{"id":4574,"date":"2015-11-18T00:58:30","date_gmt":"2015-11-17T23:58:30","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4574"},"modified":"2017-03-02T23:32:53","modified_gmt":"2017-03-02T22:32:53","slug":"forandringer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4574","title":{"rendered":"Forandringer"},"content":{"rendered":"
\n

Respirator og respiration kan ikke ses som noget isoleret. Det er en del af vores samlede situation, hvor alt h\u00e6nger sammen som et puslespil. Det kan kun l\u00f8ses, n\u00e5r alle brikker er til stede – og nogle af dem skal vi m\u00e5ske endda selv tilpasse.<\/i><\/b><\/p>\n<\/div>\n

<\/p>\n

Dette er den syvende af en r\u00e6kke webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 var 5 \u00e5r siden, jeg fik foretaget en tracheostomi p\u00e5 Rigshospitalet. Form\u00e5let med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fort\u00e6lle, hvilken forskel d\u00e9t at f\u00e5 hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret har gjort for mig. Den f\u00f8rste artikel hed \u00bb<\/i>Det \u201csv\u00e6re\u201d valg<\/a><\/i>\u00ab. Den anden artikel hed \u00bb<\/i>Et liv med hj\u00e6lp(ere)<\/a><\/i>\u00ab. Den tredie hed\u00a0<\/i>\u00bb<\/i>Troede f\u00f8rst det var himmel eller helvede<\/a><\/i>\u00ab<\/i>. Den fjerde \u00bb<\/i>Den f\u00f8rste tid efter<\/a><\/i>\u00ab. Den femte hed \u00bbIldd\u00e5ben<\/a>\u00ab og den sjette hed \u00bbNye udfordringer<\/a>\u00ab.<\/i><\/p>\n

\u00a0<\/i><\/div>\n

Af Jan Jakobsen<\/b><\/i><\/p>\n

Byr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
\n<\/i>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/p>\n

\"DSC00413-2\"<\/a>

Der skulle ske mange \u00e6ndringer i den kommende tid. Blandt andet et farvel til at skrive som f\u00f8r p\u00e5 et ordin\u00e6rt tastatur. Det var slut i sommeren 2013, hvor en vigtig del af indtastningsarbejdet blev overtaget af museklik p\u00e5 et virtuelt sk\u00e6rmtastatur.<\/p><\/div>\n

Sommeren 2013 b\u00f8d godt nok p\u00e5 nye udfordringer, men det var af meget vekslende karakter. At jeg blev sygemeldt og fik et\u00a0\u201cfrirum\u201d gjorde det lettere at koncentrere mig om nogle af alle de forandringer, der var n\u00f8dvendige for at jeg igen kunne komme til at fungere bedst muligt.<\/p>\n

Jeg var sygemeldt fra mit politiske arbejde til et enkelt m\u00f8de i juni, som fandt sted netop den dag jeg blev sygemeldt fra mit arbejde. Det blev dog hurtigt klart, at det var vigtigt for mig at holde fast i nogle opgaver. Jeg ville ikke pludseligt st\u00e5 i en situation med et tomrum, hvor jeg ikke havde noget at besk\u00e6ftige mig med, s\u00e5 der blev plads til en masse spekulationer. Det ville desuden v\u00e6re overkommeligt at forts\u00e6tte arbejdet, da sommerferien stod for d\u00f8ren. Det bet\u00f8d, at jeg havde hele juli m\u00e5ned til at finde ud af, hvordan jeg skulle tackle det i august. Jeg kan huske, at det bet\u00f8d meget “at v\u00e6re med” og undg\u00e5 at g\u00e5 p\u00e5 sommerferie som sygemeldt. Sommerferie har vi jo alle, og det er afslappende p\u00e5 en mere\u00a0\u201clegal\u201d m\u00e5de.<\/p>\n

