{"id":6818,"date":"2017-01-12T06:39:42","date_gmt":"2017-01-12T05:39:42","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=6818"},"modified":"2017-04-12T17:45:21","modified_gmt":"2017-04-12T15:45:21","slug":"det-er-ogsaa-mit-liv-i-taler-om","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=6818","title":{"rendered":"Det er ogs\u00e5 mit liv, I taler om"},"content":{"rendered":"

Kronik bragt i Politiken 8. januar 2017.<\/em><\/p>\n

N\u00e5r man som jeg bliver holdt kunstigt i live, virker det ofte, som om debatten om aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp handler mere op principper end om mennesker.<\/strong><\/em><\/p>\n

DEBATTEN OM aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp blusser op med j\u00e6vne mellemrum. Jeg har gjort mig nogle tanker om det, for debatten g\u00e5r t\u00e6t p\u00e5 mit liv, som jeg i mange \u00e5r har v\u00e6ret – og i \u00f8vrigt stadig er – ganske tilfreds med.<\/p>\n

Som en af dem, der kan komme i den gruppe, man taler om, n\u00e5r emnet er aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp, vil jeg ytre mig i den debat, der j\u00e6vnligt dukker op i nyhedsmedierne og p\u00e5 de sociale medier.<\/p>\n

Jeg har hverken faglige eller etiske overvejelser, men jeg har det liv, som betyder s\u00e5 meget for mig. Jeg har muskelsvind og bruger p\u00e5 6. \u00e5r respirator. Jeg har klaret mig gennem snart 62 \u00e5r. Vilk\u00e5rene har v\u00e6ret skiftende, og naturligvis har det givet udfordringer. B\u00e5de forandringerne i min fysiske kunnen, og hvordan jeg tackler situationen.<\/p>\n

FOR NYLIG skulle jeg igennem den voksenudredning, kommunerne bruger, n\u00e5r de vurderer evnen til at fungere fysisk og psykisk. Vurderingen af min fysiske uafh\u00e6ngighed er totalt i bund. En hvilken som helst person, der ikke ser andre mennesker i billeder, men som tal og scores i et regneark eller en rapport, ville p\u00e5 stedet anbefale aflivning, som var jeg en skrantende hundehvalp.<\/p>\n

Debatten om aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp er alt for unuanceret. Sjovt nok er det mennesker med en sekund\u00e6r tilgang til emnet, der blander sig kraftigt. Deres tilgang kan v\u00e6re enten faglig, moralsk\/etisk eller drevet af, at man er p\u00e5r\u00f8rende, der enten ikke kan holde ud at se en i familien lide – eller for enhver pris vil beholde den p\u00e5r\u00f8rende lidt endnu.<\/p>\n

I medierne er ofte den sk\u00e5nsomme d\u00f8d og udfrielsen af smerten temaet. Det diskuteres med iver, men ikke desto mindre generer det mig voldsomt, fordi man p\u00e5 den m\u00e5de diskuterer, m\u00e5ler og vejer det liv, som jeg og andre har. Der rodes mange aspekter ind i debatten, som sl\u00f8rer de holdninger, der reelt styrer deres rolle i debatten.<\/p>\n

Den eneste, der kan tage stilling til, om mit liv er v\u00e6rd at leve, er mig. Vi kan godt i f\u00e6llesskab diskutere rammerne. Det g\u00f8r vi i forvejen, n\u00e5r vi taler velf\u00e6rd og omfordelingen af goder, men selve mit liv skal ingen blande sig i, ligesom jeg heller ikke skal blande mig i, hvordan andre vil leve deres. Jeg er tilh\u00e6nger af selvbestemmelse over eget liv.<\/p>\n

S\u00c5 ENKELT er det ikke med et sv\u00e6rt fysisk handikap. Vi kan ikke ‘ bare’ beg\u00e5 selvmord.<\/p>\n

Vi har brug for andres hj\u00e6lp. Det er ulovligt i dag, selv om vi set fra et princip om kompensation ogs\u00e5 b\u00f8r have denne mulighed. Der er dog mange juridiske og etiske sp\u00f8rgsm\u00e5l, der g\u00f8r, at jeg ikke ser det som en aktuel mulighed.<\/p>\n

