{"id":4500,"date":"2015-11-02T18:00:35","date_gmt":"2015-11-02T17:00:35","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4500"},"modified":"2017-03-02T23:37:52","modified_gmt":"2017-03-02T22:37:52","slug":"et-liv-med-hjaelpere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4500","title":{"rendered":"Et liv med hj\u00e6lp(ere)"},"content":{"rendered":"

Det er en absolut foruds\u00e6tning for at f\u00e5 respirator, at jeg er d\u00f8gnoverv\u00e5get. Det betyder, at jeg hele tiden har hj\u00e6lpere hos mig, der kan tr\u00e6de til, hvis der opst\u00e5r problemer med respirator, slanger, slimansamlinger i lungerne m.v.<\/strong><\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Dette er den anden\u00a0af en r\u00e6kke\u00a0webartikler<\/i>, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 er 5 \u00e5r siden, jeg fik foretaget en tracheostomi p\u00e5 Rigshospitalet. Form\u00e5let med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fort\u00e6lle, hvilken forskel det at f\u00e5 hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret har gjort for mig. Den f\u00f8rste artikel hed \u00bbDet \u201csv\u00e6re\u201d valg\u00ab<\/a>.<\/em><\/p>\n

Af Jan Jakobsen<\/em>
\nByr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,<\/em>
\nbestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden<\/em>
\nog medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/em><\/p>\n

\"20141003_132420\"<\/a>

At v\u00e6re hj\u00e6lper er ofte et ensomt job med masser af ventetid. Andre gange er der fuld knald p\u00e5 hele dagen…<\/p><\/div>\n

Det er en vigtigt, at mine hj\u00e6lpere er kvalificerede til arbejdet hos mig. For at sikre dette skulle det f\u00f8rste hold hj\u00e6lpere, jeg fik, uddannes p\u00e5 RespirationsCenter \u00d8st (RC\u00d8), som jeg h\u00f8rer under. Da jeg fik respirator i 2010 var m\u00e5den man gjorde det p\u00e5, at n\u00e5r f\u00f8rste hold var uddannet i forbindelse med min indl\u00e6ggelse, s\u00e5 skulle nye hj\u00e6lpere opl\u00e6res af\u00a0\u201cgamle” og mere erfarne hj\u00e6lpere. Det b\u00e6rende princip var alts\u00e5 en sidemandsopl\u00e6ring. Sidemandsopl\u00e6ring er stadig en vigtig del af introduktionen af nye hj\u00e6lpere, men siden 2010 er denne form suppleret med skriftligt materiale og instruktionsvideoer samt flere tests i tilegnelsen af stoffet.\u00a0Jeg er tilh\u00e6nger af, at man p\u00e5 denne m\u00e5de styrker fagligheden i jobbet. Noget jeg vil vende tilbage til senere i denne artikel.<\/p>\n

En af mine store opgaver inden jeg skulle indl\u00e6gges i november for at f\u00e5 foretaget min tracheostomi var at f\u00e5 sammensat mit hj\u00e6lperhold. Det skete i samarbejde med min kommune, da min bevilling blev givet som en s\u00e5kaldt BPA (borgerstyret Personlig Assistance) efter Servicelovens \u00a7 96. Det bet\u00f8d at en del af timerne blev afregnet mellem region og kommune. Det var helt naturligt min kommune, der var min samarbejdspartner og bevilgede den \u00f8konomiske ramme, som var til r\u00e5dighed i min BPA.<\/p>\n

Det blev aftalt, at der skulle v\u00e6re en kerne p\u00e5 5 faste hj\u00e6lpere, der hver blev ansat i gennemsnit 34 timer om ugen.<\/p>\n

\"Er<\/a>

Er jeg ude at holde foredrag er det hj\u00e6lperen, der s\u00f8rger for at computer, projektor og lyd spiller sammen. Her er det et 4 lektioners foredrag p\u00e5 en Social- og Sundhedsskole.<\/p><\/div>\n

F\u00f8r jeg fik respirator havde jeg kun ansat en fast hj\u00e6lper, der k\u00f8rte min bil til og fra arbejde og gik til h\u00e5nde p\u00e5 arbejdet. Min hj\u00e6lp var afh\u00e6ngig af, hvad jeg skulle i l\u00f8bet af dagen og blev suppleret med ydelser fra den kommunale hjemmepleje. Det bet\u00f8d, at jeg havde kontakt til mange ansat i den kommunale hjemmepleje, der kendte mig og var interesseret i at blive en del af mit fremtidige hj\u00e6lperhold. Det var derfor ikke noget problem at rekruttere et hj\u00e6lperhold, der var parat, da jeg skulle indl\u00e6gges i november 2010. Omkring 20. oktober 2010 var det hold sammensat, som skulle med i opl\u00e6ringen. Det var et hold med en spredning i alder fra 20 \u00e5r til 57 \u00e5r. K\u00f8nsfordelingen var 4 kvinder og \u00e9n mand.<\/p>\n

