{"id":4531,"date":"2015-11-08T04:55:19","date_gmt":"2015-11-08T03:55:19","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4531"},"modified":"2017-03-02T23:34:36","modified_gmt":"2017-03-02T22:34:36","slug":"4531","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4531","title":{"rendered":"Ildd\u00e5ben"},"content":{"rendered":"

Efter lang tid med inaktivitet var det p\u00e5 tide at komme i gang igen. Det var m\u00e5ske lidt vel overilet i begyndelsen, for det er ikke altid at kroppen er enig i hjernens lyst til at der skal ske noget. Men s\u00e5 f\u00e5r jeg kontant besked.<\/strong><\/em><\/p>\n

<\/div>\n

<\/p>\n

Dette er den femte\u00a0af en r\u00e6kke webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 \u00e5r siden, jeg fik foretaget en tracheostomi p\u00e5 Rigshospitalet. Form\u00e5let med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fort\u00e6lle, hvilken forskel det at f\u00e5 hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret har gjort for mig. Den f\u00f8rste artikel hed \u00bbDet \u201csv\u00e6re\u201d valg<\/a>\u00ab. Den anden artikel hed \u00bbEt liv med hj\u00e6lp(ere)<\/a>\u00ab. Den tredie hed\u00a0<\/i>\u00bbTroede f\u00f8rst det var himmel eller helvede<\/a>\u00ab<\/i> og den fjerde \u00bbDen f\u00f8rste tid efter<\/a>\u00ab.<\/i><\/p>\n

\n
\u00a0<\/i><\/div>\n

Af Jan Jakobsen
\n<\/b><\/i>Byr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
\n<\/i>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/p>\n<\/div>\n

<\/div>\n

Med vel overst\u00e5et jul og nyt\u00e5r var det blevet 2011 og efter min egen mening p\u00e5 tide at komme i gang igen. Jeg lagde allerede ud mandag den 3. januar med at tage p\u00e5 arbejde i Odense. Onsdag den 5. var jeg p\u00e5 Social- og \u00a0Sundhedsskolen i Ringsted og levere et 4 lektioners foredrag – en af de optimale m\u00e5der at f\u00e5 checket, om min stemme kunne b\u00e6re igennem.<\/p>\n

\"Alt<\/a>

Alt er klappet og klart til at drage ud i verden den maj i 2011. Det eneste, der mangler er f\u00f8reren, der lige skulle tage billedet mens copilot og jeg venter ut\u00e5lmodigt p\u00e5 at komme afsted.<\/p><\/div>\n

Det lykkedes, men jeg havde endnu ikke helt f\u00e5et styr p\u00e5, hvordan min nye status skulle v\u00e6gtes i mit foredrag. Jeg havde ikke lyst til at dramatisere det at bruge respirator. Endnu havde jeg ikke praktiske erfaringer nok – og fotos nok – til at vise, at respirator ikke er nogen hindring. Jeg kan godt lide, at der er lidt realiteter bag, n\u00e5r jeg skal fort\u00e6lle om det.<\/p>\n

Jeg startede byr\u00e5dsarbejdet igen den 10. januar, hvor min status som l\u00f8sg\u00e6nger samtidigblev\u00a0\u00e6ndret til at repr\u00e6sentere Enhedslisten. For mig at se den helt perfekte timing.<\/p>\n

Det varede dog ikke l\u00e6nge f\u00f8r jeg var n\u00f8dt til at tage den med ro et par uger fordi det viste sig, at jeg nok havde v\u00e6ret lidt vel optimistisk med, hvorn\u00e5r jeg var parat til at starte.<\/p>\n

Der var nogen tvivl om, hvad der var galt, men diverse unders\u00f8gelser viste, at det ikke var nogen form for bet\u00e6ndelse, hvilket jo var fint. Da jeg havde v\u00e6ret igennem den periode gik det fint for\u00e5ret igennem frem til maj, hvor min virkelige ildd\u00e5b skulle st\u00e5.<\/p>\n

Indtil da havde jeg holdt mig fra de helt store udskejelser uden for huset, fordi jeg syntes det var for besv\u00e6rligt at overnatte uden for huset med alle de remedier, der skulle med efter jeg havde f\u00e5et respirator.<\/p>\n