Andre faktorer spiller ind, hvilket g\u00f8r mig virkelig bet\u00e6nkelig. F\u00f8rst og fremmest de motiver, andre kan have for eller imod aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp. De skr\u00e6mmer mig og g\u00f8r, at jeg ikke agiterer for. De handler ikke altid om mennesket og kommer til udtryk i ford\u00f8mmelse af et valg ud fra to grundl\u00e6ggende vinkler.<\/p>\n

\u00c9n vinkel er livets ukr\u00e6nkelighed, og at vi m\u00e5 l\u00e6re b\u00e6re den smerte, den ensomhed og angst, det giver at f\u00f8le sig lukket inde i sin krop. Aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp bliver til genstand for en moralsk eller religi\u00f8s tilgang, der fylder mere end min egen beslutning om, hvordan jeg tackler mit liv.<\/p>\n

Den anden vinkel er, at hvis man koster samfundet mere, end man bidrager med, er man overfl\u00f8dig. ‘ Moralen’ her bygger mere p\u00e5 en materiel samfundsm\u00e6ssig kalkule af mennesket. Et synspunkt, der moralsk heldigvis ikke er opbakning til i dag. Vi m\u00e5 dog ikke underkende indflydelsen fra \u00f8konomit\u00e6nkningen, som styrer de \u00f8konomiske diskussioner i dag.<\/p>\n

VI ER mange, der godt ved, at vi aldrig kan bidrage til samfundet i den grad, vi ‘ koster’.<\/p>\n

Dette synspunkt kan i takt med den forr\u00e5else, der har st\u00e5et p\u00e5 de sidste 15 \u00e5r, meget vel f\u00f8re til den konklusion, at der er brug for endnu st\u00f8rre besparelser p\u00e5 de omr\u00e5der, der vedr\u00f8rer os, der ikke anses for at v\u00e6re produktive. Ogs\u00e5 det kan p\u00e5virke tankegangen om aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp.<\/p>\n

At vi ikke eller kun i ringe omfang er i stand til at bidrage til samfundets materielle produktion – almindeligvis omtalt som nyttig for samfundet – er ikke ensbetydende med, at vi ikke bidrager. Det g\u00f8r vi i allerh\u00f8jeste grad. Vi producerer tolerance, ligev\u00e6rd og det, som vi i\u00a0Muskelsvindfonden\u00a0i daglig tale kalder plads til forskelle. Vi bliver det levende bevis p\u00e5, at et samfund kan r\u00e6kke videre end religi\u00f8se og liberale dogmer.<\/p>\n

Jeg er derfor imod begge de grundl\u00e6ggende vinkler, for hverken en moralsk\/teologisk eller en \u00f8konomisk\/liberalistisk tilgang befordrer den n\u00f8dvendige respekt for det enkelte menneske og s\u00e6tter sin egen dagsorden i stedet. Det s\u00e6tter i h\u00f8j grad den menneskeforst\u00e5else, der ligger bag, p\u00e5 pr\u00f8ve, og for mig er konsekvensen, at jeg ikke har tillid til de v\u00e6rdigrundlag, de bygger p\u00e5.<\/p>\n

MIN RESPEKT for mennesket skyldes naturligvis mit eget handikap. N\u00e5r vi f\u00e5r en uhelbredelig sygdom, m\u00e5 vi tage stilling vores liv og g\u00f8re det, vi hver is\u00e6r mener er rigtigt for os. F\u00f8rst og fremmest, om livet er v\u00e6rd at leve. For nogen bliver svaret en dag: Nej, det er det ikke.<\/p>\n

Nogle s\u00e6tter efter mange \u00e5r med svaret nej handling bag og tager deres liv.<\/p>\n

Nogle f\u00e5 g\u00f8r det spontant. Det g\u00f8r mig \u00e5ben over for aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp eller – m\u00e5ske mere korrekt – assisteret selvmord, men ikke uden sikkerhed for, at jeg er herre i eget liv.<\/p>\n

