{"id":4520,"date":"2015-11-07T12:00:31","date_gmt":"2015-11-07T11:00:31","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4520"},"modified":"2017-03-02T23:36:10","modified_gmt":"2017-03-02T22:36:10","slug":"den-forste-tid-efter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4520","title":{"rendered":"Den f\u00f8rste tid efter"},"content":{"rendered":"

At f\u00e5 respirator blev for mig en lettelse. Jeg skulle ikke bruge n\u00e6r s\u00e5 mange kr\u00e6fter p\u00e5 at tr\u00e6kke vejret som f\u00f8r. Alligevel blev livet ikke med et trylleslag bedre. Men det kom med tiden – og undervejs blev jeg nogle erfaringer rigere.<\/strong><\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Dette er den fjerde\u00a0af en r\u00e6kke\u00a0webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 \u00e5r siden, jeg fik foretaget en tracheostomi p\u00e5 Rigshospitalet. Form\u00e5let med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fort\u00e6lle, hvilken forskel det at f\u00e5 hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret har gjort for mig. Den f\u00f8rste artikel hed \u00bbDet \u201csv\u00e6re\u201d valg<\/a>\u00ab. Den anden artikel hed \u00bbEt liv med hj\u00e6lp(ere)<\/a>\u00ab. Den tredie hed \u00bbTroede f\u00f8rst at det var himmel eller helvede<\/a>\u00ab.<\/i><\/p>\n

\u00a0<\/i><\/div>\n

Af Jan Jakobsen
\n<\/b><\/i>Byr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
\n<\/i>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

N\u00e5r der laves et indgreb som trachestomi er det mere end blot en operation. Selve operationen er et mindre indgreb, men konsekvenserne er p\u00e5 mange m\u00e5der vidtr\u00e6kkende. Det bliver en fundamental \u00e6ndring af den m\u00e5de kroppen fungerer p\u00e5. At tr\u00e6kke vejret er en sv\u00e6r opgave, n\u00e5r kroppen ikke fungerer som den skal, som det f.eks. sker i mit tilf\u00e6lde p\u00e5 grund af muskelsvind, har jeg sv\u00e6rt ved at bruge kroppen og klare de ting som jeg gerne selv vil.<\/p>\n

\"Et<\/a>

Et godt eksempel p\u00e5 at jeg sider forover, n\u00e5r jef skriver. Ser man godt efter er min s\u00e6debund ogs\u00e5 godt forover. Det g\u00f8r at jeg f\u00e5r mere “hj\u00e6lp” til at kunne mere. Jeg har m\u00e5ttet erkende, at det har uheldige konsekvenser p\u00e5 sigt.<\/p><\/div>\n

Ofte\u00a0\u201csnyder” jeg med mine siddestillinger for at opn\u00e5 de bedste muligheder for at bruge mine sparsomme kr\u00e6fter. N\u00e5r jeg skrev,sad\u00a0jeg som regel\u00a0 foroverb\u00f8jet for at f\u00e5 armene s\u00e5 t\u00e6t p\u00e5 kroppen som muligt. S\u00e5 kunne jeg skrive hurtigere og med den mindste udtr\u00e6tning.\u00a0Det f\u00e5r andre konsekvenser for kroppen, der slet ikke er skabt til at v\u00e6re kr\u00f8llet eller trykket sammen p\u00e5 den m\u00e5de.\u00a0En af dem er, at det bliver sv\u00e6rere at tr\u00e6kke vejret.<\/p>\n

Det er klart, at n\u00e5r jeg s\u00e5 pludselig f\u00e5r luft ved hj\u00e6lp af en respirator, s\u00e5 bliver kroppen aflastet. Jeg bruger ikke s\u00e5 mange ressourcer som f\u00f8r p\u00e5 at f\u00e5 luft – ressourcer som jeg s\u00e5 kan bruge til noget andet. Det var \u00e9n af de ting, der hurtigt blev det synlige resultat af, at jeg fik respirator og som g\u00f8r, at jeg ikke et sekund har fortrudt det.<\/p>\n

