Det er også mit liv, I taler om

Kronik bragt i Politiken 8. januar 2017.

Når man som jeg bliver holdt kunstigt i live, virker det ofte, som om debatten om aktiv dødshjælp handler mere op principper end om mennesker.

DEBATTEN OM aktiv dødshjælp blusser op med jævne mellemrum. Jeg har gjort mig nogle tanker om det, for debatten går tæt på mit liv, som jeg i mange år har været – og i øvrigt stadig er – ganske tilfreds med.

Som en af dem, der kan komme i den gruppe, man taler om, når emnet er aktiv dødshjælp, vil jeg ytre mig i den debat, der jævnligt dukker op i nyhedsmedierne og på de sociale medier.

Jeg har hverken faglige eller etiske overvejelser, men jeg har det liv, som betyder så meget for mig. Jeg har muskelsvind og bruger på 6. år respirator. Jeg har klaret mig gennem snart 62 år. Vilkårene har været skiftende, og naturligvis har det givet udfordringer. Både forandringerne i min fysiske kunnen, og hvordan jeg tackler situationen.

FOR NYLIG skulle jeg igennem den voksenudredning, kommunerne bruger, når de vurderer evnen til at fungere fysisk og psykisk. Vurderingen af min fysiske uafhængighed er totalt i bund. En hvilken som helst person, der ikke ser andre mennesker i billeder, men som tal og scores i et regneark eller en rapport, ville på stedet anbefale aflivning, som var jeg en skrantende hundehvalp.

Debatten om aktiv dødshjælp er alt for unuanceret. Sjovt nok er det mennesker med en sekundær tilgang til emnet, der blander sig kraftigt. Deres tilgang kan være enten faglig, moralsk/etisk eller drevet af, at man er pårørende, der enten ikke kan holde ud at se en i familien lide – eller for enhver pris vil beholde den pårørende lidt endnu.

I medierne er ofte den skånsomme død og udfrielsen af smerten temaet. Det diskuteres med iver, men ikke desto mindre generer det mig voldsomt, fordi man på den måde diskuterer, måler og vejer det liv, som jeg og andre har. Der rodes mange aspekter ind i debatten, som slører de holdninger, der reelt styrer deres rolle i debatten.

Den eneste, der kan tage stilling til, om mit liv er værd at leve, er mig. Vi kan godt i fællesskab diskutere rammerne. Det gør vi i forvejen, når vi taler velfærd og omfordelingen af goder, men selve mit liv skal ingen blande sig i, ligesom jeg heller ikke skal blande mig i, hvordan andre vil leve deres. Jeg er tilhænger af selvbestemmelse over eget liv.

SÅ ENKELT er det ikke med et svært fysisk handikap. Vi kan ikke ‘ bare’ begå selvmord.

Vi har brug for andres hjælp. Det er ulovligt i dag, selv om vi set fra et princip om kompensation også bør have denne mulighed. Der er dog mange juridiske og etiske spørgsmål, der gør, at jeg ikke ser det som en aktuel mulighed.

Andre faktorer spiller ind, hvilket gør mig virkelig betænkelig. Først og fremmest de motiver, andre kan have for eller imod aktiv dødshjælp. De skræmmer mig og gør, at jeg ikke agiterer for. De handler ikke altid om mennesket og kommer til udtryk i fordømmelse af et valg ud fra to grundlæggende vinkler.

Én vinkel er livets ukrænkelighed, og at vi må lære bære den smerte, den ensomhed og angst, det giver at føle sig lukket inde i sin krop. Aktiv dødshjælp bliver til genstand for en moralsk eller religiøs tilgang, der fylder mere end min egen beslutning om, hvordan jeg tackler mit liv.

Den anden vinkel er, at hvis man koster samfundet mere, end man bidrager med, er man overflødig. ‘ Moralen’ her bygger mere på en materiel samfundsmæssig kalkule af mennesket. Et synspunkt, der moralsk heldigvis ikke er opbakning til i dag. Vi må dog ikke underkende indflydelsen fra økonomitænkningen, som styrer de økonomiske diskussioner i dag.

VI ER mange, der godt ved, at vi aldrig kan bidrage til samfundet i den grad, vi ‘ koster’.

Dette synspunkt kan i takt med den forråelse, der har stået på de sidste 15 år, meget vel føre til den konklusion, at der er brug for endnu større besparelser på de områder, der vedrører os, der ikke anses for at være produktive. Også det kan påvirke tankegangen om aktiv dødshjælp.

At vi ikke eller kun i ringe omfang er i stand til at bidrage til samfundets materielle produktion – almindeligvis omtalt som nyttig for samfundet – er ikke ensbetydende med, at vi ikke bidrager. Det gør vi i allerhøjeste grad. Vi producerer tolerance, ligeværd og det, som vi i Muskelsvindfonden i daglig tale kalder plads til forskelle. Vi bliver det levende bevis på, at et samfund kan række videre end religiøse og liberale dogmer.

