{"id":7802,"date":"2018-09-30T10:50:13","date_gmt":"2018-09-30T08:50:13","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=7802"},"modified":"2024-05-05T05:59:11","modified_gmt":"2024-05-05T03:59:11","slug":"glem-aldrig-mennesket-bag-det-hele","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=7802","title":{"rendered":"Glem aldrig mennesket bag det hele"},"content":{"rendered":"\n

\"\"<\/a>Dette er en grundl\u00e6ggende omskrivning af et opl\u00e6g, jeg holdt p\u00e5 \u201cNordisk Siddesymposium 2018\u201c torsdag den 6. september 2018. Symposiet g\u00e5r p\u00e5 skift mellem de nordiske lande, og blev denne gang afholdt i K\u00f8benhavn i dagene 4.-6. september med Socialstyrelsen som tovholder. Jeg holdt ogs\u00e5 et opl\u00e6g 5. september, der findes her p\u00e5 hjemmesiden med titlen “Brugerinddragelse i arbejdet med siddestillinger, n\u00e5r vi lever med et handicap\u201d.
<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Jeg sluttede mit indl\u00e6g i g\u00e5r med at sige, at jeg i dag vil fort\u00e6lle meget mere om mine personlige oplevelser med et liv i k\u00f8restol. Det bliver langt mere personligt og det kommer vil at handle om mine f\u00f8lelser og om mine valg.<\/p>\n\n\n\n

Derfor h\u00e5ber jeg da virkelig heller ikke at I har parkeret jeres humoristiske sans udenfor. Det kan meget vel v\u00e6re, at I f\u00e5r brug for den. I Muskelsvindfonden har vi haft en lang tradition for at s\u00e6tte vores situation i perspektiv ved at bruge humor til at fremme nogle af vores pointer.<\/p>\n\n\n\n

Da jeg skulle forberede mig til indl\u00e6gget her i dag, var en af mine overvejelser, at k\u00f8re ind i salen her med mit s\u00e6de tippet bagover. Jeg har altid f\u00e5et at vide, ikke mindst gennem de sidste \u00e5r, at det er vigtigt, at jeg ikke presser mine lunger for meget. Og det g\u00f8r jeg netop, hvis jeg ikke sidder godt tilbagel\u00e6net.<\/p>\n\n\n\n

Det vil sige, at jeg n\u00e6sten skulle l\u00e6gge mig ned og se mere op i loftet end have mere kontakt med loftet end med jer, der sidder her i salen. Det g\u00f8r det sv\u00e6rere at kommunikere med jer. Det ville svare til, at jeg vendte ryggen til jer, mens jeg talte med jer. At kunne se jer er vigtigt for mig. Det g\u00f8r det nemmere for mig at fornemme jeres reaktioner p\u00e5 det jeg siger. Det ville give en d\u00e5rligere kommunikation end n\u00f8dvendigt. Det ville samtidig g\u00f8re, at jeg ikke kunne l\u00e6se noterne p\u00e5 min tablet. Det ville, om muligt, g\u00f8re kommunikationen mellem os endnu vanskeligere.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Her er s\u00e5 en anden m\u00e5de at kommunikere p\u00e5. Det er almindeligvis noget andet, vi gerne vil fort\u00e6lle med fotos. Det er som regel mere konkret og realistisk – et udtryk for det vi ser. Vi ved alle, at rigtige siddestillinger l\u00f8ser vi ikke ved hj\u00e6lp af et reb. Det er vi vokset fra for l\u00e6ngst, men hvad skal dette foto s\u00e5 g\u00f8re godt for?<\/p>\n\n\n\n

For mig er dette foto mere et sp\u00f8rgsm\u00e5l om at s\u00e6tte billeder p\u00e5 en f\u00f8lelse, jeg som brugeren godt kan have.<\/p>\n\n\n\n

