Sp\u00f8rgsm\u00e5l om l\u00f8ftestang:\u00a0Noget at det jeg altid har v\u00e6ret mest stolt af i mit mange\u00e5rige virke for mennesker med et handicap i Muskelsvindfonden er at vi ved godt at vi alene ikke altid st\u00e5r st\u00e6rkest. Vi har ogs\u00e5 anst\u00e6ndighed nok til at tale andres sag ikke blot n\u00e5r det betaler sig for os selv. Som eksempel kan n\u00e6vnes flygtninge der kommer hertil med et alvorligt handicap, som ikke f\u00e5r den n\u00f8dvendige hj\u00e6lp. Hvordan vil en ny formand bruge l\u00f8ftestangen? Vi h\u00f8rte p\u00e5 opstillingsm\u00f8det en hvis uenighed i synet p\u00e5 hvordan man ser p\u00e5 DH. Jeg synes personligt at DH st\u00e5r svagt. Hvad skal vi g\u00f8re ved det? Mere eller mindre DH?<\/p>\n
Svar:<\/strong> Dit sp\u00f8rgsm\u00e5l om l\u00f8ftestang indeholder dybest set 5 forskellige elementer, som jo hver is\u00e6r kan v\u00e6re ganske vigtige for os. De f\u00f8rer dog vidt omkring s\u00e5 jeg er n\u00f8dt til kun at tage dele af det som stikord. Sp\u00f8rg ind, hvis jeg kommer for let hen over noget.<\/p>\n Jeg er selv glad for, at vi har anst\u00e6ndighed nok til at k\u00e6mpe andres sag – og det mener jeg vi skal blive ved med. Det skal v\u00e6re med udgangspunkt i nogle v\u00e6gtige handicappolitiske principper som jeg ogs\u00e5 g\u00f8r mig til talsmand for andre steder. Vi skal tage Plads til Forskelle alvorligt og det er jo netop en l\u00f8ftestang inden for det handicappolitiske felt og en opfordring til samarbejde med andre bev\u00e6gelser, som vi kan hente inspiration og sparring fra n\u00e5r det g\u00e6lder om at n\u00e5 ud til almindelige mennesker med eksempelvis vores formidling.<\/p>\n Det er for mig ikke ensbetydende med, at vi skal \u201credde\u201d hele verden. Vi skal holde os indenfor Muskelsvindfondens handicappolitiske rammer. Dem b\u00f8r vi j\u00e6vnligt kigge p\u00e5 for, da jeg fornemmer, at der blandt vore medlemmer og helt ind i vores repr\u00e6sentantskab er en usikkerhed omkring, hvad begrebet handicappolitik er – og den l\u00f8bende udvikling, der er i det.<\/p>\n Selv inden for en veldefineret ramme af, hvad handicappolitik er, mener jeg vi skal v\u00e6re varsomme med de opgaver, vi p\u00e5tager os. G\u00e6lder det handicap generelt mener jeg, vores v\u00e6sentlige st\u00f8tte m\u00e5 v\u00e6re gennem DH. G\u00e6lder det et eksempel som det du n\u00e6vner vedr\u00f8rende flygtninge der kommer hertil, m\u00e5 en mere p\u00e5g\u00e5ende indsats v\u00e6re omkring sager, hvor mennesker med muskelsvind er kommet til Danmark og st\u00e5r til f.eks. udvisning til et land, hvor man ikke vil kunne overleve med den behandling, man f\u00e5r der. Det har der v\u00e6ret et par eksempler p\u00e5, at vi har v\u00e6ret involveret i og jeg er stor\u00a0tilh\u00e6nger af, at vi bevarer denne form for indsats og anst\u00e6ndighed. Direkte indblanding i flygtningepolitik mener jeg ikke vi kan eller skal. Vi kan i den sammenh\u00e6ng diskutere nogle handicappolitiske vinkler i vores demokratiske fora, som vi s\u00e5 kan arbejde ud fra, hvis der viser sig behov for det.<\/p>\n Det leder ind p\u00e5 andre l\u00f8ftest\u00e6nger set internationalt. Muskelsvindfonden var i mange \u00e5r blandt de ledende i EAMDA, Sammenslutningen af Muskelsvindorganisationer i Europa. Evald var medstifter og i en \u00e5rr\u00e6kke formand. Omkring sammenbruddet i \u00d8steuropa var vi med til at styrke muskelsvindorganisationerne i nogle af de baltiske lande og var her l\u00f8ftestang for en udvikling, der klart underst\u00f8ttede bedre vilk\u00e5r i disse lande. EAMDA\u2019s organisering, der i dag helt klart har en v\u00e6gt i den tidligere \u00f8stblok, er blevet sv\u00e6kket.