I slutningen af mit ophold p\u00e5 RC\u00d8 (RespirationsCenter \u00d8st),var den efterh\u00e5nden \u00e5relange diskussion om ventelister til at f\u00e5 foretaget den tracheostomi, jeg lige havde f\u00e5et, blusset op igen. Da min operation var et godt eksempel p\u00e5, at det giver livet et godt kvalitativt skub, blev jeg i b\u00e5de avisartikler1) og et indslag, der blev produceret til TV-Lorrys nyhedsflade 2) brugt som eksempel. I al formidling er konkrete eksempler med til anskueligg\u00f8re, hvad det drejer sig om, og i denne sammenh\u00e6ng syntes jeg bestemt, at det var godt at kunne v\u00e6re med til at s\u00e6tte\u00a0\u201ck\u00f8d og blod\u201d p\u00e5 virkeligheden.<\/p>\n

Jeg kom hjem fra RC\u00d8 i begyndelsen af december. Det var mindre end 5 uger efter indl\u00e6ggelsen og selv om der i forbindelse med og umiddelbart efter operationen var nogle komplikationer, som omtalt i en tidligere artikel, gik det rigtigt hurtigt, da der f\u00f8rst var kommet styr p\u00e5 det efter en uges tid.<\/p>\n

Det var m\u00e6rkbart, at operationen havde virket efter hensigten.<\/p>\n

Planen var, at jeg kun skulle v\u00e6re i respirator om natten, og alle de m\u00e5linger, der blev lavet, underst\u00f8ttede, at det var en god og realistisk plan.<\/p>\n

At v\u00e6re hjemme igen med et hj\u00e6lperhold, der blev trukket ud af sygehusverdenen og nu skulle st\u00e5 p\u00e5 egne ben, var naturligvis noget af en omv\u00e6ltning. Der var ikke l\u00e6ngere vejledning at l\u00e6ne sig op at, men nye omgivelser og nye rutiner, der skulle findes og fungere hjemme. Ogs\u00e5 det var en omv\u00e6ltning, som er sv\u00e6r at forst\u00e5 konsekvenserne og omfanget af, hvis man ikke selv har pr\u00f8vet det.<\/p>\n

Samtidig var der stadig noget tilv\u00e6nning efter indgrebet, som min krop skulle igennem. Det bet\u00f8d, at jeg fik meget slim i lungerne og jeg\u00a0skulleofte\u00a0 suges. Det foreg\u00e5r ved at et tyndt sugekateder f\u00f8res ind ind gennem tracheostomien og ned i lungerne. Sugekatederet er forbundet til en sugemaskine, som s\u00e5 bogstaveligt talt suger slimen op af lungerne som en anden st\u00f8vsuger.<\/p>\n

\"Et<\/a>

Et kig ind i mit sovev\u00e6relse med at det respiratoriske udstyr som det stod stavlet op i begyndelsen.<\/p><\/div>\n

Hj\u00e6lperne var naturligvis opl\u00e6rt i teknikken allerede under opholdet p\u00e5 RC\u00d8, men jeg tror ikke, at nogen var forberedt p\u00e5 det omfang, som det havde. Ofte blev jeg suget i b\u00e5de halve og hele timer og det kunne nogle gange gentage sig op til 10 gange i d\u00f8gnet og\u00a0kommepludselig\u00a0 p\u00e5 alle tider. Der var ikke noget synligt m\u00f8nster i, hvorn\u00e5r det skete – s\u00e5 det var meget vanskeligt at gennemskue og pr\u00f8ve at tage h\u00f8jde for.<\/p>\n

