Når vi kommer til fredag eftermiddag sender min kommune E-post ud. Jeg får det ihvertfald oftest om fredagen. Vel at mærke, hvis de har noget at fortælle – godt eller skidt. Det kniber nemlig med at få behandlet sagerne. Der er jo forfærdeligt mange oplysninger, der skal hentes ind – ofte hver eneste gang, man som borger søger om noget. Det tager jo tid.
I dag er det nøjagtigt 12 år siden at jeg blev indlagt på Rigshospitalet for at få lavet et indgreb i halsen. Det var en tracheostomi, der gjorde, at jeg kunne få koblet en respirator på. Den sikrer, at jeg kan få luft.
Jeg har tidligere i artikler, der kan findes andre steder her på hjemmesiden, fortalt om mine oplevelser med den første tid med respirator. Det var helt naturligt i den første tid, den vigtige tilvænning gjorde sig gældende. Det var der, jeg fik de største “anfald” af slim, der hæmmede mig væsentligt, men det gik relativt hurtigt over indtil andre komplikationer stødte til.
Læs resten
Fra torsdag 19. maj til søndag 22. maj 2022 var Musholm Ferie, Sport og Konference rammen om et stort arrangement, der både markerede Muskelsvindfondens 50 års jubilæum og dernæst det første fysiske landsmøde siden 2019.
Det var en glimrende lejlighed til endelig at være sammen igen, og jeg deltog alle 4 dage. Torsdag var der en glimrende koncert, hvor bl.a. Carpark North og Suspekt var på programmet.
De næste år bliver langt sværere – det har nye udfordringer allerede vist. Vi skal være i stand til at tænke og handle på daglig basis mere end bilde os ind at vi har en strategi vi ikke behøver ændre på i flere år, hvis vi vil nå nye, vigtige resultater. Det har været sagt mange gange undervejs, at vi i Muskelsvindfonden har været forkælede. Et synspunkt, jeg på nogle måder godt kan forstå. I den sammenhæng at Evald Krog og de andre, der startede fonden “greb ind på et område”, hvor der tidligere intet var gjort før fonden kom til og forlangte handling på mange og vidt forskellige felter.
Torsdag aften den 10. marts blev den årlige Gallaaften afholdt i Ringsted Kongrescenter. Det betød, at mere end 250 repræsentanter for det frivillige Ringsted var forsamlet for at fejre frivilligheden og have en hyggelig aften.
Det er også denne aften, der bliver uddelt en række priser. Jeg havde den store fornøjelse på vegne af Handicaprådet at overrække årets handicappris til de særlige medarbejdere på Café Ingeborg. Prisen blev taget rigtig godt imod af netop 3 af disse medarbejdere og vi havde en god aften sammen med mange andre frivillige.
Nedenfor kan du læse den tale, jeg holdt for de særlige medarbejdere på Café Ingeborg.
I den sidste tid har der i Politiken og på de sociale medier kørt en debat om, hvordan vi med handicap gerne vil omtales. Jeg har så godt som muligt forsøgt at følge denne debat, selv om jeg ikke abonnerer på Politiken.
For mig er det utroligt vigtigt, at vi forbliver mennesker og ikke identificeres og associeres med vores handicap. Det er klart, at vores handicap er noget, vi bærer med os gennem livet, men et tydeligt træk er, at vi alt for ofte er i den situation, at vi bliver identiske med vores handicap frem for det individ, vi hver især også er.
Trods fællestræk, som fx i mit tilfælde en kørestol, er det vigtigt, at vi er i stand til at fastholde en anden identitet end den, der knytter sig til kørestolen og de associationer, som det giver. Jeg har i tidens løb hørt mig selv omtalt på mange forskellige måder, som jeg ikke bryder mig om. Nogle eksempler på nogle af de mere udfordrende betegnelser, jeg har været udsat for er “ham i kørestolen”, “krøblingen”, “den halve mand” osv.
Læs resten
Jeg har valgt at anmode om at træde ud af byrådet snarest muligt på grund af sygdom. Det sker trods den korte tid, der er tilbage af byrådsperioden.
Jeg har fået den sjældne sygdom trigenimusneuralgi. Den er på ingen måde livstruende, men er meget smertefuld uden den rigtige medicinering. Det har jeg oplevet gennem flere år. Samtidig er den rette medicinske behandling, der på nuværende tidspunkt er i brug og som jeg nu heldigvis er i behandling med, temmelig udtrættende. Det gør, at jeg må tænke over, hvordan jeg bruger mine kræfter.
Læs resten
Jeg elsker at være tæt på naturen. Ikke mindst at fotografere.
Nogle steder kan jeg i kørestol komme tættere på med kombinationen øget tilgængelighed og teknologiske løsninger som f.eks. gode kameraer. Det bringer ikke kun mig, men mange andre tættere på natur, oplevelser, fantasi og psykisk sundhed.
Læs resten
Når man, som jeg, bor i en kommune, hvor vi ifølge de sidste valide tal fra Socialministeriet har en omgørelsesprocent på 73% på børnehandicapområdet, kan det næsten ikke undgås, at jeg får en meget kritisk holdning til alliancer med fx KL.
Læs resten
Vi lever i en virkelighed, som ikke er skabt af os selv, men af mange andre interesser – fx økonomiske. Men det er de betingelser, som vi nu engang har.
Vi er selv ansvarlige for at være en del af de fællesskaber, der kan være en samfundsforandrende kraft. Det kræver at vi tør vælge side… at vi kæmper den politiske kamp.
Læs resten
Så har jeg fået et svar fra Socialministeren på de spørgsmål, jeg jeg stillede hende – og som tidligere har været omtalt på disse sider i mit indlæg “Spørgsmål til socialminister Astrid Krag” fra 21. februar.
Læs resten
Facebook
Min Facebook-side
Facebook
“At leve med et handicap” – nyt om mine foredrag
Twitter
Min profil på Twitter
Instagram
Min profil på Instagram
LinkedIn
Min LinkedIn-profil
Sebastian er nok den mest forudseende… ihvertfald mere ...end nutidens politikere, der endnu ikke vil se sammenhæng eller netop er tjenere for stenkasterne:
“…og dem, der kaster sten, gemmer sig bag glas…” (1976)
Glædelig 3. dec… og til dig, der fortabt ikke aner det ...særlige ved 3. dec. så vid: Det er du ikke ene om. Men trøst dig ikke med det. Brug dagen sammen med os andre, FN og verdenssamfundet på at blive klogere på handicap, inklusion og ligeværd… det er godt for os alle. God dag.