<\/p>\n N\u00e6sten alle lande vi almindeligvis identificerer os med, har meldt sig ud, eller, som vi selv, valgt at v\u00e6re passive medlemmer. Jeg har selv v\u00e6ret med i EAMDAs bestyrelse og var med til at beslutte passivt medlemskab. Opgaven at bringe EAMDA p\u00e5 banen som en aktiv spiller igen, var og er i \u00f8jeblikket for stor til at vi kan bruge b\u00e5de menneskelige og personlige ressourcer p\u00e5 det. Det er dog endnu \u00e9n af de ting, vi l\u00f8bende skal vurdere. Med til historien om EAMDA h\u00f8rer ogs\u00e5 at al forskning er taget ud af brugerorganisationen og lagt ud i faglige og forskningsm\u00e6ssige fora, hvor bl.a. Jes Rahbek spiller en rolle.<\/p>\n Vi gik p\u00e5 et tidspunkt ind i et fors\u00f8g p\u00e5 at skabe samarbejdet Muskel-Norden. Jeg kunne godt t\u00e6nke mig, at vi p\u00e5 et tidspunkt bliver mere aktive og f\u00e5r tilf\u00f8rt lidt ilt til dette samarbejde. Der er for mig ingen tvivl om, at vi ogs\u00e5 med Norden som l\u00f8ftestang ville kunne medvirke til en udvikling af nye europ\u00e6iske samarbejder. Sidste dog kun en mulighed ad \u00e5re. Lige nu kan og b\u00f8r vi ikke. Vi m\u00e5 starte lokalt. Der er i Norden for mig at se ogs\u00e5 muligheder for at samarbejde p\u00e5 BPA-omr\u00e5det, som jeg ogs\u00e5 kort n\u00e6vnte p\u00e5 valgm\u00f8det i Aarhus 10. maj.<\/p>\n Som formand vil jeg bruge l\u00f8ftestangsprincippet ud fra vores etiske grundholdninger. Vi kan ikke forsvare over for medlemmerne at negligere et blik p\u00e5 \u00f8konomi og menneskelige ressourcer, som det kr\u00e6ver. Det m\u00e5 dog ikke v\u00e6re styrende, som det for tiden er i kommunerne.<\/p>\n Taler vi l\u00f8ftestang p\u00e5 et andet plan er Sarah Glerups deltagelse i X-Faktor jo et glimrende eksempel p\u00e5, hvad enkeltpersoner eller grupper kan g\u00f8re og som vi kan underst\u00f8tte med omtale og ved at sikre viral deling. Det har skabt verdensomsp\u00e6ndende fokus p\u00e5 respiratorbrugere og vores muligheder.<\/p>\n Endelig er der DH. Jeg mener vi skal bruge nogle kr\u00e6fter der. Jeg har skrevet en artikel om det, der har v\u00e6ret bragt p\u00e5 Altinget. L\u00e6s den her:\u00a0http:\/\/www.altinget.dk\/…\/debattoer-handicapbevaegelsen…<\/a><\/p>\n DH fungerer, som jeg ogs\u00e5 n\u00e6vner i artiklen, ikke optimalt i dag. Et vigtigt punkt jeg mener, vi i Muskelsvindfonden m\u00e5 bruge tid p\u00e5, er den lokale DH-organisering. Som medlem af DHs forretningsudvalg \u201cdumpede\u201d jeg ned i et udvalgsarbejde omkring DH-afdelingernes rolle. For mig har b\u00e5de handicapr\u00e5dene og de lokale DH-afdelinger en central placering i kampen ude i kommunerne. Som jeg n\u00e6vnte p\u00e5 valgm\u00f8det i Aarhus 10. maj, er vi i Muskelavindfonden n\u00f8dt til at \u00f8ge vores st\u00f8tte til de medlemmer, der kommer i klemme i kommunerne. Jeg sagde dog ogs\u00e5, at den situation p\u00e5 sigt er uholdbar og at vi er n\u00f8dt til at f\u00f8lge flere spor. Et af dem er udviklingen af DH lokalt.<\/p>\n Jeg m\u00e5 p\u00e5tage mig en del af ansvaret for, at betydningen af DH – ikke som det er, men som det b\u00f8r v\u00e6re i fremtiden – tilsyneladende ikke er kommunikeret tydeligt nok ud til repr\u00e6sentantskabet. Det m\u00e5 vi tage fat p\u00e5 i det kommende repr\u00e6sentantskab.<\/p>\n Og til de, der har en statisk opfattelse af, hvad DH er, s\u00e5 er det nok v\u00e6rd at bem\u00e6rke, at det bedste DH har gjort i \u00e5revis er skabelsen af Handicaporganisationernes Hus. Det skaber synergi og genererer samarbejder p\u00e5 tv\u00e6rs af organisationerne, som vi aldrig har kendt f\u00f8r. Det baner vej for nye m\u00e5der at t\u00e6nke p\u00e5 i DH selv. Jeg er sikker p\u00e5 at vi kan v\u00e6re med til at puffe til forandringen ogs\u00e5 uden at bruge ret mange flere ressourcer p\u00e5 det i Muskelsvindfonden end nu. Det kr\u00e6ver dog at vi forst\u00e5r betydningen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Sp\u00f8rgsm\u00e5l om l\u00f8ftestang:\u00a0Noget at det jeg altid har v\u00e6ret mest stolt af i mit mange\u00e5rige virke for mennesker med et handicap i Muskelsvindfonden er at vi ved godt at vi alene ikke altid st\u00e5r st\u00e6rkest. Vi har ogs\u00e5 anst\u00e6ndighed nok … L\u00e6s resten