Det kan v\u00e6re min konstante frygt for at blive holdt i en l\u00e5st siddestilling. Det er en del af de kompromiser, jeg talte om i g\u00e5r. Ligesom at kigge op i loftet og ikke kunne have \u00f8jenkontakt med jer. Det bliver dog meget lettere for mig end for mange andre i situationer, der er v\u00e6rre end min. Jeg er s\u00e5 heldig at jeg kan sige fra og endda bestemme hvilke l\u00f8sninger jeg vil acceptere. Der er mange andre, hvor det er langt mere kompliceret proces at inddrage brugeren. Ikke at det p\u00e5 nogen m\u00e5de m\u00e5 blive et argument for at lade v\u00e6re.<\/p>\n\n\n\n

Det er vigtigt at respektere brugeren, selv om vi ikke alle er i stand til at beskrive vores behov klart. Kun ved at respektere os kan I l\u00e6gge den helt n\u00f8dvendige indsats i at afd\u00e6kke vores egne \u00f8nsker og behov.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det er en kendsgerning, at jeg ofte er i situationer, hvor jeg er afh\u00e6ngig af at v\u00e6re i direkte kontakt med de mennesker, jeg taler med. Jeg har taget mange billeder over tid. Jeg vil gerne bruge nogle af dem i det f\u00f8lgende til at vise nogle typiske situationer b\u00e5de over tid og h\u00e6ndelser<\/p>\n\n\n\n

Det nuv\u00e6rende billede er fra nogle foredrag, jeg blandt andet har holdt p\u00e5 social- og sundhedsskoler rundt om i landet. Det viser bare, at jeg til tider m\u00e5 vippe stolen bagud. Det er vigtigt, og jeg er glad for at jeg kan g\u00f8re det. Dette er tegn p\u00e5 den fantastiske udvikling, der har v\u00e6ret i k\u00f8restole.<\/p>\n\n\n\n

En af de reelle forbedringer er, at de fleste funktioner i dag kan styres via en boks eller joysticks. Det giver en frihed, som alle i lignende situationer har brug for. Det g\u00f8r mig mindre afh\u00e6ngig af mine hj\u00e6lpere.<\/p>\n\n\n\n

Generelt vil jeg gentage om situationer som denne, at jeg f\u00f8ler mig stresset af at sidde l\u00e6net bagud. I de situationer v\u00e6lger jeg ofte at sidde mere oprejst. Jeg f\u00f8ler, at jeg bruger mange flere ressourcer, n\u00e5r samtalen med andre mennesker bliver vanskeliggjort. Det er et af de valg jeg g\u00f8r, der har konsekvenser for mig selv. Det vender jeg tilbage til.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det er en v\u00e6sentlig del af min historie, at jeg har v\u00e6ret k\u00f8restolsbruger i 53 \u00e5r – fra jeg fyldte 10 \u00e5r. 3-4 \u00e5r efter fik jeg st\u00f8ttekorset p\u00e5 grund af begyndende, men tydelig skoliose.<\/p>\n\n\n\n

Jeg startede med manuelle k\u00f8restole. Det var der s\u00e5dan set ingen overraskelse i, fordi det var mest almindeligt i 60’erne, da jeg var en dreng. Jeg tror, at min f\u00f8rste bekendtskab med elektriske k\u00f8restole var gennem tv-serien fra 1967 med Raymond Burr som Ironside – en ukuelig kriminalmand, der t\u00f8ffede rundt i sin el-k\u00f8restol. Det kunne vel n\u00e6ppe undg\u00e5s, at han blev en af mine helte.<\/p>\n\n\n\n

