Vi må skabe en ny kultur omkring omtale af handicap

I den sidste tid har der i Politiken og på de sociale medier kørt en debat om, hvordan vi med handicap gerne  vil omtales. Jeg har så godt som muligt forsøgt at følge denne debat, selv om jeg ikke abonnerer på Politiken.

For mig er det utroligt vigtigt, at vi forbliver mennesker og ikke identificeres og associeres med vores handicap. Det er klart, at vores handicap er noget, vi bærer med os gennem livet, men et tydeligt træk er, at vi alt for ofte er i den situation, at vi bliver identiske med vores handicap frem for det individ, vi hver især også er.

Trods fællestræk, som fx i mit tilfælde en kørestol, er det vigtigt, at vi er i stand til at fastholde en anden identitet end den, der knytter sig til kørestolen og de associationer, som det giver. Jeg har i tidens løb hørt mig selv omtalt på mange forskellige måder, som jeg ikke bryder mig om. Nogle eksempler på nogle af de mere udfordrende betegnelser, jeg har været udsat for er “ham i kørestolen”, “krøblingen”, “den halve mand” osv.

Mange af disse benævnelser kan virke sårende. Ikke på grund af selve ordene, men fordi de fortæller noget om det indtryk, vi gør på andre mennesker. At det, der gør indtryk, mere er mit udseende, mit hjælpemiddel kørestolen, mit hjælpemiddel respiratoren eller andre dominerende træk, der knytter sig til mit handicap – og ikke fortæller noget som helst om det menneske, jeg også er bag al denne “staffage”.

Det er vigtigt for mig at pointere, at dette jo ikke noget, der alene handler om kørestole. Der er blot det, jeg selv kender til og personligt oplever. Det kan være mange andre kendetegn, der knytter sig til forskellige slags handicap og som ikke umiddelbart er synlige, men træder frem fx. i løbet af en samtale. På samme måde som jeg oplever det, er der tusindvis af andre historier, der fortæller om andre situationer og oplevelser om andre mennesker, der også forbliver skjult bag deres “staffage”.

Det har været foreslået i et debatindlæg fra landsformand i foreningen Autisme, Kathe Johansen, at vi blot skal spørge den enkelte, hvordan man gerne vil omtales, når det gælder handicap. Det er naturligvis en løsning. Men jeg vil alligevel gerne problematisere den lidt. Mest af alt fordi jeg anser omtalen af os med handicap som en kollektiv udfordring mere end en individuel udfordring. Vi kan ikke med et trylleslag ændre den måde andre ser og oplever os på.

Derfor har jeg også svært ved at se det alene som et personligt valg, hvordan vi ønsker at blive omtalt. Det vil have svært ved at slå igennem i mere end en meget snævert kreds omkring en person, hvilket naturligvis også har betydning, men vi vil stadig i medierne eller offentlig debat støde på de omtaler, der kategoriseret os så groft, at det efterlader indtrykket af kategorierne”de handicappede” over for “os andre”. Det er her, det store sværdslag ligger for mig at se. Vi er og bliver mennesker – der har et eller flere af en uendelig mangfoldighed af handicaps med os i bagagen. Mere må det ikke fylde.

I og med at vi ikke er alene om at afgøre, hvordan vi bliver italesat samfundsmæssigt, er vi i fare for, at vi som gruppe bliver fastholdt i en position, der ikke er ønskværdig, netop fordi den knytter sig mere til vores handicap end til et billede af os som mennesker. Et billede, der fremkalder mit ansigt frem for hjul, slanger eller en monoton lyd af vejrtrækning.

Vi er her nødt til at  være dem, der bærer en ny kultur frem omkring handicap, der mere sætter fokus på menneskene bag et handicaps end selve handicappet. Opgaven er naturligvis svær og forudsætter, at vi er mange, der går sammen om den, for der er tale om en kollektiv opgave, hvor vi med handicap ikke er alene om at sætte dagsordenen.

Det er værd at have in mente, at synet på os mere er båret af andre end af os selv. Det er en situation, vi ikke har nogen interesse i at fastholde. Tværtimod er vi nødt til at tage førertrøjen på og skabe andre fortællinger om os selv. Fortællinger om os som jder bringer os i fokus som mennesker.

Der kan meget vel være forskellige strategier, alt efter hvad de konkrete handicaps består i. Derfor kan jeg ikke afvise, at det i nogle tilfælde er en god ide at spørge den enkelte, hvordan man gerne vil i omtale. Men jeg mener, at vi som mennesker med handicap har en forpligtelse i at medvirke til, at der sker en ændring i synet på os – og at vi ikke medvirker til, at vi bliver fastholdt som “ham I kørestolen”, “hende autisten” eller andre mærkværdige omtaler.

Fastholdelse i en situation, der har fokus på handicap og ikke på mennesket bag, kan aldrig være ønskværdigt for nogen af os. Derfor vil jeg appellere til, at vi tænker os godt om inden vi giver frit valg på alle hylder.

Netop fastholdelsen vil i så fald forblive et konstant problem. I stedet er vi nødt til at være i front for at få skabt en ny kultur omkring det at leve med et handicap – og  først og fremmest sikre billeder af os som mennesker med håb, drømme og mål. Der er ikke andre, der gør det for os.