{"id":58932,"date":"2021-01-08T02:40:13","date_gmt":"2021-01-08T01:40:13","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=58932"},"modified":"2024-05-04T20:11:54","modified_gmt":"2024-05-04T18:11:54","slug":"vejen-til-frihed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=58932","title":{"rendered":"Vejen til frihed"},"content":{"rendered":"\n

Af Jan Jakobsen, journalist<\/em><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Afh\u00e6ngighed af andre mennesker d\u00e6kker over mange grader og former for hj\u00e6lp, selv om det i mit tilf\u00e6lde alene handler om et fysisk handicap.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har muskelsvind og i alle de 65 \u00e5r, jeg indtil videre har levet, har jeg v\u00e6ret afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra andre. I alle \u00e5rene har det v\u00e6ret i en grad, s\u00e5 jeg har brug for hj\u00e6lp til alle former for personlig pleje, forflytninger med lift og nogen til at g\u00e5 mig til h\u00e5nde n\u00e6rmest d\u00f8gnet rundt.<\/p>\n\n\n\n

Det betyder ikke, at jeg har haft hj\u00e6lp lige ved h\u00e5nden hele tiden. Det har \u00e6ndret sig igennem mit livsforl\u00f8b og alt for tit med en vis forsinkelse i forhold til behovet.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Mit fokus her er ikke, hvor sv\u00e6rt det var at f\u00e5 hj\u00e6lp f\u00f8r i tiden, og hvor let det er i dag. Det tror jeg ikke, vi kan itales\u00e6tte s\u00e5 enkelt.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"
Nogle “lidt \u00e6ldre fotos af mig…<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Der var, s\u00e5vel dengang jeg blev f\u00f8dt, som i dag, forskellige opfattelser af, hvad vi m\u00e5 have af forventninger til hj\u00e6lp. At vi har dr\u00f8mme og \u00f8nsker til, hvad vi kan g\u00f8re er vel \u00e5benlyst. Det er vel ogs\u00e5 \u00e5benlyst, at vi gerne vil have, at vores hj\u00e6lp organiseres med afs\u00e6t i dette.Det er mit udgangspunktet i denne fort\u00e6lling, der b\u00e5de tager afs\u00e6t i den hj\u00e6lp, der stilles os i udsigt og i det, som n\u00e6res i vores egne forventninger til, hvad frihed er. Derfor overskriften \u201dVejen til frihed\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Den ultimative frihed er at kunne klare sig selv uden hj\u00e6lp fra andre. Det er de f\u00e6rreste, der oplever denne frihed. B\u00f8rn g\u00f8r det slet ikke. De har brug for omsorg fra voksne til at f\u00e5 mad, toilette og mange andre forn\u00f8denheder.<\/p>\n\n\n\n

Men det er i en begr\u00e6nset del af livsforl\u00f8bet indtil barnet er i stand til at udf\u00f8re funktionerne selv og opn\u00e5r st\u00f8rre og st\u00f8rre uafh\u00e6ngighed.<\/p>\n\n\n\n

S\u00e5 heldigt g\u00e5r det langtfra altid, n\u00e5r man har et handicap. Her forts\u00e6tter afh\u00e6ngigheden. I mange tilf\u00e6lde livslangt fra et handicap \u00e6ndrer sig m\u00e6rkbart til det v\u00e6rre eller eksempelvis en ulykke med \u00e9t skaber en helt ny situation. Vi opn\u00e5r som hovedregel kun uafh\u00e6ngigheden gennem den rummelighed i vores hj\u00e6lp, vi selv er med til at skabe.<\/p>\n\n\n\n

Selv opvoksede jeg i et hjem med skilte for\u00e6ldre og kun sammen med min mor og min 3,5 \u00e5r \u00e6ldre storebror. Min storebror hjalp med utroligt mange ting omkring mig, hvilket lige siden har givet mig n\u00e6rmest allergiske anfald, n\u00e5r jeg oplever, at det stadig sker i 2020. Afh\u00e6ngighed er ikke godt for s\u00f8skendeforhold eller familierelationer i det hele taget. Hverken min bror eller jeg var stand til at se det, for det kr\u00e6ver opm\u00e6rksomme voksne. Det var i s\u00e6rdeleshed ikke nemt for min storebror i bogstaveligste forstand at sl\u00e6be rundt p\u00e5 sin lillebror i mange mulige og umulige situationer.<\/p>\n\n\n\n

