{"id":59277,"date":"2022-11-03T04:27:31","date_gmt":"2022-11-03T03:27:31","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=59277"},"modified":"2024-05-04T19:38:43","modified_gmt":"2024-05-04T17:38:43","slug":"12-aar-med-respirator-en-slags-status","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=59277","title":{"rendered":"12 \u00e5r med respirator – en slags status"},"content":{"rendered":"
\n
\"\"
\u201cVeltilpas bev\u00e6bnet med kaffekande, adskillige afsnit af “klovn” og ikke mindst musik gik dagene helt t\u00e5leligt efter der kom mere struktur p\u00e5 den nye virkelighed.\u201d S\u00e5dan l\u00f8d teksten ganske rigtigt p\u00e5 dette foto, der ogs\u00e5 blev brugt p\u00e5 en af de tidligere artikler.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

I dag er det n\u00f8jagtigt 12 \u00e5r siden at jeg blev indlagt p\u00e5 Rigshospitalet for at f\u00e5 lavet et indgreb i halsen. Det var en tracheostomi, der gjorde, at jeg kunne f\u00e5 koblet en respirator p\u00e5. Den sikrer, at jeg kan f\u00e5 luft.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har tidligere i artikler, der kan findes andre steder her p\u00e5 hjemmesiden, fortalt om mine oplevelser med den f\u00f8rste tid med respirator. Det var helt naturligt i den f\u00f8rste tid, den vigtige tilv\u00e6nning gjorde sig g\u00e6ldende. Det var der, jeg fik de st\u00f8rste \u201canfald\u201d af slim, der h\u00e6mmede mig v\u00e6sentligt, men det gik relativt hurtigt over indtil andre komplikationer st\u00f8dte til.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

I dag, n\u00e5r jeg skal se det i lidt hurigt tilbageblik, er det blevet langt mere “velintegreret”.Skal jeg indimellem suges meget, har jeg en hostemaskine, der kan g\u00f8re grundigt slut med det. Skal jeg komme med mere h\u00e5ndfaste eksempler p\u00e5 noget, jeg opleves lettere, s\u00e5 er det, at mine konsultationer i dag ikke s\u00e5 tit er ved fysisk fremm\u00f8de hos RespirationsCenter \u00d8st (RC\u00d8).<\/p>\n\n\n\n

Det er vel en god ting at n\u00e6vne, at hvor det er muligt, s\u00e5 er disse telefoniske samtaler frem for fysiske m\u00f8der ganske gode, fordi de skaber rum for, at der kan bruges mere tid p\u00e5 andre brugere, der har mere behov for det. Det er blandt de ting, som vi l\u00e6rte af Corona-epidemien, og som vi forh\u00e5bentlig tager med os ind i fremtiden. <\/p>\n\n\n\n

Jeg kunne dog godt t\u00e6nke mig, hvis man gik det lille skridt videre og gjorde det til videosamtaler, der kunne skabe baggrund for en lidt mere grundig samtale. Sidst tog min 3 minutter og 32 sekunder. Det kan vel godt kaldes i kategorien \u201clidt for overfladisk\u201d. Jeg er nok bundet op p\u00e5, at jeg i mange \u00e5r har arbejdet med kommunikation – og har erfaret, at vi \u201cser i billeder\u201d mere end i ord. Det g\u00f8r ogs\u00e5, at jeg har en ide om, at det i den situation, hvor vi sidder over for en l\u00e6ge – ogs\u00e5 p\u00e5 afstand – g\u00f8r, at vi kan fange og observere hinanden bedre. Og \u00f8jenkontakt med hinanden er grundl\u00e6ggendealtid godt. <\/p>\n\n\n\n

Det hele kr\u00e6ver naturligvis en gensidig tillid til, at jeg selv kan identificere og mere p\u00e5 overfladen redeg\u00f8re for noget, der kunne v\u00e6re forandringer ved min tilstand. Det sker gennem en r\u00e6kke sp\u00f8rgsm\u00e5l, de stiller mig ved disse halv\u00e5rlige \u201csammenkomster\u201d. Det m\u00e5 s\u00e5 v\u00e6re op til l\u00e6gen p\u00e5 denne baggrund at tr\u00e6ffe afg\u00f8relse om, hvorvidt der der kunne v\u00e6re brug for fysisk fremm\u00f8de.<\/p>\n\n\n\n

