S&S: Om ikke at få luft nok

Spørgsmål: Hvorfor bruger du respirator? Er det ikke ubehageligt at skulle bruge den hele tiden?

Jeg bruger respirator, fordi min muskelsvind (Spinal Muskelatrofi type II – ofte forkortet SMA-II) med alderen har gjort, at min evne til selv at trække vejret er blevet nedsat væsentligt. Der er ingen tvivl om, at min vejrtrækning gennem mange år har været påvirket, men det var først efter år 2000, at det blev så voldsomt, at det blev synligt behandlingskrævende.

I første omgang var behandlingen, at jeg i 2003 begyndte at bruge en såkaldt Bi-PAP, der er en mindre indgribende form for vejrtrækningshjælp, der gives om natten gennem en maske.  Grunden til, at jeg overhovedet begyndte at bruge Bi-PAP i 2003 var, at jeg over en længere periode blev stadig mere træt. Det betød, at jeg kunne falde i søvn de mest utrolige steder. Det var midt under møder, når vi var i teatret, hvis jeg sad og talte med nogen, og som kulmination, at jeg faldt i søvn ved en fest… midt under en tale… og med højlydt snorken. Fra den dag nægtede min kone at gå nogen steder med mig, før jeg havde fået klaret det. Jeg ‘gik’ så til læge, der sendte mig til næse-, høre- og halsspecialist, der igen henviste mig til amtets søvnklinik. Her konstaterede man efter en natlig kontrol, at jeg ikke trak vejret lange perioder natten igennem. Jeg led af temmelig alvorlig søvn-abnø. Heldigvis var løsningen enkel og allerede samme dag fik jeg Bi-PAP-maskinen med hjem. Den hjalp straks, og det var som at få et helt nyt liv. Naturligvis var det irriterende at skulle sove med en maske om natten, men set i forhold til den forbedring, den iøvrigt gav, så blev det et ganske uvæsentligt problem. Hverken maske eller maskine fyldte meget, og er ganske nem at have med også på rejser. Den er kort sagt en enkel løsning på et stort problem.

Bi-PAP-masken hjalp mig gevaldigt indtil jeg begyndte at få nye problemer i 2009. Symptomerne var igen stigende træthed.  Det blev igen tydeligt, at jeg havde svært ved at opretholde en tilstrækkelig vejrtrækning til at jeg kunne fungere i min dagligdag. Den stadig stigende træthed gjorde, at jeg var uoplagt og havde koncentrationsbesvær. Den nu regionale søvnklinik henviste denne gang til RespirationsCenter Øst (RCØ), som på det tidspunkt stadig lå på Rigshospitalet. Her blev jeg i marts 2010 indlagt for at få klargjort, om min utilstrækkelige vejrtrækning kunne løses på andre måder end en tracheostomi. Der skal, grundet en tracheostomis indgribende karakter, først prøves en række andre metoder, som kan give støtte til vejrtrækningen, der enten kan være tilstrækkelige eller udsætte en tracheostomi. I mit tilfælde var det en række forskellige nye masker, der blev afprøvet. I juni 2010 stod det klart, at kun en tracheostomi kunne give det ønskede resultat, og jeg blev indstillet til den operation, der blev gennemført november 2010.

En tracheostomi er det hul i halsen,  hvori man sætter en såkaldt tube som er et kort rør, der skal sættes ind i halsen. Tuben kan bl.a. bruges til at montere den slange, der sikrer, at det lufttryk respiratoren skaber, føres ned i lungerne.

Tuben kan også bruges til at føre et såkaldt sugekateder ned i lungerne. Når jeg får en tracheostomi, kan jeg have en ekstraordinær slimdannelse i lungerne, som det er vanskeligt for mig selv at hoste op. Sugekatederet bruges i det tilfælde til at sætte i forbindelse med en lille maskine, der nærmest minder om en lille støvsuger. Hele apparaturet sikrer, at det er relativt enkelt at sikre, at der ikke bliver slimophobning i lungerne.

Dette operative indgreb er klart den ultimative måde at løse problemer med vejrtrækning på, men det er også en løsning, der stiller nogle krav. Et af de mest indgribende krav er, at jeg skal være overvåget døgnets 24 timer. Det betød for mit vedkommende, at jeg skulle ansætte hjælpere til denne opgave inden jeg kunne blive indlagt. Hjælperne skal være til stede under selve indlæggelsen. De modtager under forløbet undervisning i den hygiejne, der skal være til stede. Hertil kommer oplæring i de teknikker, der skal bruges både i forbindelse med sugning og med brugen af selve det respiratoriske udstyr. Det er så meningen at nye hjælpere uddannes ved såkaldt sidemands-oplæring, dvs ved at følge en erfaren kollega. Den første indlæggelse, hvor det operative indgreb bliver udført, tager 5-6 uger, hvor såret heles og hjælperne uddannes. I mit tilfælde tog det 5 uger fra jeg var opereret til jeg var hjemme igen.

I perioden fra november 2010 til juni 2013 brugte jeg kun respirator om natten. Nu bruger jeg den også om dagen. Jeg fik igen symptomer på træthed og der blev derfor truffet beslutning om, at jeg gik over til døgnbrug. Det har været en god beslutning, som har hjulpet meget indtil videre.

Det giver nogle omvæltninger at skulle bruge respirator, men det drejer sig allermest om rutiner, der skal køres ind. Når det er sket og kroppen først har vænnet sig til den nye funktionsmåde, er det stort set ikke noget, der virker belastende i hverdagen.

Det har ikke været svært for mig at vænne mig til at bruge respirator. Måske har det noget at gøre med, at situationens alvor går op for mig, så det bliver mindre skræmmende at bruge respirator end alternativet. Man kan heller ikke sige, at det er ubehageligt at bruge respirator, for den hjælper jo med en meget vital funktion, hvor det er både betryggende og aflastende for kroppen, at den er der. Jeg kan godt blive træt af lyden fra respiratoren, men det vil jeg ikke lade blive en belastning.