Af Jan Jakobsen<\/b><\/i><\/p>\n
Byr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
\n<\/i>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/p>\n<\/div>\n
<\/p>\n
![\"Foto](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/foto-kopi-680x510.jpg\")
<\/a>Efter\u00e5ret 2013 bet\u00f8d en bedring i min situation, men desv\u00e6rre ikke nok til at jeg kunne starte p\u00e5 arbejde igen. Jeg blev fritstillet og kunne deltage i valgkampen op til kommunevalget.<\/p><\/div>\n
Det var ikke muligt at n\u00e5 igennem den proces, der skulle til for at jeg kom til at fungere bedre p\u00e5 mit arbejde inden 1. oktober 2013. Arbejdspladsen fastholdt forst\u00e5eligt nok kravet om en afklaring inden denne dato. Der blev derfor i slutningen af september holdt et m\u00f8de, der endeligt skulle vurdere situationen. Det f\u00f8rte i samarbejde med RCfM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) til den konklusion, at selv om der var sket en meget positiv forbedring af min respiration, s\u00e5 ville det stadigt v\u00e6re for skr\u00f8beligt at satse p\u00e5, at jeg med f\u00e5 dages varsel kunne begynde i jobbet og fungere fuldt ud i henhold til jobbeskrivelsen.<\/p>\n
Der var stadig en r\u00e6kke uafklarede punkter omkring min siddestilling og der manglede mere stabilitet omkring mit behov for at blive suget, som fortsat var meget vekslende. Der var ligeledes stadig behov for at se p\u00e5 kommunikationshj\u00e6lpemidler, der kunne lette min hverdag.<\/p>\n
P\u00e5 den baggrund blev jeg fritstillet med udgangen af september med fratr\u00e6delse pr. 31. december 2013. Det bet\u00f8d, at jeg fra 1. januar skulle p\u00e5 ledighedsydelse og i gang med at finde et nyt fleksjob.<\/p>\n
Det var naturligvis ikke nogen \u00f8nskv\u00e6rdig situation. Ud over alle de spekulationer, det gav omkring hele min jobsituation, bet\u00f8d det ogs\u00e5, at jeg i et kommende fleksjob ville f\u00e5 nogle helt andre l\u00f8n- og arbejdsvilk\u00e5r. Jeg ville komme fra den gamle fleksordning til den nye, som ville reducere min indkomst med ca 1\/3 \u00e5rligt for al fremtid.<\/p>\n
Samtidig bet\u00f8d den, at min arbejdsevne skulle vurderes ud fra en “effektiv arbejdstid”. Jeg ville f\u00e5 det der svarede til grundl\u00f8n inden for mit arbejdsomr\u00e5de for den effektive arbejdstid, jeg udf\u00f8rte, og en procentdel af dagpengesatsen for resten af tiden. Kort sagt ville det oven i l\u00f8nnedgangen betyde, at hvis jeg f.eks. blev vurderet til at kunne bestride et fleksjob p\u00e5 8 timer, s\u00e5 er det ligegyldigt om det tager 8, 16 eller 24 timer at udf\u00f8re arbejdet.<\/p>\n
P\u00e5 sigt skulle det vise sig, at det var en fornuftig disposition at jeg ikke skulle forceres tilbage i job. Det varede reelt til hen i juni 2014, f\u00f8r alle l\u00f8sninger med hensyn til siddestillinger og kommunikation var bragt p\u00e5 plads p\u00e5 en m\u00e5de, s\u00e5 det reelt fungerede.<\/p>\n
Det var ikke noget problem at f\u00e5 tiden til at g\u00e5 med noget fornuftigt i den mellemliggende tid. Dels var der i efter\u00e5ret 2013 kommunal valgkamp, som jeg ganske uproblematisk kunne deltage i, eftersom jeg teknisk set var fritstillet og derfor stadig i arbejde p\u00e5 fuld l\u00f8n fra min\u00a0\u201ctidligere\u201d arbejdsplads. Dels var der i efter\u00e5ret 2013 en del afpr\u00f8vninger i forbindelse med \u00e6ndringer p\u00e5 s\u00e6det i min k\u00f8restol, som skulle foreg\u00e5 hos en sadelmager 60 km v\u00e6k. F\u00f8rst i december var disse afpr\u00f8vninger gennemf\u00f8rt – og der manglede endda at f\u00e5 justeret nogle detaljer omkring vandring p\u00e5 s\u00e6det fra siddende til liggende stilling, som gjorde at min krop blev forskudt. Dette blev f\u00f8rst l\u00f8st i januar m\u00e5ned 2014.<\/p>\n