Naturligvis skal jeg unders\u00f8ges fysisk nogle gange. Ogs\u00e5 disse unders\u00f8gelser, det mest best\u00e5r af blodpr\u00f8ver, viser indtil videre, at min tilstand er i overensstemmelse med mine udsagn. Der er ikke noget, der giver anledning til uro. Hver gang jeg m\u00f8der en ny l\u00e6ge, bliver jeg dog stillet over for det meget naturlige sp\u00f8rgsm\u00e5l, om jeg siden sidst har haft lungebet\u00e6ndelse, hvilket jeg indtil videre aldrig har. Nogle gange g\u00f8r jeg selv opm\u00e6rksom p\u00e5 det, s\u00e5 der ikke skal fumles rundt i gamle journalblade osv.<\/p>\n\n\n\n

Et faktum, jeg har lagt m\u00e6rke til, er, som jeg tidligere har v\u00e6ret inde p\u00e5, at jeg har mindre behov for at blive suget. Den samme erfaring har jeg forst\u00e5et er generelt hos andre respiratorbrugere, som jeg har talt med. Det bliver ogs\u00e5 en mere naturlig del af min hverdag, og er derfor ogs\u00e5 en grund til, at jeg ikke bem\u00e6rker det.<\/p>\n\n\n\n

En enkelt ting, der ikke n\u00e5ede at komme med i mine beskrivelser af de f\u00f8rste \u00e5r, som er v\u00e6sentlig, er, at planen i den f\u00f8rste tid var, at jeg kun skulle bruge respirator om natten. Det viste sig at v\u00e6re en ualmindelig d\u00e5rlig ide set over tid og med \u00f8je p\u00e5 det vi nu i bagklogskabens lys har af viden.<\/p>\n\n\n\n

I slutningen af 2012 fik jeg nyt arbejde. Jeg fik dog nogle m\u00e5neder efter starten ganske sv\u00e6rt ved at passe arbejdet. Det gav mange, men ikke fagligt s\u00e6rligt velfunderede, teorier om, hvorfor jeg havde det sv\u00e6rt ved at arbejde. En af dem var, at jeg havde en skriveblokering. Det er en alvorlig situation for en kommunikationskonsulent, som jeg dengang var ansat som.<\/p>\n\n\n\n

Det viste sig imidlertid, da jeg landede hos en psykolog, der heldigvis ogs\u00e5 havde forstand p\u00e5 muskelsvind, at jeg ikke fik luft nok i l\u00f8bet af dagen. Det kunne han hurtigt konstatere ved at se p\u00e5 mig, og han sendte mig omg\u00e5ende ned ad gangen p\u00e5 RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM). Det gjorde, at jeg fik en af mine hj\u00e6lpere til at h\u00e6gte min ekstra respirator bag p\u00e5 min k\u00f8restol. Det gav en ekstra skovlfuld luft, som gav nyt mod p\u00e5 livet i en grad, der kunne blive en god scene i en Hollywood-film af den mere t\u00e5repersende slags.<\/p>\n\n\n\n

Det var naturligvis ikke s\u00e5 enkelt at lave om alligevel. Det kr\u00e6vede en del \u00e6ndringer p\u00e5 min k\u00f8restol. Faktisk blev det til s\u00e5 mange \u00e6ndringer, at det kr\u00e6vede en ny k\u00f8restol, der havde s\u00e6detilt, s\u00e5 jeg kunne skifte siddestilling. Det tog lang tid, og der gik fra maj til september, f\u00f8r der blot var en smule udsigt til, at det forskellige dele spillede sammen, s\u00e5 jeg kunne starte p\u00e5 arbejde igen. Derfor blev jeg fyret.<\/p>\n\n\n\n

Det hele foregik i \u00e5ret efter, at Mette Frederiksen 1\/1 2013 gennemf\u00f8rte de for mange med handicap sk\u00e6bnesvangre reformer af f\u00f8rtidspension og fleksjob. Det bet\u00f8d naturligvis, at mit n\u00e6ste job blev p\u00e5 langt ringere vilk\u00e5r. Vilk\u00e5r ingen politiker, eller andre i\u00f8vrigt ogs\u00e5, nogensinde ville have accepteret, men gladeligt p\u00e5lagde andre. Det var bestillingsarbejde fra Venstre, som en glad socialdemokrat fik lov til at st\u00e5 i spidsen for. Det var flot arbejde, der for altid har f\u00e5et mig til at miste tilliden til hende og hendes parti. Som en lille tilf\u00f8jelse uden for dagsordenen fik det mig ogs\u00e5 til at forlade SF, v\u00e6re l\u00f8sg\u00e6nger et halvt \u00e5r for derefter at tilslutte mig Enhedslisten, der heldigvis markerede sig tydeligt mod reformerne! Der er jeg stadig. <\/p>\n\n\n\n