Jeg var dog udm\u00e6rket klar over at det ikke var holdbart p\u00e5 denne m\u00e5de. Jeg kunne ikke i al fremtid lade v\u00e6re med at deltage i noget, hvor jeg skulle overnatte uden for huset, bare fordi jeg var blevet respiratorbruger. Det var klart, at det m\u00e5tte pr\u00f8ves af – og at det skulle ske inden jeg kom ind i den\u00a0\u201cvanet\u00e6nkning\u201d, at det ikke kunne lade sig g\u00f8re.<\/p>\n

\"Fra<\/a>

Fra Muskelsvindfondens landsm\u00f8de 14. maj 2011.<\/p><\/div>\n

Det kom helt af sig selv i maj 2011. Her hobede sig en r\u00e6kke m\u00f8der op, der foregik hist og pist. Det startede i den lette ende med et repr\u00e6sentantskabsm\u00f8de i Danske Handicaporganisationer. Det foregik i Kolding og var kun en enkelt overnatning.<\/p>\n

I situationer, hvor vi skal k\u00f8re langt i bil og der er mange situationer, hvor der et brug for ekstra hj\u00e6lp, har jeg mulighed for at s\u00f8ge om f\u00e5 en ekstra hj\u00e6lper med. Ellers kan jeg bruge af den uges ferie om \u00e5ret, som min kommune stiller til r\u00e5dighed med ekstra hj\u00e6lper.<\/p>\n

F\u00f8r jeg fik tracheostomi rejste jeg en del, og\u00a0kendte de problemer, der opst\u00e5r under rejser. Et enkelt eksempel er hotelv\u00e6relser herhjemme, der sj\u00e6ldent lever op til at kalde dem\u00a0\u201chandicapvenlige\u201d. Man har typisk gulve med t\u00e6pper, hvor min transportable lift er tung at skubbe. Liften kan kun f\u00e5 steder k\u00f8re liften ind under sengen – m\u00e5ske hvis vi selv har klodser med til at l\u00e6gge under. Ofte er der ikke niveaufri adgang til badev\u00e6relset. Ofte er badev\u00e6relset s\u00e5 lille, at hj\u00e6lperne ikke kan man\u00f8vrere liften rundt.<\/p>\n

Med to hj\u00e6lpere kan det som regel lade sig g\u00f8re, og pr\u00f8veturen til Kolding gav gode erfaringer om alt det, vi skal huske at have med i den omfattende bagage. Det medf\u00f8rte en ny slags pakkeliste, som kan sk\u00e6res til alt efter, hvad der er brug for i den enkelte situation. Det er afh\u00e6ngigt af, hvor mange dage vi er afsted, hvad vi kan forvente af opholdsstedet osv.<\/p>\n

Ugen efter var det tre dage til \u00c5rhus for at markere Muskelsvindfondens 40 \u00e5rs jubil\u00e6um og holde Landsm\u00f8de. Det var et godt eksempel p\u00e5, at oppakningen ikke beh\u00f8vede v\u00e6re s\u00e5 stor selv om det var flere dage. Indkvarteringen var p\u00e5 Egmont h\u00f8jskolen, der i forvejen er indrettet p\u00e5 ophold for mennesker med handicap, s\u00e5 det var ikke n\u00f8dvendigt at sikre plads til min fyldige mobillift, der skal l\u00e6sses til sidst – og skal ud hver gang jeg skal ud og ind i bilen.<\/p>\n

Der findes i\u00f8vrigt en optagelse fra jubil\u00e6umsfesten 1), hvor det er muligt at h\u00f8re, hvordan min stemme l\u00f8d p\u00e5 det tidspunkt. Ikke helt godt, men heller ikke helt skidt.<\/p>\n

\"I<\/a>

I dyb samtale med Tomislav Goll fa Kroatien. Om vi diskuterer EAMDA eller vores f\u00e6lles passion for rock er uvist, for begge dele foregik med lige stor alvor. Fotoet er taget en varm aften i Bratislava i maj 2011 omkring midnat – udend\u00f8rs og med korte \u00e6rmer.<\/p><\/div>\n

Den store ildd\u00e5b var 3 dage efter Muskelsvindfondens Landsm\u00f8de, hvor kursen blev sat mod Bratislava. Her var det tid for det \u00e5rlige m\u00f8de i EAMDA, den europ\u00e6iske sammenslutning af muskelsvindsorganisationer. K\u00f8returen til Bratislava tog 15 timer med pauser og var kun ude for den mindre heldige situation, at GPS\u2019en f\u00f8rte os p\u00e5 vildspor, da vi skulle ind til hotellet.<\/p>\n

