9 spørgsmål om formandens rolle

Spørgsmål:

1) Hvad kan du gøre som formand for Muskelsvindfonden som levende, demokratisk græsrod?

2) Hvad kan du gøre for Fonden som serviceorgan for medlemmerne og medlemsgrupperne? 

3) Hvad kan du gøre for Fonden som inkluderende og inddragende forening for for folk med alle diagnoser, børn og forældre, kvinder og mænd, unge og gamle, gående, siddende m.fl.?

4) Hvad kan du gøre for Fonden som meningsdanner og tabubryder?

5) Hvad kan du gøre for Fonden for at være en god chef for frivillige og medarbejdere?

6) Hvad kan du gøre for Fonden for at bevare positionen som handicappolitisk flagskib?

7) Hvad kan du gøre for Fonden ift. strategisk overblik, daglige ledelse af biksen og intern/ekstern kommunikation?

8) Hvad kan du gøre for Fonden ift. den forskningsstrategiske indsats?

9) Og en sidste drillepind: Hvad kan du gøre for Fonden ved at være en anden slags personlighed end Evald Krog?

Svar:

1) Jeg kan arbejde for Muskelsvindfonden som levende, demokratisk græsrod ved at understøtte og inspirere til, at repræsentantskabet bruger sine mange evner konstruktivt for os alle. Det er også vigtigt, at vi bliver endnu bedre til at bringe både de stærke og dynamiske unge medlemmer, vi har, i spil – og at flere af de medlemmer, der lige nu ikke er så aktive, kan blive inddraget i fondens arbejde. At bidrage konstruktivt er indflydelse, giver velvære og en langt bedre stemning.

2) Jeg kan styrke Muskelsvindfonden som serviceorgan for medlemmerne og medlemsgrupperne ved at være med til at opbygge et tættere samarbejde mellem vores politiske hold (repræsentantskabet) og vores mange kompetencer blandt medarbejderne. Ideudvikling og resultat er områder, hvor samarbejde mellem de to kan styrkes. Det kan f.eks. være om, hvordan vi sætter virale kampagner i gang, der støtter større frihed med BPA eller retten til BPA som gående. Repræsentatskabet får også en mere central rolle i kontakten til medlemsgrupperne med mig ved roret.

3) Jeg kan styrke Muskelsvindfonden som inkluderende og inddragende forening for alle diagnoser ved hele tiden at tænke og handle ud fra, at det ikke kun handler om min situation, men om os alle. Det er noget vi hver især skal øve os på. Vi gør det også ved hele tiden at sige, at ikke alle er til stede – og spørge: hvorfor er de ikke det? og: kan vi i dialog med de pågældende grupper gøre noget for at de får muligheden?

4) Jeg kan styrke Muskelsvindfonden som meningsdanner og tabubryder ved at være med til i presse og medier at bringe nogle af de emner frem, vi mener er vigtige. Nogle gange ved, at formanden starter et emne og det følges op af andre, der kan være positive eksempler med “tingene inde på livet”. Andre gange tilbyder vi i en debat at nogle af vore medlemmer stiller op med deres historie, så udfordringerne er konkrete og til at forstå.

5) Jeg kan gøre Muskelsvindfonden til en god chef for frivillige og medarbejdere ved altid at påskønne den indsats både frivillige og ansatte gør. Ved at fortælle vidt og bredt, hvor seje vores frivillige og medarbejdere er. Lytte til deres ideer – de har jo også fingeren på pulsen. Bruge deres ressourcer fornuftigt – altså ikke misbruge deres kræfter! Og iøvrigt holde mig fra de dele, der hedder personaleledelse for andre medarbejdere end vores direktør. Her skal bestyrelse og jeg holde os til vores tilsynsopgaver, som fremgår af vedtægter og forretningsorden. Vores rolle er at yde et dygtigt, inspirerende og kvalificeret modspil til direktøren og udviklingschefen.

6) Min rolle for at bevare Muskelsvindfonden i positionen som handicappolitisk flagskib er, at jeg skal sikre, at vi er i front med ideer og løsninger, der viser, at vi har fingeren på pulsen og fornyer os. Det nytter ikke, at vi bare sidder på sidelinien og råber op. Vi er dem, der ser nye muligheder og bringer dem frem i en forståelig form. Også at vi formår at sætte spot på, når politikere overhører eller svarer hen i skoven på de reelle udfordringer, vi bringer frem.

7) Min rolle for at sikre Muskelsvindfonden det strategiske overblik, den daglige ledelse og kommunikation er et spørgsmål om en gensidig respekt og samarbejde i bestyrelse og direktion inden for de rammer, der er for samarbejdet. Hvis jeg bliver formand, vil jeg have indblik i alle betydende forhold. Min opgave er at sikre, at vi er en professionelt drevet forening, der forvalter økonomi og medarbejdere så godt som muligt til gavn for medlemmerne. Samtidig også, at vi konstant viser, at hos os er det aktive medlemmer, der driver værket og er hjerteblodet. Det skal komme frem i vores stil: stadig lidt frækkere.

8) Min rolle for at sikre Muskelsvindfonden en plads i den forskningsstrategiske indsats foregår på flere planer. Gælder det rehabilitering, at leve livet med et handicap, er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i front allerede i dag. En position, der kan udvikles og som jeg gerne vil give værdimæssige input til. Gælder det sygdomsforskning er vores medarbejdere, ikke mindst Jes Rahbek og Ole Gredal nogen af dem, der gør en stor indsats internationalt. Gennem vores professionelle medarbejdere skal vi være med til at sikre kvalificeret forskning inden for neuromuskulære sygdomme. Vi må dog også erkende, at der i forskningsverdenen er store økonomiske kræfter på spil og samarbejder skal være internationale. Som formand vil jeg prioritere indflydelse på og formidling af forskning. Vores særlige opgave som brugerorganisation er at sikre os indflydelse på den forskning og de afprøvningsmetoder, der bruges. Vi har i mange år talt om, at vi har en opgave i forståeligt sprog at formidle aktuel forskning til vore medlemmer. En stor opgave, som dog også er en vigtig del af vore medlemsforpligtelser og som skal sættes i system.

9) Jeg kan gøre meget for Muskelsvindfonden ved at være en anden slags personlighed end Evald Krog. Vi skal have stor respekt for det vi er kommet af. Vi skal imidlertid også huske, at en æra er forbi – og vi skal stå på egne ben. Det er uomgængeligt. Min farverigdom er anderledes end Evalds. F.eks. har jeg grundlæggende hjulene solidt plantet i rocken, selv om jeg også hører en del jazz. Jeg føler mig heller ikke sikker på vores smag i sko er helt ens Humørikonet wink I forsøgene på at skabe handicappolitiske resultater kommer jeg dog, som Evald, hele paletten rundt. Også jeg stå for samarbejde og rummelighed og bevare den humor og kant, som er helt nødvendig for ikke at falde i med gulvtæppet og blive jokket på.