Midt i al denne debat synes jeg lige, at vi skal huske, hvor privilegerede vi er, at vi har en s\u00e5 st\u00e6rk forening, som vi har!<\/p>\n
I formandsvalget kommer vi let til at tale om alt det, vi godt kunne \u00f8nske os bedre. Det er helt naturligt. Men det kommer let til at kamme over i, at alt det vi har gjort hidtil er sandet til i papir, sagsbehandling og t\u00f8rre rapporter, og man f\u00e5r indtrykket, at vi d\u00e5rligt er kommet nogle vegne i den sidste lange tid.<\/p>\n
Derfor synes jeg, at vi ogs\u00e5 skal minde os selv om, hvad vi er gode til og hvad vi rent faktisk har opn\u00e5et. Det skylder vi vores dygtige frivillige og vores medarbejdere Jeg har haft det privilegium at sidde i bestyrelsen i en \u00e5rr\u00e6kke, og haft lejlighed til at f\u00f8lge dem t\u00e6t. Det vil jeg gerne dele med jer, samtidig med at jeg vil bruge det som en lejlighed til at fort\u00e6lle om, hvor jeg ser, vi skal videre.<\/p>\n
Muskelsvindfonden har (enten alene eller i samspil med andre) gjort en forskel p\u00e5 en lang r\u00e6kke omr\u00e5der. Jeg vil n\u00f8jes med at n\u00e6vne fire vigtige her:<\/p>\n
– Ops\u00e6ttende virkning af klagesager<\/p>\n
– BPA<\/p>\n
– Respiration<\/p>\n
– En samlet l\u00f8sning for familier med b\u00f8rn med muskelsvind<\/p>\n
1. Ops\u00e6ttende virkning af klagesager:<\/p>\n
Alle folketingets partier har for nyligt vedtaget at p\u00e5l\u00e6gge regeringen at frems\u00e6tte et lovforslag om, at klagesager om frataget eller nedsat hj\u00e6lp skal have ops\u00e6ttende virkning, hvis man ikke er blevet bedre, og \u00e6ndringen vil f\u00e5 vidr\u00e6kkende konsekvenser.<\/p>\n
En s\u00e5dan lov vil betyde, at medlemmer der eksempelvis f\u00e5r frataget hj\u00e6lperordning vil kunne afvente udfaldet af deres klagesag. Det er noget der g\u00f8r en forskel! \u2013 for vi vinder jo heldigvis ofte klagesager.<\/p>\n
Vi har stadig en stor udfordring med, at kommuner meget gerne vil spare p\u00e5 handicapomr\u00e5det, og at de faktisk tjener penge p\u00e5 at lave helt \u00e5benlyst forkerte afg\u00f8relser. Det nye forslag hj\u00e6lper, men jeg vil som formand arbejde for, at kommunerne helt fratages \u2019gevinsten\u2019 ved en forkert afg\u00f8relse; der skal derimod v\u00e6re en negativ konsekvens, hvis man tr\u00e6ffer afg\u00f8relser, der bliver \u00e6ndret af Ankestyrelsen.<\/p>\n
2. BPA<\/p>\n
Det er vigtigt at huske i al den snak, der er om BPA, at ordningen i det store hele er et stort fremskridt. Den giver mulighed for at folk, der ikke kan v\u00e6re arbejdsgivere, kan f\u00e5 hj\u00e6lpere, og den sparer resten af os for besv\u00e6r og juridisk risiko, hvis vi bruger retten til at afgive arbejdsgiveransvaret.<\/p>\n
Vi har med BPA-ordningen en ordning, der er langt mere fleksibel og som har et potentiale til at blive rullet ud til langt flere grupper. Jeg vil som formand eksempelvis arbejde for, at vi finder en ordning for, en form for \u2019mini-BPA\u2019, for de g\u00e5ende medlemmer, der lige nu er henvist til hjemmehj\u00e6lp og ledsagelse, fordi de ikke er \u2019d\u00e5rlige nok\u2019 til at f\u00e5 en BPA.<\/p>\n
3. Respiration:<\/p>\n
For nogle af os er det helt afg\u00f8rende, at vi kan f\u00e5 hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret. Ikke mindst n\u00e5r vi bliver syge, hvor det bogstaveligt er et sp\u00f8rgsm\u00e5l om liv og d\u00f8d for de af os, der har respirationsbesv\u00e6r, at vi kan indl\u00e6gges et sted, der er eksperter p\u00e5 omr\u00e5det. Her har vi faktisk vundet sejre; der er blevet tilf\u00f8rt flere midler og \u00e5bnet flere pladser. Vi har dog stadig meget at k\u00e6mpe for, eksempelvis er der stadig medlemmer, der bliver indlagt p\u00e5 lokalhospitaler med lungebet\u00e6ndelser. Jeg vil som formand arbejde for, at der er en fast \u2019bagvagt\u2019 p\u00e5 respirationscentrene, som lokale hospitaler kan kontakte \u2013 og som kan s\u00f8rge for, at vores medlemmer bliver overf\u00f8rt til et respirationscenter, n\u00e5r det er n\u00f8dvendigt.<\/p>\n
4. Familier:<\/p>\n
Sidst men ikke mindst danner der sig nu et flertal i folketinget for at \u00e6ndre reglerne, s\u00e5 b\u00f8rn med handicap, der f\u00f8r er hjulpet efter flere forskellige paragraffer (de har eksempelvis haft en hj\u00e6lper i skolen og en anden derhjemme) nu kan f\u00e5 en samment\u00e6nkt hj\u00e6lp, s\u00e5 den samme hj\u00e6lper, kan tage med og hj\u00e6lpe til en b\u00f8rnef\u00f8dselsdag eller derhjemme, hvis man er syg. Det er i h\u00f8j grad Muskelsvindfonden og vores aktive for\u00e6ldregruppe, der har rejst denne sag. Folketinget nu ser ud til at presse regeringen til at komme med en l\u00f8sning – ogs\u00e5 det er flot!<\/p>\n
Og s\u00e5 er jeg ikke engang kommet ind p\u00e5 alle de forringelser, vi har v\u00e6ret med til at forhindre. Jeg vil bare sige, at selvom vi er under h\u00e5rdt pres fra KL og kommunerne, s\u00e5 er det utroligt meget lettere at f\u00e5 \u00f8je p\u00e5, hvor vi har v\u00e6ret med til at g\u00f8re det bedre for os med muskelsvind, end det modsatte.<\/p>\n
Det kan med andre ord godt v\u00e6re, at der er meget papir, sagsbehandling og t\u00f8rre rapporter i handicappolitik. Og det kan godt v\u00e6re, at vi ikke er i deadline i tide og i utide. Og jeg er s\u00e5dan set enig i, at vi gerne m\u00e5 v\u00e6re mere synlige ogs\u00e5, og at vi kan blive bedre til at arbejde sammen med andre.<\/p>\n
Alt det meget, vi har n\u00e5et, er selvf\u00f8lgelig ingen anledning til at hvile p\u00e5 laurb\u00e6rrene. Men det er hverken sandt eller rimeligt overfor vores dygtige medarbejdere og aktive medlemmer, at der ikke sker noget.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Midt i al denne debat synes jeg lige, at vi skal huske, hvor privilegerede vi er, at vi har en s\u00e5 st\u00e6rk forening, som vi har! I formandsvalget kommer vi let til at tale om alt det, vi godt kunne … L\u00e6s resten