Nye udfordringer

At få luft løser ikke alle problemer, selv om det skaber et bedre udgangspunkt for at leve livet. Det bliver ikke en garanti for, at alt andet forbliver godt. Nogen gange må mål og midler så justeres – og endda mange gange.

Dette er den sjette af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 var 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel dét at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«. Den tredie hed »Troede først det var himmel eller helvede«. Den fjerde »Den første tid efter« og den femte hed »Ilddåben«.

Det meste af 2011 gik som nævnt i sidste artikel godt. På mange måder havde jeg fået en rigtig god aflastning af kroppen fordi jeg var i respirator om natten. Endnu engang er det nødvendigt at rette opmærksomheden mod, at jeg stadig i perioder havde meget sekret i lungerne, som det tog lang tid at få bugt med i hverdagen. Når der blev brugt så mange timer på det nogle dage, så var det var tilfældet for mig, så medførte det en voldsom træthed. Det korte af det lange er dog, at det stadig kom til at fylde mindre i hverdagen.

November 2012 – nyt arbejde i nye omgivelser i Handicaporganisationernes hus.

Om det skyldtes, at der rent faktisk kom mindre sekret eller om det var fordi jeg vænnede mig til situationen er vanskeligt at afgøre. Jeg har ingen målinger at henholde mig til, som kan understøtte hverken det ene eller det andet, så jeg vælger den gyldne middelvej og tror, at både mængden er blevet mindre og at jeg langsomt var ved at vænne mig til situationen.

I denne periode boksede jeg noget med, at hullet i min hals forsøgte at lukke sig til. Det er en del af kroppens naturlige forsvarsmekaniske, at når der kommer et sår, så skal det lukkes hurtigst muligt for at undgå infektioner. Det medfører, at der kan dannes granulationsvæv. Det skal behandles og det kan gøres på en måde, som mine hjælpere blev instrueret i fra RCØ (RespirationsCenter Øst). Det var kun i det første år eller mindre, at det gav anledning til gener. Herefter forsvandt de helt og siden har det været nok med den helt almindelige stomipleje, der altid er en del af de daglige rutiner.

Vi skal helt frem til 2013 før der i respiratorisk sammenhæng sker noget, der er værd at skrive om. Jeg kunne godt skrive en del om den generelle samfundsudvikling og den betydning, den fik for mennesker med handicap. Det har jeg imidlertid gjort i en række andre artikler, der alle findes på min hjemmeside. Ikke mindst på min såkaldte »Job-blog« 1). Der er såmænd også rigeligt at skrive vedrørende respiration alene i året 2013, så det må jeg dele op i flere artikler der, for at blive i de advarende bemærkninger vi er kendt med fra bl.a. filmverdenen, er “uegnet for børn og sarte sjæle”.

I august 2012 fik jeg nyt job. Det var noget, jeg havde lyst til at beskæftige mig med og jeg glædede mig vildt til at komme i gang igen. Der gik dog kun nogle få måneder før det var klart, at jeg ikke fungerede i jobbet. Mit arbejde ville ikke lykkes og det kom nærmest til at virke som en ond spiral. Der blev i vinteren og foråret gjort en del forsøg på at få mig til at fungere. Den første antagelse var, at der var for meget nyt i jobbet, og der blev derfor fra min arbejdsgivers side gjort en ekstraordinær indsats for at få mig til at fungere bedre. Det havde ikke den ønskede effekt, og det blev så en ny antagelse, at jeg havde en skriveblokering.

Som en del af bestræbelserne talte jeg også med RCfM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) – og også med deres psykolog, der heldigvis var vant til at arbejde med mennesker med muskelsvind. Der gik ikke lang tid før han foreslog, at det var relevant først og fremmest at rette blikket mod, om jeg fik luft nok. Han førte mig bogstaveligt talt ned til centrets terapeuter, der var enig i vurderingen. De forklarede mig en masse om siddestillinger og luftpassage, som jeg godt kunne høre gav  god mening. Jeg havde ikke selv haft tanken med luftmangel, men det måtte prøves af.

Sommeren 2013 blev det til mange køreture til Glostrup hospital, hvor RespirationsCenter Øst (RCØ) flyttede ud i 2012. De fleste gange heldigvis ambulant.

