S&S: Har du kunnet acceptere at du har muskelsvind?

Et rigtigt svært spørgsmål, som jeg er blevet stillet af en af eleverne, da jeg havde været på besøg hos en gruppe skoleelever, der selv har handicaps.

Det er meget svært at acceptere, at jeg har et handicap – i mit tilfælde muskelsvind. Én ting er at acceptere. Noget helt andet, og måske nok vigtigere, er at lære at leve med det – og det er jeg  nødt til på en eller anden måde at lære.

Der har været nogle perioder i mit liv, hvor det har været rigtigt svært at acceptere, at jeg har et handicap. Det kan du læse mere om i artiklen “Forbudt at tale om handicap”. Det er et interview med mig i Muskelsvindfondens blad Muskelkraft om at ‘lade som om’ at jeg ikke havde et handicap. Du kan læse artiklen ved at klikke her.

Der vil altid være nogle tidspunkter, hvor jeg spørger mig selv, hvorfor skal det lige være mig, der har muskelsvind. Sandheden er dog, at jeg jo langt fra er den eneste, der får den ene eller anden form for handicap. Ikke fordi det i sig selv gør det lettere, men fordi det kan være godt at huske, inden jeg synker ned i, at det skulle være specielt synd for mig.

Særlig når der sker noget, som f.eks. hvis der er et eller andet, jeg gerne vil, så får jeg tanken, hvorfor skal det lige være mig. Men så prøver jeg at tænke på, at hvis jeg nu rigtig gerne vil noget, kan jeg så ikke alligevel? Så udtænker jeg nogle muligheder, og ender med at stille mig selv spørgsmålet: Okay, hvis det nu var noget jeg rigtig gerne ville, så kunne det også godt lade sig gøre – men vil jeg det virkelig så meget, at det er ‘alt besværet’ værd?

Et eksempel kunne være at høre et gammelt band, som kun laver én eneste koncert i London eller New York. Hvis det virkelig betød nok for mig at være med til den koncert, kunne det jo godt lade sig gøre selv om jeg har muskelsvind. Noget andet er, at jeg slet ikke har råd til det, men det har ikke nødvendigvis noget med min muskelsvind at gøre. Ganske vist er det dyrere for mig, fordi jeg skal have hjælpere med, men hvis det betød alt for mig, ville jeg kunne gøre det. Og som regel ender det med, at jeg, lige som mange andre, der heller ikke har råd til at tage en smuttur til London eller New York, at jeg bliver hjemme og i stedet finder på noget andet.

Et andet eksempel er at kunne klatre i træer. Det er jeg heller ikke så god til. Det er et eksempel, som Evald Krog  bruger i bogen “En Muskelsvindler – et portræt af Evald Krog”. Her hedder kapitel 2 “At klatre i træer med øjnene”. Her fortæller Evald om sin barndom, hvor han gjorde alle de ting, som hans kammerater også gjorde. Evald fortæller: “Klatrede kammeraterne i træer, sad jeg ganske vist nedenunder træet, men  med øjnene klatrede jeg langt højere op end nogen af de andre nåede.” Jeg tror, at langt de fleste med et handicap kender situationer, der ligner denne: At vi med “fantasiens kraft” kan gøre ting.

Man kan også gøre det på andre måder. Selv elsker jeg f.eks. at køre med udvendige glaselevatorer. Man får et godt overblik og kan få selv træer til at blive små, hvis elevatoren vel at mærke kører højt nok.

Mit handicap er noget, jeg ikke kan lave om på. Det er svært at acceptere, mens det er lettere at lære at leve med, hvis jeg i stedet  prøver at tænke på alt det jeg kan. Og det er faktisk langt det meste.