{"id":8242,"date":"2019-04-20T08:44:05","date_gmt":"2019-04-20T06:44:05","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=8242"},"modified":"2024-05-05T00:10:27","modified_gmt":"2024-05-04T22:10:27","slug":"i-en-tid-med-store-medicinske-fremskridt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=8242","title":{"rendered":"I en tid med store medicinske fremskridt"},"content":{"rendered":"
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Vi oplever i \u00f8jeblikket store medicinske fremskridt, der har stor betydning for os med muskelsvind. Det giver nye muligheder for os.<\/p>\n\n\n\n

Forleden kunne vi h\u00f8re nyheden om, at Frankrig nu tilbyder alle med Spinal Muskel Atrofi (SMA) behandling med det medicinske pr\u00e6parat #Spinraza. Det gl\u00e6der mig meget. Der er efterh\u00e5nden s\u00e5 mange beviser p\u00e5, at denne behandling virker yderst positivt p\u00e5 vores livskvalitet, at det er uforst\u00e5eligt, at vi i Danmark har en mere restriktiv tilgang til brugen.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Man g\u00f8r det med udgangspunkt i de samme data, som vi hsr adgang til herhjemme, men her i Danmark tilbyder vi det kun til b\u00f8rn med SMA I og II… og kun op til 5 \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har for kort tid siden skrevet et Facebook-opslag, der minder om dette blogindl\u00e6g. Jeg har dog her tilf\u00f8jei blogindl\u00e6gget tilf\u00f8jet lidt, der g\u00e5r lidt mere om, hvorfor vi forsker og hvad vi vil med det.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har ingen s\u00e6rlig viden om forskning og er heller ikke inde i detaljerne om de konkrete fremskridt, der sker i \u00f8jeblikket. Men jeg kan se, at det g\u00e5r st\u00e6rkt og at der skabes et h\u00e5b hos mennesker for et bedre liv ved at modificere konsekvenserne af nogle arter af sygdomme – blandt andet inden for gruppen af muskelsygdomme.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har selv SMA. Jeg har et godt liv, men i nogle situationer bliver det til et alvorligt handicap, n\u00e5r de kompenserende indsatser ikke sl\u00e5r til. Der er ingen ttvivl om, at ogs\u00e5 mit liv kunne blive bedre ved at stoppe nogle af de f\u00f8lger, jeg har oplevet ikke mindst gennem de sidste 10 \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n

F.eks. er jeg i dag respiratorbruger og v\u00e6rds\u00e6tter virkelig den livsforl\u00e6ngende indsats, det har betydet for mig p\u00e5 forel\u00f8big 10 \u00e5r. Det har givet mig mere energi og endda bevirket, at jeg fortsat kan bibehoolde et arbejde, selv om min arbejdsevnee stadig falder. Langt mere end for geennemsnittet af befolkningen.<\/p>\n\n\n\n

Jeg er sluppet rimeligt heldigt, men kan ikke lade v\u00e6re med at t\u00e6nke p\u00e5 de familier, der har b\u00f8rn \u00e6ldre end 5 \u00e5r, der er afsk\u00e5ret fra en behandling, som vi ved, kan give et m\u00e6rkbart bedre liv.<\/p>\n\n\n\n

Et af de traditionelle sp\u00f8rgsm\u00e5l, vi stiller os selv – ogs\u00e5 i Muskelsvindfonden – er, om vi ikke er tilfredse med det liv, vi har med vores handicap? Vi har med en enorm aktiv indsats \u00e6ndret levevilk\u00e5rene og mulighederne for mennesker med muskelsvind. Vi har \u00f8get levetiden markant.<\/p>\n\n\n\n

Selvf\u00f8lgelig er vi stolte over det… men nu er der kommet nye muligheder og nye perspektiver til med de behandlingsformer, der dukker op og som vi ikke havde nogen forestilling om for bare 10 \u00e5r siden. Herhjemme har man s\u00e5 politisk valgt en noget begr\u00e6nset m\u00e5lgruppe, der omfatter b\u00f8rn, der er s\u00e6rligt ramt af SMA og er inden for en bestemt alderssgruppe.<\/p>\n\n\n\n

