![\"1](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2016\/04\/1-3-620x254.jpg\")
<\/p>\nSom kandidat til formandsposten i Muskelsvindfonden deltog jeg mandag 18. april i det f\u00f8rste af fire valgm\u00f8der rundt om i landet.<\/p>\n
P\u00e5 m\u00f8det sagde\u00a0min ene modkandidat,\u00a0Lisbeth Koed Doktor, at vi st\u00e5r st\u00e6rkere ved at g\u00f8re os til en del den generelle debat om f.eks. folkeskolereformen. Vi skal ogs\u00e5 argumentere for tilg\u00e6ngelighed ved at fremh\u00e6ve barnevogne m.v.<\/p>\n
<\/p>\n
Jeg er enig i det sidste. At alliere os med andre skader os bestemt ikke. Vi fremmer derimod ikke Muskelsvindfondens m\u00e5l ved prim\u00e6rt at g\u00f8re os selv til en lille brik i en generel politisk diskussion.<\/p>\n
Jeg k\u00f8rte fra m\u00f8det med en fornemmelse af, at vi i Muskelsvindfonden er bange for at skille os ud og ikke i tilstr\u00e6kkelig grad erkender, at vi p\u00e5 nogle punkter er anderledes.<\/p>\n
At vi er anderledes p\u00e5 enkelte punkter er ikke n\u00f8dvendigvis farligt. Det handler jo om, at vi f.eks. er lettere at skubbe omkuld, fordi vi enten har sv\u00e6rere ved at g\u00e5 eller slet ikke kan. Vi har ofte brug for hvil, at bruge stok, rollator eller s\u00e5gar k\u00f8restol.\u00a0Nogle af os skiller os endda ud ved at vi har sv\u00e6rt ved at tr\u00e6kke vejret. S\u00e5 f\u00e5r vi noget udstyr, der p\u00e5 den ene eller anden m\u00e5de hj\u00e6lper os til det.<\/p>\n
Vores f\u00e6llesskab bygger p\u00e5, at vi har noget sammen, vi m\u00e5 l\u00e6re at leve med. Det er netop form\u00e5let med Muskelsvindfonden. Vi skal forbedre livsvilk\u00e5rene med muskelsvind og andre neuromuskul\u00e6re sygdomme. Vi skal bl.a. forbedre behandlingsmulighederne,\u00a0oplyse om sygdommene og\u00a0fremme handicappolitiske initiativer, der forbedrer vores sociale og \u00f8konomiske vilk\u00e5r.\u00a0Vi skal med andre ord samle vores f\u00e6llesskab d\u00e9r, hvor vi skiller os ud.<\/p>\n
N\u00e5r jeg h\u00f8rer Lisbeth Koed Doktor argumentere for, at vi i den almindelige samfundsdebat skal appellere til, at man indt\u00e6nker handicap og tilg\u00e6ngelighed, er det rigtigt. Vores form\u00e5l kr\u00e6ver dog, at vi mere aktivt sikrer, at vi kan fungere p\u00e5 egne vilk\u00e5r. Det f\u00f8ler jeg mig forpligtet af.<\/p>\n
Selvf\u00f8lgelig skal vi koble os p\u00e5 alle de brede dagsordener, vi kan. Vi kan dog meget hurtigt blive n\u00f8dt til at ignorere eller opponere mod nogle dagsordener, fordi vi ellers bliver fanget i den argumentation, at alt skal kunne betale sig \u00f8konomisk. Det tror jeg ikke p\u00e5, vores medlemmer generelt er enig i. Vi er mange, der s\u00e5 vil falde igennem.<\/p>\n
I folkeskolereformen skal vi bide os fast i de punkter, hvor den har konkrete negative indvirkninger p\u00e5 b\u00f8rn med handicap – f.eks. den lange skoledag, der s\u00e6rligt \u00f8del\u00e6gger deres mulighed for at f\u00e5 det n\u00f8dvendige udbytte af deres skolegang. Vi skal bruge erfaringerne fra vores mange medlemsgrupper i den debat.<\/p>\n
Samlet hj\u00e6lp til b\u00f8rn med handicap er et forslag fra vore for\u00e6ldregrupper. Det ville fortabe sig i en generel debat. Nu er der flertal for det i Folketinget. Det er en direkte f\u00f8lge af Muskelsvindfondens handicappolitiske indsats – fulgt op af andre handicaporganisationer og nu ogs\u00e5 af Socialr\u00e5dgiverne. Videreg\u00e5ende uddannelser, arbejdspladser, kompensation og terminale sygdomsforl\u00f8b er blot f\u00e5 andre eksempler p\u00e5, at vi st\u00e5r st\u00e6rkere ved at bruge de erfaringer, der er i vore medlemsgrupper. Her er det pined\u00f8d n\u00f8dvendigt at vi selv s\u00e6tter vores dagsorden.<\/p>\n
N\u00e5r Lisbeth Koed Doktor prim\u00e6rt vil koble os p\u00e5 andres dagsordener, lyder\u00a0ogs\u00e5 som et opg\u00f8r med\u00a0\u201cPlads til forskelle\u201d. Det er ellers et redskab vi har stor succes med. Vi har lagt mange ressourcer i det og jeg mener, at vi netop skal b\u00e6re “Plads til Forskelle” ind i debatten og bruge det til at st\u00e5 fast p\u00e5 den mangfoldighed, vi er s\u00e5 afh\u00e6ngige af.<\/p>\n
Vi er anderledes p\u00e5 enkelte punkter og derfor har vi noget sammen i Muskelsvindfonden. Den erkendelse skal sikre, at vi kan fungere p\u00e5 lige vilk\u00e5r. Det har v\u00e6ret m\u00e5let i mit mange\u00e5rige handicappolitiske arbejde i bev\u00e6gelser, handicapr\u00e5d, Danske Handicaporganisationer og hvor jeg ellers er aktiv. Det er ogs\u00e5 Muskelsvindfondens m\u00e5l. Jeg vil forts\u00e6tte det st\u00e6dige arbejde foreningen startede i det jyske for 45 \u00e5r siden. Det er, hvad vores f\u00e6llesskab bygger p\u00e5 og det skal vi holde fast i.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Som kandidat til formandsposten i Muskelsvindfonden deltog jeg mandag 18. april i det f\u00f8rste af fire valgm\u00f8der rundt om i landet. P\u00e5 m\u00f8det sagde\u00a0min ene modkandidat,\u00a0Lisbeth Koed Doktor, at vi st\u00e5r st\u00e6rkere ved at g\u00f8re os til en del den … L\u00e6s resten