Det var heller ikke fedt at v\u00e6re afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra ens mor, n\u00e5r man var ved at v\u00e6re 20 \u00e5r for at g\u00f8re en lang historie kort. I dag er der trods alt kommet lidt mere hj\u00e6lp ind i billedet, selv om jeg desv\u00e6rre stadig ser familier, der klarer tingene selv – ogs\u00e5 omkring puberteten, der ellers er en vigtig del i skabelsen af selvst\u00e6ndighed.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"
Her sidder jeg midt i et gruppearbejde i 1978 p\u00e5 RUC.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Da jeg blev 21 \u00e5r, m\u00f8dte jeg en pige, som jeg blev k\u00e6reste med. I begyndelsen tog jeg p\u00e5 weekend hos hende trods ganske umulige boligforhold. Toilet i k\u00e6lderen, lille lejlighed p\u00e5 anden sal med skr\u00e5v\u00e6gge i en dengang saneringsmoden ejendom, hvor alene den smalle trappe mellem 1. og 2. sal skreg p\u00e5, at her skulle man ikke befinde sig med en k\u00f8restol.<\/p>\n\n\n\n

Jeg boede der stadig mere tid. Efter mere end et \u00e5rs helt reel kamp lykkedes det at f\u00e5 en stuelejlighed i et alment boligbyggeri. Der blev lavet rimelige bolig\u00e6ndringer, men vi fik ingen hj\u00e6lp i form af aflastning af min k\u00e6reste, der varetog al den hj\u00e6lp, jeg skulle have, samtidig med at vi studerede p\u00e5 RUC. Vi var i samme gruppe, hun var chauff\u00f8r hver dag – og skulle vende mig nogle gange om natten. Alt det huslige var ogs\u00e5 hendes dom\u00e6ne.<\/p>\n\n\n\n

Vi blev advaret mod den situation af venner med handicap. Alligevel s\u00e5 vi det som et valg, vi selv gjorde, i den sikre tro, at det er rigtigt, som vi gang p\u00e5 gang f\u00e5r tudet \u00f8rerne fulde med: At k\u00e6rligheden overvinder alt. Og godt b\u00e5ret p\u00e5 vej af forestillingen om, at hj\u00e6lp udefra ville \u00f8del\u00e6gge forholdet og ikke v\u00e6re til at leve med. I \u00f8vrigt noget mange familier stadig k\u00e6mper med.<\/p>\n\n\n\n

Alt for sent erkender vi, at hvis noget er en dr\u00e6ber for parforhold og menneskelige relationer i det hele taget, s\u00e5 er det det faktum, at n\u00e5r boblen s\u00e5 brister, som den ogs\u00e5 gjorde for os efter 7 \u00e5r, s\u00e5 f\u00e5r det meget omfattende konsekvenser. Afh\u00e6ngigheden \u00e6ndrer relationerne dramatisk.<\/p>\n\n\n\n

Det er heller ikke ukendt i helt almindelige parforhold, at dagligdagen \u00e6ndrer sig, og at de praktiske g\u00f8rem\u00e5l slider p\u00e5 de egentlige grunde til, at man er sammen. Man begynder at slide hinanden op og f\u00f8lelserne bliver sat i baggrunden – og ender med at forsvinde for at f\u00e5 den praktiske hverdag til at h\u00e6nge sammen.<\/p>\n\n\n\n

Jeg skal ikke tr\u00e6tte med detaljerne i en lang og opslidende proces, der endte med at lade to mennesker tilbage i hver sin forvirrede og forbitrede tilstand, som det er sv\u00e6rt bare at l\u00e6gge bag sig.<\/p>\n\n\n\n

Det bet\u00f8d, at jeg reelt var i en situation, hvor jeg ikke vidste, hvor og hvordan jeg skulle komme i seng om aftenen, den dag, da det hele for alvor var brudt sammen. Det lykkedes at f\u00e5 det ordnet s\u00e5dan, at to, jeg i forvejen kendte, og som var ledige, blev ansat i ti timer aften og nat p\u00e5 skift, indtil der blev fundet nogle flere. Den hj\u00e6lp blev suppleret med hjemmehj\u00e6lp i forn\u00f8dent omfang, s\u00e5 jeg kunne klare mig.<\/p>\n\n\n\n