En meget vigtig del af det at v\u00e6re respiratorbruger er, at jeg skal have hj\u00e6lpere i det man kalder \u201d24\/7″ – alts\u00e5 d\u00f8gnet rundt hele \u00e5ret. Der er i de tidligere indl\u00e6g ganske meget om hj\u00e6lperne og deres store betydning. Det er et ansvarsfuldt job, men l\u00f8nnen er i forhold til dette alt for lav. Der har ikk mindst under Corona-krisen v\u00e6ret sv\u00e6rt at f\u00e5 is\u00e6r afl\u00f8sere, da der var langt mere attraktive job at f\u00e5 for ufagl\u00e6rte. Det tr\u00e6kker meget h\u00e5rdt p\u00e5 de faste medarbejdere. Der er ogs\u00e5 en lang r\u00e6kke andre faglige udfordringer, der er sv\u00e6re at l\u00f8se, da hj\u00e6lperjobbet generelt er et job med stor gennemstr\u00f8mning.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har selv et utroligt stabilt og dygtigt hj\u00e6lperhold. Jeg har haft \u00e9n, der har \u00f8nsket jobskifte og en afl\u00f8ser (tidligere fastansat), der har \u00f8nsket at stoppe – pga alder og sygdom. Det er forandringerne inden for de sidste 8 \u00e5r. Et par \u00e5r efter holdet startede, var der tre unge p\u00e5 holdet, der blev gamle nok til at komme i voksenl\u00e6re. Jeg pressede selv lidt p\u00e5, for jeg syntes, de var s\u00e5 dygtige, at de skulle videre i en uddannelse. <\/p>\n\n\n\n

Mine ansatte er meget ansvarsfulde. De har bragt mig fint gennem Coronaen og en r\u00e6kke uheld, som dog intet har at g\u00f8re med min brug af respirator. Alt i alt har jeg v\u00e6ret heldig! S\u00e5dan har det ikke v\u00e6ret for alle. Mange har lidt under kommunernes h\u00e6rgen og jagt p\u00e5 besparelser. Det er med til at g\u00f8re jobbet nedprioriteret. I min optik er det et mere ansvarsfuldt job, hvis der virkelig sker noget, end mange andre og langt mere vell\u00f8nnede jobs.<\/p>\n\n\n\n

Det var nogle af de v\u00e6sentligste ting, jeg har oplevet i forbindelse med min tracheostomi og respirator. Hvad fremtiden bringer, tror jeg ikke jeg har lyst til at vide. Den ser ikke s\u00e6rlig lys ud. Kapitalen hersker, og samtidig bliver det stadig sv\u00e6rere at se, hvem der st\u00e5r bag. Andre kapitalfraktioner f\u00f8ler sig presset, og der k\u00f8rer et stadig farligere spil, der ogs\u00e5, for anden gang i mit liv, indeb\u00e6rer truslen om atomkrig. Denne gang ikke fra de f\u00e6le kommunister, men fra andre kapitalfraktioner, der f\u00f8ler sig sp\u00e6rret inde.<\/p>\n\n\n\n

Alt dette til trods, som intet har med min respirator at g\u00f8re, s\u00e5 skal det n\u00e6vnes, hvor glad jeg er for, at det forel\u00f8big har v\u00e6ret 12 gode \u00e5r jeg har f\u00e5et. Ekstra \u00e5r, som ikke havde v\u00e6ret gode uden den store indsats som velf\u00e6rdssamfundet har ydet – dem har jeg ubetinget og uforbeholdent boret dybt taknemmelig for. Jeg har f\u00e5et meget fra velf\u00e6rdssamfundet. Tak for det – og giv fremtidens mennesker, der f\u00e5r brug for en lige s\u00e5 god indsats, eller m\u00e5ske en og bedre, det, de har brug for. Jeg vil h\u00e5be, det er til at forst\u00e5, at den form for indsatser jeg har f\u00e5et, er vigtigere end v\u00e5ben og oprustning. Det har jeg v\u00e6ret taknemmelig over, og vil det ogs\u00e5 i tiden fremover!<\/p>\n\n\n\n

Jeg tillader min at skrive noget til, efterh\u00e5nden jeg kommer i tanke om mere.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

I dag er det n\u00f8jagtigt 12 \u00e5r siden at jeg blev indlagt p\u00e5 Rigshospitalet for at f\u00e5 lavet et indgreb i halsen. Det var en tracheostomi, der gjorde, at jeg kunne f\u00e5 f\u00e5 koblet en respirator p\u00e5. Den sikrer, at jeg kan f\u00e5 luft. L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":4510,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,356,1],"tags":[993,992,990,642,22,313,991],"class_list":["post-59277","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-respirator","category-uncategorized","tag-afloenning","tag-hjaelpere","tag-hostemaskine","tag-lobpa","tag-muskelsvind","tag-respirator","tag-sugning"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/59277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=59277"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/59277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60213,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/59277\/revisions\/60213"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4510"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=59277"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=59277"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=59277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}