![\"Sidder](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/DSC00128-680x748.jpg\")
<\/a>Et af de helt store fremskridt var, da jeg fik en holder til min mobiltelefon og den samtidig kunne styres via mit joystick p\u00e5 min k\u00f8restol. Det \u00e5bnede en helt ny verden fordi det ogs\u00e5 bet\u00f8d at jeg kunne koble f.eks et wifi-kamera til telefonen og tage fotos igen. Det havde jeg ikke med gode resultater kunnet g\u00f8re gennem flere \u00e5r.<\/p><\/div>\n
I for\u00e5ret 2014 og frem til juni blev de sidste detaljer omkring kommunikation og styring bragt p\u00e5 plads. Den prim\u00e6re l\u00f8sning best\u00e5r af en bluetoothstyring, der er koblet til joystick p\u00e5 min k\u00f8restol, s\u00e5 jeg ad denne vej kan styre min computer. Som n\u00e6vnt i en tidligere artikel er det en l\u00f8sning, der er stabil, men samtidig langsom og begr\u00e6nser min effektive arbejdsevne. Det tog ogs\u00e5 tid at l\u00e6re at bruge alle disse nye muligheder. Reelt kunne jeg, da forl\u00f8bet var gennemf\u00f8rt, se tilbage p\u00e5 et forl\u00f8b, der havde taget mere end et \u00e5r, hvor jeg ikke havde reel tilknytning til arbejdsmarkedet.<\/p>\n
Det er naturligt, at n\u00e5r man st\u00e5r over for rimeligt komplekse problemer som dem, der gjorde sig g\u00e6ldende i min situation, s\u00e5 vil det n\u00f8dvendigvis tage tid at l\u00f8se. Men det havde for mig en del omkostninger, der reelt bragte mig l\u00e6ngere v\u00e6k fra arbejdsmarkedet og ikke t\u00e6ttere p\u00e5, som man postulerer er meningen med de reformer, man bl.a. gennemf\u00f8rte af f\u00f8rtidspension og fleksjob i perioden fra efter\u00e5ret 2012 og frem. Omkostningerne var blandt andet den temmelig konkrete nedgang i l\u00f8n, som ingen sludrende nedsk\u00e6ringspolitiker selv ville have fundet sig i.<\/p>\n
Siden august 2014 har jeg v\u00e6ret i et nyt fleksjob, hvor jeg er vurderet til en effektiv arbejdsevne p\u00e5 8 timer ugentligt. Det virker i \u00f8jeblikket meget passende, og der kan skrues op eller nedp\u00e5 tidenefter det gulerodsprincip, som blev indf\u00f8rt i fleksjobordningen, der blev indf\u00f8rt 1. januar 2013. Jeg har dog ogs\u00e5 en fleksibilitet i mit arbejde, der g\u00f8r, at det er mere foreneligt med mit handicap. Bl.a. ogs\u00e5 med baggrund i, at jeg arbejder hjemme en del af tiden.<\/p>\n
Egentlig er der ikke flere detaljer i selve min\u00a0\u201csygdomshistorie”, der er v\u00e6rd at h\u00e6fte sig ved. Siden juli 2014 har jeg ikke haft n\u00e6vnev\u00e6rdige oplevelser omkring den m\u00e5de jeg fungerer p\u00e5. Min vejrtr\u00e6kning er blevet mere stabil. Jeg bliver kun suget en br\u00f8kdel af det antal gange, jeg blev f\u00f8r. Ikke mindst dette faktum har v\u00e6ret vigtigt, fordi jeg blev meget fysisk tr\u00e6t af dette. Der kan stadig v\u00e6re udsving, men de er langt fra s\u00e5 voldsomme, som det tidligere var tilf\u00e6ldet. N\u00e5r det s\u00e5 meget sj\u00e6ldent sker, er det en reminder om, at det bestemt ikke er, som det var – og ikke mindst tr\u00e6theden bliver sat i perspektiv. Som det er g\u00e5et inden for det sidste halvandet \u00e5r er det at v\u00e6re respiratorbruger kommet til at fylde stadig mindrei mit daglige livogi min bevidsthed.<\/p>\n
![\"Et](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/20140926_154839.jpg\")
<\/a>Selv om jeg havde f\u00e5et \u00e6ndret en del i f.eks. mit sovev\u00e6relse, s\u00e5 lignede det i september 2014 stadig noget meget sygehusagtigt…<\/p><\/div>\n