Det var mit f\u00f8rste m\u00f8de med en hj\u00e6lp, som ikke blev varetaget af \u201dfrivillige\u201d. Alene det var en k\u00e6mpe omv\u00e6ltning. Aldrig f\u00f8r i mit liv havde det v\u00e6ret et krav, at jeg tog ansvar for mig selv. Der var altid nogen til at g\u00f8re det.<\/p>\n\n\n\n

Det var l\u00e6rerigt p\u00e5 alle omr\u00e5der. Jeg fik nogle erfaringer med mig i de n\u00e6ste 5 \u00e5r, hvor jeg boede alene. Min kommune erstattede dog hj\u00e6lperne om natten med hjemmepleje, der blev indf\u00f8rt i 1984. Jeg fik stadig hjemmehj\u00e6lp om dagen. Det sneg sig efterh\u00e5nden op i n\u00e6rheden af 18-20 timer om ugen.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e5r jeg skulle i seng, vendes, have toiletbes\u00f8g eller have jakke p\u00e5, havde jeg et kaldeapparat og m\u00e5tte vente p\u00e5, at hj\u00e6lperen kunne komme. Det kr\u00e6vede b\u00e5de planl\u00e6gning og en del logistik. Oveni trak jeg voldsomt p\u00e5 venner, der boede i n\u00e6rheden eller kom p\u00e5 bes\u00f8g. Nogle gange ogs\u00e5 naboer.<\/p>\n\n\n\n

Uanset hvad, bet\u00f8d det en ny form for frihed og en dybere erkendelse af, hvilken belastning det er fysisk at v\u00e6re afh\u00e6ngig af mennesker, der mere burde v\u00e6re i centrum for f\u00f8lelser. Hvad enten det er familie eller samlever. Det var ikke optimalt i forhold til den professionelle hj\u00e6lp, at der nogen gange opstod ventetider, selv om hj\u00e6lperne i hjemmeplejen gjorde, hvad de kunne for at for at f\u00e5 det til at h\u00e6nge sammen. Alligevel var det en milep\u00e6l. Det var ikke noget, der s\u00e6rligt ofte strejfede mig, at jeg burde stille krav. At det kunne blive bedre, hvis jeg havde egne hj\u00e6lpere 24 timer i d\u00f8gnet.<\/p>\n\n\n\n

Det gjorde mig bevidst om, at jeg fremover ville g\u00f8re alt for ikke at bringe mig i en situation, hvor jeg var fysisk afh\u00e6ngigt af et menneske, der stod mig n\u00e6rt f\u00f8lelsesm\u00e6ssigt. Vel vidende, at s\u00e5 kategorisk kan man ikke dele det op. Det fandt jeg ud af og m\u00e5tte l\u00f8se. Ikke mindst i seksuelle sammenh\u00e6nge, da jeg igen f\u00f8lte mig parat til at pr\u00f8ve kr\u00e6fter med det.I 1988 m\u00f8dte jeg min nuv\u00e6rende kone. I 1989 blev vi gift og har siden levet sammen. De f\u00f8rste mange \u00e5r ogs\u00e5 sammen med hendes to b\u00f8rn fra et tidligere \u00e6gteskab. De var p\u00e5 det tidspunkt fra 5 og 10 \u00e5r gamle.<\/p>\n\n\n\n

Det blev et nyt kapitel, der b\u00f8d p\u00e5 en \u201dperler\u00e6kke\u201d af situationer, der viser alvorlige begr\u00e6nsninger i den hj\u00e6lp, kommunerne er indstillet p\u00e5 at stille til r\u00e5dighed.<\/p>\n\n\n\n

Det er sv\u00e6rt foreneligt b\u00e5de med arbejde og med familieliv, n\u00e5r det skal passes ind i en hjemmepleje, som man hele tiden pr\u00f8ver at optimere. Det var situationen nogenlunde samtidig med, at vi var blevet en familie. Man gjorde alvor af at indf\u00f8re en r\u00e6kke tiltag, der gjorde det lettere at se verden gennem regneark. De kaldte det New Public Management.<\/p>\n\n\n\n

