\n<\/i>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/div>\n
Det meste af 2011 gik som n\u00e6vnt i sidste artikel godt. P\u00e5 mange m\u00e5der havde jeg f\u00e5et en rigtig god aflastning af kroppen fordi jeg var i respirator om natten. Endnu engang er det n\u00f8dvendigt at rette opm\u00e6rksomheden mod, at jeg stadig i perioder havde meget sekret i lungerne, som det tog lang tid at f\u00e5 bugt med i hverdagen. N\u00e5r der blev brugt s\u00e5 mange timer p\u00e5 det nogle dage, s\u00e5 var det var tilf\u00e6ldet for mig, s\u00e5 medf\u00f8rte det en voldsom tr\u00e6thed. Det korte af det lange er dog, at det stadig kom til at fylde mindre i hverdagen.<\/p>\n
![\"November](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/SAM_0543-680x519.jpg\")
<\/a>November 2012 – nyt arbejde i nye omgivelser i Handicaporganisationernes hus.<\/p><\/div>\n
Om det skyldtes, at der rent faktisk kom mindre sekret eller om det var fordi jeg v\u00e6nnede mig til situationen er vanskeligt at afg\u00f8re. Jeg har ingen m\u00e5linger at henholde mig til, som kan underst\u00f8tte hverken det ene eller det andet, s\u00e5 jeg v\u00e6lger den gyldne middelvej og tror, at b\u00e5de m\u00e6ngden er blevet mindre og at jeg langsomt var ved at v\u00e6nne mig til situationen.<\/p>\n
I denne periode boksede jeg noget med, at hullet i min hals fors\u00f8gte at lukke sig til. Det er en del af kroppens naturlige forsvarsmekaniske, at n\u00e5r der kommer et s\u00e5r, s\u00e5 skal det lukkes hurtigst muligt for at undg\u00e5 infektioner. Det medf\u00f8rer, at der kan dannes granulationsv\u00e6v. Det skal behandles og det kan g\u00f8res p\u00e5 en m\u00e5de, som mine hj\u00e6lpere blev instrueret i fra RC\u00d8 (RespirationsCenter \u00d8st). Det var kun i det f\u00f8rste \u00e5r eller mindre, at det gav anledning til gener. Herefter forsvandt de helt og siden har det v\u00e6ret nok med den helt almindelige stomipleje, der altid er en del af de daglige rutiner.<\/p>\n
Vi skal helt frem til 2013 f\u00f8r der i respiratorisk sammenh\u00e6ng sker noget, der er v\u00e6rd at skrive om. Jeg kunne godt skrive en del om den generelle samfundsudvikling og den betydning, den fik for mennesker med handicap. Det har jeg imidlertid gjort i en r\u00e6kke andre artikler, der alle findes p\u00e5 min hjemmeside. Ikke mindst p\u00e5 min s\u00e5kaldte \u00bbJob-blog\u00ab 1). Der er s\u00e5m\u00e6nd ogs\u00e5 rigeligt at skrive vedr\u00f8rende respiration alene i \u00e5ret 2013, s\u00e5 det m\u00e5 jeg dele op i flere artikler der, for at blive i de advarende bem\u00e6rkninger vi er kendt med fra bl.a. filmverdenen, er\u00a0\u201cuegnet for b\u00f8rn og sarte sj\u00e6le”.<\/p>\n
I august 2012 fik jeg nyt job. Det var noget, jeg havde lyst til at besk\u00e6ftige mig med og jeg gl\u00e6dede mig vildt til at komme i gang igen. Der gik dog kun nogle f\u00e5 m\u00e5neder f\u00f8r det var klart, at jeg ikke fungerede i jobbet. Mit arbejde ville ikke lykkes og det kom n\u00e6rmest til at virke som en ond spiral. Der blev i vinteren og for\u00e5ret gjort en del fors\u00f8g p\u00e5 at f\u00e5 mig til at fungere. Den f\u00f8rste antagelse var, at der var for meget nyt i jobbet, og der blev derfor fra min arbejdsgivers side gjort en ekstraordin\u00e6r indsats for at f\u00e5 mig til at fungere bedre. Det havde ikke den \u00f8nskede effekt, og det blev s\u00e5 en ny antagelse, at jeg havde en skriveblokering.<\/p>\n
Som en del af bestr\u00e6belserne talte jeg ogs\u00e5 med RCfM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) – og ogs\u00e5 med deres psykolog, der heldigvis var vant til at arbejde med mennesker med muskelsvind. Der gik ikke lang tid f\u00f8r han foreslog, at det var relevant f\u00f8rst og fremmest at rette blikket mod, om jeg fik luft nok. Han f\u00f8rte mig bogstaveligt talt ned til centrets terapeuter, der var enig i vurderingen. De forklarede mig en masse om siddestillinger og luftpassage, som jeg godt kunne h\u00f8re gav\u00a0 god mening. Jeg havde ikke selv haft tanken med luftmangel, men det m\u00e5tte pr\u00f8ves af.<\/p>\n
![\"Sommeren](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/20141003_150441-680x383.jpg\")
<\/a>Sommeren 2013 blev det til mange k\u00f8reture til Glostrup hospital, hvor RespirationsCenter \u00d8st (RC\u00d8) flyttede ud i 2012. De fleste gange heldigvis ambulant.<\/p><\/div>\n
Det bevirkede, at jeg gik i gang med et selvbestaltet projekt og fik h\u00e6ngt min reserverespirator p\u00e5 k\u00f8restolen. Et ganske interimistisk fors\u00f8g, hvor respiratoren kun k\u00f8rte p\u00e5 batteri, som s\u00e5 skulle skiftes ca. hver femte time. Det gav dog rigtig god mening som en pr\u00f8ve – og effekten udeblev ikke. Hvor jeg f\u00f8r blev meget tr\u00e6t og ofte gik meget tidligt i seng, kom en ganske tydelig \u00e6ndring. Jeg fik overskud til flere ting.<\/p>\n