Alle var klar p\u00e5, at det var et job, der stillede nye krav og ikke lignede den hj\u00e6lp, jeg f\u00f8r havde haft. At skulle give hj\u00e6lp i forbindelse med personlig pleje er \u00e9n ting, mens de gr\u00e6nser det flyttes, n\u00e5r man skal tage ansvaret for respirationshj\u00e6lpen og f.eks. kunne suge og arbejde med andre gr\u00e6nseoverskridende ting, er en helt anden situation. Det lykkedes dog at f\u00e5 et hj\u00e6lperhold gennem opl\u00e6ringen og efter ca. 5 uger p\u00e5 Respirationscentret kunne jeg udskrives 8. december 2010 med et velfungerende hj\u00e6lperhold, der nu skulle med hjem og fungere i de rammer, som er i vores hjem.<\/p>\n

B\u00e5de under opl\u00e6ringen p\u00e5 RC\u00d8 og hjemme hos os er arbejdsopgaverne for hj\u00e6lperne veldefinerede. De omfatter hj\u00e6lp til at komme op, p\u00e5 toilet, bad, komme i t\u00f8jet, som jeg har v\u00e6ret fh\u00e6ngig af i mere end 50 \u00e5r. Det har de sidste fem \u00e5r desuden omfattet alt, hvad der har med respiration at g\u00f8re. Det er b\u00e5de den overv\u00e5gning, der skal sikre, at alt fungerer optimalt og det at hj\u00e6lperen er parat til at gribe ind, hvis der sker noget akut, \u00a0som hvis jeg pludseligt skal suges. \u00a0Arbejdet best\u00e5r ogs\u00e5 i at hj\u00e6lpe mig med at spise drikke spandevis af kaffe, give mig jakke p\u00e5, n\u00e5r jeg skal ud af d\u00f8ren, k\u00f8re min bil, n\u00e5r jeg skal til m\u00f8der og tusindvis af andre sm\u00e5ting, der umuligt lader sig remse op uagtet at de h\u00f8rer ind under f\u00f8r omtalte\u00a0veldefineredearbejdsopgaver. For princippet er, at alt det, jeg ikke selv kan og som alle andre g\u00f8r dag ud og dag ind uden at sk\u00e6nke det en tanke, det skal jeg have min hj\u00e6lper til at g\u00f8re.<\/p>\n

Det g\u00f8r naturligvis at rollerne mellem mine hj\u00e6lpere og jeg f\u00e5r en ganske speciel betydning. Jeg er 100% afh\u00e6ngig af mine hj\u00e6lpere og alligevel skal det v\u00e6re mig, der er\u00a0\u201cherre i eget liv\u201d i samme omfang som alle andre mennesker er det i deres liv. Det stiller krav til hj\u00e6lperen om at v\u00e6re p\u00e5 og n\u00e6rv\u00e6rende i forhold til de opgaver, der skal udf\u00f8res, men samtidig ogs\u00e5 have en tilbagetrukket og ofte skyggeagtig rolle i mit liv. Selv om man kommer t\u00e6t p\u00e5 hinanden er det for mig meget vigtigt, at man ikke kommer t\u00e6ttere p\u00e5 hinanden end arbejdsforholdet kan oph\u00f8re til enhver tid. Det er ikke et udtryk for konflikter, men mere at den form for afh\u00e6ngighed er farlig.<\/p>\n

En vigtig pointe er, at selv om jeg reelt tilbringer mere tid sammen med mine hj\u00e6lpere end med min kone, s\u00e5 m\u00e5 hj\u00e6lperne aldrig blive min prim\u00e6re relation. Det er og bliver forbeholdt min kone og \u00f8vrige familie. Hos os bliver hj\u00e6lperne aldrig en del af familien. Der er tale om et arbejdsforhold, der i videst muligt omfang skal bygge p\u00e5 professionelle relationer. Mine hj\u00e6lpere opholder sig f.eks. aldrig i vores stue, men har et hj\u00e6lperrum, hvor de opholder sig, n\u00e5r jeg ikke har brug for dem. Det g\u00f8r, at arbejdet nogle gange er meget ensomt – og til andre tider er overfyldt med aktivitet afh\u00e6ngig af, hvordan min kalender ser ud.<\/p>\n

For nogle kan det sikkert lyde som det rene Slaraffenland at have en hj\u00e6lper hos sig hele tiden. Det kan dog v\u00e6re en stor belastning. Nogen gange f\u00e5r jeg lyst til at stikke af fra hj\u00e6lperen bare for at f\u00e5 lidt fred. Det h\u00e6nderogs\u00e5, atjeg\u00a0g\u00f8r det, men det er aldrig civil ulydighed i mere udpr\u00e6get grad end at jeg er i telefonisk kontakt med hj\u00e6lperen, der s\u00e5 kan v\u00e6re hos min i l\u00f8bet af ganske kort tid. Reelt har jeg mulighed for i en periode i l\u00f8bet af en dag at sige nej til den overv\u00e5gning, der indeb\u00e6rer, at hj\u00e6lperen skal opholde sig inden for syns- og h\u00f8reafstand. Det er aftalt med RC\u00d8 og forel\u00f8big ikke noget problem for mig. Men fra andre brugere f\u00e5r jeg indtryk af, at nogle virksomheder tiltager sig en un\u00f8dig indflydelse p\u00e5 brugernes liv og at der m\u00e5 k\u00e6mpes for at undg\u00e5 dette.<\/p>\n