Det lykkedes ogs\u00e5 omend med n\u00f8d og n\u00e6ppe. Det sidste byr\u00e5dsm\u00f8de inden sommerferien blev afholdt i st\u00f8rre lokaliteter. Et punkt var tilpasning af kapacitet p\u00e5 b\u00f8rnepasningsomr\u00e5det – sagt p\u00e5 forst\u00e5eligt dansk nedsk\u00e6ringer, s\u00e5 der var mange tilh\u00f8rerere. Da min respirator endnu ikke var indstillet korrekt, kunne jeg knapt tale h\u00f8rbart\u00a0og kun med en del pauser. Dettil trods for at der var mikrofonsystem. Det blev ikke mindre sv\u00e6rt, da jeg ligefrem kunne l\u00e6se i ansigtsudtrykkene hos tilh\u00f8rerne, hvor\u00a0\u201cs\u00f8lle han dog er blevet\u201d. Det var en situation, jeg helst havde v\u00e6ret foruden.<\/p>\n

Betydelige anstrengelser gjorde, at det i begyndelsen af julilykkedes det at f\u00e5 en aftale p\u00e5RC\u00d8 (RespirationsCenter \u00d8st). Herblevder lavet nogle indstillinger p\u00e5 min respirator, der stadig ikke var optimale, men dog fjernede en r\u00e6kke alarmer som f\u00f8r havde v\u00e6ret meget generende. Samtidig blev der lavet nogle tryk\u00e6ndringer, der ogs\u00e5 gjorde at jeg kunne tale bedre, selv om det ikke blev optimalt. Det m\u00e5tte vente til september, hvor jeg kunne blive indlagt og man kunne \u00e6ndre helt grundl\u00e6ggende p\u00e5, hvilke filtre og indstillinger jeg skulle bruge om dagen fremover.<\/p>\n

\"S\u00e5<\/a>

S\u00e5 enkelt kunne det reelt g\u00f8res, da jeg selv i sommeren begyndte at eksperimentere med En Nexus 7″ Tablet og en ganske behagelig Microsoft mus.<\/p><\/div>\n

Allerede p\u00e5 dette tidspunkt stod det klart, at n\u00e5r der grundl\u00e6ggende skulle \u00e6ndres p\u00e5 mine siddestillinger, s\u00e5 skulle det ogs\u00e5 sikres, at jeg kunne skrive i disse stillinger. Det ville blive alt andet end optimalt for mig at skrive tilbagel\u00e6net p\u00e5 et almindeligt tastatur med begge h\u00e6nder i noget, der n\u00e6rmest er en let liggende stilling. Og det var, hvad der skulle ske for ikke at \u00f8ge presset yderligere p\u00e5 min krop.<\/p>\n

Min kommune havde bragt mig i kontakt med et af de s\u00e5kaldte kommunikationscentre, som dog ikke havde nogle anvendelige l\u00f8sninger i forhold til den situation, som jeg helt konkret var i. De l\u00f8sninger man her havde kendskab til, gik mere i retning af, hvis brugeren havde sv\u00e6rt ved at udtrykke sig og kunne bruge en Ipad med pictogrammer til at f\u00e5 hj\u00e6lp. Det blev klart, at skulle jeg finde brugbare muligheder, s\u00e5 m\u00e5tte jeg selv i gang.<\/p>\n

Heldigvis kendte jeg allerede en mulig l\u00f8sning. Jeg har gennem adskillige \u00e5r benyttet en mus og et virtuelt sk\u00e6rmtastatur til at skrive p\u00e5 min computer, n\u00e5r jeg ligger i min seng.\u00a0Jeg var derfor nu p\u00e5 udkig efter et kommunikations-‘hj\u00e6lpemiddel’, som jeg kunne bruge selv i situationer, hvor jeg sad mere tilbagel\u00e6net. Der var ingen tvivl om, at alt, der hed noget med\u00a0\u201chj\u00e6lpemiddel” blev ganske ubetaleligt. Heldigvis fandtes der ogs\u00e5\u00a0\u201cbekvemmelighedsl\u00f8sninger”, som ogs\u00e5 kan bruges.<\/p>\n