Der var dog en r\u00e6kke minusser. Et af dem var, at min respirator var indstillet til natbrug og alts\u00e5 n\u00e5r kroppen var i ro. Det var samtidigt noget mere besv\u00e6rligt at tale med denne indstilling. Men til en begyndelse var det dog et godt udgangspunkt, at der kunne konstateres en ganske v\u00e6sentlig \u00e6ndring i min tilstand. Alle de \u00f8vrige ting skulle nok falde p\u00e5 plads, n\u00e5r f\u00f8rst der kom gang i processen. Det blev derfor aftalt mellem min kommune og RCfM, at man i samarbejde skulle kigge n\u00e6rmere p\u00e5, hvad der skulle til for at jeg kom til at fungere igen.<\/p>\n
Vi var enige om, at der nu skulle ske nogle mere grundl\u00e6ggende \u00e6ndringer med mine siddestillinger, s\u00e5 de samme situationer ikke opstod igen. Netop p\u00e5 samme tid var jeg ved at f\u00e5 skiftet k\u00f8restol. Det gav gode muligheder for at f\u00e5 passet alt sammen, s\u00e5 der blev skabt den bedst mulige l\u00f8sning. Det stod klart fra begyndelsen, at tilpasningerne ville blive omfattende og tage tid. De ville v\u00e6re meget individuelle – og ind mellem hvert tiltag er man n\u00f8dt til at stoppe op og vente p\u00e5 at se, om det giver den \u00f8nskede effekt og om der skal yderligere tilpasninger til.<\/p>\n
Det var samtidig en kamp med tiden. Fra mit arbejde var der nu et krav om, at man kunne se, at der var en reel chance for, at jeg kunne komme til at leve op til den jobbeskrivelse, jeg var ansat til at udfylde. For at f\u00e5 skabt ro til at f\u00e5 afpr\u00f8vet de tiltag, der var aftalt mellem RCfM, min kommune og mig blev jeg sygemeldt fra arbejdet i begyndelsen af juni 2013. Aftalen var, at jeg skulle starte igen senest 1. september. September m\u00e5ned skulle bruges p\u00e5 afgr\u00e6nsede opgaver, s\u00e5 arbejdspladsen kunne vurdere, om jeg 1. oktober kunne udf\u00f8re opgaverne i fuldt omfang. Hvis ikke, blev jeg fyret fyret inden 1. oktober, s\u00e5 arbejdsforholdet oph\u00f8rte med udgangen af 2013.<\/p>\n
Det var naturligvis med til at skabe et pres, som var sv\u00e6rt at tackle. Ikke mindst fordi der l\u00e5 meget mere i de \u00e6ndringer, der skulle til end\u00a0\u201cbare\u201d tilretning af en k\u00f8restol. Skulle det have afg\u00f8rende betydning, skulle jeg erkende, at jeg b\u00e5de skulle sidde og arbejde meget anderledes end jeg havde gjort tidligere. Jeg skal, som n\u00e6vnt i en af de tidligere artikler, sidde meget mere tilbagel\u00e6net i min k\u00f8restol. Det g\u00f8r det sv\u00e6rt at skrive og vil have stor betydning for mine muligheder for at bibeholde et arbejde, hvor det at skrive altid har spillet en vigtig rolle.<\/p>\n
Det er klart at det gav mange spekulationer om en usikker fremtid. Men det var samtidig en helt n\u00f8dvendig proces at komme igennem. For mig var det vigtigt at jeg havde fokus p\u00e5, hvordan jeg bedst muligt kom igennem med f\u00e6rrest mulige m\u00e9n. I virkeligheden handler det om den frygt, som alle, der lever med kroniske sygdomme ogs\u00e5 lever med: hvorn\u00e5r kommer det n\u00e6ste skred i, hvad jeg kan – og hvordan kan jeg fortsat sikre, at jeg fungerer i de nye rammer, det s\u00e6tter? Min respirator l\u00f8ser ikke alle problemer, men den giver adskillige bedre odds.<\/p>\n
![\"Vi](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/P1030083-680x510.jpg\")
<\/a>Vi skal dybere ind… det var held i uheld at jeg juni 2013 blev sygemeldt for en l\u00e6ngere periode. Det var der mange praktiske ting, der skulle passe sammen. Jeg fik blandt andet nye hj\u00e6lpemidler, der ogs\u00e5 havde nogle sidegevinster. Jeg kunne f.eks. selv fotografere igen – og det blev til blandt andet dette for mig lidt symbolske foto fra juli 2013.<\/p><\/div>\n
<\/p>\n
1) \u00bbJob-Blog\u00ab<\/a> er ikke mindre end 36 indl\u00e6g, der i st\u00e6rkt svingende kvalitet fort\u00e6ller om d\u00e9n situation jeg kom i, da jeg i 2012 blev arbejdsl\u00f8s fleksjobber. Det er min subjektive oplevelse og reaktion p\u00e5 en situation, der var en blanding af frustration, vrede og afmagt. De kan alle l\u00e6ses ved at f\u00f8lge linket f\u00f8rst i noten.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" At f\u00e5 luft l\u00f8ser ikke alle problemer, selv om det skaber et bedre udgangspunkt for at leve livet.\u00a0Det bliver ikke en garanti for, at alt andet forbliver godt. Nogen gange m\u00e5 m\u00e5l og midler s\u00e5 justeres – og endda mange … L\u00e6s resten