{"id":5959,"date":"2016-05-11T21:20:21","date_gmt":"2016-05-11T19:20:21","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=5959"},"modified":"2016-05-11T21:21:25","modified_gmt":"2016-05-11T19:21:25","slug":"tilhoersforhold-til-muskelsvindfonden-m-v","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=5959","title":{"rendered":"Tilh\u00f8rsforhold til Muskelsvindfonden m.v."},"content":{"rendered":"<p>Sp\u00f8rgsm\u00e5l:\u00a0Du vil gerne v\u00e6re vores formand.<br \/>\nS\u00e5 sp\u00f8rg jeg. Med baugrund i hvad, med den korte tid,<br \/>\ndu har erkendt dit tilh\u00f8rsforhold til muskelsvind og til vores forenings s\u00e6rlige kultur.<br \/>\nKan vi tro p\u00e5 du besidder de s\u00e6rlige muskelsvinds v\u00e6rdier?\u00a0<!--more--><span class=\"text_exposed_show\"><br \/>\nI dit valg opl\u00e6g skriver du, om at samle vores mange grupperinger.<br \/>\nP\u00e5 det punkt er jeg helt i tr\u00e5d med dig, jeg ser nemlig en stingende tendens til<br \/>\nat vi bliver fremmedgjort over for hinanden specifikke problemer.<br \/>\nFort\u00e6l hvordan. Fort\u00e6l hvad det er for synergi effekter du kan se.<br \/>\nHvad er det du ser som mulige udviklings muligheder.<\/span><\/p>\n<p>Svar: Tak for dit sp\u00f8rgsm\u00e5l &#8211; og undskyld ventetiden p\u00e5 svar.<br \/>\nJeg mener godt, at du kan tro p\u00e5, at jeg besidder evnerne til at f\u00f8re foreningen videre.<br \/>\nDet er rigtigt, at jeg var l\u00e6nge om at n\u00e5 frem til, at jeg skulle engagere mig i Muskelsvindfonden. Det er der mange \u00e5rsager til. Interesserede kan l\u00e6se mere om det i artiklen om mig fra Muskelkraft nr. 3, 2010. Den hedder &#8220;Forbudt at tale om muskelsvind\u201d.<br \/>\nDesuden har jeg jo, selv om jeg valgte ikke at v\u00e6re med i Muskelsvindfonden, bestemt ikke sovet tiden v\u00e6k hvad ang\u00e5r engagement i handicappolitik. Jeg har en meget lang tradition for at engagere mig i samfundsdebatten. Da jeg endelig i 2007 besluttede mig for at g\u00e5 aktivt ind i Muskelsvindfonden var det netop, fordi jeg, efter at have bearbejdet nogle barrierer hos mig selv, kunne se, at Muskelsvindfonden var netop f\u00e6llesskabet omkring de udfordringer, vi oplever i dag.<br \/>\nDet er i\u00f8vrigt en af grundene til, at jeg reagerer p\u00e5, at min ene modkandidat, Lisbeth Koed Doktor, mener at vi ved siden af det, hun kalder \u201ctraditionel handicappolitik skal engagere os i bredere samfundsdebat\u201d. Naturligvis skal vi engagere os bredere i samfundsdebatten i det omfang vi har overskud til det &#8211; men ikke som Muskelsvindfonden. Vi skal holde os til det vi har f\u00e6lles handicap eller sygdom. Derudover giver det ingen som helst mening at tale om traditionel handicappolitik. Handicappolitikken er noget, der konstant \u00e6ndrer sig med samfundet, teknologiske landvindinger og vores situation.<br \/>\nN\u00e5r jeg vil samle grupperne er det jo fordi jeg kan se, at der kommer en effekt af, at vi er i stand til at samarbejde p\u00e5 tv\u00e6rs af diagnoser. Der er langt mere, der samler os end splitter os &#8211; ogs\u00e5 selv om vi er \u201cen meget broget skare\u201d med langt fra en g\u00e5ende med muskelsvind til \u00e9n med ALS. Vi kan f\u00e5 gl\u00e6de af hinandens erfaringer og l\u00e6re noget af den m\u00e5de vi tackler problemerne p\u00e5. Noget af det vi p\u00e5 tv\u00e6rs kan have gl\u00e6de af at udveksle erfaringer om, kan v\u00e6re kommunikationshj\u00e6lpemidler, indtagelse af mad og konsekvenserne n\u00e5r vi sidder stille, erfaringer med forskellige typer k\u00f8restole og styringsmekanismer blot for at n\u00e6vne nogle f\u00e5.<br \/>\nJeg skal i denne sammenh\u00e6ng huske at tilf\u00f8je, at vi fremover er n\u00f8dt til at arbejde med andre samv\u00e6rs- og kommunikationsformer end de traditionelle, fordi vi har medlemmer, der har sv\u00e6rt ved at v\u00e6re fysisk til stede ved arrangementer.<br \/>\nJeg vil til sidst n\u00e6vne en enkelt problemstilling, der ogs\u00e5 er vigtig, n\u00e5r du taler om vores s\u00e6rlige kultur og v\u00e6rdier Medlemmer med overskud har jo altid levet et \u201ctodelt liv\u201d. Livet i Muskelsvindsuniverset og det aktive liv i samfundet. Der er ikke noget nyt i det. Det bliver desv\u00e6rre nok tydeligere i de kommende \u00e5r. Stadig flere bliver m\u00f8dt med krav om at selv en lille restarbejdsevne skal udnyttes. De kommer til at bruge uforholdsm\u00e6ssigt mange ressourcer p\u00e5 at f\u00e5 bare et nogenlunde liv. Det betyder at vi virkelig skal l\u00e6gge vore hoveder i bl\u00f8d for at aktivere nye medlemskr\u00e6fter i foreningen. Jeg har ikke en fiks og f\u00e6rdig l\u00f8sning, men jeg kan love, at med mig som formand bliver der sat gang i det!<br \/>\nJeg h\u00e5ber det er svar nok &#8211; ellers giv lyd.<br \/>\nHilsen<br \/>\nJan<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sp\u00f8rgsm\u00e5l:\u00a0Du vil gerne v\u00e6re vores formand. S\u00e5 sp\u00f8rg jeg. Med baugrund i hvad, med den korte tid, du har erkendt dit tilh\u00f8rsforhold til muskelsvind og til vores forenings s\u00e6rlige kultur. Kan vi tro p\u00e5 du besidder de s\u00e6rlige muskelsvinds v\u00e6rdier?\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5959","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5959","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5959"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5959\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5961,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5959\/revisions\/5961"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5959"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5959"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5959"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}