Konsekvensen var effektiviseringer s\u00e5 omfattende, at sygefrav\u00e6ret blev skyh\u00f8jt blandt kommunens faste hj\u00e6lpere. Der blev k\u00f8bt private vikarer ind til mindst lige s\u00e5 skyh\u00f8je priser og med et ofte svigtende ansvar for, at \u201dborgernes\u201d livskvalitet (et af tidens store fyord), fungerede, som konsekvens. Det blev igen \u00e5rsag til masseflugt blandt kommunale hj\u00e6lpere. Det var blevet mere attraktivt at blive ansat i private vikarbureauer.<\/p>\n\n\n\n

Jeg n\u00e6vner det, fordi det blev et vendepunkt i diskussionen om v\u00e6rdighed sat op mod \u00f8konomi, som lige siden har pr\u00e6get holdningerne og stadig b\u00f8lger. Nu i forst\u00e6rket grad, hvor et nyt \u201cbreaking point\u201d blev kommunalreformen i 2007. Den gav kommunerne flere opgaver p\u00e5 handicapomr\u00e5det med en stadig mere hensygnende retssikkerhed som konsekvens for borgerne.<\/p>\n\n\n\n

Friheden r\u00f8g over tid helt ud, og det gav for os mange konfliktfyldte situationer i de perioder, hvor der var mange vikarer udefra. Det ville v\u00e6re forkert at sige, at det store pres ikke satte sine spor i selve kulturen omkring den offentlige hjemmepleje.<\/p>\n\n\n\n

Det medf\u00f8rte situationer, hvor bl.a. stor larm, r\u00e5ben og ringen forkyndte, at nu var hjemmeplejen ankommet. Ingen i huset var i tvivl. Det gentog sig mange gange og helt sikkert til gene for alle – b\u00f8rn som voksne. Familie som hj\u00e6lpere. Jeg oplevede samtidig nogle situationer, hvor jeg m\u00e5tte vente s\u00e5 l\u00e6nge p\u00e5 hj\u00e6lp, at jeg ganske enkelt pissede i bukserne. Noget, der gjorde mere indtryk p\u00e5 mig p\u00e5 end p\u00e5 de vikarer, der havde mere travlt med at f\u00e5 rapport.<\/p>\n\n\n\n

I 2002 blev jeg valgt ind i Ringsted byr\u00e5d, hvor jeg har siddet siden. I nogle situationer gav det, fx. ved flere dages m\u00f8der i Jylland, mulighed for, at jeg fik \u00e9n hj\u00e6lper med. Det blev, da jeg fik et fleksjob (tidligere havde jeg v\u00e6ret selvst\u00e6ndig freelancejournalist), udvidet en del, da jeg skulle tidligt op p\u00e5 arbejdsdage og havde brug for en personlig assistent p\u00e5 arbejdet.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

I 2009 fik jeg, efter i 7 \u00e5r at have brugt bi-pap om natten, s\u00e5 alvorlige problemer med min vejrtr\u00e6kning, at jeg i marts 2010 blev indstillet til tracheostomi og respirator. Det var f\u00f8rst, da jeg blev respiratorbruger, at jeg blev bevilget en BPA-ordning. Alts\u00e5 f\u00f8rst da det var et krav, fordi man skal v\u00e6re overv\u00e5get som respiratorbruger.<\/p>\n\n\n\n

Der manglede totalt vejledning om, hvordan hj\u00e6lpen kunne v\u00e6re organiseret fra kommunen, som jo ellers har en klar vejledningsforpligtelse – ogs\u00e5 selv om jeg og min familie m\u00e5ske ikke var helt parat til d\u00f8gnhj\u00e6lp. Generelt m\u00e5 jeg desv\u00e6rre nok konstatere, at kommunerne i mange \u00e5r har v\u00e6ret mere optaget af, hvordan man kan undg\u00e5 at give borgerne den rette hj\u00e6lp end at tilskynde til, at den rette hj\u00e6lp blev iv\u00e6rksat.<\/p>\n\n\n\n

Det er ikke kommunerne, der generelt set r\u00e5dgiver om bedste muligheder. Det gjorde man heller ikke f\u00f8r 2009, hvor BPA blev indf\u00f8rt. Men selv f\u00f8r 2009 var der ogs\u00e5 lovgivet om helhedsorienteret hj\u00e6lp, selv om det ikke var helt s\u00e5 velbeskrevet med krav og rettigheder som i dag.<\/p>\n\n\n\n