Min f\u00f8rste elektriske k\u00f8restol fik jeg, da jeg startede p\u00e5 gymnasiet. Stolen var p\u00e5 skolen og jeg kunne kun bruge den i skolen. Konsekvensen var, at jeg brugte alle frikvarterer p\u00e5 at k\u00f8re rundt i den. Naturligvis for at f\u00f8le den frihed, jeg aldrig  f\u00f8r havde kendt. Jeg tror, at mine klassekammerater syntes jeg var lidt m\u00e6rkelig.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Her er tre billeder fra tre forskellige tider i min barndom og min ungdom. Den f\u00f8rste er fra mit f\u00f8rste skole\u00e5r – tydeligvis en katolsk skole. Det n\u00e6ste er fra folkeskolen og fra det tidspunkt, hvor Ironside tydeligvis var helten.<\/p>\n\n\n\n

Det sidste er fra jeg var omkring 23 \u00e5r og boede sammen med min f\u00f8rste k\u00e6reste. Hun er bag kameraet – og ja, vi laver vin. En frygtelig risvin med kun en eneste kvalitet – den virkede.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har valgt de 3 billeder, fordi de beskriver situationen meget godt. F\u00f8rst havde jeg ikke nogen k\u00f8restol, men sad enten i en gocar som denne eller p\u00e5 en cykel med et st\u00f8ttehjul. S\u00e5 en manuel k\u00f8restol og endelig en elektrisk k\u00f8restol. Alle tre l\u00f8sninger har til f\u00e6lles, at de er meget enkle og fra et tidspunkt, da n\u00e6sten ingen t\u00e6nkte p\u00e5, hvordan vi sad. Det var vinkelrette s\u00e6der uden nogen dikkedarer. Det var mere et sp\u00f8rgsm\u00e5l om at blive transporteret p\u00e5 en enkel og praktisk m\u00e5de. Og ofte var de i voksenst\u00f8rrelse. Hvis benene ikke kunne n\u00e5 benst\u00f8tterne, blev det klaret med et par klodser.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Som n\u00e6vnt har der v\u00e6ret en utrolig udvikling bare gennem den tid, jeg har levet. Det skyldes ikke mindst den velf\u00e6rd, vi har v\u00e6ret igennem i de nordiske lande. Nogle gange hurtigere og undertiden langsommere. Noget, der mere har med udviklingen af finansielle markeder end menneskers basale behov at g\u00f8re. Det sker naturligvis ogs\u00e5 andre steder end i Norden, det er bare mere tydeligt her.<\/p>\n\n\n\n

Det er samtidig et produkt af den udvikling, der har v\u00e6ret inden for b\u00e5de hj\u00e6lpemidler og forskning og som dette symposium er et tydeligt udtryk for: nye muligheder betyder nye l\u00f8sninger og denne udvikling bev\u00e6ger sig stadig hurtigere.<\/p>\n\n\n\n

En af konsekvenserne var ogs\u00e5, at vi for mange \u00e5r siden begyndte at tale om det, der skulle blive til begrebet \u201cIndependent Living\u201d. F\u00f8rst uden at kende ordene, men med alle de intentioner, der ligger i det. At leve vores eget liv uden for institutionerne, at arbejde og v\u00e6re en del af samfundet. Det var en udvikling, der ogs\u00e5 blev drevet frem af krige som f.eks. Vietnamkrigen og som efterlod sig mange invaliderede soldater, der tvang samfundet ind i en begyndende inkluderende proces.<\/p>\n\n\n\n

Har I ikke allerede g\u00e6ttet det, s\u00e5 er dette sort\/hvidfoto fra slutningen af 1970’erne, da jeg udover mine studier arbejdede meget med handicappolitik. Det g\u00f8r jeg stadig i dag.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

De fleste forandringer i mit liv har at g\u00f8re med de livssituationer som der fulgte af mit handicap. Da jeg var pr\u00e6cis 13 \u00e5r gammel, sagde en speciall\u00e6ge i b\u00f8rn og handicap, at jeg sandsynligvis ikke ville blive mere end 20 \u00e5r gammel. Selvf\u00f8lgelig var det ikke meningen, at jeg skulle h\u00f8re det, men da min mor havde haft en samtale med l\u00e6gen den dag og gik rundt og gr\u00e6d resten af min f\u00f8dselsdag, var det ikke sv\u00e6rt at g\u00e6tte forbindelsen.<\/p>\n\n\n\n

