S&S: Om hjælpere døgnet rundt

Spørgsmål: Hvordan er det at have hjælpere døgnet rundt? Jeg kan godt regne ud at det giver dig en masse muligheder som du ellers ikke ville have, men der må da også være nogle problemer i det?

Du har fuldstændig ret i, at det giver mange muligheder at have hjælpere døgnet rundt.

Du har lige så meget ret i, at der også er problemer i det. Ofte er det svært at italesætte netop de problemer: det kan opfattes som kritik af en ordning, der kun fortjener ros og gode ord, for eksistensen af den er den mest fundamentale byggeklods for at leve et selvstændigt liv. Mit svar her er derfor mere en kritisk bemærkning om os selv som brugere, om de hjælpere, der varetager hjælperopgaven og om de relationer, der opstår mellem bruger og hjælper.

Der er ingen tvivl om, at de gode sider af BPA (Borgerstyret Personlig Assistance), som ordningen hedder nu, langt overskygger de negative. Alligevel er det umuligt blot at negligere de problemer, jeg ihvertfald oplever i min døgnhjælpsordning –  særligt fordi en vellykket hjælperordning er betinget af gode relationer og en afklaret rollefordeling mellem bruger og hjælpere.

Et vigtigt ord i forholdet mellem brugere og hjælpere er respekt. Det går naturligvis begge veje, men det er hos mange brugere nemt at ‘tage over’ og dermed sætte brugerens indflydelse på det selvstændige liv i skyggen. Man kunne tro, at dette ‘spil’ ‘kun’ finder sted hos brugere, der ikke er stærke nok eller unge og uerfarne. Det er imidlertid min erfaring, at det kræver en vedvarende indsats som bruger at beholde ‘den gule førertrøje’. Er man afhængig af døgnhjælp, vil man ofte have omkring 4-5 faste hjælpere og nogle afløsere. Det er mange mennesker, der på skift opholder sig i ens private hjem.

Det er svært at leve med, at der hele tiden er nogen i nærheden, hvilket i min situation som respiratorbruger, er en nødvendighed. Det er svært både personligt, men også i relation til andre mennesker – i familien, i forhold til venner og bekendte og andre, hvor jeg f.eks. gerne vil snakke uden en tredie part, der i disse sammenhænge både er unødvendig og forstyrrende. Det føles ofte som at have en fortrolig samtale på et offentligt lokum i myldretiden.

Det er naturligvis noget, der kan løses, men det kræver, at banen fra starten er kridtet klart nok op. Det kan løses på vidt forskellige – og det gør det også blandt dem jeg kender i lignende situation. Det fører for vidt at komme med detaljerede beskrivelser her. Jeg vil blot nævne, at hos os er hjælperne ikke en integreret del ‘af familien’, men en medarbejder, derer til rådighed, når jeg har brug for det. Det er vigtigt at kunne skelne mellem forskellige relationer i mit liv – og der er nu engang meget forskel på nær familie, venner og hjælpere. Hjælpere er og bliver en ‘tvungen relation’ i modsætning til nær familie og venner, der gerne skal være en frivillig relation.

Det er klart, at når jeg har så meget brug for hjælp, som det er tilfældet for mig, så kommer man på nogle områder meget tæt på hinanden. Når man kører meget i bil sammen, så kommer man også til at snakke sammen og ‘lære hinanden at kende’. Der er dog vigtigt at holde fast i, at der er tale om en arbejdsrelation, hvor jeg også er arbejdsgiver og skal kunne reagere som sådan, hvis arbejdet ikke udføres efter mine behov og anvisninger. Det nytter ikke at have følelser i klemme her – så er det andre, der får lov ‘at køre med klatten’… og så skaber jeg selv nogle dårlige betingelser for at leve et selvstændigt liv, som kan udvikle sig til mere helvede end frihed.

Skal jeg komme med et enkelt forslag til, hvordan man kan teste, om en hjælper er egnet til jobbet, så skal man blot tage hjælperen med ind i en butik for at købe en vare. Det er næsten stensikkert, at den flinke og servicemindede ekspedient henvender sig til hjælperen. Det spændende er så, om hjælperen holder  sig tilbage og lader mig klare mine indkøb selv og holder sig passiv i baggrunden eller ‘plumper i’ og overtager dialogen. Gør vedkommende det er det ikke noget godt tegn, og det vil i bedste fald kræve en del pædagogisk arbejde at komme den slags til livs.

At være hjælper er et job, der kræver diskretion, absolut overholdelse af tavshedspligt, nærvær uden indblanding og en særlig evne til at være usynlig ikke at forglemme.

—–

Tilføjelse 15. september 2013:

Sarat Glerup havde 15 september 2013 en kronik i Politiken med titlen “Her er hjælperne, du ikke skal ansætte”. Den kan læses her.