Fortælling og rehabilitering

At behandlerne kommer til at se andre sider af patienten. At patienten kommer til at se andre sider af sig selv – og holder fast i sig selv. At de pårørende ser andre sider af deres syge familiemedlem – og at ‘den syge’ ser andre sider af sine pårørende. I det hele taget at alle parter får en chance for at se andre, egen rolle og forløbet i et nyt lys, der skaber mere klarhed. Alt sammen for at holde fast i det menneske, som er centrum i scenen: den såkaldte ‘patient’, der kan handle frem for at blive handlet med.

Det er nogle af de sider af sygdom, journalisten Jørgen Jeppesen satte sig for at se på i et projekt, som nu er sluttet efter 3 års forskning. Projektet skal vise, om fortælling kan bruges som et redskab til at påvirke den proces, der sætter i gang, når man får en livstruende sygdom. I dette tilfælde mennesker, der har fået ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). Det førte til en række interviews med 6 mænd og kvinder, der alle har fået ALS. De havde hver især en samtale 4 gange i løbet af et år med Jørgen Jeppesen. Hver samtale er blevet skrevet sammen til en fortælling, der så er læst af de, der er tæt på den person, der er centrum i fortællingen. Ikke mindst reaktionerne på fortællingen hos både de, der rundt om personen og hos personen selv var en vigtig del af selve projektet.

Jørgen Jeppesen bruger selv i en af fortællingerne chancen til med egne ord at sige lidt om, hvad hans mål med at sætte det hele i gang, har været for ham:

“- Jeg undersøger, om patientens fortælling kan bruges i dennes rehabilitering. Patienten indgår i et væld af behandlingsforbindelser, hvori vedkommendes person næsten kan forsvinde. Fortælling kan måske være et middel til at holde fast i sig selv som en, der kan handle. Og dermed samtidig blive en del af indholdet i behandlingerne omkring personen. På linje med hjælpemidler, operationer, social sagsbehandling, og så videre. Altså en slags selvterapi, spurgte den mandlige del af parret? – Nej, det udtryk passer ikke rigtigt, svarede jeg, men fortællingen gør selvfølgelig noget ved personen. Og ved dem, der læser dem. Og derved virker det tilbage på personen igen. Så skal du vel også måle, om det virker, spurgte han videre? – Hm… Det var langt fra første gang, jeg fik det spørgsmål i en eller anden variant, og som altid blev jeg lidt vævende, fordi jeg bilder mig ind, at spørgeren forventer en anden type svar end det, jeg giver. – Først og fremmest vil jeg vise, om det kan lade sig gøre at skrive sådanne historier med en person med ALS, gennem et års rehabiliteringsforløb. Om det giver mening for personerne, og for læserne …”

Og det giver rigtig god mening. Det ses i selve fortællingerne. Ud over at være god journalistik, som man nærmest flyver igennem, så tales der også et så tydeligt sprog, at vi alle får en chance for at høste de frugter, der serveres i teksten. I en tekst siger Ole, der på grund af sygdom ikke kan tale mere:  ”Jeg har genboen, han har meget svært ved at tale med mig. Han bryder sig ikke om, at vi skal kommunikere på en anden måde. Vi kan ikke holde sjov med hinanden, som vi kunne engang.” Efter genboen læste de to første fortællinger, har han og Ole fundet en ny måde at tale sammen på, så Ole næste gang kunne skrive på sin lightwriter til Jørgen: ”Vi er begyndt at snakke igen. Men de udtrykte, at de forstod det meget bedre. Som jeg sagde: De skulle være dem, som de altid havde været.” Det er langt fra det eneste eksempel på, at fortællingerne virker. De ialt 24 fortællinger er spækket med eksempler på, at der sker noget med alle de parter, der på en eller anden måde er en del af den sygdom og det forløb, som er sat i gang med diagnosen. Ikke mindst noget om det, der er tilbage trods de mange ydre ændringer, der sker gennem et sådant forløb – og som får Ole til at sige “De skulle være dem, som de altid havde været.”

Fortællingerne kommer rundt om mange sider af et forløb med ALS. Der er taget afsæt i nogle få spørgsmål som “Hvad kan du fortælle andre, der får ALS, som kunne hjælpe dem?”, “Hvordan kan de professionelle behandlere bedre forstå dine behov og ønsker?”, “Hvordan vælger du behandling til eller fra?” og “Hvad ville du fortælle andre, der ikke kender ALS, om glæder og sorger i din tilværelse?” Svarene viser, at alle forløb er forskellige. De viser også, at forløbene bliver grebet meget forskelligt an både at personen midt på scenen og af alle de, der er med rundt om. Det er klart at fagpersoner har roller, de skal handle ud fra. Det er klart, at under et forløb med en sygdom i centrum ændres en familie og de roller man hver især har haft. Fælles for alle fortællingerne er, at med rette interviewer med den rette tilgang til den enkelte interviewede, så kan det være et forløb, der medvirker til, at alle oplever situationen på en ny og frem for alt bedre måde. I nogle fortællinger bliver der gået lidt hårdt til de interviewede. Det kræver et blik for, hvor langt man kan gå med den enkelte, men det lykkes – og nogle af de interviewede siger selv, at det styrker både dem selv, deres evne til at holde fast i sig selv og at få et bedre forhold til deres omgivelser.

For mig er der ingen tvivl. Fortællinger af den type Jørgen Jeppesen i dette forskningsprojekt har lavet, viser trods deres lidenhed, at formen skaber et bedre indblik end 10 rapporter, der videnskabeligt viser f.eks. hvor vigtig inddragelse  er uanset om man kalder det bruger eller patient. Det gamle Konfutse-citat “Fortæl mig, og jeg glemmer. Vis mig, og jeg husker. Involver mig, og jeg forstår.” viser sig endnu engang sandt. Og det er vel at mærke alle, der får en chance for at forstå.  Formen, Jørgen Jeppesen arbejder med her er spændende og rummer store muligheder. Og nu har han samtidig videnskabeligt argumenteret for det og i praksis vist, at her har vi en brugbar metode.

Alle fortællingerne kan læses på Rehabiliterings Center for Muskelsvinds hjemmeside (brug det direkte link her). Den 9. december bestod Jørgen Jeppesen sin ph.d.-grad ved Syddansk Universitet for sit forskningsprojekt. Det er langt fra første gang, at Jørgen Jeppesen bruger fortælling som en ramme om formidling. Jørgen Jeppesen har også som journalist på Muskelsvindfondens blad “Muskelkraft” skrevet om utal af fortællinger. En lang række artikler, hvoraf Jørgen Jeppesen har skrevet nogle af dem, har under den fælles titel  “Fortællinger om muskelsvind” også fundet vej til Rehabiliterings Center for Muskelsvinds hjemmeside (brug linket her). Jørgen Jeppesen er iøvrigt også aktuel med et kapitel i “MarselisborgCentret – Glimt og fortællinger fra Marselisborg Hospital i 100 år”, der er en ny bog i anledning af 100 året for det. der startede som Marselisborg Hospital og siden er blevet udviklet til MarselisborgCentret. Kapitlet hedder “at røre med historier”, men den fortælling vil jeg vende tilbage til i et senere indlæg på denne side.