Jeg ville lyve, hvis jeg ikke indr\u00f8mmer, at det p\u00e5virkede min ungdom og hele den m\u00e5de, jeg brugte mit liv p\u00e5.<\/p>\n\n\n\n

Faktum er imidlertid, at jeg har arbejdet det meste af mit liv med journalistik og med kommunikation. I mange \u00e5r kunne jeg skrive meget hurtigt p\u00e5 f\u00f8rst skrivemaskinen – og siden midten af 80’erne p\u00e5 en computer.<\/p>\n\n\n\n

Men det gav ogs\u00e5 nogle problemer over tid. M\u00e5ske er det ikke helt tydeligt p\u00e5 disse billeder, men mens jeg skrev, b\u00f8jede jeg mig forover for at f\u00e5 en siddestilling, der gav mig de bedste muligheder for at kompensere for min manglende bev\u00e6gelsesfrihed.<\/p>\n\n\n\n

Det blev naturligvis v\u00e6rre alt afh\u00e6ngigt af l\u00e6ngden af min arbejdsdag og gennem \u00e5rene \u00e5rene, hvor det udviklede sig til stadig tydeligere d\u00e5rlige siddestillinger.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det gik godt i mange \u00e5r. Men omkring 2002 fik jeg problemer med at tr\u00e6kke vejret. Jeg faldt ofte i s\u00f8vn – ogs\u00e5 under m\u00f8der. P\u00e5 det tidspunkt var jeg lige blevet medlem af byr\u00e5det i min hjemby Ringsted – lige midt i Sj\u00e6lland. Det gav selvf\u00f8lgelig mulighed for at lave vittigheder om, hvordan kedelig lokalpolitik er. Det er ogs\u00e5 muligt, at det er rigtigt, men en noget mere pragmatisk og faktuelt betinget grund var, at iltningen af mit blod blev stadig d\u00e5rligere som f\u00f8lge af funktionstab og d\u00e5rlige siddestillinger.<\/p>\n\n\n\n

Jeg fik derfor en maske, som jeg skulle bruge om natten. Det fungerede fint i 8 \u00e5r. S\u00e5 begyndte jeg langsomt at f\u00e5 nye problemer med vejrtr\u00e6kning og blev denne gang r\u00e5dgivet til at f\u00e5 lavet en trakeostomi og f\u00e5 mekanisk ventilation – alts\u00e5 respirator.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det sagde jeg ja til, da jeg fik stadig flere problemer med vejrtr\u00e6kningen. Selve det operative indgreb og de \u00e6ndringer, der skulle til i form af hj\u00e6lperhold blev bragt i orden i l\u00f8bet af november 2010.<\/p>\n\n\n\n

P\u00e5 trods af nogle komplikationer begyndte jeg at arbejde igen i begyndelsen af januar 2011. P\u00e5 det tidspunkt brugte jeg kun respirator om natten, hvilket begyndte at give nye problemer i for\u00e5ret 2013. Desv\u00e6rre havde jeg lige skiftet job – og efter en l\u00e6ngere sygemelding fra maj og hen over sommeren blev der lavet en mindelig aftr\u00e6delsesordning med min arbejdsplads.<\/p>\n\n\n\n

Tiden blev brugt til at finde nye l\u00f8sninger p\u00e5 mit behov for at bruge respirator p\u00e5 fuld tid.<\/p>\n\n\n\n