Ogs\u00e5 denne tur var vellykket – og nok for mig lidt en s\u00e6rlig triumf. Som jeg skrev i den f\u00f8rste artikel, \u00bbDet\u00a0\u201csv\u00e6re\u201d valg\u00ab, var det is\u00e6r dem, jeg kendte fra EAMDA, der var meget kritiske og frar\u00e5dede mig tracheostomi. Det var en forn\u00f8jelse at v\u00e6re med og mere frisk end jeg havde v\u00e6ret \u00e5ret f\u00f8r, hvor vi m\u00f8dtes i Milano 17.-19. september; kun 6 uger f\u00f8r jeg blev indlagt for at f\u00e5 gennemf\u00f8rt operationen.<\/p>\n

Der var imidlertid b\u00e5de i 2011 og 2012 en del problemer med at jeg ofte skulle suges. Ikke konstant, men med meget uberegnelige mellemrum.<\/p>\n

\"I<\/a>

I stockholm maj 2011 for at se p\u00e5 velf\u00e6rdsteknologi. Den tur gav nogle s\u00e6rlige erfaringer bl.a. om hotelv\u00e6relser.<\/p><\/div>\n

Det m\u00e5tte jeg sande, da jeg – ogs\u00e5 i maj 2011 – som afslutning p\u00e5 en hektisk m\u00e5ned var med byr\u00e5dets \u00e6ldreudvalg i Stockholm for at se p\u00e5 velf\u00e6rdsteknologi. Her blev vi installeret p\u00e5 et hotel, hvor der intet vindue var p\u00e5 v\u00e6relset og hvor ventilationen alene foregik via et aircondition-anl\u00e6g, der var den rene bombe for mig. Det gik nogenlunde den f\u00f8rste nat, men den anden nat var s\u00e5dan et helvede, at jeg m\u00e5tte opgive at deltage i dagens aktiviteter. Jeg m\u00e5tte holde mig i ro – og kunne jo ikke blive p\u00e5 v\u00e6relset, der tydeligvis var skyld i miseren. Sidste nat blev klaret med et gammelkendt rejsekneb: godt og v\u00e5dt selskab til sent p\u00e5 natten og tidligt op n\u00e6ste morgen. Det begr\u00e6nsede skaderne og gav en rolig hjemtur for mine hj\u00e6lpere.<\/p>\n

Resten af \u00e5ret forl\u00f8b p\u00e5 respirator-fronten uden store problemer, selv om der stadig var store udsving. Men jeg havde f\u00e5et nogle rigtig gode erfaringer, der gjorde det klokkeklart, at det ikke er nogen hindring at rejse med respirator. Jeg t\u00e6nker ikke s\u00e5 meget over det mere. Den maj m\u00e5ned i 201 gav et skub – og en masse godt materiale til mine foredrag, selv om det nu heldigvis er skiftet ud med nyere eksempler. Et udtryk for at der sker noget.<\/p>\n

Skal jeg give nogle erfaringer videre, er det klassiske ikke at anerkende, at det tager l\u00e6ngere tid at blive fit for fight. Giv den tid det b\u00f8r tage – og lyt til gode r\u00e5d fra fagfolk, der p\u00e5 dette omr\u00e5de har mange erfaringer. Det l\u00f8nner sig i sidste ende.<\/p>\n

\"Ikke<\/a>

Ikke “in the middle of nowhere”. Bare en velfortjent pause p\u00e5 en svensk landevej med kursen lagt hjem mod Danmark.<\/p><\/div>\n

1) Indslag fra Muskelsvindfondens 40 \u00e5rs jubil\u00e6um, maj 2011.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Efter lang tid med inaktivitet var det p\u00e5 tide at komme i gang igen. Det var m\u00e5ske lidt vel overilet i begyndelsen, for det er ikke altid at kroppen er enig i hjernens lyst til at der skal ske noget. … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,356,1],"tags":[],"class_list":["post-4531","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","category-handicapdebat","category-respirator","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4531","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4531"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4531\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4558,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4531\/revisions\/4558"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4531"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4531"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4531"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}