Hvis jeg ville have h\u00e6ngt fast i det, var der mange steder undervejs i min\/vores historie, hvor der kunne v\u00e6re stillet nogle store sp\u00f8rgsm\u00e5lstegn ved den m\u00e5de, min kommune som s\u00e5 mange andre kommuner har grebet tingene an p\u00e5. Men det kr\u00e6ver uhyggelig meget viden, tid og formuleringsevne at g\u00e5 op imod kommunerne. Det er et vigtigt redskab i kommunernes magt.<\/p>\n\n\n\n

Ikke sj\u00e6ldent f\u00f8ler jeg, det berettigede \u00f8nske, vi har for ogs\u00e5 at have et frit liv, mist\u00e6nkeligg\u00f8res i forestillinger om, at vi blot er kr\u00e6vende og vil rage til os. Man anser \u00f8nsket om, vi kunne v\u00e6re samfundsdeltagere p\u00e5 lige fod med andre, som urimeligt.<\/p>\n\n\n\n

Vi har nu levet med d\u00f8gnhj\u00e6lp hjemme hos os i snart 10 \u00e5r. Det er langtfra noget, nogen af os br\u00e6nder for. Men et livsvilk\u00e5r vi ikke selv har haft indflydelse p\u00e5, n\u00f8dvendigg\u00f8r det dog. Derfor er det vigtigt med nogle rammer, der kan v\u00e6re vidt forskellige for hver enkelt familie. Vi m\u00e5 kunne organisere os p\u00e5 m\u00e5der, der medf\u00f8rer mindst muligt gener og alligevel giver mulighed for at v\u00e6re en slags familie. Den st\u00f8rst mulige frihed i vores liv.<\/p>\n\n\n\n

I min fort\u00e6lling her spiller noget historisk ind. Is\u00e6r i den f\u00f8rste del af forl\u00f8bet er det tydeligt, at hj\u00e6lp organiseret ud fra vores egen forestilling om frihed ikke var fremhersskende. Det fandtes dog allerede i form af en hj\u00e6lperordning i Aarhus, da jeg var 16-17 \u00e5r gammel. Det var den, der gav startskuddet til det, der med god grund er kaldt \u201dverdens bedste hj\u00e6lperordning\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Og verdens bedste hj\u00e6lperordning er v\u00e6rd at k\u00e6mpe for. I al sin fremsynethed greb den ind i den dr\u00f8m, vi har om at kunne g\u00f8re et liv, vi mange andre steder i verden stadig ser bundet fast, en hel del friere gennem vores egne handlemuligheder. At der skal k\u00e6mpes for det, er der ikke nogen tvivl om. Det er lige s\u00e5 sikkert, at det er os, der selv skal g\u00e5 forrest. For at fastholde et frit liv. For at udvikle et frit liv. Ingen andre vil g\u00f8re det for os.<\/p>\n\n\n\n

Denne artikel har (uden fotos) v\u00e6ret bragt i BPA-Bladet nr. 3, juni 2020. Den er f\u00f8rst lagt p\u00e5 min blog her i januar 2021.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Af Jan Jakobsen, journalist Afh\u00e6ngighed af andre mennesker d\u00e6kker over mange grader og former for hj\u00e6lp, selv om det i mit tilf\u00e6lde alene handler om et fysisk handicap. Jeg har muskelsvind og i alle de 65 \u00e5r, jeg indtil videre … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,4,1],"tags":[928,624,939,929,932,367,656,937,933,930,931,927,938,936,934],"class_list":["post-58932","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-artikler-og-kronikker","category-blog","category-uncategorized","tag-afhaengighed-af-andre","tag-bpa","tag-bpa-bladet","tag-bror","tag-hjemmepleje","tag-hjaelp","tag-hjaelperordning","tag-integritet","tag-kaereste","tag-mor","tag-new-public-management","tag-personlig-assistent","tag-seksualitet","tag-selvstaendighed","tag-aegteskab"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58932","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=58932"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58932\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60235,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58932\/revisions\/60235"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=58932"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=58932"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=58932"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}