\"Transport<\/a>

Transport og betjening af mine hj\u00e6lpemidler som diverse lifte er ogs\u00e5 en vigtig del af hj\u00e6lpernes hverdag.<\/p><\/div>\n

Et ganske s\u00e6rligt forhold omkring arbejdet som hj\u00e6lper jeg mener, det er n\u00f8dvendigt at rette blikket mod, er den lovl\u00f8shed, som l\u00f8n- og arbejdsvilk\u00e5r er pr\u00e6get af. Det er i forvejen blandt de lavestl\u00f8nnede job – og uforskammet lavt i forhold til det ansvar og de arbejdsbetingelser, der tilbydes. Fagbev\u00e6gelsen gider ikke r\u00f8re en finger p\u00e5 dette omr\u00e5de – og kommer man ved en fejltagelse alligevel til at g\u00f8re\u00a0det en enkelt ganghandler man hen over hovedet p\u00e5 os, der er brugere og endda i en lang r\u00e6kke tilf\u00e6lde selv er arbejdsgivere. Kommunerne udnytter situationen og l\u00e6rer lynhurtigt af af hinanden.<\/p>\n

Mine hj\u00e6lpere har v\u00e6ret udsat for, at kommunen blot meddelte gennem mig, at man ikke l\u00e6ngere ville betale 6. ferieuge. Hvis jeg syntes de skulle have det, kunne jeg bare selv betale.\u00a0Jeg kender ingen andre grupper af l\u00f8narbejdere, hvor staten og kommunerne i samme grad udnytter, at medarbejderne er inden for et et omr\u00e5de, hvor man ikke bare kan bruge almindeligt anerkendte aktionsformer s\u00e5som strejke. Det g\u00f8r ogs\u00e5, at jeg er i konstant fare for at miste hj\u00e6lpere, fordi de finder andet arbejde med ordnede forhold og og bedre l\u00f8n. Jeg kan ikke fort\u00e6nke hj\u00e6lperne i det1).<\/p>\n

Jeg har \u00e9n tilbage af det oprindelige hj\u00e6lperhold, der blev ansat for 5 \u00e5r siden. Tre af hj\u00e6lperne var i 2010 s\u00e5 unge, at de f\u00f8rst efter 2-3 \u00e5r var s\u00e5 gamle, at de kunne komme videre i voksenl\u00e6re som SSH\u2019ere eller SSA\u2019ere. Jeg tror meget p\u00e5, at det er et godt afs\u00e6t at have pr\u00f8vet hj\u00e6lperjobbet som ung, men det er ikke et job man skal holdes fast i, selv om det i perioder med stort udbud af arbejdskraft er fristende\u00a0\u201cblot for at have noget\u201d.<\/p>\n

De tre omtalte hj\u00e6lpere, der kom i gang med uddannelse er alle f\u00e6rdige som SSA\u2019ere og i arbejde. To af dem er stadig afl\u00f8sere her og giver en h\u00e5nd med, hvis det kniber. En mere fra det oprindelige hold har valgt at have en l\u00f8sere tilknytning som afl\u00f8ser. Gennemsnitsalderen for mit hj\u00e6lperhold er langsomt steget med tiden. Mine hj\u00e6lpere i dag best\u00e5r mest af folk, der prioriterer den faste turnus, der ligger i jobbet hos mig og som giver st\u00f8rre frihed p\u00e5 andre tider. Alligevel er der konstant en fare for at det lykkes skruppell\u00f8se sparekommuner at udhule jobbet s\u00e5 meget, at jeg kommer i klemme under de opgangstider, som vores \u00f8konomiske system ogs\u00e5 ind imellem medf\u00f8rer.<\/p>\n

 <\/p>\n

1) Man kan l\u00e6se mere om emnet i J\u00f8rgen Lenger: Politisk besluttet l\u00f8ndump i Danmark<\/a>.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Det er en absolut foruds\u00e6tning for at f\u00e5 respirator, at jeg er d\u00f8gnoverv\u00e5get. Det betyder, at jeg hele tiden har hj\u00e6lpere hos mig, der kan tr\u00e6de til, hvis der opst\u00e5r problemer med respirator, slanger, slimansamlinger i lungerne m.v.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,356,1],"tags":[],"class_list":["post-4500","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","category-handicapdebat","category-respirator","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4500","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4500"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4500\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4550,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4500\/revisions\/4550"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4500"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4500"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4500"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}