Det bevirkede, at jeg gik i gang med et selvbestaltet projekt og fik hængt min reserverespirator på kørestolen. Et ganske interimistisk forsøg, hvor respiratoren kun kørte på batteri, som så skulle skiftes ca. hver femte time. Det gav dog rigtig god mening som en prøve – og effekten udeblev ikke. Hvor jeg før blev meget træt og ofte gik meget tidligt i seng, kom en ganske tydelig ændring. Jeg fik overskud til flere ting.

Der var dog en række minusser. Et af dem var, at min respirator var indstillet til natbrug og altså når kroppen var i ro. Det var samtidigt noget mere besværligt at tale med denne indstilling. Men til en begyndelse var det dog et godt udgangspunkt, at der kunne konstateres en ganske væsentlig ændring i min tilstand. Alle de øvrige ting skulle nok falde på plads, når først der kom gang i processen. Det blev derfor aftalt mellem min kommune og RCfM, at man i samarbejde skulle kigge nærmere på, hvad der skulle til for at jeg kom til at fungere igen.

Vi var enige om, at der nu skulle ske nogle mere grundlæggende ændringer med mine siddestillinger, så de samme situationer ikke opstod igen. Netop på samme tid var jeg ved at få skiftet kørestol. Det gav gode muligheder for at få passet alt sammen, så der blev skabt den bedst mulige løsning. Det stod klart fra begyndelsen, at tilpasningerne ville blive omfattende og tage tid. De ville være meget individuelle – og ind mellem hvert tiltag er man nødt til at stoppe op og vente på at se, om det giver den ønskede effekt og om der skal yderligere tilpasninger til.

Det var samtidig en kamp med tiden. Fra mit arbejde var der nu et krav om, at man kunne se, at der var en reel chance for, at jeg kunne komme til at leve op til den jobbeskrivelse, jeg var ansat til at udfylde. For at få skabt ro til at få afprøvet de tiltag, der var aftalt mellem RCfM, min kommune og mig blev jeg sygemeldt fra arbejdet i begyndelsen af juni 2013. Aftalen var, at jeg skulle starte igen senest 1. september. September måned skulle bruges på afgrænsede opgaver, så arbejdspladsen kunne vurdere, om jeg 1. oktober kunne udføre opgaverne i fuldt omfang. Hvis ikke, blev jeg fyret fyret inden 1. oktober, så arbejdsforholdet ophørte med udgangen af 2013.

Det var naturligvis med til at skabe et pres, som var svært at tackle. Ikke mindst fordi der lå meget mere i de ændringer, der skulle til end “bare” tilretning af en kørestol. Skulle det have afgørende betydning, skulle jeg erkende, at jeg både skulle sidde og arbejde meget anderledes end jeg havde gjort tidligere. Jeg skal, som nævnt i en af de tidligere artikler, sidde meget mere tilbagelænet i min kørestol. Det gør det svært at skrive og vil have stor betydning for mine muligheder for at bibeholde et arbejde, hvor det at skrive altid har spillet en vigtig rolle.

Det er klart at det gav mange spekulationer om en usikker fremtid. Men det var samtidig en helt nødvendig proces at komme igennem. For mig var det vigtigt at jeg havde fokus på, hvordan jeg bedst muligt kom igennem med færrest mulige mén. I virkeligheden handler det om den frygt, som alle, der lever med kroniske sygdomme også lever med: hvornår kommer det næste skred i, hvad jeg kan – og hvordan kan jeg fortsat sikre, at jeg fungerer i de nye rammer, det sætter? Min respirator løser ikke alle problemer, men den giver adskillige bedre odds.

Vi skal dybere ind… det var held i uheld at jeg juni 2013 blev sygemeldt for en længere periode. Det var der mange praktiske ting, der skulle passe sammen. Jeg fik blandt andet nye hjælpemidler, der også havde nogle sidegevinster. Jeg kunne f.eks. selv fotografere igen – og det blev til blandt andet dette for mig lidt symbolske foto fra juli 2013.

1) »Job-Blog« er ikke mindre end 36 indlæg, der i stærkt svingende kvalitet fortæller om dén situation jeg kom i, da jeg i 2012 blev arbejdsløs fleksjobber. Det er min subjektive oplevelse og reaktion på en situation, der var en blanding af frustration, vrede og afmagt. De kan alle læses ved at følge linket først i noten.