Vi oplever i øjeblikket store medicinske fremskridt, der har stor betydning for os med muskelsvind. Det giver nye muligheder for os.
Forleden kunne vi høre nyheden om, at Frankrig nu tilbyder alle med Spinal Muskel Atrofi (SMA) behandling med det medicinske præparat #Spinraza. Det glæder mig meget. Der er efterhånden så mange beviser på, at denne behandling virker yderst positivt på vores livskvalitet, at det er uforståeligt, at vi i Danmark har en mere restriktiv tilgang til brugen.
Læs resten
Vi må ikke lade os sætte skakmat og uden for døren i handicapbevægelsen. Derfor må vi udvikle egen rummelighed og være i stand til at indgå i nye alliancer og former for aktivisme.
Læs resten
Fredag 15. marts uddelte vi endnu engang priser ved #ringstedgalla. Jeg havde igen fornøjelsen af at uddele Handicapprisen. Ringsted kommunes Handicappris 2019 gik til Østagergård i Jystrup.
Tillykke til Østagergård, der i årevis har gjort et stort inkluderende arbejde ved at sikre uddannelse, arbejde og livsglæde for mennesker i særlige udfordringer. Østagergård blev ved prisoverrækkelsen repræsenteret ved Carsten Hansen og Merete Thaaning.
I selve artiklen kan du læse min tale ved uddelingen.
Læs resten
I dag har Dagbladet på Ringsted-siderne 3 artikler om at optage møder mellem borger og administration i forbindelse med egne sager.
Den første handler om, at Enhedslisten rejser spørgsmålet, om det er rimeligt, at borgere skal “snyde sig til” at lydoptage møder og om det ikke er bedre at få nogle gode og anvendelige aftaler for alle parter ind i samarbejdet. Enhedslisten afventer dog det, der omtales i den anden artikel.
Man skulle tro, at det er lykkedes heftige spindoktorer at få statsministeren til at tro, at 2019 er Løkkens år. Engageret, overskudsagtig og velinstrueret med fingeren i bordet på sine steder – og uskyldens på sine – ledte eller forledte han os igennem hele 17 minutter uden at servere ret meget andet end at “det er de andres skyld”.
Læs resten
Der har på de sociale medier været en del diskussion om mit blogindlæg “Min kommune nægter mig at lydoptage møde”. Jeg er glad for, at indlægget skaber debat. Det viser, at det bliver læst og opfattet som relevant.
Diskussionen og reaktionerne giver anledning til nogle kommentarer, som jeg kommer med her – uden at det bliver dækkende for hele debatten og de forskellige nuancer, der er dukket op undervejs.
Læs resten
“Status 2018 – et kig på bundlinien” er med velkendte økonomiske begreber betegnende for, hvordan alt handler om økonomi anno 2018. Kommer vi endelig så vidt, at vi taler om mennesker, så lurer økonomien stadig i baggrunden. Det er som en infektion, der har bidt sig fast gennem snart to årtier. For det meste så retter vi bare ind – så hvorfor ikke også her?
Der er altid grund til at kigge tilbage på det år, der går på hæld. Hvad gik godt – eller galt? Der er også grund til at skue frem på det, der er på vej. Hvad kræver opmærksomhed?
Det er naturligvis mine helt personlige betragtninger, der præger mit blogindlæg på min hjemmeside. Jeg kan afsløre, at jeg på nogle punkter er optimistisk, og nogle steder har stænk af malurt til bægeret. Andet vil være rosenrødt og fortegnende.
Læs resten
Min kommune har nægtet mig tilladelse til at lydoptage et møde om en kompliceret personlig sag, jeg har bedt dem om et møde om. Jeg anser afgørelsen som meget principiel og har derfor valgt både at anke afgørelsen og samtidig gå i offentligheden med den.
Min konkrete situation er, at jeg er ude af stand til at tage notater under møder, da jeg pga muskelsvind har så lidt fingerbevægelse, at jeg kun kan opnå en skrivehastighed på under 40-50 tegn i minuttet ved at bruge en mus på en tablet med et virtuelt tastatur.
Læs resten
I den nutidige handicapdebat fylder arbejde meget. Det gælder både, hvordan vi italesætter arbejde inden for vores egen handicapbevægelse og det billede, vi dermed er med til at give videre til andre. Ikke mindst de politikere, der skal tage beslutninger.
Politikere kan umuligt vide alt om handicap og arbejdsevne. Det er derfor vores opgave at give vores viden videre og sikre, at den bliver så nuanceret som mulig og et godt politisk redskab, der sikrer bedre muligheder for at mennesker med handicap kan indgå i sammenhænge, der skaber meningsfulde relationer.
Jeg sidder her og kigger ud af vinduet og har gjort det flere gange i løbet af dagen. Ikke kun fordi det her ved tærsklen til julemåneden – og vinteren ikke at forglemme – er en smuk udsigt, der tegner sig i horisonten.
Også fordi der er en lang og insisterende lysstribe, der i skumringen helt naturligt fører blikket mod broen, hvor den går fra høj til lav og lader det tunge fundament hvile på den før så lille, undselige og isolerede ø, Sprogø. Ikke at selve øen er synlig i mørket… men den ér der.
Facebook
Min Facebook-side
Facebook
“At leve med et handicap” – nyt om mine foredrag
Twitter
Min profil på Twitter
Instagram
Min profil på Instagram
LinkedIn
Min LinkedIn-profil