Jeg er derfor imod begge de grundlæggende vinkler, for hverken en moralsk/teologisk eller en økonomisk/liberalistisk tilgang befordrer den nødvendige respekt for det enkelte menneske og sætter sin egen dagsorden i stedet. Det sætter i høj grad den menneskeforståelse, der ligger bag, på prøve, og for mig er konsekvensen, at jeg ikke har tillid til de værdigrundlag, de bygger på.

MIN RESPEKT for mennesket skyldes naturligvis mit eget handikap. Når vi får en uhelbredelig sygdom, må vi tage stilling vores liv og gøre det, vi hver især mener er rigtigt for os. Først og fremmest, om livet er værd at leve. For nogen bliver svaret en dag: Nej, det er det ikke.

Nogle sætter efter mange år med svaret nej handling bag og tager deres liv.

Nogle få gør det spontant. Det gør mig åben over for aktiv dødshjælp eller – måske mere korrekt – assisteret selvmord, men ikke uden sikkerhed for, at jeg er herre i eget liv.

Et stort spørgsmål er, hvilke udefrakommende påvirkninger der leder til beslutning om, at livet ikke er værd at leve mere. Det og spørgsmålet om, hvorvidt de foranstaltninger, der gør, at livet reelt kan kaldes et liv, er til stede i tilstrækkeligt omfang, bekymrer mig. Begge spørgsmål er vitale forudsætninger for, at vores liv fortsat er værd at leve.

JEG ER IKKE ligeglad med andre menneskers liv, men har respekt for de beslutninger, vi hver især træffer. Vel vidende, at vi lever med en tendens til at tro, at vi ved bedre, hvad der er bedst for andre. Sådan er det også med mit liv. Nogle vil gerne fortælle mig, hvilken økonomisk belastning jeg er for samfundet. Som regel har de dog så meget pli, at de undlader højlydt at konkludere. Men ofte hører jeg, hvorfor jeg er så kritisk, når jeg burde være taknemmelig.

DET HAR vist sig, at en stor andel af befolkningen går ind for aktiv dødshjælp, tør man tro en spørgeundersøgelse.

Jeg spørger blot, hvordan man kan debattere på den måde. Indfører vi en eller anden form for aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, må valget ikke ske ud fra en ‘ folkestemning’ præget af tidsånden.

Her er min store tvivl det pres, der lægges på os udefra. Ikke kun fra læger, pårørende og venner. Mange andre står i kø med holdninger, som naturligvis er velmente, men udgør et enormt pres.

For mig er det ikke sygt at ville leve, selv om jeg holdes kunstigt i live af min respirator. Jeg er afhængig af hjælpere døgnet rundt. Det giver store gener i mit liv og ikke mindst samliv. Alligevel generer det mig ikke, for jeg ved, at jeg både har et godt liv, har bidraget og fortsat vil bidrage både positivt og kritisk til udviklingen af dette samfund. Indtil jeg beslutter noget andet.

Et andet element er glæden ved livet.

Er den større end frygten, er der et godt incitament til at skabe forståelse og forandring, i retning af at livet kan være meget andet end at løbe rundt og køre i dyre biler.

ANGSTEN FOR døden rammer også pårørende.

I mit barndomshjem blev der aldrig talt om døden, til trods for at jeg som 12-13-årig fik min diagnose, der betød, at jeg højst blev 20 år gammel. Temmelig forfejlet, tør jeg godt konkludere nu 50 år efter. Det hvilede over hjemmet som en tung tåge.

Den dag i dag tror jeg på, at min mors største angst var, hvad der blev af hende, når jeg ikke var der mere. Hendes liv var i høj grad bygget om den hjælp, jeg havde brug for. Hendes frygt blev i øvrigt realiteter – ikke på grund af min ellers forventede død, men fordi jeg som 21-årig flyttede sammen med min daværende kæreste.

Det er vigtigt, at vi sikrer os, at de af os, der måske ønsker at dø, også mener det, før der sættes definitive initiativer i gang.

Vi må derfor stille alle de redskaber, vi til enhver tid kender, til rådighed, så de, der har overvejelserne, får det bedste grundlag for deres egen beslutning. Balancegangen er værktøjerne på den ene side og på den anden side, at her må formynderi og behandlersamfund have respekt for menneskets egne beslutninger, så ikke også valget af døden bureaukratiseres.

JEG FORSTÅR GODT angsten for livet, når udsigten er at leve med den desperation, der kommer af, at éns krop kan stadig mindre. Ikke mindst når kommunikationen og mulighederne for at meddele sig til andre mennesker er alvorligt svækket eller væk.

