Forandringer

Respirator og respiration kan ikke ses som noget isoleret. Det er en del af vores samlede situation, hvor alt hænger sammen som et puslespil. Det kan kun løses, når alle brikker er til stede – og nogle af dem skal vi måske endda selv tilpasse.

Dette er den syvende af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 var 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel dét at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«. Den tredie hed »Troede først det var himmel eller helvede«. Den fjerde »Den første tid efter«. Den femte hed »Ilddåben« og den sjette hed »Nye udfordringer«.

 

Af Jan Jakobsen

Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.

DSC00413-2

Der skulle ske mange ændringer i den kommende tid. Blandt andet et farvel til at skrive som før på et ordinært tastatur. Det var slut i sommeren 2013, hvor en vigtig del af indtastningsarbejdet blev overtaget af museklik på et virtuelt skærmtastatur.

Sommeren 2013 bød godt nok på nye udfordringer, men det var af meget vekslende karakter. At jeg blev sygemeldt og fik et “frirum” gjorde det lettere at koncentrere mig om nogle af alle de forandringer, der var nødvendige for at jeg igen kunne komme til at fungere bedst muligt.

Jeg var sygemeldt fra mit politiske arbejde til et enkelt møde i juni, som fandt sted netop den dag jeg blev sygemeldt fra mit arbejde. Det blev dog hurtigt klart, at det var vigtigt for mig at holde fast i nogle opgaver. Jeg ville ikke pludseligt stå i en situation med et tomrum, hvor jeg ikke havde noget at beskæftige mig med, så der blev plads til en masse spekulationer. Det ville desuden være overkommeligt at fortsætte arbejdet, da sommerferien stod for døren. Det betød, at jeg havde hele juli måned til at finde ud af, hvordan jeg skulle tackle det i august. Jeg kan huske, at det betød meget “at være med” og undgå at gå på sommerferie som sygemeldt. Sommerferie har vi jo alle, og det er afslappende på en mere “legal” måde.

Det lykkedes også omend med nød og næppe. Det sidste byrådsmøde inden sommerferien blev afholdt i større lokaliteter. Et punkt var tilpasning af kapacitet på børnepasningsområdet – sagt på forståeligt dansk nedskæringer, så der var mange tilhørerere. Da min respirator endnu ikke var indstillet korrekt, kunne jeg knapt tale hørbart og kun med en del pauser. Dettil trods for at der var mikrofonsystem. Det blev ikke mindre svært, da jeg ligefrem kunne læse i ansigtsudtrykkene hos tilhørerne, hvor “sølle han dog er blevet”. Det var en situation, jeg helst havde været foruden.

Betydelige anstrengelser gjorde, at det i begyndelsen af julilykkedes det at få en aftale påRCØ (RespirationsCenter Øst). Herblevder lavet nogle indstillinger på min respirator, der stadig ikke var optimale, men dog fjernede en række alarmer som før havde været meget generende. Samtidig blev der lavet nogle trykændringer, der også gjorde at jeg kunne tale bedre, selv om det ikke blev optimalt. Det måtte vente til september, hvor jeg kunne blive indlagt og man kunne ændre helt grundlæggende på, hvilke filtre og indstillinger jeg skulle bruge om dagen fremover.

Så enkelt kunne det reelt gøres, da jeg selv i sommeren begyndte at eksperimentere med En Nexus 7" Tablet og en ganske behagelig Microsoft mus.

Så enkelt kunne det reelt gøres, da jeg selv i sommeren begyndte at eksperimentere med En Nexus 7″ Tablet og en ganske behagelig Microsoft mus.

Allerede på dette tidspunkt stod det klart, at når der grundlæggende skulle ændres på mine siddestillinger, så skulle det også sikres, at jeg kunne skrive i disse stillinger. Det ville blive alt andet end optimalt for mig at skrive tilbagelænet på et almindeligt tastatur med begge hænder i noget, der nærmest er en let liggende stilling. Og det var, hvad der skulle ske for ikke at øge presset yderligere på min krop.

