Hvorfor har vi ladet os vælge ind i Handicaprådet?

I Ringsted handicapråd besluttede vi for snart lang tid siden, at vi hver især skulle komme med et oplæg om, hvorfor vi har ladet os vælge ind i rådet. I aften var det så min tur.

Jeg valgte at formulere mit indlæg nogenlunde sådan:

Jeg er kommet til at beskæftige mig med handicap ved rene tilfældigheder. Den første tilfældighed bestod i at min far og mor mødte hinanden.

Den anden tilfældighed bestod i, at de begge var bærere af en kromosomfejl. Lægerne kalder den recessiv. Forudsætningen er at de begge er “bærere” af en given sygdom. Det giver fire varianter for os som er børn af dem. Det er “rask”, “bærer”, “bærer” og “syg”. Jeg var så den “syge” i anførselstegn og resultatet er, at jeg har sygdomsygdommen Spinal Muskelatrofi type II.

Det gjorde, at jeg kom til at beskæftige mig med handicappolitik uden egentlig at ville det. Det er for mig, som så mange andre, der selv har et handicap, en forudsætning, at der hele tiden ændres i de muligheder, vi har at være mennesker med handicap på. Det er en styrke, fordi vi bliver målrettet og en svaghed, fordi vi ikke er så tålmodige som de, der kommer med en anden baggrund for at beskæftige sig med handicappolitik. Der er mere alvor i det for os. Det er med vilje, jeg sætter det op som en modsætning, for det er det. Jeg bliver ihvertfald mere overfølsom over for velmente forsøg på at gøre det at kunne være en del af et samfund med et handicap til en “humanistisk mulighed”. Vi er og bliver afhængige af en god handicappolitik på en helt anden måde.

Jeg har i mit liv har gjort mig nogle erfaringer. Jeg har på min vej mødt mange professionelle, der kunne berige mig, gad give mig nogle klaps, spark og ballast med på vejen – men bag det hele er alligevel en kerne, man skal være i eller meget tæt på situationen for at kende.

Jeg ved lidt om afhængighed og uafhængighed. At være i pubertet og ungdom og stadig afhængig af ens mor. At prøve at leve med kærester og være afhængig der. Når sådan noget som ledsagerordninger bliver gjort til genstand for juristerier, så står jeg helt af og har desværre kun foragt til overs for det. Det er selvfølgelig en svaghed.

Jeg bliver dog også nødt til at erkende, at man bliver både selvcentreret og egoistisk af at have et handicap, fordi man bare vil. Det skyldes jo, at livet, når alt kommer til alt, er dejligt. Og faktisk værd at kæmpe for. Jeg har i mange år haft en forkærlighed for en gammel katolsk bøn. Den lyder i al sin enkelthed: Giv mig sindsro til at acceptere de ting, jeg ikke kan ændre, mod til at ændre de ting, jeg kan, og visdom til at se forskellen. Det gør mig også i bund og grund til en ret fantasiløs natur. Jeg har aldrig mere end ganske få sekunder ønsket mig et andet liv end det jeg har. Maude i Matador siger det så smukt: man må jo gøre, hvad man kan, dér hvor man er sat.

Det er hvad jeg kan byde ind med. Og til sidst: jeg betragter ikke selve det at være afhængig af andre som en katastrofe. Jeg ser afhængighed som at være en del af et fællesskab. Det, jeg kæmper for, er ikke retten til at være små øer, der skal kunne klare sig selv. Tværtimod. Det handler om retten til at være deltager og ikke tilskuer.