Et stort sp\u00f8rgsm\u00e5l er, hvilke udefrakommende p\u00e5virkninger der leder til beslutning om, at livet ikke er v\u00e6rd at leve mere. Det og sp\u00f8rgsm\u00e5let om, hvorvidt de foranstaltninger, der g\u00f8r, at livet reelt kan kaldes et liv, er til stede i tilstr\u00e6kkeligt omfang, bekymrer mig. Begge sp\u00f8rgsm\u00e5l er vitale foruds\u00e6tninger for, at vores liv fortsat er v\u00e6rd at leve.<\/p>\n

JEG ER IKKE ligeglad med andre menneskers liv, men har respekt for de beslutninger, vi hver is\u00e6r tr\u00e6ffer. Vel vidende, at vi lever med en tendens til at tro, at vi ved bedre, hvad der er bedst for andre. S\u00e5dan er det ogs\u00e5 med mit liv. Nogle vil gerne fort\u00e6lle mig, hvilken \u00f8konomisk belastning jeg er for samfundet. Som regel har de dog s\u00e5 meget pli, at de undlader h\u00f8jlydt at konkludere. Men ofte h\u00f8rer jeg, hvorfor jeg er s\u00e5 kritisk, n\u00e5r jeg burde v\u00e6re taknemmelig.<\/p>\n

DET HAR vist sig, at en stor andel af befolkningen g\u00e5r ind for aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp, t\u00f8r man tro en sp\u00f8rgeunders\u00f8gelse.<\/p>\n

Jeg sp\u00f8rger blot, hvordan man kan debattere p\u00e5 den m\u00e5de. Indf\u00f8rer vi en eller anden form for aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp eller assisteret selvmord, m\u00e5 valget ikke ske ud fra en ‘ folkestemning’ pr\u00e6get af tids\u00e5nden.<\/p>\n

Her er min store tvivl det pres, der l\u00e6gges p\u00e5 os udefra. Ikke kun fra l\u00e6ger, p\u00e5r\u00f8rende og venner. Mange andre st\u00e5r i k\u00f8 med holdninger, som naturligvis er velmente, men udg\u00f8r et enormt pres.<\/p>\n

For mig er det ikke sygt at ville leve, selv om jeg holdes kunstigt i live af min respirator. Jeg er afh\u00e6ngig af hj\u00e6lpere d\u00f8gnet rundt. Det giver store gener i mit liv og ikke mindst samliv. Alligevel generer det mig ikke, for jeg ved, at jeg b\u00e5de har et godt liv, har bidraget og fortsat vil bidrage b\u00e5de positivt og kritisk til udviklingen af dette samfund. Indtil jeg beslutter noget andet.<\/p>\n

Et andet element er gl\u00e6den ved livet.<\/p>\n

Er den st\u00f8rre end frygten, er der et godt incitament til at skabe forst\u00e5else og forandring, i retning af at livet kan v\u00e6re meget andet end at l\u00f8be rundt og k\u00f8re i dyre biler.<\/p>\n

ANGSTEN FOR d\u00f8den rammer ogs\u00e5 p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n

I mit barndomshjem blev der aldrig talt om d\u00f8den, til trods for at jeg som 12-13-\u00e5rig fik min diagnose, der bet\u00f8d, at jeg h\u00f8jst blev 20 \u00e5r gammel. Temmelig forfejlet, t\u00f8r jeg godt konkludere nu 50 \u00e5r efter. Det hvilede over hjemmet som en tung t\u00e5ge.<\/p>\n

Den dag i dag tror jeg p\u00e5, at min mors st\u00f8rste angst var, hvad der blev af hende, n\u00e5r jeg ikke var der mere. Hendes liv var i h\u00f8j grad bygget om den hj\u00e6lp, jeg havde brug for. Hendes frygt blev i \u00f8vrigt realiteter – ikke p\u00e5 grund af min ellers forventede d\u00f8d, men fordi jeg som 21-\u00e5rig flyttede sammen med min dav\u00e6rende k\u00e6reste.<\/p>\n

Det er vigtigt, at vi sikrer os, at de af os, der m\u00e5ske \u00f8nsker at d\u00f8, ogs\u00e5 mener det, f\u00f8r der s\u00e6ttes definitive initiativer i gang.<\/p>\n