Min kommune havde bragt mig i kontakt med et af de såkaldte kommunikationscentre, som dog ikke havde nogle anvendelige løsninger i forhold til den situation, som jeg helt konkret var i. De løsninger man her havde kendskab til, gik mere i retning af, hvis brugeren havde svært ved at udtrykke sig og kunne bruge en Ipad med pictogrammer til at få hjælp. Det blev klart, at skulle jeg finde brugbare muligheder, så måtte jeg selv i gang.

Heldigvis kendte jeg allerede en mulig løsning. Jeg har gennem adskillige år benyttet en mus og et virtuelt skærmtastatur til at skrive på min computer, når jeg ligger i min seng. Jeg var derfor nu på udkig efter et kommunikations-‘hjælpemiddel’, som jeg kunne bruge selv i situationer, hvor jeg sad mere tilbagelænet. Der var ingen tvivl om, at alt, der hed noget med “hjælpemiddel” blev ganske ubetaleligt. Heldigvis fandtes der også “bekvemmelighedsløsninger”, som også kan bruges.

Mine overvejelser gik i retning af, om jeg også kunne bruge en tablet med swype-teknologi, en mus og et stativ til tablet til også siddende at få en anden, lettere og hurtigere måde at skrive på. Det virkede fint med en Google Nexus 7, en bluetooth mus, et Swypeprogram og en stand, der kunne bruges til Nexus, e-bog, Ipad og mobil. Det endte med at blive en handy løsning til i alt under 2.600 kr.

En lignende løsning er blandt dem, jeg også siddende bruger i dag, selv om den har den svaghed, at det går temmeligt langsomt. Den kan dog suppleres med at jeg kan tale til både min MacBook, Ipad og Iphone, som så omsætter det til tekst. Det er en ganske glimrende mulighed, der dog kræver, at jeg er alene eller er i en sammenhæng, hvor det er muligt at lave en afbrydelse for at indtale vigtige stikord, opgaver og deadlines. Det kan nogen gange lade sig gøre ved især møder i mindre grupper. En tredie mulighed er at koble et bluetooth-tastatur til, hvor tasterne er så små, at jeg kan bruge det med én hånd. Det øger skrivehastigheden betydeligt. Alle tre muligheder kan kombineres, hvilket også viste sig også at være nødvendigt, da de har hver deres styrker og svagheder.

Jeg brugte en del af sommeren på at eksperimentere med alt dette. Det var givtigt, fordi det gav nogle erfaringer, som jeg dels kunne bruge fremadrettet. Dels virkede det ganske beroligende, at jeg kunne se, der var løsninger, der også fremover ville være anvendelige for mig. Det var med til at give mere “fast grund under fødderne”.

Samtidig blev der lavet en del ændringer på min kørestol. Ikke mindst fik jeg bevilget og installeret et bord, der kan indstilles på mange måder og har meget tilbehør. Også dette bord var med til at give nyt “mod”. Med bordet monteret kunne jeg blandt andet også begynde at fotografere igen. Det havde jeg ellers opgivet en årrække før, fordi jeg ikke kunne holde et kamera. Jeg kunne til nød holde et “småkamera” eller en kameratelefon, men heller ikke det var optimalt.

Mit bord, et amerikansk "system-bord", der hedder MountnMover og fremstilles af firmaet Abilia.

Mit bord, et amerikansk “system-bord”, der hedder MountnMover og fremstilles af firmaet Abilia.

I slutningen af august var tiden kommet, hvor der skulle afholdes et opfølgningsmøde med min arbejdsplads. Her stod det klart, at jeg ikke ville være i stand til at starte som aftalt 1. september, da der stadig manglede en hel del, før jeg ville kunne leve op til betingelserne for at udføre arbejdet. Resultatet blev, at fristen for at kunne udføre arbejdet fuldt ud stadig var inden 1. oktober, men at jeg frem til det tidspunkt stadig var sygemeldt.

