{"id":7763,"date":"2018-09-09T11:35:36","date_gmt":"2018-09-09T09:35:36","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=7763"},"modified":"2024-05-05T00:31:43","modified_gmt":"2024-05-04T22:31:43","slug":"brugerinddragelse-i-arbejdet-med-siddestillinger-naar-vi-lever-med-et-handicap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=7763","title":{"rendered":"Brugerinddragelse i arbejdet med siddestillinger, n\u00e5r vi lever med et handicap"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Dette er en omskrivning af det opl\u00e6g, jeg holdt p\u00e5 \u201cNordisk Siddesymposium 2018\u201c onsdag den 5. september. Symposiet g\u00e5r p\u00e5 skift mellem de nordiske lande, og blev denne gang afholdt i K\u00f8benhavn i dagene 4.-6. september med Socialstyrelsen som tovholder. Jeg holdt ogs\u00e5 et opl\u00e6g 6. september, der ligeledes kommer p\u00e5 min hjemmeside i en omskrivning, s\u00e5 snart den er f\u00e6rdigbearbejdet.<\/p>\n

Den engelste PowerPoint som l\u00e6sbar pdf finder du nederst i artiklen.<\/p>\n

<\/p>\n

Mit tema er brugerinvolvering. Mit udgangspunkt er at fastholde, at vi som brugere er de allervigtigste samarbejdspartnere for enhver terapeut, n\u00e5r det g\u00e6lder siddestillinger.<\/p>\n

Uden at vi er direkte involveret i processen giver det slet ingen mening at fors\u00f8ge at \u00e6ndre p\u00e5 vores siddestillinger. Og det er der god grund til at g\u00f8re, n\u00e5r vi skal have et godt, langt liv med et handicap. Et handicap, der g\u00f8r, at mange af os, som jeg selv, enten er siddende eller liggende p\u00e5 skift gennem vores liv. Det stiller store krav til de l\u00f8sninger, vi sammen stiller op. De m\u00e5 ikke kun tilfredsstille faglige m\u00e5l, men skal tilfredsstille ogs\u00e5 vores helt egne m\u00e5l som brugere. De er ofte meget bredere end de faglige m\u00e5l og kan, derfor beskrives som fornemmelsen af frihed.<\/p>\n

At h\u00e6vde vores rolle som de vigtigste samarbejdspartnere er ogs\u00e5 min konklusion. S\u00e5 enkelt kan det siges, men der er brug for de mellemregninger, der underbygger konklusionen.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

I dag er jeg 63-\u00e5r gammel og lever “et almindeligt liv” med den forskel, at jeg har \u00a0Spinal Muskelatrofi type II, som er en muskelsvind. Det g\u00f8r bl.a., at jeg har v\u00e6ret k\u00f8restolsbruger siden mit 10. \u00e5r. Jeg har desuden de sidste 8 \u00e5r v\u00e6ret afh\u00e6ngig af respirator for at kunne tr\u00e6kke vejret. Der er alts\u00e5 brug for nogle kompenseringer, der g\u00f8r, at jeg kan fungere i min hverdag.<\/p>\n

Jeg har absolut ingen faglige kompetencer inden for jeres fagomr\u00e5der. Jeg har viden og erfaring med at leve med mit eget og lignende handicap – og kan s\u00e6tte mig ind situationer der ligner min.<\/p>\n

Min mangel p\u00e5 faglig viden g\u00f8r naturligvis, at jeg kan komme til til at sige noget direkte forkert om jeres fagomr\u00e5de eller p\u00e5 nogen anden m\u00e5de forn\u00e6rme jer. Det er ikke min hensigt. S\u00e5 h\u00e6ng mig ikke, hvis jeg siger noget forkert.<\/p>\n

Jeg har besk\u00e6ftiget mig med rettigheder og muligheder i livet med et handicap. De bedste betingelser for et godt liv er en vigtig del af denne kamp. Det indbefatter ogs\u00e5 respekt for mennesker med handicap og vores ret til valg.<\/p>\n

Nogle af de valg vi g\u00f8r, er ganske enkelt m\u00e5der at kompensere p\u00e5, som g\u00f8r, at jeg f.eks. fungerer bedst. I en periode af mit liv sad jeg f.eks. b\u00f8jet ned over mit tastatur, n\u00e5r jeg skrev. Det er uhensigtsm\u00e6ssigt i l\u00e6ngden, fordi det \u00f8ger presset p\u00e5 lungerne. Det var en \u201csmutvej\u201d, jeg brugte for at udnytte mine egne ressourcer bedst muligt. Der er ingen tvivl om, at den m\u00e5de at kompensere p\u00e5 skaber problemer. Det kommer jeg med eksempler p\u00e5 i morgen, hvor jeg fort\u00e6ller fra en mere personlig vinkel.<\/p>\n

Der er ikke nogen tvivl om at vi som brugere skal tr\u00e6kke p\u00e5 faglig ekspertise, der kan r\u00e5dgive og formulere konsekvenserne af vores valg klart. Der er heller ingen tvivl om, at vi som brugere har behov for vores \u201csmutveje\u201d for fungere i vores hele hverdag. Vi skal i f\u00e6llesskab have tingene til at h\u00e6nge sammen og lytte ligev\u00e6rdigt til hinanden.<\/p>\n

Hvad ang\u00e5r r\u00e5dgivning omkring mine egne siddestillinger, s\u00e5 f\u00e5r jeg det mest gennem RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM). Det er et h\u00f8jt specialiseret neurocenter grundlagt p\u00e5 initiativ af Muskelsvindfonden tilbage i 1976 som Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

For at f\u00e5 det p\u00e5 det rene vil jeg sige, at jeg er temmelig sikker p\u00e5 at I l\u00e6gger v\u00e6gt p\u00e5 opm\u00e6rksomheden p\u00e5 os som brugere. Det er p\u00e5 grund af os, at I forsker i og r\u00e5dgiver os. S\u00e5 enkelt er det.<\/p>\n

Jeg ser jeres arbejde som yderst vigtigt, fordi det kan hj\u00e6lpe os til at f\u00e5 et bedre og l\u00e6ngere liv.<\/p>\n

Jeres faglige kvalifikationer og viden er yderst vigtige for at n\u00e5 de bedst mulige resultater. Men samtidig med, at jeg anerkender det, m\u00e5 jeg ogs\u00e5 sige, at det ikke er den eneste faktor, der t\u00e6ller. Jeres kvalifikationer skal ogs\u00e5 spille sammen med andre udfordringer i vores liv. Derfor handler det ikke kun om faglighed og den ideale siddeposition. En lang r\u00e6kke andre forst\u00e5elser h\u00f8rer hjemme i den sammenh\u00e6ng. Ikke kun vores siddestilling. Ikke kun vores handicap, men det hele menneske.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\nFor at n\u00e5 jeres m\u00e5l, er jeg n\u00e6sten sikker p\u00e5, at I har en proces, der grundl\u00e6ggende og sk\u00e5ret ind til benet indeholder dette:<\/p>\n