Det giver plads til andet. Blandt andet til at f\u00e5 et st\u00f8rre overblik over de rammer, som min verden bygger p\u00e5.<\/p>\n
F.eks. fik jeg overskud til at \u00e6ndre det rum, mine hj\u00e6lpere har til r\u00e5dighed. Nu er det reelt blevet et hj\u00e6lperv\u00e6relse, hvor hj\u00e6lperne fint kan opholde sig. Egentlig var det mit gamle kontor, som jeg havde fr fra da jeg selv drev virksomhed. Det bet\u00f8d, at der lige f\u00f8r jeg skulle indl\u00e6gges f\u00f8r jeg fik foretaget min tracheostomi i 2010 blev de mest overfl\u00f8dige ting fra det tidligere kontor ryddet ud. Planen var, at den proces skulle forts\u00e6tte efter jeg kom hjem igen. Jeg havde alts\u00e5 en masse ting st\u00e5ende hulter til bulter i rummet, s\u00e5 man mere fik mindelser om et pulterkammer end om et opholdsrum for hj\u00e6lpere. Det var en st\u00f8vf\u00e6lde og det var umuligt at holde det rent, fordi der var mange reolmeter af b\u00f8ger og ting, jeg havde samlet sammen gennem tiden. Det skulle vise sig, at der gik n\u00e6sten fire \u00e5r f\u00f8r jeg fik overskud til at komme videre med denne proces.<\/p>\n
Det skyldes ikke mindst, at der helt sikkert er nogle v\u00e6sentlige barrierer i at skaffe sig af med en bogsamling, der repr\u00e6senterer mere end 40 \u00e5r af mit liv. Uanset jeg er ude af stand til at holde en bog mere og derfor foretr\u00e6kker e-b\u00f8ger, som jeg selv kan h\u00e5ndtere, s\u00e5 var det sv\u00e6rt at skaffe sig af med dem. Da jeg endelig fik overskud til det, blev de gjort og det blev til mere end tre trailerfulde af b\u00f8ger, der blev k\u00f8rt til genbrug. Det bet\u00f8d heldigvis at andre fik mulighed for at f\u00e5 gl\u00e6de af dem. Det var rart at vide.<\/p>\n
Jeg fik ogs\u00e5 \u00f8jnene op for, at mit sovev\u00e6relse frem for at v\u00e6re et roligt, hyggeligt sted n\u00e6rmest lignede et sygehus med respirationsudstyr, handsker, sug og hvad der nu ellers h\u00f8rer til, var stablet op p\u00e5 m\u00e5 og f\u00e5.Det er f\u00f8rst inden for det sidste halve \u00e5r, jeg for alvor har f\u00e5et gjort noget ved det. Jeg har f\u00e5et lavet mine egne l\u00f8sninger, der f.eks. betyder, at min respirator sidder under sengen, at der er kommet skabsl\u00e5ger p\u00e5 mine reoler og andre \u00e6ndringer, der \u00e6ndrer rummets karakter temmelig grundl\u00e6ggende.<\/p>\n
![\"Mit](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/IMG_0639-680x510.jpg\")
<\/a>Det nogenlunde f\u00e6rdige resultat, der har skabt mere ro og g\u00f8r, at det f\u00f8rste jeg ser om morgenen og det sidste jeg ser om aftenen ikke en sugemaskine, en hostemaskine, handsker, sugekatedre og h\u00e5ndsprit, men en b\u00f8rnetegning fra mit barnebarn.<\/p><\/div>\n
At den konkrete sygdomshistorie er tr\u00e5dt i baggrunden, er ikke ensbetydende med, at jeg er blevet et mindre bekymret menneske. En\u00a0debat, hvor \u00f8konomisk styring tr\u00e6der stadig mere frem p\u00e5 bekostning af en humanistisk tilgang, g\u00f8r det stadig mere mods\u00e6tningsfyldt at v\u00e6re samfundsdeltagende med et handicap – og ikke mindst med respirator, fordi man her har en r\u00e6kke tolkninger af tilbuddet, der skal overholdes. Det vil jeg bl.a. komme ind p\u00e5 i n\u00e6ste artikel.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
At v\u00e6re respiratorbruger er tr\u00e5dt stadig mere i baggrunden i mit liv de sidste par \u00e5r, mens andre sider af livet med et handicap er tr\u00e5dt stadig mere i forgrunden. Nogle virkelig betydende funktioner er stabiliseret og det skaber plads … L\u00e6s resten