På det tidspunkt var jeg klar over, at det nok ikke kunne lykkes at komme tilbage i jobbet og fungere fuldt ud inden 1. oktober 2013. Der var stadig for mange løse ender med hensyn til både selve respirationen og med at få mig til at fungere med nye siddestillinger og de øvrige ændringer, det medførte.

Som min respirator fungerede, ville det være helt umuligt at gennemføre et telefoninterview voldsomme barrierer, som ville “afspore” situationen. Siddestillingerne var stadig under afprøvning, og det var åbenlyst, at det ikke kunne forventes færdigt inden fristens udløb 1. oktober. Førstderefter kunne det vurderes, hvordan mit skriveudstyr reelt skulle kunne fungere, og med hvilken hastighed jeg så kunne skrive.

I begyndelsen af september blev jeg indlagt på RCØ til de lovede mere dybdegående prøver med dagindstillinger og filtre på min respirator. Allerede straks efter ankomsten til Glostrup gik man i gang med eksperimenterne. Det var en noget omstændelig proces, for når man ændrer på indstillingerne, går der nogle timer, før man kan se effekten – og om det er den, man ønsker.

Glostrup hospital er ikke blandt de smukkeste bygninger, selv om det er i kategorien beton. Men det, der foregik, og det man gjorde for mig dér, virkede og har siden sat sine tydelige og positive spor på mit liv med respirator.

Glostrup hospital er ikke blandt de smukkeste bygninger, selv om det er i kategorien beton. Men det, der foregik, og det man gjorde for mig dér, virkede og har siden sat sine tydelige og positive spor på mit liv med respirator.

Jeg fik nye ventiler til brug om dagen og indstillinger på respiratoren, der matchede. I løbet af et par dage var vi nået frem til noget, der fungerede og for første gang i mange år kom jeg op på en stemmestyrke, der var, som den havde været før i tiden. Det holder den dag i dag, hvor jeg ikke har nogen problemer med at tale til en forsamling uden mikrofon og med en hastighed, der måske en gang imellem er lige i overkanten.

Jeg blev udskrevet en fredag. Om mandagen var der byrådsmøde. Der var nogle af de øvrige byrådsmedlemmer, der hoppede lidt i sæderne, da jeg skulle sige noget på mødet. De havde ikke regnet med, at der var kommet så tydelige resultater ud af den korte indlæggelse. Jeg havde naturligvis selv håbet på det, men et er at håbe. Et andet er, at det blev til virkelighed. Det er ubeskriveligt og gjorde mig jublende lykkelig.

Det lærte mig også, at vi er meget fintfølende mennesker og at der ikke findes standardløsninger, der fungerer. Det kræver både tålmodighed hos os som brugere og meget viden, der skal sættes i spil af de fagpersoner, der arbejder på feltet. Det hele skal gå op i en højere enhed, hvor vi skal respektere hinanden og samarbejde, før det lykkes.

I dag er musen stadig i brug. Nu foregår det på min Mac, der er fuldt integreret med Ipad og Iphone. Her er det også muligt i nogle situationer at bruge "tale-til-tekst" og tale kommandoer til Iphone og Ipad.

I dag er musen stadig i brug. Nu foregår det på min Mac, der er fuldt integreret med Ipad og Iphone. Her er det også muligt i nogle situationer at bruge “tale-til-tekst” og tale kommandoer til Iphone og Ipad.

Om Jan V Jakobsen

Handicapaktivist og foredragsholder. Aktiv i Muskelsvindfonden (medlem repræsentantskabet). Aktiv i Enhedslistens Handicappolitiske Udvalg, formand for DH I Ringsted. Tidligere formand for Ringsted Handicapråd og tidligere byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted.
Dette indlæg blev udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder. Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *