For 45 \u00e5r siden blev i det jyske skabt en forening for mennesker med muskelsvind. En gruppe af unge rebeller vendte sig mod de vilk\u00e5r man havde, hvis man var blandt dem, der var h\u00e5rdest ramt og kun havde lille f\u00f8rlighed. L\u00e6gerne stod med en sygdom, man stort set var magtesl\u00f8se over for. De fleste, der var alvorligt angrebet, var kun i ganske lille omfang en del af samfundet. De boede enten hos for\u00e6ldre eller p\u00e5 plejehjem. Det var d\u00e9r, de unge rebeller startede deres opr\u00f8r. Snart bredte det sig fra Aarhus ud i det ganske land og skabte b\u00e5de h\u00e5b og mere frihed.<\/p>\n
Det har f\u00f8rt meget med sig i l\u00f8bet af de 45 \u00e5r. Det lykkedes ikke kun de unge rebeller at \u00e6ndre samfundets attitude over for os, men ogs\u00e5 at \u00e6ndre vores syn p\u00e5 os selv. Ganske langsomt blev den jyske st\u00e6dighed til noget, der mest af alt giver mindelser om den smukke svane, som eventyrfort\u00e6lleren tryllede frem af den grimme \u00e6lling. Eventyret blev til virkelighed og navnet Muskelsvindfonden er i dag et brand, der udtrykker vilje, st\u00e6dighed og m\u00e5ls\u00e6tninger.<\/p>\n
Undervejs er fokus heldigvis blevet bredere. Vi er blevet mere bevidste om forskellighederne i sygdommene, hvordan de former sig, hvordan vi tackler dem, den forskellige indvirkning, de har p\u00e5 hverdagen, og hvilken kompensation vi s\u00e5 hver is\u00e6r har brug for.<\/p>\n
Vi har ogs\u00e5 f\u00e5et nyt syn p\u00e5 os selv p\u00e5 andre m\u00e5der. Isolationen og h\u00e5bl\u00f8sheden fik dengang et handicap til at fylde ganske ub\u00e6rligt. S\u00e5dan er det ikke n\u00f8dvendigvis mere. Selv om det ikke altid g\u00e5r s\u00e5 st\u00e6rkt som vi \u00f8nsker os, s\u00e5 er der himmelvid forskel p\u00e5, hvad vi kunne dengang og hvad vi kan i dag.<\/p>\n
Det er ikke noget, der\u00a0\u201cbare\u201d\u00a0kommer til os. Det er resultater skabt ved,\u00a0at nye og gamle rebeller i forening insisterer p\u00e5, at forskning, teknologi og \u00f8konomi ogs\u00e5 skal komme os til gavn.<\/p>\n
Selv har jeg kun v\u00e6ret med i Muskelsvindfonden det sidste \u00e5rti. Jeg brugte f\u00f8r den tid mit liv p\u00e5 at udforske den verden og det liv, som Muskelsvindfonden har skabt for mig – d\u00f8nningerne af opr\u00f8ret n\u00e5ede jo efterh\u00e5nden helt ud til mindre sj\u00e6llandske kommuner som den jeg bor i. Derfor ser jeg i dag ogs\u00e5 yderst positivt p\u00e5, at vore medlemmer er s\u00e5 optaget af at leve det liv, der jo er meningen med det hele. Det er \u00e9n af rebellernes sejre.<\/p>\n
I den tid jeg har v\u00e6ret med, har jeg rejst en del for\u00a0Muskelsvindfonden. Jeg har set, at vi i Danmark er n\u00e5et langt, dels fordi vi bygger p\u00e5 velf\u00e6rd og dels fordi vi har rebeller. Jeg bem\u00e6rker ogs\u00e5, at vi bevarer sammenholdet og ikke\u00a0lader diagnoser splitte os, som det sker i mange andre lande.<\/p>\n
Alt i alt bygger vi p\u00e5 en tradition, der har rod i vores egen indsats og og vores eget opr\u00f8r. Det stopper aldrig, for nye udfordringer dukker op. Og sandt at sige s\u00e5 handler dette jo ikke om at f\u00e5 fortalt om da far var dreng og “der fandtes rigtig muskelsvind”. Det handler om her og nu – og om at opn\u00e5 bedst mulige vilk\u00e5r.<\/p>\n
Det vigtige er, at vi videref\u00f8rer evnen til at give den tid vi lever i med- og modspil. At vi ser muligheder og bruger dem til at sikre os en fornuftig plads i det samfund, som vi f\u00f8rst og fremmest er en del af.<\/p>\n
Som en del af min opstilling til formand i\u00a0Muskelsvindfonden har jeg fremh\u00e6vet 12 punkter jeg vil arbejde for<\/a>. Det g\u00f8r jeg med en vis b\u00e6ven, for om nogen ved jeg, at i politik kan dagsordenen pludselig \u00e6ndre sig.\u00a0Vi er dog n\u00f8dt til selv at have nogle m\u00e5l og kunne afvige manuskriptet, n\u00e5r nye muligheder viser sig.<\/p>\n Det er vigtigt for mig, vi som forening har fokus det vi har et f\u00e6llesskab omkring: at forbedre vilk\u00e5rene for vores medlemmer – og alts\u00e5 ogs\u00e5 den handicappolitik vi alle i st\u00f8rre eller mindre grad er afh\u00e6ngig af, og som afg\u00f8r, om vi er en del af\u00a0\u201cdet store f\u00e6llesskab\u201d.<\/p>\n Det kr\u00e6ver, at vi til stadighed er rebeller – ikke fortidens rebeller, men dem, der har fast grund i nutiden og er med til at s\u00e6tte dagsordenen for fremtiden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" For 45 \u00e5r siden blev i det jyske skabt en forening for mennesker med muskelsvind. En gruppe af unge rebeller vendte sig mod de vilk\u00e5r man havde, hvis man var blandt dem, der var h\u00e5rdest ramt og kun havde lille … L\u00e6s resten