske stædighed til noget, der mest af alt giver mindelser om den smukke svane, som eventyrfortælleren tryllede frem af den grimme ælling. Eventyret blev til virkelighed og navnet Muskelsvindfonden er i dag et brand, der udtrykker vilje, stædighed og målsætninger.
Undervejs er fokus heldigvis blevet bredere. Vi er blevet mere bevidste om forskellighederne i sygdommene, hvordan de former sig, hvordan vi tackler dem, den forskellige indvirkning, de har på hverdagen, og hvilken kompensation vi så hver især har brug for.
Vi har også fået nyt syn på os selv på andre måder. Isolationen og håbløsheden fik dengang et handicap til at fylde ganske ubærligt. Sådan er det ikke nødvendigvis mere. Selv om det ikke altid går så stærkt som vi ønsker os, så er der himmelvid forskel på, hvad vi kunne dengang og hvad vi kan i dag.
Det er ikke noget, der “bare” kommer til os. Det er resultater skabt ved, at nye og gamle rebeller i forening insisterer på, at forskning, teknologi og økonomi også skal komme os til gavn.
Selv har jeg kun været med i Muskelsvindfonden det sidste årti. Jeg brugte før den tid mit liv på at udforske den verden og det liv, som Muskelsvindfonden har skabt for mig – dønningerne af oprøret nåede jo efterhånden helt ud til mindre sjællandske kommuner som den jeg bor i. Derfor ser jeg i dag også yderst positivt på, at vore medlemmer er så optaget af at leve det liv, der jo er meningen med det hele. Det er én af rebellernes sejre.
I den tid jeg har været med, har jeg rejst en del for Muskelsvindfonden. Jeg har set, at vi i Danmark er nået langt, dels fordi vi bygger på velfærd og dels fordi vi har rebeller. Jeg bemærker også, at vi bevarer sammenholdet og ikke lader diagnoser splitte os, som det sker i mange andre lande.
Alt i alt bygger vi på en tradition, der har rod i vores egen indsats og og vores eget oprør. Det stopper aldrig, for nye udfordringer dukker op. Og sandt at sige så handler dette jo ikke om at få fortalt om da far var dreng og “der fandtes rigtig muskelsvind”. Det handler om her og nu – og om at opnå bedst mulige vilkår.
Det vigtige er, at vi viderefører evnen til at give den tid vi lever i med- og modspil. At vi ser muligheder og bruger dem til at sikre os en fornuftig plads i det samfund, som vi først og fremmest er en del af.
Som en del af min opstilling til formand i Muskelsvindfonden har jeg fremhævet 12 punkter jeg vil arbejde for. Det gør jeg med en vis bæven, for om nogen ved jeg, at i politik kan dagsordenen pludselig ændre sig. Vi er dog nødt til selv at have nogle mål og kunne afvige manuskriptet, når nye muligheder viser sig.
Det er vigtigt for mig, vi som forening har fokus det vi har et fællesskab omkring: at forbedre vilkårene for vores medlemmer – og altså også den handicappolitik vi alle i større eller mindre grad er afhængig af, og som afgør, om vi er en del af “det store fællesskab”.
Det kræver, at vi til stadighed er rebeller – ikke fortidens rebeller, men dem, der har fast grund i nutiden og er med til at sætte dagsordenen for fremtiden.