Vi m\u00e5 derfor stille alle de redskaber, vi til enhver tid kender, til r\u00e5dighed, s\u00e5 de, der har overvejelserne, f\u00e5r det bedste grundlag for deres egen beslutning. Balancegangen er v\u00e6rkt\u00f8jerne p\u00e5 den ene side og p\u00e5 den anden side, at her m\u00e5 formynderi og behandlersamfund have respekt for menneskets egne beslutninger, s\u00e5 ikke ogs\u00e5 valget af d\u00f8den bureaukratiseres.<\/p>\n

JEG FORST\u00c5R GODT angsten for livet, n\u00e5r udsigten er at leve med den desperation, der kommer af, at \u00e9ns krop kan stadig mindre. Ikke mindst n\u00e5r kommunikationen og mulighederne for at meddele sig til andre mennesker er alvorligt sv\u00e6kket eller v\u00e6k.<\/p>\n

Uanset tilgangen til eget liv tror jeg, at en grund til at frav\u00e6lge livet er frustrationen, n\u00e5r hverdagen og relationen til dem, der skal udf\u00f8re den n\u00f8dvendige pleje, ikke fungerer. Netop her bliver vores egen viden en vigtig faktor. Det har betydning for, hvordan vi l\u00e6rer, bruger erfaringerne og \u00e6ndrer tilgangen til andre mennesker.<\/p>\n

DA JEG FIK respirator i 2010, syntes jeg selv, jeg var der, hvor livet ikke gav nogen mening – heldigvis kun i kort tid. De n\u00e6ste to \u00e5r dukkede usikkerheden dog igen j\u00e6vnligt op. Redningen var ikke mindst\u00a0Muskelsvindfonden, samtaler med venner og nogle af de lukkede facebookgrupper, hvor vi kunne st\u00f8tte og berige hinanden.<\/p>\n

Er man meget lammet, er der blandt mange andre hj\u00e6lpemidler brug for netop at kunne kommunikere.<\/p>\n

Adskillige mennesker sp\u00e6rret inde i egen krop har bidraget til at beskrive deres situation. Helen Keller skabte for mere end 100 \u00e5r siden forandring i synet p\u00e5 mennesker, der som hende var f\u00f8dt d\u00f8vblinde.<\/p>\n

Jean-Dominique Bauby fik i 1995 locked-in-syndrom p\u00e5 grund af en blodprop i hjernen.<\/p>\n

Han skrev ikke desto mindre bogen ‘ Dykkeren og sommerfuglen’ ved at blinke med et \u00f8je. Den \u00e6ndrede synet p\u00e5 locked-in-syndrom ikke mindst i Frankrig.<\/p>\n

Ogs\u00e5 Stephen Hawkings h\u00f8rer til de kendte.<\/p>\n

Herhjemme findes ogs\u00e5 en lang r\u00e6kke eksempler som bl. a. Birger Bergmann Jeppesen, Evald Krog og J\u00f8rgen Schi\u00f8nning, mens RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bl. a. har bidraget med vigtig forskning i livet med als.<\/p>\n

N\u00e5r vi kan n\u00e6vne en h\u00e5ndfuld ‘stjernekendte’ mennesker, er der endnu flere, der er bange for livet og for at v\u00e6re overladt i andres varet\u00e6gt uden selvbestemmelse.<\/p>\n

Evnen til at lytte, fornemme og respektere bliver vigtige kvaliteter i samspillet med mennesker, der har sv\u00e6rt ved eller er afsk\u00e5ret fra at kommunikere.<\/p>\n

Isolationen p\u00e5virker ogs\u00e5 forholdet til p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n

Ved terminal og tydelig uhelbredelig sygdom kommer ofte sk\u00e5r og bitterhed ind i forholdet.<\/p>\n

Noget, der m\u00e5 arbejdes fagligt med, f\u00f8r det bliver en ond cirkel, der g\u00f8r alt v\u00e6rre.<\/p>\n

HJ\u00c6LPEMIDLER og relationer til p\u00e5r\u00f8rende er steder, hvor der allerede er en stor indsats, men den er uensartet landet over. Forskel i viden, \u00f8konomi og antallet af borgere med diagnoser, der rammes h\u00e5rdt, p\u00e5virker billedet meget forskelligt i kommunerne. En bedre rehabiliterende indsats betyder ikke, at alle vil frav\u00e6lge aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp eller assisteret selvmord, men uden kan vi ikke sikre, at livet er mere attraktivt end d\u00f8den.<\/p>\n