Et af problemerne var, at jeg i mit job og i mine aktiviteter skulle – og stadig skal – tale meget og ofte b\u00e5de h\u00f8jt og tydeligt. Ikke mindst det sidste gav nogle udfordringer i forhold til de respiratortyper, der anvendes i Danmark i dag og den m\u00e5de de almindeligvis er sat sammen p\u00e5 med filtre etc. Problemerne blev l\u00f8st i efter\u00e5ret 2013 sammen med en r\u00e6kke andre problemer, der opstod *).<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Ikke mindst de problemer, jeg taler om her handler om siddestillinger. Indsatserne kom til at handle om, hvordan jeg kom til at sidde bedre i min k\u00f8restol, s\u00e5 je kan tr\u00e6kke vejret mere ubesv\u00e6ret.<\/p>\n\n\n\n

Til det fik jeg stor st\u00f8tte fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. De terapeuter, der er i min hjemby er – og skal v\u00e6re – mere universelt uddannede til at varetage et bredere spekter af opgaver. Det kr\u00e6ver mere specialiseret viden at komme med konkrete l\u00f8sninger p\u00e5 netop de specifikke problemstillinger, jeg stod over for.<\/p>\n\n\n\n

Inddragelsen og evnen til at kunne fort\u00e6lle om n\u00f8dvendigheden af l\u00f8sninger er vigtigt. Kun p\u00e5 den m\u00e5de bliver det en proces, hvor jeg f\u00f8ler mig kl\u00e6dt godt p\u00e5 til at kende konsekvenserne af de valg, som jeg ogs\u00e5 m\u00e5 g\u00f8re. Det er muligt, at de optimale l\u00f8sninger set fra et fagligt\/professionelt syn ikke svarer til det, jeg gerne vil med min fremtid.<\/p>\n\n\n\n

Der opstod nogle helt specifikke problemer, som vi var n\u00f8dt til at l\u00f8se i f\u00e6llesskab og p\u00e5 s\u00e5 oplyst et grundlag som muligt. Det var foruds\u00e6tningen for, at jeg kunne tr\u00e6ffe de valg, som ogs\u00e5 kunne fungere for mig og min hverdag. Der vil ofte v\u00e6re nogle mods\u00e6tninger mellem de fagligt bedste l\u00f8sninger og mine \u00f8nsker om bev\u00e6gelsesfrihed.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Et af de mest synlige konsekvenser af, at jeg skal kunne tr\u00e6kke vejret lettere er, at jeg b\u00f8r sidde mere l\u00e6net tilbage i mit s\u00e6de. Det er samtidig en meget indgribende konsekvens i min helt konkrete situation. Det g\u00f8r det f.eks. meget sv\u00e6rere at skrive p\u00e5 et tastatur. Det var tidligere en af mine store styrker, at jeg havde kunnet skrive meget hurtigt.<\/p>\n\n\n\n

Det var noget af en kamel at skulle sluge, at jeg blev pr\u00e6senteret for den realitet, at det ville blive betydeligt vanskeligere for mig at skrive i fremtiden. I situationen var der meget angstprovokerende og gav helt naturligt en masse tanker i retning af, hvordan jeg kunne l\u00f8se den situation.En af de muligheder jeg kom frem til var at skrive med en mus p\u00e5 en tablet eller computer via et virtuelt tastatur, som det ses i billedet til h\u00f8jre.<\/p>\n\n\n\n

Det er stadig den m\u00e5de jeg skriver i dag. Det tager meget l\u00e6ngere tid selv om jeg bruger de g\u00e6ngse teknikker, der foresl\u00e5r ord, n\u00e5r jeg begynder at skrive. Jeg tror, at jeg bruger mellem fire og seks gange mere tid til at skrive en historie i dag end f\u00f8r.<\/p>\n\n\n\n