Der er dog hul igennem efter den franske beslutning. Og ingen tvivl om, at andre europ\u00e6iske lande f\u00f8lger efter. Men hvor st\u00e5r Danmark p\u00e5 sp\u00f8rgsm\u00e5let i fremtiden med den restriktive brug af #spinraza, vi har nu?<\/p>\n\n\n\n

Der er jo ingen tvivl om, at \u00f8konomi spiller ind. Der skal dog en god portion politisk kynisme til for at fastholde denne t\u00e6nkning i et land, der kalder sig et velf\u00e6rdssamfund.<\/p>\n\n\n\n

Det rejser ogs\u00e5 sp\u00f8rgsm\u00e5l om forskning og dens rolle. Kan vi i dag forestille os, at man opfandt hjulet, cyklen og bilen for derefter at “skjule” resultaterne fordi det ville betyde enorme udgifter til vejnet etc? Et parallelt sp\u00f8rgsm\u00e5l er, hvorfor man forsker i medicinsk behandling, hvis den ikke skal komme mennesker til gavn?<\/p>\n\n\n\n

Sp\u00f8rgsm\u00e5let er naturligvis langt mere komplekst end jeg fremmstiller det her, men der er jo ingen tvivl om at forskning dels er dyrt og dels er der, med den samfundsmodel, vi har, ogs\u00e5 et profitmotiv med i billedet. Det fordyrer og mindsker brugen af medicinen.<\/p>\n\n\n\n

Der er dog en udvikling i dette, for der er begr\u00e6nsninger i enerettigheder, som betyder, at der kommer andre produkter p\u00e5 markeder, der skal konkurrere p\u00e5 pris.<\/p>\n\n\n\n

Et af paradokserne er ogs\u00e5, at vi hylder den frie forskning. Men det skal heller ikke tage overh\u00e5nd med human, kvalitetsskabende forskning, der p\u00e5f\u00f8rer den moderne konkurrencestat uproduktive udgifter. Her et der helst \u00f8je for produktive, v\u00e6kstskabende samfundsgrupper og ikke tendentielt uproduktive grupper.<\/p>\n\n\n\n

Vi vil efter min bedste overbevisning i lang til fremover have brug for b\u00e5de en handicappolitisk indsats og en medicinsk indsats. De vil supplere hinanden og vil derfor ogs\u00e5 indg\u00e5 i et prioriteringssp\u00f8rgsm\u00e5l, hvor det er vores opgave at presse p\u00e5 og argumentere for, at vi har brug for begge indsatser.<\/p>\n\n\n\n

Der er ikke tale om at vi udrydder sygdomme som muskelsvind. Vi \u00e6ndrer i, hvor voldsomt, de griber ind i vores liv. Netop derfor er vi n\u00f8dt til at holde en balance i vores aktiviteter i Muskelsvindfonden. De nye behandlingsformer er yderst v\u00e6rdifulde og vi er n\u00f8dt til give adgang til behandling for en langt st\u00f8rre gruppe.<\/p>\n\n\n\n

Vil du l\u00e6se et langt mere dybtg\u00e5ende indl\u00e6g om medicinsk behandling og med konstruktive tanker om, hvad Muskelsvindfonden kan g\u00f8re, finder du her et fremragende bud af Simon Toftgaard Jespersen: https:\/\/www.facebook.com\/photo.php?fbid=10156950563471145&set=a.82788026144<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Vi oplever i \u00f8jeblikket store medicinske fremskridt, der har stor betydning for os med muskelsvind. Det giver nye muligheder for os. Forleden kunne vi h\u00f8re nyheden om, at Frankrig nu tilbyder alle med Spinal Muskel Atrofi (SMA) behandling med det … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[859,858,412,857],"class_list":["post-8242","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","tag-livskvalitet","tag-medicinsk-behandling","tag-muskelsvindfonden","tag-spinraza"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8242","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=8242"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8242\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60286,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8242\/revisions\/60286"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=8242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=8242"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=8242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}