Mine overvejelser gik i retning af, om jeg ogs\u00e5 kunne bruge en tablet med swype-teknologi, en mus og et stativ til tablet til ogs\u00e5 siddende at f\u00e5 en anden, lettere og hurtigere m\u00e5de at skrive p\u00e5.\u00a0Det virkede fint med en Google Nexus 7, en bluetooth mus, et Swypeprogram og en stand, der kunne bruges til Nexus, e-bog, Ipad og mobil. Det endte med at blive en handy l\u00f8sning til i alt under 2.600 kr.<\/p>\n

En lignende l\u00f8sning er blandt dem, jeg\u00a0ogs\u00e5 siddende\u00a0bruger\u00a0i dag, selv om\u00a0den har den svaghed, at det g\u00e5r temmeligt langsomt. Den kan dog suppleres med at jeg kan tale til b\u00e5de min MacBook, Ipad og Iphone, som s\u00e5 oms\u00e6tter det til tekst. Det er en ganske glimrende mulighed, der dog kr\u00e6ver, at jeg er alene eller er i en sammenh\u00e6ng, hvor det er muligt at lave en afbrydelse for\u00a0at indtale vigtige stikord, opgaver og deadlines. Det\u00a0kan nogen gange\u00a0lade sig g\u00f8re ved is\u00e6r m\u00f8der i mindre grupper.\u00a0En tredie mulighed er at koble et bluetooth-tastatur til, hvor tasterne er s\u00e5 sm\u00e5, at jeg kan bruge det med \u00e9n h\u00e5nd. Det \u00f8ger skrivehastigheden betydeligt.\u00a0Alle tre muligheder kan kombineres, hvilket ogs\u00e5 viste sig ogs\u00e5 at v\u00e6re n\u00f8dvendigt, da de har hver deres styrker og svagheder.<\/p>\n

Jeg brugte en del af sommeren p\u00e5 at eksperimentere med alt dette. Det var givtigt, fordi det gav nogle erfaringer, som jeg dels kunne bruge fremadrettet. Dels virkede det ganske beroligende, at jeg kunne se, der var l\u00f8sninger, der ogs\u00e5 fremover ville v\u00e6re anvendelige for mig. Det var med til at give mere\u00a0\u201cfast grund under f\u00f8dderne\u201d.<\/p>\n

Samtidig blev der lavet en del \u00e6ndringer p\u00e5 min k\u00f8restol. Ikke mindst fik jeg bevilget og installeret et bord, der kan indstilles p\u00e5 mange m\u00e5der og har meget tilbeh\u00f8r. Ogs\u00e5 dette bord var med til at give nyt\u00a0\u201cmod\u201d. Med bordet monteret kunne jeg blandt andet ogs\u00e5 begynde at fotografere igen. Det havde jeg ellers opgivet en \u00e5rr\u00e6kke f\u00f8r, fordi jeg ikke kunne holde et kamera. Jeg kunne til n\u00f8d holde et\u00a0\u201csm\u00e5kamera\u201d eller en kameratelefon, men heller ikke det var optimalt.<\/p>\n

\"Mit<\/a>

Mit bord, et amerikansk “system-bord”, der hedder MountnMover og fremstilles af firmaet Abilia.<\/p><\/div>\n

I slutningen af august var tiden kommet, hvor der skulle afholdes et opf\u00f8lgningsm\u00f8de med min arbejdsplads. Her stod det klart, at jeg ikke ville v\u00e6re i stand til at starte som aftalt 1. september, da der stadig manglede en hel del, f\u00f8r jeg ville kunne leve op til betingelserne for at udf\u00f8re arbejdet. Resultatet blev, at fristen for at kunne udf\u00f8re arbejdet fuldt ud stadig var inden 1. oktober, men at jeg frem til det tidspunkt stadig var sygemeldt.<\/p>\n

P\u00e5 det tidspunkt var jeg klar over, at det nok ikke kunne lykkes at komme tilbage i jobbet og fungere fuldt ud inden 1. oktober 2013. Der var stadig for mange l\u00f8se ender med hensyn til b\u00e5de selve respirationen og med at f\u00e5 mig til at fungere med nye siddestillinger og de \u00f8vrige \u00e6ndringer, det medf\u00f8rte.<\/p>\n