Den gode nyhed er, at jeg kan n\u00e5 at t\u00e6nke, hvad det er jeg vil skrive, f\u00f8r jeg skriver det. F\u00f8r var det lettere bare at skrive l\u00f8s. Men det tog lang tid for mig at acceptere den nye situation.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg har f\u00e5et andre gode ting ud af den proces, jeg m\u00e5tte igennem. Hele mit liv har jeg taget billeder. Jeg har taget tusindvis af billeder, men da jeg fik mindre kraft i mine arme, blev det sv\u00e6rere for mig at g\u00f8re det selv. Det blev en stor irritation for mig, da jeg havde brug for mine hj\u00e6lpere til at tage billeder. Det var ikke altid de samme muligheder, vi s\u00e5 i et motiv. Det var meget frustrerende.<\/p>\n\n\n\n

Men da min k\u00f8restol blev tilpasset min nye situation i 2013, blev det ogs\u00e5 lavet, s\u00e5 jeg kunne styre b\u00e5de min mobiltelefon, tablet og computer fra joysticket p\u00e5 min k\u00f8restol.<\/p>\n\n\n\n

Det var godt for meget mere end min hobby. Det blev ret vigtigt for mit “nye” job, som jeg har haft i fire \u00e5r nu. Jeg arbejder 8 timer om ugen p\u00e5 en skole for b\u00f8rn med handicap. Jeg arbejder med kommunikation og sociale medier, og tager mange billeder og videoer. Det er heldigt at der har v\u00e6ret en enorm udvikling p\u00e5 dette omr\u00e5de. I dag kan jeg b\u00e5de kontrollere mit mobilkamera og flere andre kameraer via wifi og se motivet p\u00e5 enten tablet eller telefonens sk\u00e6rm. Det har haft meget stor betydning for mig i retning af ny selvst\u00e6ndighed.<\/p>\n\n\n\n

Billedet i venstre side viser, hvordan jeg bruger mobiltelefonen direkte til at tage billeder. Faktisk giver det fine resultater i dag, hvor smartphones giver rigtig gode fotos og bliver stadig bedre.  Min telefon sidder i en holder monteret p\u00e5 k\u00f8restolen. Det g\u00f8r det b\u00e5de nemt og meget stabilt at tage fotos og video.<\/p>\n\n\n\n

Fotoet til h\u00f8jre viser blot en af de  ops\u00e6tninger, jeg ogs\u00e5 kan bruge med en tablet og f.eks. den lille sorte linse helt ude til h\u00f8jre. Kameraet styres fra tabletten, og jeg kan v\u00e6lge at bruge enten k\u00f8restolens joystick eller ber\u00f8re sk\u00e6rmen direkte. Det giver mulighed for at tage fotos, hvor jeg kan komme langt t\u00e6ttere p\u00e5 med zoomlinser end mobilkameraet kan.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Fotografering er blot et enkelt eksempel. Der er mange andre m\u00e5der, jeg kan bruge ny teknologi p\u00e5. Jeg kan ikke holde en bog l\u00e6ngere og i den situation bliver min tablet og e-b\u00f8ger en god l\u00f8sning. Det g\u00f8r ogs\u00e5, at der i mit liv ikke er lige s\u00e5 meget plads til feinschmeckdiskussioner om, hvorvidt det giver en bedre f\u00f8lelse at sidde med en god gammeldags bog i h\u00e5nden eller l\u00e6se den p\u00e5 en sk\u00e6rm. Jeg har valget: l\u00e6s p\u00e5 din tablet eller l\u00e6s ikke overhovedet. Jeg forst\u00e5r godt diskussionen, men den bliver noget akademisk, n\u00e5r valget ikke er til stede.<\/p>\n\n\n\n

Jeg bruger altid tablet eller telefon, n\u00e5r jeg vil h\u00f8re musik. Eller se fjernsyn eller en masse andre ting, som er muligt i dag. Anvendelsen af ny teknologi giver mig en langt st\u00f8rre uafh\u00e6ngighed p\u00e5 trods af mit handicap. Det skal vi ogs\u00e5 huske, n\u00e5r vi taler om bedste l\u00f8sninger. At der er behov for at kompensere mest muligt med f.eks. teknologi, n\u00e5r vi skal s\u00f8ge de bedste l\u00f8sninger.<\/p>\n\n\n\n