Valget bliver alt for ofte et ulige valg. De rehabiliterende indsatser, der skaber det, vi i\u00a0Muskelsvindfonden\u00a0kalder aktiv livshj\u00e6lp, bliver kernepunktet, f\u00f8r vi kan tage stilling. Mine oplevelser og de \u00e6ndringer, jeg m\u00e6rker p\u00e5 egen krop, g\u00f8r, at jeg forst\u00e5r fravalget af livet hos dem, der ikke har samme udfoldelsesmuligheder, som jeg endnu har.<\/p>\n

Som aktiv i\u00a0Muskelsvindfonden\u00a0skal jeg have respekt for medlemmernes egne \u00f8nsker og behov, hvad enten de tr\u00e6kker mod livet eller d\u00f8den. Den mest betydningsfulde kamp her er at sikre den aktive livshj\u00e6lp, fordi den skaber lige vilk\u00e5r.<\/p>\n

Det er vigtigt at sikre, at et meget sygt menneske l\u00e6ngst muligt selv kan meddele sine \u00f8nsker. Kommunikationen m\u00e5 udvikles i retning af redskaber, der underst\u00f8tter egne valg. Valget ikke er det samme gennem hele vores livsforl\u00f8b. Var det det, kunne vi klare det med en erkl\u00e6ring om, hvorn\u00e5r behandlingen skal h\u00f8re op. Forskning er en konstant n\u00f8dvendighed for at bevare valget og sikre ny viden, s\u00e5 ingen andre kan spekulere i hverken vores liv eller d\u00f8d.<\/p>\n

VI M\u00c5 IKKE glemme de redskaber, vi allerede har. Bl. a. smertebehandling (palliativ indsats) kan holder os smertefrie, til d\u00f8den indtr\u00e6der. Det er for nogle l\u00f8sningen, men giver ikke altid den v\u00e6rdighed, et menneske \u00f8nsker omkring egen d\u00f8d.<\/p>\n

Det er det bedste, vi kan tilbyde lige nu, og jeg \u00f8nsker i hvert fald ikke noget andet, s\u00e5 l\u00e6nge jeg er usikker p\u00e5, hvem der trykker p\u00e5 farvel-og-tak-knappen.<\/p>\n

Mit liv og min d\u00f8d er alene min beslutning, helt frem til at kroppen helt af sig selv holder op med at fungere. M\u00e5ske p\u00e5 grund af nedslidning, sygdom eller en ulykke. Jeg kan godt forestille mig, at jeg undervejs tr\u00e6ffer et andet valg end livet, hvis det ikke l\u00e6ngere giver mening for mig.<\/p>\n

For mig er det vigtigste den st\u00f8rre rummelighed, der giver os bedre redskaber til at fastholde vores ret til at bestemme over eget liv. Konsekvensen er, at hverken samfund, politikere, familie, venner eller behandlere skal blande sig i, hvad der er godt eller skidt for mig.<\/p>\n

<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kronik bragt i Politiken 8. januar 2017. N\u00e5r man som jeg bliver holdt kunstigt i live, virker det ofte, som om debatten om aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp handler mere op principper end om mennesker. DEBATTEN OM aktiv d\u00f8dshj\u00e6lp blusser op med j\u00e6vne … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,762,1],"tags":[673,607,675,679,436,676,677,680,674,678,672],"class_list":["post-6818","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-artikler-og-kronikker","category-debat-om-aktiv-doedshjaelp","category-uncategorized","tag-afhaengighed","tag-aktiv-doedshjaelp","tag-bidrage-til-samfundet","tag-birger-bergmann-jeppesen","tag-evald-krog","tag-helen-keller","tag-jean-dominique-bauby","tag-joergen-schioenning","tag-livets-ukraenkelighed","tag-stephen-hawkings","tag-voksenudredning"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6818","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6818"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6818\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6820,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6818\/revisions\/6820"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6818"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6818"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6818"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}