Som min respirator fungerede, ville det v\u00e6re helt umuligt at gennemf\u00f8re et telefoninterview voldsomme barrierer, som ville\u00a0\u201cafspore\u201d situationen. Siddestillingerne var stadig under afpr\u00f8vning, og det var \u00e5benlyst, at det ikke kunne forventes f\u00e6rdigt inden fristens udl\u00f8b 1. oktober. F\u00f8rstderefter kunne det vurderes, hvordan mit skriveudstyr reelt skulle kunne fungere, og med hvilken hastighed jeg s\u00e5 kunne skrive.<\/p>\n

I begyndelsen af september blev jeg indlagt p\u00e5\u00a0RC\u00d8 til de lovede mere dybdeg\u00e5ende pr\u00f8ver med dagindstillinger og filtre p\u00e5 min respirator. Allerede straks efter ankomsten til Glostrup gik man i gang med eksperimenterne. Det var en noget omst\u00e6ndelig proces, for n\u00e5r man \u00e6ndrer p\u00e5 indstillingerne, g\u00e5r der nogle timer, f\u00f8r man kan se effekten – og om det er den, man \u00f8nsker.<\/p>\n

\"Glostrup<\/a>

Glostrup hospital er ikke blandt de smukkeste bygninger, selv om det er i kategorien beton. Men det, der foregik, og det man gjorde for mig d\u00e9r, virkede og har siden sat sine tydelige og positive spor p\u00e5 mit liv med respirator.<\/p><\/div>\n

Jeg fik nye ventiler til brug om dagen og indstillinger p\u00e5 respiratoren, der matchede. I l\u00f8bet af et par dage var vi n\u00e5et frem til noget, der fungerede og for f\u00f8rste gang i mange \u00e5r kom jeg op p\u00e5 en stemmestyrke, der var, som den havde v\u00e6ret f\u00f8r i tiden. Det holder den dag i dag, hvor jeg ikke har nogen problemer med at tale til en forsamling uden mikrofon og med en hastighed, der m\u00e5ske en gang imellem er lige i overkanten.<\/p>\n

Jeg blev udskrevet en fredag. Om mandagen var der byr\u00e5dsm\u00f8de. Der var nogle af de \u00f8vrige byr\u00e5dsmedlemmer, der hoppede lidt i s\u00e6derne, da jeg skulle sige noget p\u00e5 m\u00f8det. De havde ikke regnet med, at der var kommet s\u00e5 tydelige resultater ud af den korte indl\u00e6ggelse. Jeg havde naturligvis selv h\u00e5bet p\u00e5 det, men et er at h\u00e5be. Et andet er, at det blev til virkelighed. Det er ubeskriveligt og gjorde mig jublende lykkelig.<\/p>\n

Det l\u00e6rte mig ogs\u00e5, at vi er meget fintf\u00f8lende mennesker og at der ikke findes standardl\u00f8sninger, der fungerer. Det kr\u00e6ver b\u00e5de t\u00e5lmodighed hos os som brugere og meget viden, der skal s\u00e6ttes i spil af de fagpersoner, der arbejder p\u00e5 feltet. Det hele skal g\u00e5 op i en h\u00f8jere enhed, hvor vi skal respektere hinanden og samarbejde, f\u00f8r det lykkes.<\/p>\n

\"I<\/a>

I dag er musen stadig i brug. Nu foreg\u00e5r det p\u00e5 min Mac, der er fuldt integreret med Ipad og Iphone. Her er det ogs\u00e5 muligt i nogle situationer at bruge “tale-til-tekst” og tale kommandoer til Iphone og Ipad.<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Respirator og respiration kan ikke ses som noget isoleret. Det er en del af vores samlede situation, hvor alt h\u00e6nger sammen som et puslespil. Det kan kun l\u00f8ses, n\u00e5r alle brikker er til stede – og nogle af dem skal … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,356,1],"tags":[],"class_list":["post-4574","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","category-handicapdebat","category-respirator","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4574","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4574"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4574\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4585,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4574\/revisions\/4585"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4574"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4574"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4574"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}