De to fotos er begge selfies. Det er en meget popul\u00e6r m\u00e5de at fremstille os selv p\u00e5. De er begge taget med mit kamera sat p\u00e5 en stang som min hj\u00e6lper holder. Jeg styrer selv og tager billederne.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Dette er sidste slide i dette opl\u00e6g. Det fort\u00e6ller ganske enkelt, at hvis jeg har brug for at skrive eller redigere meget, s\u00e5 v\u00e6lger jeg i dag ofte at l\u00e6gge mig ned p\u00e5 min seng, n\u00e5r jeg g\u00f8r det. Det er mindre belastende for b\u00e5de min ryg og for min vejrtr\u00e6kning. Det er min egen observation og jeg synes, at jeg f\u00e5r langt mere arbejde udf\u00f8rt p\u00e5 denne m\u00e5de.<\/p>\n\n\n\n

Selvf\u00f8lgelig ved jeg, at dette kun virker i bestemte faser med bestemte udfordringer i mit liv. Andre l\u00f8sninger kan vise sig at v\u00e6re bedre – eller helt n\u00f8dvendige for mig i fremtiden. Enten p\u00e5 grund af udviklingen af min muskelsvind. Eller ganske enkelt fordi jeg p\u00e5 samme m\u00e5de som alle andre bliver \u00e6ldre. Med b\u00e5de muskelsvind og en r\u00e6kke andre handicap er vi p\u00e5 helt nye og ukendte veje i vores generation. Det er en kendsgerning, at vi tidligere statistisk set ikke blev s\u00e5 gamle, som vi rent faktisk bliver i dag.<\/p>\n\n\n\n

Meget af dette skyldes indsatser fra forskere, terapeuter og udviklere, der er med til at g\u00f8re  det muligt at blive \u00e6ldre p\u00e5 en god og v\u00e6rdig m\u00e5de. At blive en del af samfundet. Forts\u00e6t det gode arbejde.<\/p>\n\n\n\n

Mange af de ting vi g\u00f8r skal hj\u00e6lpe til at p\u00e5 os fri af situationer, hvor vi ellers bliver l\u00e5st fast. Som frig\u00f8r os fra det reb, som jeg viste i starten og som jeg ihvertfald er bange for. Det handler ikke kun om sidestillinger. Det handler om hele den enorme indsats, der skal til for at s\u00e6tte os fri – ogs\u00e5 som mennesker.<\/p>\n\n\n\n

Tak for jeres opm\u00e6rksomhed.<\/p>\n\n\n\n

*) Hele min overgang til at blive respiratorbruger kan du l\u00e6se meget mere om i en serie p\u00e5 8 artikler, som du ogs\u00e5 kan finde her p\u00e5 hjemmesiden. Den hedder “Mit liv med respirator – en artikelserie”. Du kan finde alle artiklerne ved at klikke her<\/strong><\/a>. Bem\u00e6rk at nyeste (den sidste artikel) ligger \u00f8verst.<\/h5>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dette er en grundl\u00e6ggende omskrivning af et opl\u00e6g, jeg holdt p\u00e5 \u201cNordisk Siddesymposium 2018\u201c torsdag den 6. september 2018. Symposiet g\u00e5r p\u00e5 skift mellem de nordiske lande, og blev denne gang afholdt i K\u00f8benhavn i dagene 4.-6. september med Socialstyrelsen … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[820,819,637,816,821,815,818,609],"class_list":["post-7802","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","tag-ekspertviden","tag-independent-living","tag-koerestol","tag-nordisk-siddesymposium-2018","tag-respiration","tag-siddestilling","tag-skoliose","tag-tracheostomi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7802","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7802"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7802\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60300,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7802\/revisions\/60300"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7802"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7802"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7802"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}