Nu, hvor det sker utroligt sj\u00e6ldent, at jeg f\u00e5r s\u00e5 meget slim, er det nemmere at se, at det sker blandt andet ved markante \u00e6ndringer i kulde og varme og i situationer, hvor rutinerne bliver brudt eller jeg bliver udfordret (nogle vil kalde det i situationer med stressp\u00e5virkning). Desuden h\u00e6nger det ogs\u00e5 sammen med, hvis jeg bliver overtr\u00e6t. Altsammen situationer jeg kan tage h\u00f8jde for, n\u00e5r blot jeg ved det.<\/p>\n

Et punkt, jeg ikke var tilstr\u00e6kkelig opm\u00e6rksom p\u00e5, da jeg kom hjem, var alt det udstyr, der pludselig skulle st\u00e5 i mit sovev\u00e6relse. Under opholdet p\u00e5 RC\u00d8\u00a0 sk\u00e6nkede jeg detikke\u00a0mange tanker, for det jo var et sygehus. S\u00e5 meget st\u00f8rre blev chokket over at se respirator, fugter, sugeudstyr, handsker og meget omplantet i et rum, der f\u00f8r\u00a0\u201cbare\u201d var mit sovev\u00e6relse.<\/p>\n

Allerede f\u00f8r jeg blev indlagt var der m\u00f8der med min kommune om bolig\u00e6ndring. Planerne blev dog skrinlagt, da jeg sagde nej til et forslag, der bet\u00f8d meget indgriben i hele vores hus – og var langt dyrere end mit eget og mere enkle forslag. Mit forslag ville fungere bedre og var meget billigere, men det t\u00e6ller ikke altid i m\u00f8det med eksperter.<\/p>\n

Heldigvis har jeg b\u00e5de f\u00f8r og siden m\u00f8dt kommunale afdelinger, der har en anden tilgang og hvor vi i samarbejde har fundet gode l\u00f8sninger, der virker. Men her gav jeg op, selv om det stadig har konsekvenser for b\u00e5de mig og mine hj\u00e6lpere.<\/p>\n

Den f\u00f8rste tid hjemme gik med at f\u00e5 rutiner p\u00e5 plads og f\u00e5 hj\u00e6lperholdet til at fungere i de hjemlige rammer. Det var en periode, der b\u00e5de var en lettelse, fordi det var tydeligt, at jeg konstant fik det bedre men samtidig oplevede store udsving i sugning, som jeg slet ikke var forberedt p\u00e5. Jeg har senere erfaret, at andre har oplevet det samme ikke mindst i den f\u00f8rste tid.<\/p>\n

Det var imidlertid ved at v\u00e6re jul, og jeg havde besluttet mig til, at jeg ikke ville tage beslutning om, hvad dervidere\u00a0skulle ske omkring start p\u00e5 arbejde og start i byr\u00e5d. Begge steder var aftalen, at jeg f\u00f8rst skulle starte efter orlov, n\u00e5r jeg selv var klar til det. Allerede f\u00f8r jul var jeg dog ved at v\u00e6re tr\u00e6t f ikke at v\u00e6re aktiv, s\u00e5 jeg havde nok en lumsk plan i baghovedet om snart at komme i gang igen.<\/p>\n

\"31122010136\"<\/a>

Det blev b\u00e5de jul og nyt\u00e5r i 2010. Fotografier er taget p\u00e5 \u00e5rets sidste dag i 2010…<\/p><\/div>\n

1) Artikel i Ekstrabladet <\/a>\u00a06. december 2010.<\/p>\n

2) Indslag TV-Lorry 6. december 2010<\/a>.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

At f\u00e5 respirator blev for mig en lettelse. Jeg skulle ikke bruge n\u00e6r s\u00e5 mange kr\u00e6fter p\u00e5 at tr\u00e6kke vejret som f\u00f8r. Alligevel blev livet ikke med et trylleslag bedre. Men det kom med tiden – og undervejs blev jeg … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,356,1],"tags":[],"class_list":["post-4520","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","category-handicapdebat","category-respirator","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4520"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4554,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4520\/revisions\/4554"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}