Uanset tilgangen til eget liv tror jeg, at en grund til at fravælge livet er frustrationen, når hverdagen og relationen til dem, der skal udføre den nødvendige pleje, ikke fungerer. Netop her bliver vores egen viden en vigtig faktor. Det har betydning for, hvordan vi lærer, bruger erfaringerne og ændrer tilgangen til andre mennesker.

DA JEG FIK respirator i 2010, syntes jeg selv, jeg var der, hvor livet ikke gav nogen mening – heldigvis kun i kort tid. De næste to år dukkede usikkerheden dog igen jævnligt op. Redningen var ikke mindst Muskelsvindfonden, samtaler med venner og nogle af de lukkede facebookgrupper, hvor vi kunne støtte og berige hinanden.

Er man meget lammet, er der blandt mange andre hjælpemidler brug for netop at kunne kommunikere.

Adskillige mennesker spærret inde i egen krop har bidraget til at beskrive deres situation. Helen Keller skabte for mere end 100 år siden forandring i synet på mennesker, der som hende var født døvblinde.

Jean-Dominique Bauby fik i 1995 locked-in-syndrom på grund af en blodprop i hjernen.

Han skrev ikke desto mindre bogen ‘ Dykkeren og sommerfuglen’ ved at blinke med et øje. Den ændrede synet på locked-in-syndrom ikke mindst i Frankrig.

Også Stephen Hawkings hører til de kendte.

Herhjemme findes også en lang række eksempler som bl. a. Birger Bergmann Jeppesen, Evald Krog og Jørgen Schiønning, mens RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bl. a. har bidraget med vigtig forskning i livet med als.

Når vi kan nævne en håndfuld ‘stjernekendte’ mennesker, er der endnu flere, der er bange for livet og for at være overladt i andres varetægt uden selvbestemmelse.

Evnen til at lytte, fornemme og respektere bliver vigtige kvaliteter i samspillet med mennesker, der har svært ved eller er afskåret fra at kommunikere.

Isolationen påvirker også forholdet til pårørende.

Ved terminal og tydelig uhelbredelig sygdom kommer ofte skår og bitterhed ind i forholdet.

Noget, der må arbejdes fagligt med, før det bliver en ond cirkel, der gør alt værre.

HJÆLPEMIDLER og relationer til pårørende er steder, hvor der allerede er en stor indsats, men den er uensartet landet over. Forskel i viden, økonomi og antallet af borgere med diagnoser, der rammes hårdt, påvirker billedet meget forskelligt i kommunerne. En bedre rehabiliterende indsats betyder ikke, at alle vil fravælge aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, men uden kan vi ikke sikre, at livet er mere attraktivt end døden.

Valget bliver alt for ofte et ulige valg. De rehabiliterende indsatser, der skaber det, vi i Muskelsvindfonden kalder aktiv livshjælp, bliver kernepunktet, før vi kan tage stilling. Mine oplevelser og de ændringer, jeg mærker på egen krop, gør, at jeg forstår fravalget af livet hos dem, der ikke har samme udfoldelsesmuligheder, som jeg endnu har.

Som aktiv i Muskelsvindfonden skal jeg have respekt for medlemmernes egne ønsker og behov, hvad enten de trækker mod livet eller døden. Den mest betydningsfulde kamp her er at sikre den aktive livshjælp, fordi den skaber lige vilkår.

Det er vigtigt at sikre, at et meget sygt menneske længst muligt selv kan meddele sine ønsker. Kommunikationen må udvikles i retning af redskaber, der understøtter egne valg. Valget ikke er det samme gennem hele vores livsforløb. Var det det, kunne vi klare det med en erklæring om, hvornår behandlingen skal høre op. Forskning er en konstant nødvendighed for at bevare valget og sikre ny viden, så ingen andre kan spekulere i hverken vores liv eller død.

VI MÅ IKKE glemme de redskaber, vi allerede har. Bl. a. smertebehandling (palliativ indsats) kan holder os smertefrie, til døden indtræder. Det er for nogle løsningen, men giver ikke altid den værdighed, et menneske ønsker omkring egen død.

Det er det bedste, vi kan tilbyde lige nu, og jeg ønsker i hvert fald ikke noget andet, så længe jeg er usikker på, hvem der trykker på farvel-og-tak-knappen.

Mit liv og min død er alene min beslutning, helt frem til at kroppen helt af sig selv holder op med at fungere. Måske på grund af nedslidning, sygdom eller en ulykke. Jeg kan godt forestille mig, at jeg undervejs træffer et andet valg end livet, hvis det ikke længere giver mening for mig.

For mig er det vigtigste den større rummelighed, der giver os bedre redskaber til at fastholde vores ret til at bestemme over eget liv. Konsekvensen er, at hverken samfund, politikere, familie, venner eller behandlere skal blande sig i, hvad der er godt eller skidt for mig.