Fri mig dog fra at være bundet til min kørestol, lide og være offer!

Muskelsvindfonden henviser i dag på sin Facebookside til en lille, men interessant artikel i Huffington Post. Artiklen handler om det sprog, vi bruger, når vi taler om handikap. Noget nok de færreste af os kan sige os fri for. Artiklen samler sig om nogle enkle tænkemåder, der måske kan hjælpe os af med unoderne.
Humlen er, at der er nogle snubletråde, som det er let at “falde i”. Jeg har prøvet at omsætte dele af artiklen  til danske forhold – og gøre det mere personligt. For vi oplever det jo alle jævnligt – at ordene bliver brugt om os selv.

Hvem af os kender ikke formuleringen “bundet til sin kørestol”. Den bruges ofte som en dramatisk effekt, der giver sproget nogle ekstra sving på. Den beskriver os, der har et handikap og er så heldig at have en kørestol. Ofte har jeg forsigtigt kigget ned ad mig selv, når jeg er stødt på formuleringen i avisartikler eller dameblade, der elsker at svælge i den slags. Jooeh, jeg har da godt nok en sikkerhedssele på. Men jeg ser den mere som en praktisk foranstaltning for ikke at gå på snotten ud af min kørestol, når jeg kører på de synligt misholdte fortove i vores by.

Jeg har aldrig følt mig bundet til min kørestol. Tværtimod ser jeg den som et særdeles praktisk hjælpemiddel, der giver mig en høj grad af frihed og mange muligheder, som jeg kun har på grund af den. nok er jeg afhængig af den, men bundet til den – nej. Jeg kan faktisk bevæge mig i den.

Lige sådan er det, når medierne gerne vil fortælle, at jeg lider af muskelsvind. Jeg lider ikke – heldigvis. Jeg lever med muskelsvind. Kigger man i en ordbog, så betyder “lide” i den sammenhæng at “befinde sig i en tilstand, der er forbundet med smerte, nød, besvær eller andre ulemper.” OK, der er ulemper og besværligheder, men jeg kan ikke forbinde det med det dramatiske smerte og nød. Og nu vi er ved det: jeg er ikke mit handicap. Det er blot en lille, omend ganske synlig del af mig.

Det er også yndet at sygeliggøre os ved at gøre os til patienter. Det er vi kun i nogle tilfælde F.eks. når vi er indlagt for en konkret lidelse. Altså hvis jeg bliver indlagt med lungebetændelse, så er jeg patient i det forløb. Et tredie og meget yndet ord er “offer for”.  Det bruges f.eks i sammenhængen offer for en uhelbredelig sygdom (jeg bliver helt dårlig) eller offer for et uhelbredeligt handikap. Det er nok det af de tre ord, jeg har det værst med. Jeg er ikke et offer for noget… forstå det eller lad være.

Min bil er heller ikke en handikapbil eller det endnu ældre invalidebil, som vi også stadig møder. Den skal ikke beskrives som en syge- eller hestetransport eller en grisevogn. Jeg har en bil, hvor der er adgang med en kørestol – til nød liftbil. Det er en meget mere beskrivende i forhold til de to hjælpemidler bil og kørestol, der passer så godt sammen og på hver sin måde gør min hverdag en hel del lettere.

Og tilbage står så ordet handikap. Er det overhovedet et ord, vi skal bruge?
Tilbage i ordbogen får vi fortalt, at handikap egentlig stammer fra det engelske udtryk “hand in a cap” – hånden i huen – som er blevet trukket sammen til handikap. Og hånden i huen beskriver ordbogen som et gammelt lodtrækningsspil hvor man oftest tabte. Bad luck! I en mere nutidig sammenhæng betyder handikap en “vedvarende fysisk eller psykisk svaghed der begrænser éns mulighed for at fungere fuldt ud normalt fx medfødt eller opstået som følge af en ulykke”. Egentlig synes jeg, det er et okay ord, hvis bare vi husker på, at vi ikke er vores handikap eller funktionsnedsættelse, men at det kun er “en følgesvend” til os som menneske.

Vi er nødt til at erkende, at der er forskelle i vores sprog og den måde, vi bruger det på. Det skal vi acceptere, men prøve at ændre både sprog og de måder at tænke på, det dækker over. Og det tager tid at ændre såvel sprog som holdninger. Det kommer somme tiden også i konflikt med, at selve begreberne også ændre sig i tiden. Der er pokkers til forskel på betydningen af handikap i 1700-tallets England og i Danmark 2015… for slet ikke at tale om 2025.

Men fri mig dog fra at være bundet til min kørestol, lide og være offer!